重返麻風村:他們被拒絕了幾十年,仍能給予別人愛

自1958年開始收治麻風病人的廣東省泗安醫院，主院區在東莞西部的一座小島上。小島的碼頭就在醫院門前 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

獨特的生活聚落

自1958年開始收治麻風病人的廣東省泗安醫院，主院區在東莞西部的一座小島上。

2026年4月底的一天，住在島上的陳善起了個大早，去醫院康複中心的池塘釣了兩條魚，從空置的樓裏挑出一隻雞，去菜地摘菜，然後到食堂炒菜做飯。不是待客的話，他很少下廚。

放飯盒的三輪車。護工每天會騎著三輪車去食堂裝飯，再給老人們送回來 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

我與誌願者洪夢霞在來的路上，陳善不時打來電話。他喜歡“外麵的人”來探望。陳善沒有告訴我們，這天是他的63歲生日。

飯桌上，陳善看到了誌願者此前來訪時的合影。他抿著嘴笑，拿著照片看了又看。3月底，洪夢霞帶了二十多人來泗安醫院探望，這些年輕人多是因洪夢霞的藝術展才知道世上還生活著這樣一群人。2026年2月，洪夢霞關注麻風康複者的藝術展《河的流淌，蛇的影子》在廣州開幕。

泗安醫院收治病人的住宿樓已經空了好幾棟，對麵的空樓，陳善在那裏養雞。菜地裏，種著木瓜、菠蘿蜜、釋迦果、火龍果。

隨著麻風康複者的減少，泗安醫院的許多樓都已經空置 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

島上有白鷺到訪，他打開手機給我們看拍到的白鷺。問能否拍攝他的手機，他點頭，但馬上把手機塞給旁邊的人：“你來拿。”

“我的手不好看。”陳善笑笑，退到一旁。

陳善的手指有不同程度的變形和磨損。

麻風病由麻風杆菌引起，主要侵害皮膚和周圍神經。患者會逐漸失去痛覺、溫覺和觸覺。嚴重時，手指、腳趾會因反複受傷而萎縮脫落。在曆史上，此病曾被視為不治之症。廣東曾是麻風病高發地區，1949至2014年，全省累計登記病例95021例，居全國首位。1957年，原衛生部發布《全國麻風病防治規劃》，提出“邊調查、邊隔離、邊治療”，大量病人被帶離原來的生活環境，集中到隔離醫院。政府為各院安排土地，許多醫院的規模相當於一個生產大隊。病人邊生產、邊治療，“麻風村”漸漸成形。1980年代後，隨著“聯合化療”的推廣，新發的麻風病患者在短時間即可治愈，無需長時間服藥。

隔離製度在1980年代取消，但許多康複者因身體殘障、歧視和社會關係斷裂，留了下來。加上仍有少量新發的麻風病患出於各種原因自動入院隔離，麻風病院並未隨著發病率受到控製而消失。

2009年，廣東提出將全省68家麻風病院合並為8家，泗安醫院作為省級醫療機構，開始接收其它院整合而來的康複者。2011年，陳善來到這裏。在他住的這棟兩層小樓裏，多是這幾年因並院而陸續搬來的康複者；另一棟樓裏，則是更早住在這裏的人。泗安醫院最多時有上千人，如今隻有一百多人。

空置的樓裏，還有誌願者們留下的祝福 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

2016年，洪夢霞第一次來到泗安醫院。因為參與了張馥蘭女士發起的麻風康複者口述史項目，洪夢霞開始了廣東、雲南的麻風康複者的口述史研究。最初幾年的田野調研，匯成她與張馥蘭合著的《沉沒的麻風村往事》一書，由微信讀書出品，裏麵記錄了許多麻風病院老人的故事。

2020年，洪夢霞在華東師範大學攻讀人類學碩士，研究麻風康複者的身體表達。人類學論文完成後，她沒有結束這個“田野項目”，繼續來探望老人。除了2026年在廣州的藝術展覽，她手上還在寫一本新書。從口述史到人類學，到展覽和出版，她開玩笑說，自己“為了繼續陪伴這些老人而找了很多事情做”。

