這家養老院,給予阿爾茨海默症老人最大的獨立和自由

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想吃就吃,想散步就散步

八月底的上海氣溫高達38度,上海金福居敬老院的老人們不再去樓外,他們更願意呆在光線充足的活動室。這是一家專門照護阿爾茨海默患者的敬老院,考慮到這些老人需要高於常人三倍的光照度,活動室兩邊都是落地窗,一邊能看到正被暴曬的菜園,另一頭窗外的水池養著金魚和銅錢草。

院長許永春帶我進去活動室,裏麵有鸚鵡、書架、鋼琴和麻將桌。許永春個子不高,五十歲出頭,但頭發近乎全白了。他在這裏擔任了8年的院長,從事著一份並不輕鬆的工作,帶我走了一圈後,他觀察細膩、待人溫柔以及隨機應變的特質就凸顯出來。為了避免引發老人焦慮,這裏少有陌生的外人到訪,一個正在澆花的老人見到我有點好奇,許永春馬上向她介紹我,“來給家人看敬老院的小朋友。”老人81歲了,個子嬌小,皮膚白淨,黑襯衫配著一條花褲子,在這裏,她被大家叫做“姥姥”。姥姥的表達屬於典型的阿爾茨海默患者風格,語句破碎且邏輯不清,她告訴我居住在金福居和家裏的區別,“在家,睡在床上,我不想出來。走路可以了,這裏,帶我走,他(許永春)溫柔,我真的感動。”

很多老人寧願住雙人間?鍾瑜婷

在我造訪這裏的兩個月前,哈佛大學醫學人類學教授凱博文參觀了金福居敬老院,他是研究照護的專家,也是全世界最有名的照護者——照護患阿爾茨海默症的妻子十年,《照護》的作者。參觀完之後,他對這家敬老院的評論是,“病人的自主行為能力很強。”

這是一句聽上去很容易、但其實非常艱難的事情——如果照護對象是阿爾茨海默患者的話。最嚴重的阿爾茨海默症患者,無法吃飯睡覺,不能自主排便,記憶喪失,腦功能損傷導致自我意識破碎。在金福居,有老人會把一坨屎捏成團放在衣櫃。人們很難把一個玩屎的人視作正常人,並給予其自主性。我們想知道,這家敬老院到底如何做到的。

自主性首先體現在吃喝拉撒。“隻要老人還有意識,就要盡量去維持他們的自主性。”護理陳紅告訴我。她個子不高,言語緩慢,衣著樸素,眼神平靜,是那種人群中不起眼的女性。但在許永春看來,她擁有照護者最關鍵的性格特質——耐心。

“耐心很關鍵,”陳紅說,隻要老人還會吃飯,再慢也要讓他自己吃,“吃一下停一下,吃一下停一下。”耐心能改善病症,之前一位奶奶已經不會吃飯了,“重新慢慢學,現在又可以了。”還有人本來已經不會吃飯了,但看著別人吃,就模仿著用餐具一點一點吃。

在一個三人間裏,我看到兩位奶奶在小桌板上吃飯,另一位奶奶像個嬰兒般蜷縮著睡覺。護理告訴我們,奶奶一直跟旁邊的人說話,聊困了,所以先不吃了。在中國的很多敬老院,因為人力不夠,老人們需要聽統一指令吃飯、睡覺。但在這裏,老人們想吃就吃,想睡就睡。

認知症患者最麻煩的是容易出現大小便失禁。就算能自主大小便,老人們有時會找不到廁所,但金福居的護理們盡量避免給老人穿紙尿布。他們最常用的辦法是定時監測:根據老人的排便規律,提前帶老人去如廁。這當然同時也意味著更高的護理成本,有一個奶奶一天至少要換洗三次。

如果老人當眾拉在了褲子上,護理發現後會馬上把他擋起來,另外兩個護理幫忙更換衣物,同時安撫老人。“下午有家屬來看你,我們給你換件漂亮的衣服哈。”

