李曉明的世界很久沒有那麽吵鬧過。
在窗簾緊閉、工友來來去去、縫紉機喋喋不休的工廠裏，24歲的平車工李曉明度過了非常忙碌的夏天。他要上班，每天做重複性的活——縫褲袋和腰帶，從早上9時一直到晚上9時。在成品服裝堆積而成的世界中間，他沒有太大的野心和欲望，心願都是很微小的：
身體不出差錯；
夏天多出點汗（這樣才能多喝水）；
想看看大海。
這些心願是他抵達廣州後，才開始一步步在腦海裏暢想的。兩年前，他得了靠透析機才能續命的尿毒症，終日體會到人生的虛無，曾以為“人生完了，以後幹啥也幹不了”。他想過從七樓的家跳下去，但沒付諸行動。“說白了，還不敢死，還想活。”
2024年，想活下去的李曉明，與35歲的阿蘇、18歲的林敏、54歲的寶姨，都在互聯網刷到了同一類信息——在廣州，有幾家特殊的民營血液透析中心（以下簡稱：血透中心）。到這些血透中心透析的病人，可以獲得“驚喜福利”：一份工作。
處在絕境裏的人們沒想到，有一天，他們共同相信了互聯網上“像騙人”的招募信息，從困境中出走，“漂”到廣州，與天南海北的尿毒症患者在工作中相遇。他們以“腎友”相稱，以此定義他們共同的命運。
他們來到了同一間透析中心。二樓、三樓是病床，透析機全天像滾筒洗衣機一樣運轉，擔任腎友們的“人工腎髒”。四樓卻是一家能容納百人的服裝廠，透析完畢的腎友，噠噠噠地踩著踏板，在縫紉機前埋頭工作，試圖用工作的錢換續命費。
服裝廠內，工人們正在工作/南風窗記者郭嘉亮攝
通過“以工養病”，腎友們生病後與社會脫節的命運重新咬合。這類從嶺南土地上生長起來的特殊工廠，並非完全生於偶然，它們的誕生得益於各項公共政策互相嵌套的培育。
故事與錢相關，但又不完全是這樣。當生命的存續隻能依賴機器腎髒，生病的人們逐漸疏離於社會，“活著”這件事所仰賴的就不再是活著本身。在由布料、縫紉機、透析器組成的看似重複的生活之中，有更重要的東西在支撐絕望者的生命。
01
碰壁
來到南方工廠的半個月後，李曉明接到了一通電話。“你爸爸聽說你跑出來打工了，都急哭了。”那頭是大姑的聲音。他長這麽大，第一次聽說父親會哭。
他沒把來南方的計劃告訴父親。那個已經和母親離婚，但是每天早上4時起床種藕、養蝦，為他掙治病錢的男人。他知道坦白後的結果。父親不會同意，擔心他在外地受累。
在此之前，他已經在山東濟寧的老家度過了百無聊賴的兩年。22歲，大專生李曉明讀大二，感染甲流後持續發燒七天，最終確診尿毒症。生病期間，他感到天旋地轉，路都沒法走直線，這輩子從來沒這麽惡心想吐過。他想，他可以死，但不想那麽難受地死。
李曉明在透析中心的病床上/南風窗記者郭嘉亮攝
在醫院，他得知自己隻剩為數不多的選項：要麽抓緊排隊找腎源、做腎移植手術，要麽進行每周3次、每次4小時的血液透析，或者每天都要進行的居家腹膜透析。在中國，血液透析是尿毒症患者的主要治療方式，多項數據顯示，血液透析占中國透析患者的比例達90%及以上。
當透析機代替人的腎髒功能，意味著人的腎功能衰竭到了終末階段。“兩顆腎變得像兩個雞蛋一樣小”，一位腎友記得醫生看到自己的腎影像時的評價。這時，一切變得不可逆了。
中山大學孫逸仙紀念醫院深汕中心醫院主治醫師梁宇詣解釋，慢性腎衰竭經常是緩慢起病的，臨床症狀不明顯。這是因為，我們的腎髒平時有盈餘功能。“比方說有兩個（健康）腎的人，哪怕捐獻了一個腎也不太影響日常生活。”
但長年累月對腎的磨損，會導致腎單位（腎髒結構和功能的基本單位）不可逆地減少，且不可再生。梁宇詣說：“就像溫水煮青蛙一樣，到患者發現症狀很嚴重才就診時，為時已晚了。”
“為時已晚”的尿毒症病人隻適合在家休養，家人和醫生都是這麽勸李曉明的。他們沒體會過一天24小時都屬於自己，日程表裏隻剩下透析的煎熬。“玩（手機）到我都不知道能玩什麽。打開視頻就讓它開著，我都不玩。”
李曉明唯一能想到的解決辦法，是找一份工作。他年輕，不要求高工資，但他想找工作的願望一次又一次地落空。
找工作，如何解釋自己的時間特殊呢？一周有三天時間，他需要跑去醫院透析。縣城的醫院晚上不開門，他隻能占用白天時間。“每次（透析）都和老板請假嗎？他們會同意嗎？”
他內心沒有答案。“但我就想，我把病說出來，你能要就要。不能要，我也得說。”
