我的孩子,心髒長在右邊

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母親的選擇

現在28歲的林靜,此前人生中最關鍵的兩個選擇,都跟兒子淼淼有關。

第一個選擇,關於要不要成為母親。她在18歲意外懷孕,那時高中畢業剛打工不久,孩子爸爸是火鍋店裏的同事。林靜其實沒有做好準備,可男友跪在她麵前,沒見過麵的準婆婆也打來電話請求。

她稀裏糊塗地做出了選擇,成年和成為母親同時到來。

18歲的林靜懵懵懂懂,在醫療條件落後的小鎮,連產檢都沒做齊全。等孩子生下來,鎮醫院的醫生咕噥一句:孩子臉色怎麽這麽卡白?林靜也注意到了,孩子哭聲微弱,四肢烏青。但她沒重視,以為“新生兒都這樣”。直到有次被其他家長提醒,他們才把孩子帶去醫院做檢查。

孩子診斷出先天性心髒病複雜畸形,簡單來說,心髒長在了右胸腔,單心房,而且先天無脾。醫生告訴他們,孩子很可能需要終身治療,費用高昂,而且有人財兩空的風險。

要不要救孩子?孩子爸爸和爺爺奶奶的態度一下子倒轉過來。男人作為當時家裏的主要經濟來源,一個月掙2000來塊,很多時候都不夠還賭債,沒有能力填補一個“無底洞”。

林靜又一次做出了她的選擇。不同於生育時的猶疑不決,她的態度非常明確:救孩子,不管結果如何,也不管花多少錢。她不會料到這個選擇日後將改變一家人的命運,隻是出於母親的本能,林靜說,“(孩子)在肚子裏的時候沒太大的感覺,生下來後好像就成了你生活的全部了”。

她永遠記得孩子剛出生時,粉色的小家夥,小小一團依偎在她懷裏。她從沒見過那麽小的嬰兒,要怎麽給他洗澡、喂奶、穿衣服,都是她自己一點點從網上摸索著學。晚上孩子哭鬧得厲害,經常是林靜一個人抱著他整宿安撫,她原本體重90來斤,照顧孩子的頭兩年瘦到隻有70多斤。

在給孩子看病方麵,男人雖然做出妥協,但態度消極,求醫進程都靠林靜推動。孩子一歲多時,氧飽和度降得厲害,總是軟塌塌地趴在媽媽身上,頭立不起來,也喘不上氣。林靜知道不能再等了,她逼著男人,“我們去借錢,必須手術”。

那次他們籌到了三萬塊,為孩子進行了首次心髒手術。沒想到手術引起了係列並發症,孩子出現全身多器官衰竭,一下子又多出幾十萬的醫療費缺口。為了給孩子籌錢,林靜上了當地都市報的頭版,表示願意用五年勞動力換取醫藥費。一家火鍋店老板帶著10萬元趕到醫院,無償捐贈給孩子,這才解了燃眉之急。

●林靜帶著淼淼在醫院看病。章榮基 攝

一次手術並不能根治孩子的心髒問題,孩子抵抗力弱,肺炎、支氣管炎三天兩頭就到訪,幾乎每個月都得往醫院跑。孩子三歲前沒下過地,都是林靜抱在懷裏。為了補貼家用,林靜一邊照顧孩子,一邊擺攤和做鍾點工。

經濟的壓力讓林靜和男友喘不過氣,男人在頻繁的爭吵中越來越走向極端,幾次試圖把孩子遺棄,通常是在看病途中,直接把孩子丟花壇邊,或丟親戚家,幾次都鬧到警察出警。

2019年的那天,又一次口頭衝突後,男人威脅林靜要死給她看。這樣的話林靜聽太多了,麻木了,沒有放在心上。她當時忙著幹家政,不知道男人已經把孩子從村裏的爺爺奶奶家接走,並抱上了重慶的朝天門大橋。

等林靜忙完看到手機上的消息時,已經晚了,她按照通知趕到派出所,那裏隻有4歲的淼淼,孩子哭著告訴媽媽:爸爸跳橋了。

事情過去五年,林靜收藏的一則報案回執記錄了那天發生的事情:2019年8月,男人將淼淼帶到朝天門大橋後,將他獨自留在橋上,自己跳入江中。後來路人看到哭喊的孩子,撥打了報警電話。雖然有路人看到了男人翻越欄杆跳江,但家人至今沒有找到男人的遺體。

幾年的感情以這樣的方式結束,林靜感覺像做夢一樣。她其實早就意識到這段感情的問題。她在壓抑的家庭氛圍中長大,即便工作後,每個月的收入都被要求全部交給母親。男人比她大八歲,她其實不了解他,但她迫切需要新的依靠。現在想來,她跟他在一起隻是為了逃離母親,沒想到因此稀裏糊塗地成為了母親。