在他們看來,尊重意味著不去糾正。老人們總會說錯話,護理們盡量不糾正,如果老人認為水瓶是不鏽鋼的,“千萬不要說其實是塑料的。”許永春說。

金福居還會依據個性喜好給老人們安排任務。姥姥是活動室照料植物的負責人,她喜歡植物,愛給它們澆水,但是她常常忘記自己已經澆過了。“經常澆死,沒關係,我們會換上一盆。重點是她心情好。”許永春說。

許永春指著活動室負責欄裏的照片告訴我,“這兩位奶奶是認知症患者,脾氣很大的,是我們這的大王,安排點事情,讓她們有成就感”。我們再往前走,一位奶奶看到我,從椅子上站了起來,揮手打招呼。作為這裏最熱情的奶奶,她也有自己的一項任務:餐後整理圍裙。

金福居裏的縫紉機?鍾瑜婷

“讓老人有尊嚴”已經成了許多敬老院普遍的口號了。到底什麽是尊嚴感?美國心理學家埃倫·蘭格等學者在敬老院做過研究,他們讓老人們根據自己的喜好調整家具的擺放方式,自己選擇並培育室內植物。結果顯示,一個人是否擁有決定權,對他的幸福感有很大影響。

當然,很難讓老人擁有絕對的自主性。有時,許永春不得不在安全和自主性之間做選擇。有些極致的護理理念強調零約束, “真做不到零約束”,許永春說,比如有老人受不了鼻飼管,不綁起來就要拔掉,拔掉就要送醫,“你不能讓他被反複折騰。”

他更支持的是“約束替代”。凱博文跟許永春交流過,怎麽才能防止老人發生“最後一跤”——老人跌倒後容易骨折,且難以恢複。2020年起,敬老院購入一張紅色躺椅,椅背跟椅座之間的角度約110度,老人躺著舒服,但起身有難度。類似功能的椅子有三把,給護理幾秒反應時間去扶著老人,“這樣就不用把他們綁起來”。

“我們的基本原則,是把患者看成完整的人。”許永春告訴我。

“數了又忘記,又來數一數”

對於治療阿爾茨海默病,目前醫學上幾乎沒有任何進展。病因不明朗,也沒有根治藥物。社會上,民眾對阿爾茨海默認知也充滿了汙名化——許多人稱呼患者為“神經病”、“癡呆”。但阿爾茨海默患者即便喪失了語言功能,他們依然有對交流的強烈渴望。

2016年,許永春曾經邀請過丹麥的安娜·巴赫醫生來院搭建環境。敬老院分三人間、二人間和單人間。安娜說,如果我老了,還要跟其他人一個房間,我不如死掉。一年後安娜理解了,“中國老人特別好紮堆,個別喜歡孤獨,大多數喜歡人群。”比如有老人就是喜歡半夜起來給室友蓋被子,還有些人吃飯非得湊在一起吃。

金福居室外的裝飾?鍾瑜婷

社交讓這些逐漸失去記憶的老人心情變得好一點。氣質平和的 “姥姥”,實際上脾氣很差,她老跟護理抱怨房子都給了家人,但家人不來看她。但家屬來看她的時候,她又開始“告狀”,說敬老院不給她玩手機,但其實是她自己把手機摔壞了。自打上個月王老師來了,倆人住一間房之後,兩人常挨著肩膀看越劇,走哪兩人都手牽著手。兩個人外貌有點像,都是小個子,皮膚白淨,很斯文。姥姥常誇王老師,“她是老師,有文化。我們都是北方人。我跟她有話說。”盡管事實上,她倆常常雞同鴨講。

一位吃著精神類藥物的楊奶奶,剛來時走路都晃,做手指操動作南轅北轍,疑心也重。有一回她看到麻將台,精神頓時來了。於是,護理員給她安排了搓麻將活動,她每次提前十分鍾就在旁邊等著。打麻將一個月後,她變得樂嗬嗬的,日常喜歡誇護理,“小寶貝,我可喜歡你了。”本來楊奶奶高度依賴精神藥物,自打麻將起了安撫作用,藥物也減少了。

