對話腦幹出血的34歲程序員：最忙時一天睡2小時

作為擁有8年工齡的程序員，深夜守在電腦屏幕的微光下敲擊代碼，是吳先生生活的常態。哪怕出現手腳發麻的症狀，他仍相信是頸椎病作祟，他自動無視搜索網頁上的“腦出血”三字，直到嘔吐感難以抑製，才匆匆前往醫院。

被確診為腦幹出血時，吳先生33歲。自此之後，生活徹底改變。搶救、ICU、癱瘓，這些本以為還很遙遠的詞匯成為現實。盡管經過28天的ICU治療，脫離生命危險，他仍要麵對意識清醒卻無法控製身體的無力感，備受煎熬。

好在康複治療科學有效，外加自我心態良好。康複一個月後，他從癱到走，第二個月從“能走”恢複到“走好”。

還差幾個月就快確診一年了，如今，吳先生的身體已恢複七成。他說，考慮到身體狀況，放棄了重返崗位的想法，轉而嚐試做自媒體。他希望通過分享自己的故事，給病友們帶來希望，也讓更多年輕人意識到健康的重要性。

這場大病讓他明白，撿回一條命已是不易。他想活得更加自由，也更加相信自己能夠做好一切事情。“如果能見到以前的自己，我想對他說，好好愛自己。”

對話吳先生。



吳先生。圖/受訪者提供

【1】發病前月薪3萬，淩晨一兩點睡是常態

九派新聞：為什麽選擇程序員這份職業？

吳先生：主要是因為工資相對較高，以前家裏主要靠我掙錢，發病前月薪有3萬元。當年我33歲，在一家創業型公司工作，人少活兒多。我做開發，一個人對接五個人的工作，忙不過來，要人也一直沒招到。最忙的時候每天隻能睡兩個小時，淩晨一兩點睡是常態，早上7點多就得起床。就算睡著也不踏實，在家休息也得幹活。

後來公司內部出了問題，我倒是稍微清閑些，但處於被邊緣化的狀態，麵臨裁員壓力，精神壓力特別大。生病前一兩個月基本沒活幹，心裏焦慮。

九派新聞：發病前身體有何不適症狀？

吳先生：去年7月底手麻、腳麻持續了幾天，隻能甩手緩解，沒什麽用。我在網上查，懷疑頸椎病。上麵確實還寫著可能是腦出血，我根本沒往那想。

2024年8月1日晚上，我正打掃衛生，突然很想嘔吐，趴著也緩解不了，就自己開車去了醫院，診斷出腦幹出血，醫生直接把我送到搶救室。

九派新聞：確診時是什麽情況？

吳先生：剛確診，我的情況還挺好，隻有麻木症狀，在醫院掛水，六天出院。那時對病情沒概念，很懵。醫生說再等會兒可能就來不及搶救了，可我意識不到有多危險。

後來去杭州一家康複醫院時再次出血，我又轉去了上海一家醫院的康複科。但因為發燒、咳嗽，做不了康複，專家會診後把我送到了ICU。

我當時的記憶停留在醫生給我抽血檢查，還有在ICU裏給我插管。很快，我就昏過去。昏迷時有一點意識，偶爾知道有人來看我，有人在我耳邊說話。

後來我才知道，我腦幹部位長了一個血管瘤，可能是因為我壓力太大、過度勞累，導致血管瘤破裂。

九派新聞：何時蘇醒？病情是否好轉？

吳先生：昏迷了大概15天，再醒過來時，意識恢複，但我完全無法控製自己的身體。手腳不能動彈、發不出聲音、全身麻木、眼睛出現重影、共濟失調、無法吞咽。感覺自己被封印在床上，既沒辦法克服，也沒辦法求助，特別難受。這種狀況持續了大約一兩周。

【2】在ICU住了28天，普通人輕而易舉的動作變得難如登天

九派新聞：發現自己癱瘓時心態如何？

吳先生：我心態還算好，雖癱瘓在床，但我看病房裏兩個老頭，一個70多歲，一個90多歲，他們康複時都能扶著走，我相信自己也可以，總有一天能夠好起來。

偶爾心態不好時我就看書，心理方麵的書，調整心態，告訴自己：生病已是事實，好好配合治病，不想太多。

我的家人確實嚇壞了，他們起初對這個病也沒太多了解，覺得上年紀的人才會得。我進ICU，下了兩次病危通知。我爸還因為這事受了驚嚇，導致心髒病發作，做了手術。

九派新聞：何時開始康複訓練？

吳先生：醒來就開始康複，在ICU一共待了28天，排除生命危險後轉出ICU，又去康複醫院待了70多天，回家後也一直在康複和鍛煉，比如針灸、電刺激、按摩、踩車等。

在康複過程中，唯一有痛感的是針灸，其他雖然不痛，卻感覺對普通人來說無需用腦的動作變得難如登天，比如站立、行走，都要不斷練習。

九派新聞：康複中最鼓舞你的事情是什麽？

吳先生：在醫院做完氣管切開手術後不能說話，傷口愈合三四天後能輕聲說一些。吞咽功能在康複醫院過了一兩周恢複，我自己有感覺，因為能咽口水。康複一個月時我能站起來了，這個時間相對來說已經很快，對我鼓舞很大。大部分的偏癱病人都覺得隻要能站，就能走，其他的動作也能逐漸完成。當然，能站跟站好也有區別，需要慢慢練習。

