先天性唇齶裂女孩分享生活被攻擊外貌，當事人發聲

“我真的非常非常希望大家可以接受每個人的不同，可以不喜歡，可以不理睬，但是不應該嘲笑。”近日，患有先天性唇齶裂疾病的朱同學在自己的社交賬號上寫下這樣一段話。

此前，她因為分享一段記錄生活的視頻被人攻擊外貌。視頻內容是一段她對自己所學專業“護理學”的調侃，不料視頻發出後收到了許多人的私信。

朱同學告訴九派新聞，她今年19歲，是一名大一學生。這條視頻是她隨手發布的，沒想到會被這麽多人關注。有人對她的長相評頭論足，甚至給她發惡毒的私信。

與此同時，她收到了許多病友的私信。這些人向她講述自己的經曆，互相鼓勵，也有人告訴她，通過她發布的視頻，開始接納自己。還有一些網友也通過她，對這個疾病有所了解。這些正向回饋讓她覺得自己的分享是有意義的，“我們都沒有錯誤，出身不是我們能決定的，樣貌也不是，希望大家可以慢慢地跟我一樣走出來。”



朱同學對外界言論做出回應。　圖/受訪者社交賬號

【1】曾被取外號，在朋友幫助下重拾信心

九派新聞：什麽時候意識到自己患有先天性唇齶裂的？

朱同學：小時候我對這個並沒有太多的意識。步入青春期之後，周圍一些同學還有部分社會上的人投來異樣目光，逐漸也會有很多不好的聲音傳來，我才慢慢意識到這個事情。

九派新聞：隨著年齡增長，對待疾病的心態是否發生轉變？

朱同學：在很長一段時間裏，我的心情都非常鬱悶，後麵做一些自己擅長的事情，提升自信心，才慢慢走出來。前後經曆差不多6年時間，從初中到高三畢業。最開始是我媽媽一直在鼓勵我走出來，調節我的心情。進入青春期，我也開始學會接納自己，交一些新朋友。

我印象比較深刻的，大概是高中入學時，一些同學對我投來異樣目光。剛開始我並沒意識到，我一直都是獨來獨往的，直到後來學校裏一些人給我取外號，再加上學業壓力，那段時間應該是最難挺過去的。步入大學之前我很焦慮，害怕跟高中一樣，會被很多人議論，被別人莫名其妙產生惡意。但我遇到了一群很好的朋友，她們讓我重拾信心，慢慢走了出來。

從小因為這個病，我很長時間都處於非常自卑的狀態，認為別人議論我是理所應當的，我的確就是這個樣子。後來我自己也想開了，覺得不應該這樣，慢慢會跟那些有惡意的人理論，也有人因此改變對我的態度。我覺得當時大家都處於青春期，三觀還沒塑造起來，有一些話說出來，可能說者無心，但聽者有意。

九派新聞：你的治療情況如何？

朱同學：我做過三次手術，生理基本與其他人沒有區別。如果非要說有什麽影響，就是呼吸。我是人工鼻道，比正常發育的鼻道窄，平常呼吸我一般用嘴巴，鼻子做輔助。有時候早上起來喉嚨會幹澀，嚴重的時候甚至發炎。但我已經是患病群體裏很幸運的一部分。每個人的情況不大一樣，我剛開始也是單純地認為，我隻是鼻子上跟別人不同，後來我的視頻發出去之後，很多跟我一樣患有先天性唇齶裂的人向我講述他們的經曆，比如有些人會羨慕我口齒清楚。我這才知道，如果在學說話時期沒有及時進行幹預，可能說話會含糊不清。

【2】希望幫助病友認識疾病，接納自己

九派新聞：最開始是怎麽想到發視頻到網絡上的？

朱同學：當時真的是隨手一發，我是先在朋友圈發布之後，要不也去短視頻軟件上發一遍。我印象中當時也比較晚了，發完我就睡了，第二天醒來打開短視頻軟件，我收到了很多莫名其妙的私信，突然不知道怎麽辦。

後麵我發現，通過我的發聲讓大家了解到這個疾病。也讓越來越多跟我一樣患有這個疾病但不敢跟別人說的人群站了出來。通過我個人的努力，起碼已經有幾百人認識到了這個疾病，不管他們是否接受，最起碼讓他們意識到這個病，也希望大家可以接受這個疾病。



朱同學隨手分享的生活視頻。　圖/受訪者社交賬號

九派新聞：收到的私信，是善意還是惡意居多？

朱同學：都有。剛開始我也猶豫過要不要把視頻下架，流量越來越大，我身為一個沒有出過社會的大學生，第一次經曆這麽大的事情。雖然我的心理承受壓力可能比其他人強很多，但還是因為一些很惡意的話破防。我看到越來越多像我一樣的人跟我說他們的故事，一些人也會因為我的視頻選擇慢慢接納自己，走出來，我覺得我做的事情是有意義的，所以我後麵就陸續發了兩條澄清視頻。

九派新聞：這些言論對你的生活有沒有影響？

朱同學：其實這兩天我也沒有睡好，朋友家人也都在安慰我，我也在慢慢調節自己，過度的計較也改變不了別人什麽。我希望我的視頻能被一部分人看到，幫助他們認識疾病，接納自己。

九派新聞：有什麽想對和你患有同樣或類似疾病的群體說的嗎？

朱同學：我們都沒有錯誤，出身不是我們能決定的，樣貌也不是，希望大家可以慢慢地跟我一樣走出來。

九派新聞：未來還會在社交媒體上分享自己的生活嗎？

朱同學：我覺得不能因為別人的一些聲音就停止自己對生活的追求和記錄。我剛開始也沒有想到事情的走向會是這樣，但我不會停止的。