洪夢霞關注麻風村的藝術展《河的流淌，蛇的影子》 圖/付思睿

疼痛的層理

洪夢霞每次來泗安醫院，都會挨門挨戶地拜訪康複者。

“你們來了啊！”泗安醫院的康複者、89歲的畫家彭海堤朝我們打招呼。

在麻風病院生活，許多工具是特製的。彭海堤騎的三輪車是當地一家廠商特意為麻風康複者提供的款式。在這個麵積1294畝的島上，不少人開著這種電動車。泗安醫院有護工，但生活瑣事大多由康複者自己完成。彭海堤領著我們看他自製的工具：刮刀、鑷子……每樣都綁了一個扣環。

桌上有一排畫筆，每支筆杆都纏著白膠布，位置和厚度不一。疾病導致彭海堤的手指被截除，夾不住細筆。手術之後，他把筆杆纏粗，用隻剩半截的拇指和食指關節夾住筆畫畫。他畫花鳥、天地、關公、孫悟空和兒時放牛的記憶。來探望的人越多，他越高興，畫畫也有動力。

彭海堤畫畫的書桌 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

1975年，38歲的他從新洲醫院來到泗安。彼時，整個島幾乎與外界隔絕。2000年前後，陸續有大學生誌願者上島，社會對麻風康複者的歧視慢慢鬆動。彭海堤記不住誌願者的名字，但待誰都親切。年輕人一邊吃著他遞來的香蕉，一邊問他有沒有被蚊子咬。他笑嗬嗬地提起褲腿，露出假肢：“我不怕咬。”

彭海堤1937年出生於潮汕地區，十多歲時，他患上了麻風病，臉上和身上開始長紅斑。在同學長身體的時候，他的手和腳漸漸無力，皮膚也變得麻木，幹活有時磨破皮膚，他毫無意識。神經疼痛時，難以忍受的痛苦卻無法忽視。身體疼痛、外界歧視和內心的羞愧，加上家人因他而受到牽連，他兩度自殺，都被救了回來。

1970年代初，他住進了地處東莞的新洲醫院，這是一所麻風醫院。在那個物資匱乏的年代，麻風醫院不隻是治療場所，病人需要邊生產邊治療。因為皮膚麻木，彭海堤的手總會在做工時受傷。1975年，新洲醫院解散，許多病人集體遷移到泗安，彭海堤也在其中。當時整個小島還沒有修橋通路，他跟其他人一起乘船上島。

1980年代，隨著聯合化療方案的推廣，麻風病成為可以治愈的疾病。與其他患者一樣，彭海堤的麻風病終於治愈，但身體沒有跟著好起來，神經痛依然困擾著他。止痛藥吃到耐藥時，又換一種新的。疼痛讓他第三次自殺，好在還是被救了回來。三次自殺未遂，他從患病的少年變成了康複後仍需麵對疼痛的老人。

對一部分麻風康複者來說，因為早年的用藥和常年的勞作，即使治愈，疼痛依然是要麵臨的重大難題。在洪夢霞看來，有的康複者在生活中麵臨的更大問題是沒有感覺。麵對危險，普通人的身體會發出警告，比如手被燙到會縮回，而“許多麻風病人/康複者的警報係統壞了，等看到的時候已經受傷嚴重”。長年麵對這種失去痛覺保護的狀況，“你會感覺到他們似乎已經不太在意了。”洪夢霞說。

因為皮膚的脆弱和愈合困難，麻風康複者在日常生活中需要格外小心。護工不一定能細致到這個程度，醫院的條件不一定跟得上。同時，老年病痛在疊加，他們要麵對的不隻是麻風病後遺症，還有關節痛、骨頭疼。

彭海堤在許多場合都重複著一句話：“所有的願望都是下輩子能做個健康人。”

早幾年，他狀態不好，每次有人來看他，他開心一會兒後，便開始念叨死。隨著大學生誌願者和公益組織的到來，很多人喜歡他的畫，也有很多人買他的畫。他便努力地畫畫、賣畫，把賣畫的錢捐給服務麻風康複者的公益組織，還給偏僻山區的麻風病院買過電動三輪車和洗衣機。

有一次，彭海堤在手機裏看到水滴籌，覺得別人很可憐，就讓洪夢霞幫他操作轉賬捐款。“通常是別人給他們捐款，但他心裏還想著，我有一點點也要分給別人。”洪夢霞說。

有時說起畫畫，彭海堤會忽然指著玻璃相框裏買畫人的合照說：“他們都是好心人，都是看我可憐。”旁人聽了總要勸慰幾句，但洪夢霞覺得，這是彭海堤生命裏的苦楚，不要急著用自己的想法去覆蓋他的感受。她會說：“你也是好心人，我每次來泗安看到你就很開心，你要好好活著。”