讓人驚訝的是,和楊奶奶打麻將的另外三位奶奶,沒有患阿爾茨海默症,是這家敬老院裏的普通老人,許永春告訴我,這些普通老人不排斥認知病患者,他指向旁邊的麻將台,“你看,她們玩得很開心。”一個多小時,四位老人幾乎沒說過話,隻是笑眯眯地熟練搓著麻將,一輪接一輪。

我注意到,打麻將的時候,有一隻綠鸚鵡站在楊奶奶的左肩鳴叫,它叫做八月,是這裏最活潑的鸚鵡。

護理員們輕聲細語。對認知症患者來說,噪音製造焦慮,擾動原本處理能力就下降的大腦。

我隻聽見鸚鵡在叫。進入照護行業後,許永春得知很多認知症老人患有焦慮或抑鬱,又去學習精神障礙領域的相關知識。他看了一個關於美國二戰老兵PTSD的紀錄片,提到鸚鵡能有效緩解心理壓力,於是,他這些年陸續購入8隻鸚鵡。

對著認知症老人來說,陪伴很重要。老人們喜歡站在鳥籠前,數一數到底有幾隻鸚鵡,“數了又忘記,又來數一數”。有位爺爺半夜喜歡繞著長桌暴走,八月始終陪著他。

“隻能去精神病院,太殘酷了”

我們在院內一片空地的鐵棚下見到了李力,他是金福居的捐贈人。一張鋪滿手工工具的長桌前,他正在低頭幹活,套著長外套,脖子上搭著藍色汗巾,他的臉棱角分明,堅毅果決,像美劇裏沉默的老兵。他跟我握了握手,說自己正在製作一個淨水器,處理老人往水池扔的垃圾。“去外麵買隨便要好幾萬,太貴了,還不一定合適。”

自1999年起,李力一直跑敬老院做社工,今年60歲了,自稱是骨灰級義工。他的動機來自第一次去敬老院的感受:“老人是真正的弱勢群體”。2003年,機緣之下,李力籌建了金福居敬老院的前身,並捐贈給正在從事這行的一位老藝術家,過了幾年,老藝術家因病將機構退還給了李力,他一看,傻眼了。在他麵前,打架吵架罵人的,什麽都有。早上五點半,樓下在唱“大海航行靠舵手”,兩個大喇叭響著。還有一位老先生帶太太在跳忠字舞。“完全不是我要的敬老院”。

他換了一位曾管理過公辦機構的院長,結果四五個老人來告狀,說院長愛打官腔,他氣得直拍桌子,“這我接受不了的,讓老人要有尊嚴,這是第一條。”2016年,他認識了許永春,他感到許永春是個樸實的人,沒有給他“畫餅”,“他隻是說,我們能做點什麽。”

在2010年,許永春還在一家上市公司做董秘,受幾位投資人委托調研照護機構。當時的養老行業被一些投資機構認為是賺錢的風口。他發現美國的敬老院分為四個區:獨立區、失能區、護理區、記憶區。這是他第一次聽到“記憶區”,裏麵的老人都是認知症患者。回國一查,國內的認知症患者正在急速增長,“隻能去精神病醫院,太殘酷了。”

他的確更早地判斷了形勢,根據《中國阿爾茨海默報告2024》,2021年,我國近1700萬人患阿爾茨海默病及其他癡呆患病人數,位列世界第一。而與之相對的是,中國的醫院幾乎沒有相關專科門診,相關敬老院機構更少,他告訴我,即使是在現在,上海以照護認知症患者為主的敬老院也僅在十家左右。

許永春認識李力後,提出做以認知症照護為特色的長期照護機構,李力認同這個判斷。兩人一起重啟了金福居。許永春邀請了丹麥的安娜·巴赫醫生,對方擅長用非藥物幹預和改善認知患者狀況。在安娜幫助下,金福居搭建了一套非藥物幹預模型,他們想探索一種新的養老模式:在環境、認知症患者和照護者之間達到動態平衡。