每兩天一次的透析對他而言是生死攸關的存在。如果沒按時讓機器代替腎髒排出毒素，人體電解質會紊亂，身體表現為惡心想吐、血壓升高，“難受得覺都睡不著”。人體累積的毒素會進一步影響心髒等心血管功能。“如果不透析，你隻剩下兩個月的命。”一位腎友曾收到醫生下的診斷。
尿毒症患者每次透析前都要測量體重/南風窗記者郭嘉亮攝
按照尿毒症患者的現實條件，許多工作都會直接被排除。透析患者的手臂做了“造瘺”手術，不能提重物。縣城裏黑煙滾滾的化工廠首先被排除。去餐館端盤子？他在很多飯店招聘條件上看到，“工作時長至少12小時，從早上班到晚”。“時間也不合適”，又排除了。
在騎半小時電動車可以逛一圈的縣城，合適的工作和生病後的好心情一樣稀缺。數次尋覓後，他見到了最符合透析者條件的職位說明——“做一天休一天”。這是當地一家大型洗浴中心，允許年輕人上足24小時的班後調休一天。
他把報名表格填好，在麵試時問主管：“上一休一的日子能不能固定下來？一三五我上班，二四六休息行不行？”
主管拒絕了。沒有這個先例。
“我有尿毒症，我要上醫院透析。”
“那不行，我不能要你。”
五年前的春天，在重症病房醒來時，26歲的貴陽人劉餘得知自己確診了尿毒症。在病床上，劉餘第一反應是感到雀躍。“我好輕鬆啊。”他想。當時他剛大學畢業，處在找工作和被催婚的節點。“人生終於完了。”
尿毒症屬於國家醫保體係裏大病中的一種。生重病了，他可以拋下世俗的壓力。結婚買房，生兒育女，這些他都不用管了。
但與李曉明一樣，成為尿毒症病人後麵臨的漫長的無聊，促使劉餘邁出了找工作的第一步。得病後，他在老家貴陽無事可做，隻能成天打麻將、釣魚，“感覺越來越沒意思了”。父母以及兄弟姐妹時刻關心他，“隨時隨地都在提醒你是個病人”。
為了擺脫被照顧的感覺，得尿毒症的第三年，劉餘開始投簡曆、找工作。
他專門挑了時間自由的工作：銷售、客服、保安、物業……全都與他大學本科思想政治專業毫不相關。他找了40餘份工作，有回複的不多。他嚐試去當網約車司機，但隻工作了幾天，他就感到腰疼，在車內不禁感到煩躁。幾天後，他認為自己不喜歡當司機，很快放棄。
繼續投簡曆。好不容易有幾家爭取到了麵試機會的，用人單位語氣誠懇地回複他：“（透析）協調時間都好說，就怕你在這裏出什麽事。”
因頻頻被用人單位拒之門外，許多腎友隻能隱瞞病情打零工/圖源：灣區最新聞
連續被拒絕，劉餘的心氣逐漸被耗沒了。一次麵試家教，他去給別人試講課。課罷，還沒等家長正式拒絕，自我否定的聲音已經將他淹沒。“我感覺算了。現在的小孩太聰明了，我水平不夠。”從那以後，他再也不碰需要腦力勞動的工作。
家裏人想托關係給他找工作，被他拒絕了。“就算去了親戚公司，人家也不會真正把你當一個正常的員工。”
心灰意冷的青年決意與親戚合作做生意，投身於他不熟悉的養殖業。等小雞長大要花45天，在親戚的安排下，一切都有模有樣，秩序井然。
唯一的意外是，45天後，雞順利長大了，價格卻沒漲。原先他們預計售價每斤達6元以上，市場價卻隻有每斤約4.5元。
劉餘等了三個月，飼料支出越來越多，市場價還是沒漲。在他快給雞買不起飼料時，將它們虧本賣出。
竹籃打水一場空。“情緒波動是一方麵，最大的問題是我不再相信自己了。”劉餘說。
李曉明、劉餘也並非孤例。在腎友的社區裏，許多人都寫下了無法工作的煩惱。有腎友寫道：“得了這玩意兒，一般工作都不好找了。我們就像生活在另一個群體裏。”“我腹膜透析也找不到班上，聽說有病（公司）直接不要了。”有人記錄了自己陷入穀底的心情：“生病後天天在想能幹點什麽工作，越想越焦慮，想著自己好廢物，拖累家人。”
02
“上機”
正常人很難理解什麽是血液透析。腎友們會把其他人默認為“正常人”，而不是像他們一樣每周都要“上機”三次的人。上機時，兩根針分別插在手臂的鼓包裏的靜脈和動脈上。小鼓包就是“瘺”，有瘺代表血液通路的建立。在這個過程中，動脈的血會被抽出，透析器代替腎把血液裏積累的毒素“洗”幹淨，血經過靜脈輸回體內。
在腎友的語境裏，等4小時“洗腎”結束後，那就是“下機”。
血液透析機器/南風窗記者朱秋雨攝
李曉明在老家三甲醫院聽說自己要定期上機時，表現出令人意外的平靜。他覺得自己有些怪，“不會哭，我哭不出來”。去年末，他的爺爺去世。看到爺爺閉著眼睛，躺著被送進火化爐，身邊的父輩、同輩都哭得無法自已。隻有他，“一滴眼淚也沒流出來”。