九派新聞：你認為在恢複過程中什麽最重要？

吳先生：科學的康複治療是物理層麵，個人意誌是精神層麵，兩者缺一不可。治療無效，意誌再強也沒用；治療有效，精神力量能起到很大作用。

我所在的康複醫院，有很多人因為心態不好，抗拒康複，明明有能力做到的事卻放棄了。我們還經常會說奇跡發生，我希望沒有所謂的“奇跡”，那些都是正常的案例，我們都能做到。

當然，在康複過程中，家人的鼓勵也很重要。如果家人不理解，質問為什麽那麽“簡單”的事情卻做不好？這對我們會是很大打擊。還好我的家人相信我能恢複正常，沒把我區別對待。

我能恢複成現在這樣，最想感謝的還是自己，最艱難的是“接受自己”，接受現在與過去的差別。幸運的是，我的心態很好，治療方法也非常科學，所以康複進展很快，一天比一天好。後來我才知道，不管是康複治療師還是我的主治醫生，都沒想到我能恢複成現在這個樣子，在他們看來我的病情挺重，大概率會癱瘓。

【3】希望記錄生活，給孩子多留些回憶

九派新聞：現在的身體狀況如何？

吳先生：身體恢複七成左右，自理沒有問題。精細活不行，尤其是左手的觸覺不行，比如摸不出來被子和一張紙巾的區別。精力也不太好，很容易疲憊。我內心明白，可能沒有辦法完全康複。

九派新聞：考慮重返職場嗎？

吳先生：想過，以前家裏主要靠我掙錢，如果我斷收，我妻子要承擔很大壓力，又要賺錢，還要照顧小孩。考慮到我現在的身體狀況，體力活做不了，程序員崗位經常加班，我精力跟不上，公司也不太敢要我。

所以我在想辦法破局，我想掙錢，減輕家庭負擔，這是很多腦出血病人麵臨的困局。現在，我在嚐試做自媒體。

九派新聞：為何選擇自媒體？

吳先生：一方麵想給病友們打個樣，看看能不能通過自媒體賺錢。另一方麵，我想記錄自己的生活，給孩子留下些回憶。以前，我的手機相冊裏根本沒有我的照片或視頻。但我女兒還小，我不知道自己能活多久，萬一以後我不在了，她想看爸爸的樣子，至少有個地方記錄著。

九派新聞：賬號主要分享哪些內容？

吳先生：剛開始我主要分享康複日記，越來越多的病友私信我，說我的狀態讓他們看到了希望，希望我繼續做下去。

後來我意識到，我們這個群體，很多人患病後容易心理崩潰，甚至抑鬱，畢竟前一秒可能人生還很輝煌，後一秒就半身不遂了，心理落差特別大。

我很想開導、鼓勵他們，所以我現在拍視頻、開直播，不講康複動作，不推薦任何藥物和保健品，這些是醫生的工作。我主要分享心理疏導方麵的內容，希望病友們振作起來。

我還想讓社會關注並幫助腦出血群體，比如我給韓紅基金會和黃曉明基金會寫過郵件。我也希望年輕人能意識到知道這種病有年輕化趨勢，一定要注意身體。此外，我們走路與常人不同，希望大家在街上看到我們，能給予更多理解。



吳先生分享治療心得。圖/受訪者提供

【4】不再忽視自己的感受，想做的事一定能做成

九派新聞：做自媒體對你有何挑戰？

吳先生：我以前做程序員，更多是麵對電腦，話很少，很內向。剛開始麵對鏡頭我會不好意思，現在不得不去試著變得外向。至於負麵評價，我倒看得開，別人說什麽我管不了，但我可以決定自己在不在意。

九派新聞：這場疾病給你帶來的最大的改變是什麽？

吳先生：生病前，我想著掙錢，會在很多方麵壓製自己，忽略自身感受。躺在病床上時我就想，我連海都沒見過，太遺憾了。

現在，雖然金錢的壓力依舊很大，但撿回了一條命，我想更自由地生活、體驗生活，讓自己快樂。上周，我一個人到貴州散心，想多看看世界。我如今在意自己的需求和想法，盡力滿足對自己的期待。如果你都不能取悅自己，怎麽能指望別人取悅你？

此外，經曆了康複，我現在有點“盲目自信”，覺得隻要身體條件允許，我想做的事都能做成，我認為很多人就是因為給自己設限才做不成事。

九派新聞：對於仍處在高壓行業的年輕人，有什麽建議？

吳先生：我以前很討厭加班，生活完全被工作占據，不過很多人為了養家糊口，隻能被逼著“卷”。對於“打工人”來說，希望大家不要被社會束縛，被他人的期待困住，一定要注意身體，累了就休息，身體才是最重要的。