金福居的環境有些超現實的味道。老人喜歡遊蕩,院區內則有一片三四十平米的“療愈花園”,內有彩色的風車房子、樹上掛著熊、兔子等樹脂動物,周圍是建有遮陽棚的環形步道。

用雪梨、蘋果等圖案幫助老人認識房間?鍾瑜婷

居住區分布在三座樓棟,認知症老人們不記得數字,就在房間門口畫上雪梨、蘋果等圖案。牆和地板的顏色鮮豔、反差明顯,比如黃牆紅地,這種設計用以輔助老人識別空間定位。

重啟的另一個關鍵在於照護團隊。2016年,金福居最先收了三位認知症患者。當時的護理們完全不接受,抱怨說,“許總你再怎麽做,不能讓這些神經病進來吧。”

李力告訴我,金福居開掉過幾個對老人不尊重的護理,還打過官司。一位男護理因為跟老人對罵被勸退。“我們要先改變護理的認知。”他說。

為了接納認知症老人,護理們常參加培訓,一次兩人,十五分鍾,專講怎麽解決問題。當然最終,還是得找對人。“Hire for attitude, train for skill.”(招聘看態度,技巧靠訓練)這是安娜教過許永春的原則。不管對方之前幹什麽,許永春試用一周,觀察看護理對老人的態度夠不夠耐心。團隊現在的員工來自日企、麥當勞、工廠流水線工人……這些年齡在50歲左右的女性的共同特質是耐心、專注、有責任感,以及最重要的一點——對老人有善意。

幾年下來,團隊很穩定。副院長丁遠峰也是一線的護理,不到四十歲,從麥當勞辭職後在這裏工作3年了。她是鸚鵡們的“媽媽”,五官清秀,頭上綁著一條七彩頭巾,眼珠黑亮。

丁遠峰?鍾瑜婷

前些天一個早晨,丁遠峰照護一位奶奶,見對方頭發有一小撮翹起來,她剛拿起梳子,奶奶一個巴掌就過來了,丁遠峰後腦勺猛地撞到衣櫃上,頭蒙得站也站不穩。同事聽到“巨響”,過來安撫她坐在床上,老人在旁邊一臉無辜。去醫院路上,她嘔吐不止,醫院診斷是輕微腦震蕩,留觀處理。

“平時笑容特別多的奶奶,下一秒就變臉了。”她不理解發生了什麽,也沒問老人。“她是病人,她有幻覺,自己也不知道怎麽了。”

處理這件事時丁遠峰顯現出她最突出的個性——冷靜,她去醫院檢查傷口,回來跟大夥一起分析起因。在她的理解,奶奶的生活史上,曾有其他女性對她構成了重大威脅,在那個瞬間,她幻覺丁遠峰也是威脅。之後,她見了奶奶,沒有表現得疏遠,還表揚奶奶“神氣”,奶奶打消了敵意。

攻擊性行為是認知症患者最難處理的精神行為障礙。有些老人被李力歸納為“武力型的”。一位爺爺見誰都打,洗個澡都打;因為護理沒穿工作服,有個老人攻擊了兩次;還有老人喜歡往護理身上吐痰;有個護理的手指甲被老人掰掉了。許永春曾接到一位奶奶電話,對方在哭,“老頭打人了,這輩子從來沒打過人。”有些不適應的護理人員選擇了直接離開。

許永春給護理們做培訓,讓他們理解老人的攻擊性是出於幻覺,讓他們多注意老人麵部表情變化,預判攻擊性行為。

在患者病情最嚴重的三樓,我們遇到一位剛入院的李奶奶,她看上去消瘦而呆滯。入院前,李奶奶每天暴走,一個月瘦了20斤。當我們靠近,許院長看著李奶奶微笑,對方回報了一張燦爛笑容。他轉身對護理說,這麽牽著更好,伸手做示範:老人的右手覆蓋在他的左手上,拇指相扣。“這種握法觸摸麵更大,老人更有安全感。萬一她躁狂起來,也能更好處理。”他說,“眼神很關鍵。看著他們,不躲避、善意的。”