2023年，醫生宣布他要透析時，他剛在大學實習期間提前找到了一份進廠的工作，半個月後，他就因被“宣判”尿毒症，被迫休學。
講述這些經曆時，李曉明很平靜。“得了這個病，我就沒有選擇的餘地。你沒有辦法，隻能不斷接受、接受、接受。”
他很小時就懂這個道理。12歲那年，剛上初一，他被診斷出慢性腎炎，每天在掛水中度過。出院後，他和家人嚴格遵守醫囑：除了去醫院，其餘時間他不能外出，在家休養。
他被留在了濟寧縣城的家裏，與同齡人脫軌，變成了一個“吃藥後就躺著休息”的人。意誌力也在這時崩解。被迫休學的那年，他“書都懶得翻一下”。手機玩厭了，他希望身旁有人能陪著自己，“有時候會覺得周圍太安靜了，想有點聲音”。
為了讓周遭有些響動，他決定讓腦子裏的兩個小人開口說話，自己對自己說，自己和自己拌嘴。兩個小人分別代表正麵和“邪惡”的感受，腦海之中，兩股力量針鋒相對，好在，“最後基本上都是好的（小人）勝利”。
10年後進入透析階段，李曉明也是這樣的。他再度被留在了安靜的家裏，兩個“小人”時不時跳出來打架、折磨他：他一會兒心態挺好，可以接受自己要透析了；隔一陣子又變壞，想起自己成為了家裏的負累，想從七樓的家跳下去。
在ICU待了半個月後，劉餘也不再感到輕鬆。他轉入了普通病房，父母、堂兄、發小紛紛來照顧他。這時，他覺得“下半生是個廢人”了。
劉餘透析的日常/南風窗記者朱秋雨攝
他總忍不住對比，如果沒生病，現在的他大概率會和大學同學一樣，考公上岸，成為公務員。他上大學時就開始為此籌備：畢業後參加“西部計劃”，到遵義當了三年的誌願者，可以享受公考加分。在遵義，他帶領團隊，在老齡化社區裏服務空巢老人，又給留守兒童輔導作業、辦興趣班。
所有人都認為他有光明的未來。但2020年，他卻在第一次國考筆試成績出來的前夕，擁有了一個全新的“岸”。在腎友圈子裏，“上岸”指的是與他人腎髒配型成功，進行腎移植手術後順利活下來的人。
朋友們知道他生病，經常找他聊天。“但我離他們好像越來越遠了。”他敏感地感到自己被當成病人，受到特殊照顧。一個人時，他滿腦子都是無法回答的問題：“要是父母老了，我還是個病人怎麽辦？要是我走在父母前麵，他們怎麽辦？”
在父親麵前，他不敢表露太多情緒。兩個男人相互“演戲”，表麵看上去很平靜。但劉餘注意到，父親的白發肉眼可見地越來越多，他不敢多看。
沒有人真的能安然麵對死亡如影隨形的生活。根據2025年中華醫學會腎髒病學分會上公布的中國CNRDS（中國腎髒病數據登記係統）數據，2024年，我國血液透析患者透析平均時長為52.2月，約為4年4個月。透析齡超過10年的患者約占10%。梁宇詣說，參考平均透齡的數據，可以得出尿毒症患者透析後的平均壽命。
中國CNRDS（中國腎髒病數據登記係統）數據/圖源：中國非公醫協腎髒病透析專委會
2020年，正在貴州電子廠打工的阿蘇，得到了醫生“為時已晚”的診斷。當時，她還在做每小時20元，從晚上8時上到早上8時的工作。疾病暴發了。醫生告訴她，她餘生隻能靠透析活著，一周三次，每次要花費700—800元。
事實上，這是沒有醫保報銷前的總價。她不知道，嚇壞了，對丈夫表明決心，“這病我不治了。管它的，能活一天是一天”。
但後來，聽說有醫保報銷和申請低保後，透析一次隻花40—50元。丈夫說：“價錢可以接受，那就透吧。”
透析後，阿蘇的人生軌跡變了樣。為了去有條件的醫院透析，她把3個孩子留在了雲南的村莊，到兩小時車程外的縣城，在透析的同時，兼職給小姨帶娃。
第一次上機，毛衣針粗的針頭往她手臂上紮。她不敢看，全身上下都在抖。後來針在身上紮習慣了，她不那麽害怕了，但躺在病床上還是想哭。
一次，她邊透析邊掉眼淚，護士看到了，叫她不要哭。她控製不住情緒，“越不讓哭越傷心”。她想到自己的“苦命”，1歲時她媽媽因為尿毒症去世，現在厄運輪到她了。“一切都是命中注定的。小時候苦命的人，長大也會苦命。”生病後，眾多親戚沒聯係她，親生爸爸和後媽也沒聯係她。村裏人還在背後說：“這女人媽媽尿毒症死了，她現在也得了尿毒症。”
這些話回想起來依然很刺耳，她在透析室哭得更大聲了。直到腿開始抽筋，身體疼得她止住了眼淚。
等時間再往後，她終於學會在透析時不掉眼淚了。她越來越寡言，卻無法自控地胡思亂想，想自己的未來，想養孩子的事，想那些生病後與她斷聯的親戚。“感覺生病了，跟正常人不沾邊似的。”