洪夢霞與89歲的彭海堤 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

拒絕與連接

2009年，廣東有超過六成的麻風病院不足50人，個別甚至隻剩五六人。醫療資源分散，生活條件簡陋，集中遷入條件更好的省級中心成了讓康複者獲得更好照護的方式。泗安醫院成了“匯集之地”。如今，島上康複者的平均年齡在70歲以上。

島上大多數人講粵語和潮汕話，張金勵是少數能說普通話的人，這是他在長久的漂泊生涯中學會的。1953年，張金勵出生在廣東茂名的鄉下。幼年時父母相繼去世，他被輾轉寄養在三個家庭，養父發現他感染麻風病後，把他送回出生地。14歲時，他跟著大人去東莞的新洲醫院，總算有了固定居所。他在磚廠做工，與同齡麻風病人一起打球、釣魚。八年後，新洲醫院解散，張金勵再次被送回老家。

20歲出頭，張金勵在粵西各地的康複醫院之間流動。他在村裏幫人種田、養雞、挖水溝，幹一天算一天。

“我們都是被社會排斥的人，但我們之間就像兄弟姐妹一樣。”張金勵說，“我們這些麻風康複者，好像人的血管那樣連通在一起。”

2006年，張金勵去了江門台山的大襟島做護理員。那是一個四麵環海的孤島，島上有麻風醫院，也生活著本地漁民。在當地，小孩出生後，父母會讓他們拜樹拜石頭作契父契母，把未來可能降臨在孩子身上的災難轉移出去。張金勵與一位漁民結成了“契父契子”，逢年過節走動。在那個年代，連親人都未必願意接近麻風康複者，這段跨越疾病的關係，把自認“一世孤兒”的張金勵重新連接到人世間。2011年，大襟島的醫院關閉，張金勵與四十多個康複者遷來泗安。前些年，洪夢霞等人一起去大襟島時，還是張金勵的契兒子開的船。

在不斷遭受拒絕後，張金勵一點點重新織出一張“關係網”。他過去在大襟島做護理，給老人打針、換藥，一做就是六年。來泗安後，繼續做了十來年藥房發藥的工作，他覺得這是在為麻風康複者群體做事。

在島上，很多老人不太理解洪夢霞在做什麽，會擔心她賺不到錢，勸她去找一份穩定的工作。張金勵是少數主動鼓勵洪夢霞寫作的人，會鄭重地對她說：“上天讓你遇見我們是有原因的。”張金勵想用自己的講述，來交付一份見證。“他希望很多年以後還有人看到，以前有的人是這樣生活的，經曆了那樣的痛苦，他們本不應該被這樣對待。”洪夢霞說。

洪夢霞與張金勵 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

第一次去江門開平的麻風病院時，老人們給洪夢霞塞吃的，她不肯要。吳伯伯告訴她：“老人家給你東西，你要拿著，不然他心裏會擔心，你是不是害怕他，不敢吃他的食物。”那句話給她很大震動。從那以後，老人家給什麽，她就接住並當麵吃完。“因為他們幾十年來一直在被拒絕——被拒絕上公交，被拒絕回家，被拒絕跟親人見麵……他們願意向你遞出這份好意，其實是先給了你信任。所以，我要穩穩地接住這份信任。”

最初進入麻風病院調研時，洪夢霞看到康複者脫下假肢露出殘肢，會有些不知所措，不知道是否需要回避、要不要幫忙、幫忙會不會傷了他們的自尊心。但康複者們對身體殘缺很坦然。每逢天熱，截肢的老人會脫下假肢，晾在一邊。有時相處久了，她也忘了老人家是康複者，同行時走得很快，被吳伯伯提醒：“你慢一點，你是不是忘記我有一隻腳是假的？”老人們教給她方法，告訴她如何與康複者相處。

近幾年，洪夢霞常收到相熟的康複者死亡的消息。吳伯伯去世前，院長幫他整理物品，問那個裝紅包的信封要不要扔，那是洪夢霞托院長轉交的200元紅包。吳伯伯說不要扔，去世之前依然珍惜她給的禮物，“他們真的非常認真地對待這種愛。”