平常,他讓護理們和老人一起玩,背唐詩,做八段錦、手指操。為了給護理們紓解壓力,他還請人來給他們做按摩。

許永春深知護理員工作不易,他希望“讓護理們覺得自己不是一個人,而是一個群體,”金福居采用“group home”模式,概念源自北歐。每個專區由15名左右老人和6名護理人員組成,大家彼此熟悉和信任;護理能輪班,沒那麽累,壓力也小;這裏沒有辦公室、護士台,大家在一起看電視、吃飯、跳操、聽音樂。

“他認同我們可以共同生活了”

在活動室的落地窗旁,我注意到一位穿著格紋襯衫的瘦削老人在彈奏鋼琴,琴聲時斷時續,如同被淤泥堵塞的河水。“上個月還彈得很順暢,現在不太行了。”劉婉英告訴我,她是金福居的大管家,負責食堂、安全、行政人事。我們聽了一會兒,老人的琴聲逐漸連貫起來,愉快活潑,她輕晃腦袋,很是陶醉。

老人被大家叫做徐主任,因為她曾經在一家職工醫院擔任護理主任。徐主任幹練、嚴肅,看不慣人磨磨唧唧,一有年輕護理進來,都逃不過徐主任“嚴苛”的批評。劉婉英告訴我,在阿爾茨海默的病程中,徐主任算是病得很重了,大便拉在褲子上都不知道,有段時間,也不會自己吃飯了。但神奇的是,她仍然沒有忘記彈琴的技能。

彈鋼琴的徐主任?鍾瑜婷

鋼琴、跳舞屬於人類的內隱記憶,技能學得越早,保留得越久。2022年,九十多歲高齡的傳奇舞蹈家瑪爾塔·岡薩雷斯已經處於阿爾茨海默晚期,但仍然可以隨著《天鵝湖》的音樂起舞。劉婉英鼓勵徐主任每天彈琴,目的在於推遲琴聲最終消失的時刻,維持老人跟過去的情感鏈接。當忘記發生,人的主體性就開始消逝——這也是失智症最令人恐懼的一點:患者一點點喪失自我意識,正如犁犁過自我。

入住金福居前,許永春會請家屬寫下老人的人生。文檔裏包括老人的恐懼、喜好、人生高光、最喜歡的稱呼……上麵寫著一句:請描述生活中任何有意義的細節……將有助於創造一個“完整的人生”。

在許永春看來,尊重老人自主性的要義在於把他們當做“有個人曆史的人”。他能講出每個老人的人生故事,也要求護理們熟悉每個老人的曆史。

首先是稱呼,那往往直指一個人的曆史。“姥姥”被叫做“姥姥”,是因為她女兒告訴敬老院的工作人員,這世上她對兩個外孫女最溫柔,當她聽到這個稱呼,就能激活快樂的記憶。

人的大腦很神奇,認知症老人最早失去短期記憶,長期記憶也漸漸消失,但他們會牢牢記住那些對自己有非凡意義的事件。有一種“回想療法”,指通過回憶有感情的往事消除老人的不安。許永春發現,對於人生亮點的回憶能讓老人感到自己被尊重、被認同。

一位叫汪工的爺爺,曾經是鐵路局總調度室的工程師,性格倔強、嚴厲。入住時他已經是中重度的阿爾茲海默症,躁狂明顯,不如意時甚至用腳踢門或拿頭撞人。有一回護理員送餐,他一把掀起了餐車——也許是他認為餐車不符合鐵路的餐車標準。了解到他的情況後,李力花了一個多月做了一個實景的火車模型,他用一些廢舊材料做了6輛小火車組成的實景,有綠皮火車、運輸煤炭的火車……六輛火車一共長一米多,裝上電池同時啟動,一個半月裏,李力常常為此工作到半夜。

李力為汪工做的實景火車模型?鍾瑜婷

第一次看到“火車”時,汪工很興奮,隨後指出模型的諸多錯誤,比如“貨運的火車和郵政的不可能對開”、“信號燈需要與軌道對應”……許永春記得很清楚,當時汪工臉上呈現出一種此前幾乎沒見過的柔和笑容。在那之後,汪工性情柔和了很多,不再攻擊護理員,連非得回蘇州老家的執念也沒有了。“他認同我們可以共同生活了。”