更令阿蘇焦慮的是，雲南小縣城沒有給病人的工作，家裏的勞動力就剩下丈夫一人。每個月，她都要伸手問男人要錢，用來養小孩、去醫院透析、孝敬婆婆。屢次讓她感到愧疚的是3個孩子。在她多次教導他們學會節儉後，孩子也懂事了。
放假時，他們去縣城，孩子吵著逛大商場。正當她猶豫時，上小學的兒子說：“媽媽，我不買吃的，我就去坐一坐電梯。”還有一次在超市的收銀台，女兒看到了一顆10元的大棒棒糖，眼睛都亮了。她拉著阿蘇問：“媽媽，以後等你病好了，可以給我買這個棒棒糖嗎？”
貧窮和疾病奪走了她和孩子很多選擇，連花10元錢她都要想很久。她每天睡不著覺，發呆的時間越來越長。
2023年末，她連續七天七夜沒睡覺，白天也很精神。她忍不住想：“我是不是馬上要死了？”
這時，她終於體會到了患尿毒症的可怖之處：“得這病不是因為生病死的，而是因為焦慮死的。”
“不出來（工作）的話我就死掉了，真的，焦慮得死掉了。”在吱呀作響的服裝廠，阿蘇大聲地說。
03
辦廠
54歲的湖南人寶姨在珠三角許多個服裝廠待過。她記得，工廠按件計費的法則迫使眾多工人不知疲倦地工作。做起事來，專注的工人們都有種齊刷刷的感覺，“唰——唰”，寶姨形容工廠的聲音，抬頭，低頭，一道工序完成，頻率很快。
而且，以前的服裝廠通常沒有空調，她的衣服經常會在下午被汗水浸濕。每到這時，她會抽空跑去洗手間對著水龍頭衝一遍身子，回來接著工作。
但就在2023年初的廣州，一家有空調的服裝廠在血透中心的四層建立了，服裝廠和血透中心的老板是同一個人。這家服裝廠不同於寶姨以往待過的工廠，不僅提供更涼爽的工作環境，包吃包住，工作節奏也更加緩慢。更為奇怪的是，工廠老板自稱，他正以虧本的方式經營著服裝廠。這讓外界摸不著頭腦。
服裝廠開在血透中心的四層/南風窗記者郭嘉亮攝
服裝廠和血透中心的老板，是2017年提前退休創業的前腫瘤醫生謝強，他習慣用市場思維想問題。他不加掩飾地說，他做服裝廠的初心，是出於經營目的，為了吸引更多人前來透析。
時間回到2019年。一家總計五層高的民營血透中心在廣州開業。在那之前不久的2016年，原國家衛計委發布《血液透析中心基本標準和管理規範（試行）》，將獨立血透中心納入醫療機構序列，審批權下放至省級衛生計生行政部門。此舉也意味著鼓勵社會資本入局。謝強與許多創業者一樣，打算在民營血透中心創業中一展宏途。
僅僅在與腎友打交道一年以後，謝強很快察覺到他的“目標客戶”們的需求。“他們都想要工作。”他很肯定地說。
“這個群體因病（尿毒症）致貧的人比例比我們想象中的要高。”謝強告訴南風窗。廣州市的公立醫院大多是本地市民前來透析，而作為民營血透中心，他們的多數患者來自外地。異鄉人為了發達城市更好的醫療條件來到廣州，卻因此需要承擔房租、交通費等額外費用。
但生病後，“有的腎友窮得連早餐都買不起了”。謝強記得，有的人連買早餐的錢都是借的。
看到生病的人的狀態後，謝強起初找了心理醫生，為透析者做心理健康講座。“（很快）我發現（心理輔導）一點意義也沒有。”謝強說，“他們的痛苦是來自沒有工作。有收入、有錢了，他就有地位了，還需要你安撫什麽？”
謝強表示，解決腎友心理上的根本問題就要解決就業/圖源：灣區最新聞
前廣東省人大代表汪桂花的觀察，可以印證謝強的說法。她從2018年開始深度接觸深圳市腎友協會，與二三十名尿毒症患者見麵座談。結果她發現，這個群體的一致訴求，是希望自己能有份工作，回歸社會。
即使過了7年，一些腎友的話仍令她印象深刻。一位男性腎友曾對她說，得知自己患尿毒症後，他不敢回家，決定跟妻子協議離婚。“他覺得生病回家了，會給老婆孩子帶來很大的負擔。”汪桂花記得他流著眼淚說：“我不能給家帶來什麽，那我也不能讓她們陪著我受苦。”
一位家境優渥的女性腎友，也在得尿毒症後極度渴望工作。即使她並不需要操心錢的問題，但透析後與社會的斷聯在多年間折磨著她。她告訴汪桂花，她想找點事幹，哪怕隻是最簡單的手工活。
尿毒症患者普遍無法工作的原因，汪桂花說，並不完全是他們的身體無法承載工作量，更多的時候，是企業普遍擔心“麻煩”。除了協調透析時間麻煩以外，透析者的身體狀況比不上健康人，很多企業都害怕出點問題而擔責。
謝強成為了其中少數的逆行者。
