京東前副總裁蔡磊2019年不幸確診肌萎縮側索硬化症（俗稱漸凍症）。鳳凰網《旅途》近日探訪蔡磊，蔡磊的助理瀅芳透露，漸凍症晚期的蔡磊，已被剝奪吞嚥、移動的能力，目前語言能力喪失，隻能靠眼控儀交流。

蔡磊助理瀅芳介紹，蔡磊起身需3人攙扶，腿部力量、頸部力量逐漸喪失，幾年前雙上肢已是癱瘓的狀態，日常的活動範圍隻會在書桌前。上半年還能勉強發出幾個音節，到下半年基本上已經不能再發出任何聲音，隻能靠眼控儀交流。

瀅芳表示，即使身體狀態欠佳，蔡磊每天仍會辦公。（視頻截圖）

蔡磊起身需3人攙扶。（視頻截圖）

蔡磊的語言能力喪失，隻能靠眼控儀打字交流。（視頻截圖）

在採訪中，蔡磊利用眼控儀表示，“自己依然是全天工作，從早上8、9時開始，到晚上11至12時，堅持辦公兩個小時左右，必須馬上躺下拍打身體，否則一直疼，神經壓迫疼痛，沒有肌肉緩衝，皮膚也特別疼，會有壓瘡”。

瀅芳表示，即使身體狀態欠佳，蔡磊仍堅持親自跟進所有的工作內容，打字速度一分鍾5、60個字，雖然隻能靠眼控儀，但根本不會耽誤他任何工作。

據介紹，蔡磊去年勉強能小口吞嚥，可以喝水吃飯，但今年開始流食、飲用水都要加增稠劑，防止嗆咳，他也不能直接喝水，需要靠針管喂食。去年年底，蔡磊的吞嚥能力明顯下滑，如果連流食吞嚥都會頻繁嗆咳，就隻能做鼻胃管（胃喉）或胃造廔喂飼。

蔡磊吞嚥能力下滑，需要靠針管喂水。（視頻截圖）

護工輪流照顧蔡磊。（視頻截圖）

去年五一，蔡磊下樓散步後著涼，感冒發燒，在ICU經曆7天6夜的生死劫。瀅芳表示，“那一次感冒是很危險的，他感冒就會痰堵，但他喉肌是萎縮的，沒有自主咳痰的能力，有可能因為一口痰堵住然後麵臨死亡”。

蔡磊表示，當時徹夜堵痰窒息，徹夜吸痰幾十次，每次都是晚兩分鍾急救處理，都有生命危險。“我當時知道這樣非常危險，主動要求氣管切開，醫生同意第二天手術。結果第二天突然好轉不少，就延遲氣切了，差幾個小時的幸運”。

蔡磊能靠眼控儀打字交流。（視頻截圖）

蔡磊助理瀅芳。（視頻截圖）

瀅芳提到，蔡磊研製的藥物已為基因型病友帶來生機，“這幾年單基因的藥物已經有曆史性的突破，像3、5年之前必死的病人，已經不再麵臨死亡的危險了，但對於不是基因型的病人來說，目前還沒有特別好的治療方法”。

據介紹，20多歲的女生小劉在2021年確診漸凍症，用藥前，她已經需要用輪椅和助行器，但用藥後重獲新生。2023年6月，《旅途》曾與蔡磊一同到天壇醫院探望該名女患者，蔡磊當時由衷地說“你真的好幸運，連我都羨慕你，我都沒你這麽幸運”。

蔡磊已進入漸凍症晚期。（視頻截圖）

目前，大多漸凍症的患者用藥後有效，盡管這些突破無法用於自身治療，蔡磊依然振奮表示，“已經拯救了很多病友的生命，大有成就”。當被問及是否遺憾，他稱自己隨時想到死亡，不怕了，“害怕沒有意義，悲觀也沒有意義，能做的就是六年前的決定，分秒必爭，生命時間賽跑，賭一把。最差也是為了所有的病人奉獻自己了”。

蔡磊又稱，目前已很少與家人見麵，妻子段睿也非常忙，自己則將全部時間繼續投入科研工作，分秒必爭，生死時速，“我如果戰鬥失敗了，留戀什麽都沒有意義。戰鬥成功，才是給自己和家人唯一的希望”。