當身處具有個人曆史意義的環境,老人們能感到自己的主體性沒有被拋棄。相反,當他們對環境感到陌生,就會不安,遊蕩衝動就會發生。剛住進來的老人,往往有遊蕩衝動。而遊蕩衝動容易導致老人迷路、失蹤,屬於最令人困擾認知症症狀之一。《就算得了認知症,也要好好生活》中提到, 約六成認知症人士會出現遊蕩走失的情況。

今年7月,有一條在社交媒體被廣泛傳播的新聞,一位患有阿爾茨海默症的92歲老奶奶,僅用24秒就翻越了敬老院2米高的大門。這一幕被監控攝像頭捕捉到,發到網上,網友們自嘲,92年的身體連92歲的老人都不如。

“我們這裏還有個20秒的呢。”許永春給我看了看手機裏的視頻,那是81歲的姥姥,清瘦的身體,輕輕鬆鬆越過了一個1.3米高的圍欄,像個習慣逃學的女高中生。

由於認知偏差,認知症患者不覺得翻牆危險,反而是好玩。王爺爺也是在入住後反複穿越門禁。聽說王爺爺開過一段時間小賣部,為了讓他安心,李力在他房間門口做了扇推拉草綠色木窗,頂部寫著“金福居小賣部”,木窗往上一抬,陽台上露出一排可樂、百事等碳酸飲料。他還喜歡滬劇,許永春就陪著他邊散步邊聽劇。在許永春看來,這些有意義的細節某種程度再現了王爺爺“完整的一生”。之後老人沒有再翻過牆。

“沒有刹車的救護車”

參觀完敬老院,我和許永春再次坐下來聊時已經是黃昏了,“你別看現在是挺平靜的,麻煩說來就來。”他的眼裏露出疲憊。

最大的壓力在於令人如履薄冰的責任。“做敬老院的,最怕家屬不理解。”他告訴我,認知症患者的健康管理比一般老人要難。被確診後,患者平均存活時間是4年到8年,但有不少人病程長達十多年。認知症患者最常見的死亡原因是肺炎,因為不會表達,病情嚴重了才發現。老人看起來胃口不好了,但有可能已經犯了肺炎——“你得時刻觀測”。

金福居的療愈花園忌食表?鍾瑜婷

病人之間的衝突也會導致危機。有一位範爺爺之前動不動就去摸敬老院的女病人,有的女病人氣得要打起來。後來發現,他連自己女兒也摸。許永春說,出於病理原因,他既認不得人也無法自控。為了讓他有別的事情做,他們一開始安排範爺爺打麻將,他因為怕輸錢不喜歡,但後來護理發現,範爺爺有某種強迫症,一看到滿桌散亂的麻將就忍受不了,非得整理。他們便給了範爺爺一副麻將拚。我在活動室看到了範爺爺,他專注盯著桌上的麻將,正拚成有規律的圖形。最近他已經很少再摸路過的奶奶。

“看到哪裏著火了,我們就開個消防車進去滅火。問題是,這個消防車沒有刹車,你開了,就停不下來了。所以做到了現在,如此而已。”

許永春說自己不是什麽高尚人士。進入這行一兩年後,他就放棄了賺錢的念頭。他判斷“做敬老院,生意邏輯行不通”。“你賺誰的錢?賺老人的不合適。就算有模式,模式也很難複製。你要找投資人,你不是忽悠別人嗎?氛圍也很難複製。你去哪裏找這批人?像劉婉英,人家從日企退休,在這裏才拿多少錢?”