2023年10月，服裝廠在謝強的血透中心樓上開業。起初隻是40平米的小車間，隻有四五台縫紉機器，旁邊是給透析者的按摩室和理療室。
來者從此絡繹不絕。2024年，四層的服裝廠被擴大成了一整層。人數最多時，有80多人在服裝廠工作，其中60餘人是在樓下血透中心透析的腎友。
服裝廠工人們正在工作/南風窗記者郭嘉亮攝
有業內人士告訴南風窗，令民營血透中心願意以看似虧本的方式吸引患者的一大原因，是我國對尿毒症患者日益關注的醫保政策。在過去13年裏，血液透析的門檻在我國醫保政策的支持下，大幅降低。
2012年，衛生部宣布，全麵推開尿毒症等8類大病保障，通過新農合與醫療救助的銜接，使重特大疾病補償水平達到90%左右。接下來的幾年裏，各省市醫保局相繼重視尿毒症患者醫療保障。大病保障機製的建立，成為了中國深化醫藥衛生體製改革過程中的關鍵舉措，全國上百萬的尿毒症患者群體，開始受惠於此。
在各地醫保報銷後，許多地區的單次血液透析的費用降低到了幾十元。一些腎友透露，尿毒症在一些省份，如廣西壯族自治區、江西省的報銷比例尤其高，低保戶（建檔立卡戶）報銷比例高達92%—98%。這些地區有的腎友在經過醫保報銷後，單次血液透析費用可以降至個位數。
醫生梁宇詣也有類似的感受。他說，隨著醫保政策的完善，加上2021年以來國家推行的集采，血液透析耗材費以及藥品費均出現大幅下降。對比同樣發展到終末期的癌症類疾病，尿毒症病人的治療費用已經變得很低。
“在珠三角地區，隨著技術的發展，患者隻要能堅持去透析中心，隻要按照醫生的處方，基本上預後都不會太差。”梁宇詣說。
據2024年中國腎髒病數據登記係統數據，廣東省的透析中心數量為全國第一/圖源：中國非公醫協腎髒病透析專委會
但作為公立醫院的醫生，梁宇詣也發現，醫學進步的作用是有限的。醫生的目標停留在治病上，停留在控製身體的指標上，但他們為這個群體的正常生活能做的事情還很有限。
隨著大病醫保政策落地，加上獨立血透中心準入門檻降低，令人意想不到的力量出現了。血液透析變成了絕大多數尿毒症患者觸手可及的治療手段，催生了更加龐大的需求，也培育出競爭越來越激烈的市場。數據顯示，2024年全國共有8456個民營透析中心，數量逐年增長。
謝強記得，新冠疫情後，2023年左右，行業開始變得越來越“卷”。一些血透中心甚至推出了車接車送、免費透析、提供補貼等“福利”。一些腎友被免費福利吸引，從他的中心跑到別處透析。
激烈競爭之下，“以工養醫”的模式隨之在廣州出現了。
廣州的另一家血透中心負責人告訴我們，他們在2021年首創了“腎友工廠”模式，初心是幫助腎友們回歸社會。“畢竟人活著，除了透析，他還得生活。”
與謝強的服裝廠不同，該血透中心采用外部合作模式，與一家做醫療器械的工廠達成合作。這家總量為幾千人的工廠多數是健康人，但為尿毒症患者專門開設了腎友車間，名額約100人。進廠的腎友時薪比健康人低，但擁有更靈活的上班時間。倘若腎友感到身體不適，他們可以隨時請假離開。
腎友在車間幹活/南風窗記者郭嘉亮攝
該血透中心的多名腎友告訴南風窗，透析結合工作的模式吸引了許多外地患者在這一中心穩定透析。腎友車間長期以來都是滿員的狀態，“有人走了才會有崗位放出來”。
這樣的腎友工廠在廣州，正隨著行業競爭加劇而增多。腎友們來來去去，跑到不同血透中心領補貼、幹活。多數時候，這些工作都是最簡單的、低門檻的活：服裝工人、食堂後廚、流水線工人等等。
“為什麽是服裝廠？我們主要是想針對那些專業能力太弱、特別困難的患者。所以我們想選擇一個低門檻、勞動密集型的產業，讓他們有能夠做事的地方。”謝強解釋說。
04
過春天
謝強的血透中心位於廣州城郊，周圍是密集分布的自建房和廠房，來工作的腎友就住在自建房裏，兩三人一間，房間裏充滿南方的潮氣。
就像在這座大城市落腳的眾多普通人一樣，每天，隻需走路10多分鍾，他們就能抵達工作和“續命”的地方。
乍看上去，這間開在血透中心四樓的服裝廠，與普通的中型服裝廠無異。電梯開門轉彎，迎麵是裁剪布匹的裁床。左手邊是成衣檢驗區，四名工人用蟹鉗子般的紗剪給成衣剪線頭，“剪一件3毛”。走廊到處是布料、橡筋和成衣，空氣裏彌漫著膠水、布料與染料的味道。兩邊分別是鎖眼釘扣區、打包區，以及縫紉機針頭發出“噠噠噠”聲響的車間一區和車間二區。
