求助專家！

國內摯友，最近經北京協和醫院、北京醫院、人民醫院確診，一致結論為：多係統萎縮

醫生說，這種病發展很快，最後結果就是：坐輪椅，生活不能自理……

他半年前開始有如下臨床表現：

走路不穩，間歇性頭暈，血壓忽高忽低，經常性失眠

以上症狀有日漸嚴重趨勢，現在走路老跑偏，走不了直線，也不敢開車上路，身體各方麵機能配合不好

朋友大體情況：男性，55歲，大學教授，15年前心髒做過支架，有良好生活習慣

懇請群裏有這方麵經驗的醫生朋友、或從事這方麵研究的專家學者出出主意，怎麽醫治，並推薦

相關醫院或者醫療機構。

我本人和朋友一家先提前非常感謝大家熱心幫助和獻計獻策！

 

所有跟帖： 

• 已經明確診斷了。坦率地講，這不是病，是命，非醫藥可解。及早安排好個人及家裏的事 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 20:33:39

• 退休吧，放下負擔，享受人生。千萬別鍛練，避免過勞、過思。試試靜坐、冥想、龜息，等，減緩新陳代謝。減少寬度，換長度 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 20:38:24

• 能不能麻煩您解釋一下為什麽不能鍛煉？ -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:06:35

• 多係統萎縮，包括內髒器官。直接影響到新陳代謝、組織更新、營養吸收和廢物排泄。總體機能衰退，鍛煉加劇消耗，得不嚐失 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:54:27

• 這人的狀況不是病，沒治、無解。隻能降低消耗以延長生命。 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:58:34

• 唉，先科普一下吧 -fuz- ♂ (1494 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:28:18

• 非常感激您的科普！很受益！ -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:46:54

• 讚成夫子的觀點，西醫無解。打坐冥想、站樁，諸如此類的氣功，趕快開始，不然來不及了。 -鍋沿- ♂ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 12:39:09

• 打疫苗了嗎？ -OceanSound- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:03:53

• 我不知道，回頭問一下 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:05:24

• 唉，扯遠了。這不是一、二年的事兒。 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 22:05:18

• 沒有打 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 04:55:19

• 幫頂！他是小腦性共濟失調，是多係統萎縮的一種類型。 -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/15/2022 postreply 21:13:57

• 對，是這樣的。非常感謝！ -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 04:56:18

• 他本人一定做了很多研究，他做什麽來延緩此病？他以前愛運動嗎？ -lawattaction- ♀ (165 bytes) () 03/16/2022 postreply 07:12:27

• 如果是小腦萎縮，沒有那麽可怕，我家族中的長輩70歲診斷出這種病，現在都90多了。 -silversky1234- ♀ (80 bytes) () 03/16/2022 postreply 07:04:48

• 同意！隨著年齡的增長，每個人都不同程度的萎縮。我們能做的就是延緩小腦萎縮。 -lawattaction- ♀ (595 bytes) () 03/16/2022 postreply 07:13:16

• 有的人天生小腦不發達，比如，不會騎自行車，就學不會。大腦好使，情報科科長，搞機械設計。 -lawattaction- ♀ (275 bytes) () 03/16/2022 postreply 07:48:31

• 就像那冬天裏的一把火 -fuz- ♂ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 17:02:47

• 自主神經受損 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 08:37:11

• 哎呀！對不起，我們跑題了。看其他網友或醫生的回答吧！ -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 09:18:44

• 近2年來患者的大便情況如何？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 04:22:25

• 有時候有便秘情況，但通過調理很快恢複正常 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 04:58:14

• 如果是我家人，會去詢問醫生，可否服用 metformin 和 蝦青素，或可延緩病情。 -欲千北- ♂ (154 bytes) () 03/16/2022 postreply 21:27:14

• 15年前心髒做過支架, 40 歲就做支架了！自主神經受損！請其他網友或有醫學背景的給出建議吧！ -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 08:36:47

• 對。這15年中身體狀況怎樣？ -古來萬事- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 08:47:26

• 我覺得也是。 -古來萬事- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 09:23:43

• 建議去看中醫，北京有名的學院派和民間中醫很多。 -silversky1234- ♀ (95 bytes) () 03/16/2022 postreply 10:31:15

• 我猜測自主神經受損可能和血管淤堵有關,腦部得不到充足的營養而導致萎縮 -翩翩沙鷗- ♀ (44 bytes) () 03/16/2022 postreply 10:40:30

• 多係統萎縮 Multiple system atrophy (MSA) -littlerabbit- ♀ (185 bytes) () 03/16/2022 postreply 15:49:43

• 謝謝您！那麽Ta有什麽好的改善症狀的經驗和方法嗎？ -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:16:13

• 每個人不同，隨病情發展症狀也不同 -littlerabbit- ♀ (245 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:45:13

• 謝謝，謝謝！我今天也搜索到這個病友支持網站，正在看這個。 -爸爸的草鞋- ♀ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 16:53:45

• 除了看中醫，沒有其他辦法了 -ephd- ♂ (0 bytes) () 03/16/2022 postreply 21:40:30

• 針灸？中醫下手點是治什麽？謝謝 -lawattaction- ♀ (0 bytes) () 03/17/2022 postreply 05:47:04

• 中醫的一些食療，固元扶正 ， 慢慢補養。 -greenonion- ♀ (0 bytes) () 03/17/2022 postreply 15:10:06

• 針灸會很有效的 -愚園.- ♀ (0 bytes) () 03/19/2022 postreply 06:22:55