過去她無數次想要斬斷這段關係,都缺乏勇氣。孩子生了那麽嚴重的病,她擔心自己一個人堅持不下去,多一個人,哪怕什麽都不做,至少是一種心理支撐。

男人的失蹤讓林靜清醒過來。她清償了男人手機上的網貸,如果他還活著,她希望他可以重新開始。至於自己,林靜知道她別無選擇,隻能走下去,以一個母親的身份。

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工地上的家

單親媽媽帶著重病的孩子,很長一段時間,林靜的生活都處在極大的不確定性中。因治病欠下10萬元外債,爺爺奶奶多次提出要跟母子倆解除關係。娘家也回不去,在父母的傳統觀念裏,“嫁出去女兒潑出去的水”,媽媽也勸林靜放棄孩子。

林靜不會放棄,她還打算帶孩子繼續看病。母子倆的生活靠打零工已經難以為繼,男人失蹤的第一年,她開始物色新的工作。

上工地開塔吊在當時看來是最理想的選擇。她聽說塔吊司機工資高,不用賣力氣,女人也可以幹,棘手的是,開塔吊需持證(建築起重機械司機證)上崗,林靜既沒工地上的人脈,也拿不出學費請人教學。

最初的時候,她去網上加QQ群求援,裏麵大多是男人。一個年輕女人想要上工地,說了自己的想法後,林靜沒少受譏諷和調侃。但很幸運,她在群裏遇到了另一位母親,這個女人隻比林靜大兩歲,有差不多年紀的孩子,她說林靜就像“當初的自己”,願意免費教林靜開塔吊。

林靜還記得自己第一次上工地,矗立在她麵前的是一棟100多米、相當於30層樓高的塔吊。她其實有些恐高,咬牙在百米高的鋼管外架上爬了個來回後,整個人直哆嗦。看這情形,那位好心的女師傅斷定林靜不會再來第二回了。

沒想到林靜堅持了下來,當時她一邊做家政一邊抽空上工地,每天趁天沒亮、安全員上崗之前就偷偷爬上塔吊,她拿不出什麽像樣的答謝禮,每次都在背包裏裝上飲料和零食帶給女師傅。

她一個月就順利考下了資格證,在工地幹了四年,遇到的女工友一隻手數得過來。女人在工地上有很多不便。男女混住的宿舍間裏,林靜隻能用一張簾子為自己圈出私人空間;女用洗澡間通常偏遠且逼仄,出於安全考量她經常不敢洗澡。

林靜很少跟其他工人來往,更少對外人說起自己的遭遇。他們不知道她的來曆,但這麽年輕,卻能幹著塔吊司機這種讓大多數工人羨慕的活計,久而久之,一些閑話傳了起來,“走後門進來的吧?”“跟項目經理關係不簡單”。傳到林靜耳朵裏,好幾次都氣得她在幾十米的塔吊上朝男人回罵。

這份工作雖然不用賣力氣,但也沒有外人想象中輕鬆。工地給塔吊司機開的底薪7000元,林靜最高的時候能掙一萬四,全是她拚命“加班”爭取來的,最誇張的時候,她連熬了三個通宵沒有下過塔吊。

過度勞累有時會把她暴露在危險中,有次就因為沒吃早飯爬塔吊,在半空中她突然感覺兩眼一黑,喘不上氣來。她隻能用僅有的力氣勾住爬梯,等待意識恢複,心裏記掛的全是,“我要是出事了我兒子可怎麽辦?”

當時孩子被林靜寄養在奶奶家中。這是林靜迫於無奈的選擇。分別前她跟兒子承諾,“你等一等媽媽,等媽媽先出去穩定好了,能照顧你又能工作的時候,我再來接你好不好?”

為了能常跟孩子聯係,林靜留下了一部舊手機,後來每次通話,她都可以清楚聽到老人對孩子的打罵聲,有一次,她跟孩子通話到一半,老人突然把手機摔壞,兒子的哭聲爆發出來又戛然而止。林靜嚇壞了,那通電話之後,她連夜趕回鄉下接走了孩子。

●林靜講述這些年的經曆。章榮基 攝

不管對林靜還是對淼淼而言,這大概是他們人生裏最特別的一段日子。林靜總是天沒亮就得離開出租屋去工地,淼淼才5歲就開始學著照顧自己。他一個人穿衣起床,用微波爐熱好媽媽留下的飯菜,等到八點媽媽給他設置的鬧鍾一響,就自己踏上通往幼兒園的路。因為心髒病,他的體格比同齡人瘦小很多,書包幾乎跟他的身體一般高,嘴唇和指頭因為缺氧常年發黑。