服裝廠車間/南風窗記者朱秋雨攝
與許多服裝廠不同的是，歌聲總從這裏傳來。
豎琴聲響起，給“非洲人的褲子”縫口袋的人開始跟著音樂哼唱蔡依林的歌，蔡依林唱罷又唱周傑倫。幾個工友同時開著藍牙音箱，流行老歌、DJ和辣妹子的山歌同時響起。
因為慢性腎衰竭到了四期，也就是在醫學上的“尿毒症早期”，54歲的寶姨坐在了這裏。來廣州20餘年，她兜兜轉轉，待在各類熬時間換錢的服裝廠。她記得那些充滿“正常人”的服裝廠，過道通常窄得隻能一至兩個人通行。工位之間也很擠，平車工經常要背靠背地在縫紉機前工作。
但在這裏，過道變得寬敞，節奏也變慢了。“（以前）做事也是拚著做的，”她說，“哪裏像現在還可以聊天說話，不的。”
她知道自己有一天可能要和這裏的多數人一樣，衰竭的腎可能到終末期（五期），她靠吃藥也無濟於事，隻能與無法擺脫的透析為伴。和眼睛一樣大的眼袋說明了她的焦慮與急迫，10分鍾不到的吃飯速度證實了她的決心。在腎友工廠，她埋頭苦幹，趁自己還能幹事的時候，想給讀高中的兒子攢些錢。
隻有腎友工廠不嫌棄她的衰老和疾病。寶姨說，她來這沒什麽大的目標，就是“掙錢圖生存”。
35歲的阿蘇坐在車間二區的縫紉機前，工位旁邊是她的雲南老鄉林敏，18歲，廠裏最年輕的員工。聽說阿蘇的經曆，今年3月，林敏決定離開她的雲南出租屋和母親的哭哭啼啼。她聯係了阿蘇，說自己也想進廠，“我也想出門試一試”。
林敏在服裝廠的工位上做工/南風窗記者郭嘉亮攝
在廣州，阿蘇和她的雲南老鄉一起工作，一起透析，一起下班，相互說著外界都無法明白的家鄉話，仿佛已經回到了熟悉的家鄉一樣。林敏說，來這裏後，她變快樂了很多。
同樣是在春天，2024年2月，睡不著的阿蘇安頓好小孩後，半信半疑地想來廣州看看。她坐了25小時的大巴，一路隻喝了3瓶水，吃了一頓飯，抵達了華南。
在廣州找到民營血透中心後，她迫切地接受了這份工作，從頭學習服裝廠平車工的技術。她怕她幹農活的手不巧，學不會，於是每天都拚了命地坐在座位上。想家的時候，她會在手機上看監控攝像頭裏的小孩，對他們說話。孩子有時跑到攝像頭前叫她的名字，和她聊天。
令她自己都沒想到的是，第一個月，她就在縫紉機前賺了1600元。
“我都高興得要死。終於見到錢了。”扣除她購買廣州市靈活就業人員醫保的389元和400多元的透析費，她還剩800元左右。她沒舍得給自己買任何東西，除了早餐，全天都在廠裏吃。第一個月，她給照顧孩子的婆婆寄去了500元。
再後來，她越來越熟練，掌握了計件掙錢的技巧。工資從1000多元漲到2000元，又變成了現在的3000多元。她終於舍得給孩子買棒棒糖和其他零食了。小女兒喜歡小動物，逛街時想要兔子，她也掏錢買了。
服裝廠的工作給腎友們的生活帶來希望/南風窗記者郭嘉亮攝
到了冬天，從監控裏看兒女時，她總看到兩個正讀小學的小孩，在早晨6時漆黑的天色下背著書包出門。從他們村莊深處的家到村小，走路要一個小時，全都是上坡路。她心疼他們。今年9月，她做主，把小孩從村小轉到鎮上小學讀書，讓他們能離學校近一點。
一切的費用都是阿蘇掏，在鎮上租房、辦手續、交學雜費。而丈夫瞞著她借錢創業，20萬全砸手裏了。她成為了孩子的天，家裏的支出都靠她。此時，她終於明白女性長輩對她的叮囑：“女人手上還是得有自己的錢。”
劉餘也在2024年末，在網上看到了“腎友工廠”。今年初春，他拒絕了父親提出每月給他3000元讓他留在老家的祈求，決意出門工作，成為一名此前人生從未規劃過的流水線工人。
在廣州，他幾番對比，挑選了與醫療器械廠合作的透析中心。在腎友車間，他每天站著，靠“手速”勞動。工作內容非常重複：把2米長的透析管子卷成圈，再用膠布固定好，交給下一個環節的人。他一天最多工作8小時，累了就提前下班，一個月工資1000多元。
重複的勞動沒有磨損大學生的自尊，薪水對劉餘養活自己而言已經足夠。相反，從前他與同齡人對比的落差感消失了，他身邊多了很多有共同話題的腎友。比起從前在家裏受到各種眼光的注視，劉餘現在自在很多。聊天時，他樂意分享自己的“控水”、飲食經驗，那些關於他與身體之間的獨特對抗。
尿毒症病人首先要控製的是飲水量。劉餘每天的飲水量要精準地控製在1000毫升左右。如果喝水喝多了，就會引起水腫，嚴重時還可能導致心髒衰竭。哪怕多喝一口水，他的身體感受都會很明顯。“心髒疼就是水喝多了。”