這十年的田野調查，她一點點地看到老人們如何重建連結，並把她納入這個關係網絡。

張金勵開著電動車，帶人參觀泗安醫院空置的房屋 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

奇跡

為什麽一直關注這群人？洪夢霞常被問到這樣的問題。

她從一個念大學時偶然到此的誌願者，慢慢變成記錄者、口述史工作者，又變成人類學的田野研究者，再回到一個陪伴者，用不同的方式迂回地靠近這群人，幾乎把這當作自己的人生事業。朋友問她為什麽一直在做這件事情，有時候她說“因為他們教會我愛”，有時候她說“因為麻風收治的曆史足夠複雜”，有時候她自己也不知道。

“唯一可以確定的是，每一個我認識的麻風老人，他們的神態、聲音、肢體的動作，每一次他們講述自己的生命記憶，都成為了我的一部分生命。”洪夢霞說。

泗安醫院的康複者招伯收到的誌願者來信。早年有很多誌願者來島上看望他們 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

“每當我傍晚到珠江邊散步，看到許多年輕人聚集在粵海關大鍾樓下拍照，我總是會想起徐和。想起1950年，懷孕後患了麻風的她，獨自一人在街上流浪，獨自一人坐在大鍾樓下哭泣的樣子。她當時坐在哪個地方，靠著哪一麵牆？她是否摸過這些粗糙的岩石外表？她是否想過，70年後，這裏變得如此燈火通明？”

在洪夢霞認識的麻風老人中，徐和最特別。她於1927年出生在廣州北邊的農家；12歲被人用20文錢買去做童養媳；23歲因麻風病從村裏逃出來，在大鍾樓腳下乞討，遇到解放軍，被送上船去了新洲麻風院。

1960年，她治愈出院，因戶口問題無法在城裏生活，不到兩個月又回到麻風院，這次是廣州北邊的太和麻風院，從此再也沒離開。

2017年元旦，洪夢霞第一次見到徐和。當時，洪夢霞23歲，徐和已經90歲了。23歲，是洪夢霞認識徐和的年紀，也是徐和在大鍾樓下流浪的年紀。給她做完口述史以後，洪夢霞每隔幾個月就來太和看她。徐和一直記不住洪夢霞的名字，每次洪夢霞問她，她一會兒說“知道名字，對不上臉”，一會兒又說“記得臉，不記得名字”。直到有一次，洪夢霞騎了三十多公裏自行車來看她，摔了一跤，手肘上劃了一道口子，徐和終於記住了她。

每次洪夢霞要走，徐和都往她的包裏塞錢。洪夢霞說“我有工作”，徐和就假裝生氣：“想不想我好？想不想我長命百歲？想你就收著。”洪夢霞唯一收下的那次，卻是她們最後一次見麵。護工催著洪夢霞趁天黑前走，徐和不舍得，洪夢霞俯身抱著她說：“過完年，我再回來看你。”

2020年春節，新冠疫情暴發，太和醫院封閉，洪夢霞進不去。7月，她聽說徐和病重，給醫院打電話，希望能進去看望，被拒絕了。9月的最後一天，徐和去世。洪夢霞沒能見到她最後一麵。

2017年，洪夢霞跟徐和聊天 圖/姚佳培

在徐和人生最後的日子裏，她向洪夢霞傾訴、回味著那些小事——小時候朋友給她一袋米、病友幫她洗頭發，還有那個分給她飯吃的女人。徐和的人生承載了許多苦難，“有些是時代帶來的，有些是疾病或人們的偏見帶來的。”

“這些人已經遭遇了非常多不應該承受的苦難，卻仍然能夠給予別人愛。”洪夢霞感慨，這簡直是一個奇跡。

寫下徐和的故事時，洪夢霞會在心裏跟她說話：我寫到這些曾讓你傷心、溫暖的事情，你再看到會是什麽感覺？“可能她也不在意。他們總是不在意，他們隻是想要我陪在身邊聊天。”

洪夢霞在廣州新造空間做了個展《河的流淌，蛇的影子》，用布料和手工描繪三位女性麻風患者生命中的“生育、離別、欲望和死亡”等命題。展覽中的三件作品，分別關於在廣州、潮汕和雲南的三位麻風患者。第一件作品是關於徐和的，還有一件作品，是她用布料搭建出一位彝族嬢嬢講述時的場景。光線落在拓印著植物輪廓的布麵上，樹影斑駁，地上落著深深淺淺的光影，那種靜謐就像她在麻風病院裏與老人們一起度過的時光。