高耀潔去世一周年： 民間防艾人士今何在

2023年12月10日，中國“民間防艾第一人”高耀潔醫生去世。12月19日，她的葬禮在紐約近郊芬克利夫公墓舉行，約200人冒雨參加了葬禮，其中包括她的親屬、與她一同從事艾滋病公益或晚年照料幫助過她的誌願者、人權律師、學者、媒體人、她治愈過的患者家屬等。

這個出生在山東曹縣、從小接受傳統教育並纏足的地主女兒，熬過了戰亂和文化大革命，成為在河南頗有聲望的婦科醫生，1996年，已經退休的高耀潔在一次會診中發現患者由於輸血感染艾滋病，意識到血庫可能被汙染，從此走上揭露中國艾滋病血禍、防艾和救助艾滋遺孤的道路。

當人們在紀念和緬懷高耀潔時，另一個繞不開的話題，是她揭露這場公共衛生災難後受到的打壓：她被非法限製人身自由，兒女遭到株連，最終不得不在耄耋之年出走美國，再也不能回到故土。

本文采訪了幾位從世紀之交開始參與艾滋病公益、並與高耀潔有過交往的人，他們所遭受的壓力以及之後的人生軌跡，也是中國社會環境變化的縮影。

胡佳的防艾經曆：軟禁、毒打、被旅遊

高耀潔去世的消息傳出後，一位外媒記者試圖尋找胡佳——這位從艾滋病公益事業開始逐漸走上異議之路的人權活動家，是高耀潔生前最器重的工作夥伴和晚輩之一。

然而胡佳遲遲沒有回複，他沉浸在極度悲傷之中。不僅僅因為高耀潔的去世，更因為他處在國保嚴密的監控下，無法親身向這位平生最尊敬的前輩道別。

胡佳與高耀潔最初相識，是在2001年。那一年，胡佳偶然了解到艾滋病正在河南農村蔓延，於是從環保誌願者轉向艾滋病工作。年底，他和同伴通過電台募集到保暖衣物等物資，準備捐贈給艾滋村的貧困家庭。

運送物資的卡車被大雪困住，胡佳和同伴在12月24日乘火車先行到達河南。白天，他們在漯河市下車，探訪艾滋病人，胡佳第一次見到骨瘦如柴、瀕臨死亡的艾滋病感染者。“我握著他的手，有一瞬間感覺自己變成了那個垂死的人，透過他的眼睛，看見了站在床前的我，”——胡佳至今仍忘不掉那一幕。午夜，胡佳和朋友們走在上蔡縣街頭，他們看見一輛送葬的車，車上一身白衣的女人無聲地哭泣，宛如幽靈。

聖誕節當天，警察突襲了他們入住的賓館，將他們軟禁四天，並銷毀了照相機的全部膠卷。

和警察一起來的，還有一名當地負責艾滋病防治的官員。被軟禁的幾天裏，警察和官員輪番恐嚇他們，毫不掩飾對記者和NGO的厭惡與恐懼。“真的是‘金句’頻出”，胡佳嘲諷道。他至今還清楚地記得這些政府官員的話：“非政府組織就是反政府組織……我們防火防盜防記者”。他們勒令誌願者把物資交給政府分發，因為“必須讓老百姓感謝共產黨”。

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村民成剛：“在我眼裏，每個生命都是刻骨銘心的悲劇”

記者找到了曾經協助胡佳等人的村民成剛，他介入艾滋病救助工作，是因為他的第一任妻子也感染了艾滋病，感染者和家屬通過正常渠道向當地衛生部門官員反映，官員隻是說：“誰讓你們去賣血？”

成剛不願回憶前妻的死亡，記者提及艾滋病時，他做了一個“噓”的手勢，以防有人聽到。他甚至記不清一些事件發生的具體年份，“巴不得丟掉那些記憶”，他說。

為了替患者和孤兒尋求幫助，成剛帶著微薄的打工收入去尋找媒體，但沒有媒體願意報道，他又找到了北京的NGO，此後，他成為了NGO在河南的合作夥伴。成剛負責協助誌願者進村，救助艾滋孤兒，並寫下艾滋病村的真實情況，其中一部分甚至在中國疾控中心下屬的媒體發表。

這些工作為他惹來了麻煩，一次，他用筆名發表的作品被當地官員看到，官員到村裏來打聽，成剛假裝什麽也不知道，問道：“找到這個人怎麽辦？”官員答道：“抓了撂監獄裏去！”成剛嚇得趕緊逃離，“鞋子都跑掉了”。為了逃避騷擾和追捕，他露宿過田野、墳地，一度跑到北京，借住在NGO工作的朋友家。