為此，他記住了每一類飲料的毫升數：一瓶易拉罐可樂是330毫升，一瓶礦泉水通常是550毫升。而要想讓水可以更好地解渴，劉餘說，腎友們普遍把水冷凍到冰箱裏，“很冰的才解渴”。再不濟，那就嚼冰塊，或者喝酸酸的檸檬水。
車間置物架上擺放著腎友們的水杯/南風窗記者郭嘉亮攝
腎友之間也可以發生愛情。來到腎友工廠後，好幾對結成了透析“搭子”，有共同境遇和話題的人惺惺相惜，最後結了婚。
還有很多可能性正在發生。劉餘來廣州後發現，很多透析者過得很自律，晚上還會相互監督運動。一些腎友到了寒暑假，會把自己的小孩接過來玩。
每個人都在努力地保持生活的原樣。進入一個新的環境，他的思想也跟著變得樂觀了。“其實並不是說我們要出來掙多少錢，”劉餘說，“我就希望不被當成病人。大家都把我當成一個正常的人。”
現在，他會把尿毒症稱為“伴子”，搭檔的意思。伴子讓他意識到身體健康時日子的寶貴，“我要好好研究它，還要控製它，不要讓它發脾氣”。
05
去廣州
該怎麽形容這個新到之地呢？“潮濕，算嗎？”
李曉明記得剛到廣州，他呼吸都喘不過氣來。他起初以為身體又故障了，後來他才知道，這就是南方的味道，氣味濕漉漉的。
2025年過完春節，早就被短視頻“邊透析邊工作”的廣告吸引的李曉明，決定獨自出發。沒費多久時間，他聯係上了謝強的血透中心。他給工作人員發了自己的資料，說：“我想養活我自己。”
在此之前，他已經察覺到，父親連給他透析的錢都交不起了。在山東老家，他的新農合醫保報銷比例隻有60%，每個月光是透析費就需要3000多元。父親為此負債。原先他想完成的大學學業，也沒法繼續了。
3月31日，他隻帶了幾件衣服，獨自坐上高鐵。6個半小時的行程，他沒有睡意，一路看著窗外，土地從平原變成了丘陵。“當時我覺得一定要來，仿佛（命運）讓你去的那種感覺。”
這是他除了到濰坊上大學以外，少有的跨省出行。以前，光是看到父親為了他又種藕又養殖小龍蝦，他就不好意思出去玩了。最遠的一次出行，是12歲時，父母帶著生病的他去北京求醫，在醫院住了七天。在出院回家前的最後一天，父親說，第一次來，要去看天安門。
拖著還在生病的他，一家人第一次欣賞向往的首都。
但在李曉明的記憶裏，12歲的他難受得連身子都無法直起來。到天安門邊上，他滿腦子隻想找石凳子坐下來。到現在，他根本想不起天安門的麵目。
現在的他比起以前不一樣了。在9月見到他時，他正戴著帽子，縮在不起眼的地方，戴著耳機邊聽音樂邊踩縫紉機，全神貫注地做自己想做的事情。他很少主動對外界說話，但隻要一和他聊天，他很容易打開話匣子。他接納了自己的所有狀態，身體也顯得比從前更健康了。
工作中的李曉明/南風窗記者郭嘉亮攝
在服裝廠，他從給褲子卷褲腳、縫口袋、包邊開始學起。有時候，衣服要包的邊很窄，0.6厘米，他經常量不準。師傅說不合格，拆線重做，他乖乖聽話。感到煩躁的時候他就戴著耳機，或者和從前一樣，自己和自己說話。隻有每周二、四、六的下午，他會缺席，跑到樓下“睡一覺”，做4小時的血液透析。
重要的是，此時，他終於覺得自己是個大人了。使用了廣州市靈活就業人員醫保後，李曉明每個月的就醫費用從3000多元降至幾百元。他的工資可以覆蓋自己的醫藥費了。8月，他做了4100多個工序，賺了2000多元。他用攢下的工資，幫父親還了債務的月利息。
“廣州是個很包容的城市。”許多腎友都有這樣的感慨。一名湖南的腎友說：“廣州的特點是，既可以讓富人過得好，也可以讓窮人過得好。窮人住城中村，一樣可以活下去。”
“腎友工廠”誕生於廣州並非偶然，它是種種曆史前提的耦合。先有國家層麵深化醫改的大動作，後是地區惠民政策的落地。政策與政策之間層層嵌套，善意與市場力量疊加，最終孵化出了“以工養醫”模式。
2021年，國家醫保局發布《關於加快推進門診費用跨省直接結算工作的通知》，要求“尿毒症透析”相關治療費用做到跨省門診直接結算。廣東省最早成為跨省直接結算試點省份。
意思是，各地的尿毒症患者在廣東就醫時，可以直接按患者所在地的醫保政策，進行報銷結算。這極大方便了異地患者進行透析。
另一堵被打通的牆，是廣東醫保對外來戶籍人員的放開。2022年1月，廣東省率先開放靈活就業人員參加醫保的戶籍限製。廣州是第一批開放靈活就業參保的試點城市。這意味著，在廣州靈活就業時，如果來自醫保報銷比例較低的地區，異鄉的靈活就業人士可以購買廣州醫保，享受職工醫保報銷待遇。