金福居目前屬於非營利機構,有效床位110張左右,入住率百分之六七十——這在敬老院裏算中上水平。經濟上,他們度過了最難的頭幾年,那時許永春和李力都往裏麵貼錢。能幹的活也都自己幹,“療愈花園”也是自己做的,沒有請施工隊。

到了2019年,敬老院才開始實現現金流弱平衡。此次凱博文到中國開會,將邀請方給的專家費用捐贈給了金福居。許永春很感動,“說明天下照護者的心是相通的。”

探訪幾家發達國家的養老機構後。他發現經濟越發達的地方,居家養老的比例越高。同時,認知症患者住敬老院的比例也更高。首先發達國家政府投入巨大,丹麥已經沒有民辦機構。其次,社會文化差異,丹麥一百個認知症患者,有500個誌願者陪著。“生活方式化了”,每天兩個小時,一對一陪伴。

更好地握住老人的手?鍾瑜婷

他們沒想過擴張,一擴張就很可能做差了。許永春覺得,光是現在努力維護好金福居,其實也已經超出自己的能力了,“即便我們兩個人加起來,也超出承受能力了。”未來也並不樂觀,曾經一位朋友給他講過一個事。多年前,羅斯福家族從事了小兒麻痹症相關的慈善,之後也關閉了。跟阿爾茨海默一樣,小兒麻痹症在當年也沒有特效藥,“連羅斯福家族都做不下去。”

曾經有同行快堅持不下去了,問許永春哪來的動力。他答,“做了這些年,自己最輕鬆的時刻,就是跟這些老人待在一起”,他日常喜歡呆在活動室,泡個咖啡忙活,抬頭就能看看老人,“我們一起念唐詩,不需要心機,不需要防範,這種體驗很好。”某種程度上,他對老人的親近源於一種補償心理,24歲那年他剛工作,他的母親因為抑鬱症去世,現在回想,自己給母親的支持“真的是遠遠不夠”,前幾年,父親也因為癌症去世了。他也能感覺到這些老人對他的關心。當我和許永春在活動室采訪,“徐主任”過來坐下,兩隻手搭在椅子扶手,頭微昂問我,“一天了,啥也沒做。”又轉頭關心許永春,“轉來轉去,休息啊。”

許永春告訴我,比起國外,中國住進中國敬老院的認知症患者仍是少數,其中很重要的一個原因,是“因為我們的家屬特別能扛”。那些六七十歲的老人,很多都是靠配偶,而配偶自己也都是老人了。這經常讓許永春動容。

比如李奶奶,入院前一直由丈夫池爺爺照顧。池爺爺78了,扛不住了。他正在陪著妻子度過適應期。午後,池爺爺在看越劇。我問他為什麽選擇這裏。他說,沒辦法了,治不了這個病,去了幾個地方,都住不進去。“能住下來就好,能住下來就好”。他說。

在國外,阿爾茨海默協會多由病人組成,在中國則是家屬抱團。許多病人暴露疾病時都已經比較嚴重。一方麵是檢測率,國外患者看病更早。另一方麵跟認知度有關,大家對阿爾茲海默症太害怕。出於恐懼,患者不接受現實,直到喪失更多意識。

金福居的三樓住著18位重度患者,其中一位是曾是女高音。其他被困在自己時空的人都在沉默,但她一刻不停地吟唱,咿咿呀呀,透亮高亢但沒有語言。55歲,她就查出早發性阿爾茨海默了。許永春告訴我,確診當日,這位女高音回到家,將所有診斷資料撕碎,用馬桶衝走。她很早就離異了,診斷時身邊隻有個20歲出頭的女兒。“她一定非常恐懼,才不願意麵對。在這個時候,最好有人告訴她,我們愛你,我們能幫助你。到後麵就來不及了,她已經喪失意誌力了。”

許永春相信,病人們大多都經曆過“被恐慌籠罩”的黑暗時刻,而且,越是受教育程度高的老人,越難接受自己失智。但是一個好的未來要靠他們的勇氣。“誰比病人本人更有資格呢?”這些人也更有能力去領導阿爾茲海默病人協會,讓病人們彼此幫助。

許永春希望未來這種狀況可以改變,他的腦海裏總有一個畫麵,5年或者10年後,一位老人在咖啡館跟朋友喝咖啡,平靜地說起自己得了阿爾茨海默,接下來,“正準備過一個怎樣的生活”。

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