後來，成剛寫下的故事被集結成書。他統計了本村2000-2005年死於艾滋病的298人的姓名、性別、死亡時間和年齡，詳細記錄了部分人為了蓋房子、娶妻賣血，最終死於艾滋病的故事，他寫道：“對於國家，他們也許是數字，可是在我眼裏，每個生命都是刻骨銘心的悲劇。”

這本書注定無法在中國正式出版，隻能由公益機構印刷，儲存在民間社會研究機構傳知行的倉庫裏。然而，2014年，傳知行被查抄、關閉時，這些書也作為“非法出版物”被沒收。

如今，時過境遷，成剛也不再“對抗政府”。他開了一家店鋪，重新結婚生子，成為了小康之家。他仍然關注著過去並肩戰鬥的人們，除此之外，他不再過多關注公共事務。

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李喜閣也已經銷聲匿跡很久，她曾經是中國最著名的艾滋病感染者之一，頻繁地參加上訪、應NGO和北京高校邀請赴北京講學，甚至在2005年12月世界艾滋病日期間，登上中央電視台新聞會客廳欄目和北京新聞台“人生熱線”節目。2006年，她到衛生部上訪，被原籍公安局刑拘，取保候審後仍被軟禁。



李喜閣（右）與高耀潔的合影（愛知行網站）

2009年後，網上關於她的消息越來越少，現在也幾乎沒有人能夠聯係到她。根據多個信息來源提供的消息，她與政府的關係有所緩和，回歸了平靜的生活。

胡佳有時候會想念李喜閣的二女兒琳琳，當年，他曾經認琳琳做幹女兒，李喜閣帶女兒到北京治病、上訪時，胡佳的母親主動提出邀請她們到家裏吃飯，毫無恐懼與歧視。“琳琳已經是成年的大姑娘了，不知道結婚了沒有，”他自言自語，當他提到琳琳或許隻能和艾滋病感染者結婚時，語氣又充滿了遺憾。

李丹：尋找溫和的空間



李丹（左一）與高耀潔的合照（受訪者提供）

隨著河南農村艾滋病問題逐漸解決，以及中國政府對民間組織的不斷騷擾，當年關注艾滋病議題的誌願者們四散天涯，走上了不同的人生道路。有人選擇了淡出社會活動，有人將議題轉向人權和民主化問題，也有人選擇更加溫和的公益活動。

李丹曾經是與胡佳一同工作的誌願者，他畢業於北京師範大學天文係，碩士階段研究太陽物理，2004年，他決定放棄學位，成為全職誌願者，創辦了NGO“東珍納蘭”，東珍的北京辦公室與亞洲促進會合作成立了“惟謙艾滋法律中心”，協助艾滋病患者維權，並開展引入國外防艾經驗、高校艾滋巡講等工作。河南辦公室則致力於救助艾滋孤兒，在商丘市開設了東珍艾滋孤兒救助學校。

2008年惟謙的一份特刊記錄了東珍孤兒學校遭到騷擾的情況：商丘市本地活動家因協助開辦學校、接受外媒采訪而被以“聚眾擾亂公共秩序”的罪名刑拘，當地政府“每天派便衣警察跟蹤員工出行、派人深夜闖入東珍員工宿舍進行恐嚇騷擾……由便衣警察或雇傭村民對員工進行搶劫和毆打。”由於當地政府的壓力，學校最終停止運營。

河南工作結束後，李丹開始致力於對高危群體進行艾滋病防治宣傳，但在2011年，他發現這個議題很難得到社會大眾的關注，於是轉型從事文化工作，嚐試開辦公共空間、舉辦活動，為NGO和文化領域工作者提供連結的機會。

李丹本人保持著溫和的作風，但2014年後，隨著國內空間收緊，他的事業還是遇到了越來越多的困難，“公民社會的人不是出國，就是坐牢”，他說。2019年，他的公共空間關門大吉。他覺得，現在看來，這算是不幸中的大幸，至少不必在疫情期間浪費房租苦熬。

時至今日，李丹仍在國內的審查體係之下從事文化策展工作，致力於舉辦女性藝術展和國際文化交流。不過，由於網絡環境的變化，即使是這樣的活動，也難以避免“小粉紅”的攻擊。2023年底，他的活動被小粉紅視為“煽動性別對立”和“勾結境外勢力”，遭到一場嚴重的網絡暴力。