2022年，廣東省醫保局下發《關於進一步做好我省靈活就業人員參加職工基本醫療保險有關工作的通知》，明確可在省內就業地參加職工基本醫療保險，不受戶籍限製
腎友們都發現，在一線城市之中，廣州醫保的生效條件也是最友好的。
北京、上海的靈活就業醫保，要求在購買6個月後才能享受城鎮職工醫保待遇。深圳市的靈活就業醫保雖然規定，靈活就業人員當月參保並繳費，即可享受醫保報銷。但是尿毒症屬於“門特病種”，報銷比例需要根據參保時間來計算。隻有連續參保滿三年及以上，外地戶籍人員才能享受與深圳職工一樣90%的醫保報銷。
隻有在廣州，靈活就業人員參保後，報銷比例較高的城鎮職工醫療保險，於第二個月即生效。
這一看似微小的差異，卻成為廣州孵化出“以工養醫”模式的關鍵。對於普遍因病致貧的腎友群體來說，次月生效的醫保待遇大幅削減了他們的就醫成本，直接緩解異鄉患者的生存焦慮。
但這並不意味著這一模式隻適用於廣州。謝強認為，“腎友工廠”在全國都具有很強的可複製性。他設想的是，當尿毒症患者的處境被更多人看到，各地政府能夠出麵，對尿毒症群體的就業問題進行政策引導。
“例如，（政府）對招收尿毒症患者的愛心企業稅收優惠，或者給予一些用地減免。這個模式可以很好複製的。”謝強說。
作為前醫生，謝強對尿毒症患者有更深切的關懷。在他眼裏，尿毒症和癌症病人最大的區別是，雖然同患了終末期疾病，但尿毒症是一種長期伴隨人的慢性病。“癌症患者通常都能得到家人傾囊相助，因為（大家）一般認為他不會活太長時間。但尿毒症群體，很多人生病後被離婚、被家庭拋棄、被社會拋棄，生活非常艱難。”
他的另一個想法與之相關：呼籲將尿毒症患者納入殘疾人管理，提升患者的長期待遇。
身為前廣東省人大代表，汪桂花曾在2020年廣東省人大三次會議上，提出將尿毒症患者列入殘疾人範疇的建議。這是參照中國香港地區對殘疾人士的待遇提出來的方案。她相信，如果尿毒症患者被列入殘疾人，今後企業雇傭腎友時可以享受稅收優惠，這讓它們更有動力雇傭尿毒症患者。
這一建議最終被有關部門駁回。回複的理由是：“按照國家標準定義，殘疾分為六類：視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾和精神殘疾。”尿毒症不屬於上述殘疾人定義中的任何一種。
但汪桂花感到其中邏輯的相悖。“如果尿毒症患者不算一類特殊群體，那為什麽他們在找工作時又被排斥，不被當正常人對待呢？”她說。
真實的群體處境理應被更多人看到，汪桂花告訴南風窗，廣州的腎友工廠，是一個很好的讓大家看見尿毒症患者群體處境的窗口。
腎友工廠讓患者們的處境被看見/南風窗記者郭嘉亮攝
來到廣州進廠的劉餘說，他慶幸自己從家鄉走了出來。
待在一個不被當成病人對待的環境，他對生命的信心都有了變化。他不再糾結為何厄運唯獨挑中了他，而是願意抓住當下僅有的一切。“我可以接受我是個病人，但是就算生病了我也要過得好一點。”
人生似乎沒什麽比活在當下更重要的了。“滿足淩駕於自卑之上後，幸福隨之而來。”劉餘得出透析5年來的領悟。
“我很喜歡我現在。”李曉明也這麽說。
工作後的他不再擔心情況會越來越糟，深淵下麵還有深淵。他現在會類比，當身體總體感覺良好，沒有並發症發生時，“我可能相當於70%的正常人”。
“小時候，我覺得玩就是快樂，現在覺得不拖累家裏就是快樂。所以我喜歡現在。”
他給我展示他用縫紉機做的護腕，用料是兩個有彈性的橡筋廢料。他按照自己的手圍，將它們縫在了一起，剛好可以遮住他的“瘺”和做手術的疤。醫生說，戴著護腕可以用來防止瘺變大，免於增生。
李曉明左手的護腕/南風窗記者郭嘉亮攝
但在李曉明心裏，傷疤也不是什麽必須要遮掩的東西了。他把手工護腕朝我打開，裏麵是他的小鼓包。摸起來，能感受到血管中熱流的震動。
現在，他每天會把原先他看都不敢看的瘺摸好幾遍，有時還會放到耳朵邊聽。血流得像經過隧道時的車流，像北方冬天大風的呼嘯。李曉明說，這表明血液在他身體之中順暢地流動著，血管沒有堵塞。他又健康地活了一天。
（為保護受訪者隱私，文中李曉明、阿蘇、林敏、寶姨、劉餘為化名。實習生梁愉曼對本文亦有貢獻）