他的力氣甚至不夠擰動鑰匙,所以放學後隻能在幼兒園等媽媽,他通常是留守到最後一個的小朋友。有時候林靜通宵加班,還得拜托老師照看孩子睡覺。

林靜盡可能地用自己的方式彌補孩子。從孩子出生到現在,哪怕再忙,林靜都不會缺席孩子的生日。如果是住在工地宿舍——這通常違反工地規定,考慮到林靜的特殊情況,工地給她開了特例——林靜常常會在塔吊開動時用電話把兒子叫到窗邊,“你看到塔吊在轉嗎,是媽媽在操作哦”。淼淼也沒少跟幼兒園的同學炫耀,“我媽媽在工地上開塔吊,可厲害了。”

●工地上的塔吊。章榮基 攝

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機會

這些年來,支撐林靜的始終是一個念頭:帶孩子去北京治病。“我拚盡所有想給他一次機會,也是給我一次機會”。她給自己定了一個目標:每攢夠10萬元,就帶兒子進行下一步治療。

2022年,林靜邁進了一段新的感情,又生下一個健康的女兒。給兒子治病的主線任務依舊沒有動搖。這段感情之初,林靜就孩子治病問題跟對方達成共識,男人願意支持林靜,她懷孕時沒法工作,對方幫她償還了孩子治病欠下的部分外債。如今男人承擔著日常生活支出,林靜負責照顧孩子,他們都同意將她的個人收入全部用於淼淼治病。

小女兒生下才四十多天,林靜就推著小吃車上街頭擺攤為兒子攢手術費了。過去兩年受房地產市場下行影響,工地的收入不再可觀,又為了照顧孩子,她去年就辭去了開塔吊的工作,轉行賣自製小吃。很多時候,她手裏忙著煙熏霧繚的烤串,不足周歲的女兒隻能包在背上的繈褓裏,或放在身邊敞開的箱子裏。

淼淼也會協助媽媽,放學後他就在攤位邊支張板凳寫作業,時不時幫媽媽收款、理貨。收攤回家的路上,一家三口緩緩移動。重慶多坡路,他們租住的房子又在6樓。淼淼的氧供給不足,稍微一運動血氧飽和度就容易處於危險值,沒生女兒時,林靜經常會背著兒子爬坡、上樓。

淼淼已經9歲了,腦袋大大的,四肢極其纖細,這也是長期缺氧的結果。這些症狀讓淼淼承受了很多異樣的眼光,班上小朋友總問他,你怎麽這麽矮?你嘴巴怎麽那麽黑?奔跑跳躍,這些普通孩子唾手可得的快樂,對他卻意味著風險,林靜不得不從小就限製他的活動,反複叮囑:“如果你累了,不管在哪裏,不要在乎別人的眼光,能坐下就坐下,坐地上都行”。小時候淼淼很聽話,現在長大了,隻要一融入孩子堆,林靜怎麽都叫不住了,在家裏跟妹妹也常嬉笑打鬧。

去年,林靜的故事被一位視頻博主偶然拍下並在社交平台傳播,同情母子倆的遭遇,很多人專程來到林靜的小吃攤前照顧她的生意,還有的找到她的視頻賬號,給她私信發紅包。

匯聚的善意推著母子倆朝“目標”更近一步。今年7月,林靜把擺攤攢下的一大盒零錢存進銀行,加上收到的兩三萬捐助款,又借了五萬多元,湊夠十萬,她帶淼淼前往北京阜外醫院準備第二次心髒手術。

公益機構也向林靜母子伸出了援手。搜狐焦點公益基金長期關注0-18歲罹患先天性心髒病的孤困兒童,不僅設立了專項救助基金,還聯合順豐公益基金會為赴京看病的患兒家庭提供住宿服務。了解到林靜母子的處境後,搜狐焦點公益基金的工作人員安排了阜外醫院附近的一間臥室,供他們就醫期間居住,還有助醫社工上門提供專業指導。

●搜狐焦點公益基金誌願者協助林靜前往醫院。章榮基 攝

一個開塔吊的媽媽會是什麽樣?見麵之前,助醫社工以為是“高大魁梧,皮膚黝黑的”。直到見到林靜,眼前這個嬌小瘦弱、說話輕聲細語的女人讓他們吃了一驚。

對於淼淼,很多工作人員印象深刻的是這個孩子與年齡不相符的成熟。他習慣觀察旁人的情緒;跟媽媽去買菜或買玩具,他會比大人更關注價格;如果妹妹的爸爸在場,他會小心地稱生父為“那個人”。“他想到的不是自己的感受,而是我們的感受”,林靜說。

她曾經以為孩子小,過往的記憶不會留下痕跡,但來北京前,當他們經過那座大橋時,孩子又一次跟她描述了五年前、爸爸跳橋的每個細節,他記得爸爸說,他要去天堂了。

關於自己的病情,淼淼知道的也遠比大人們告訴他的要多。盡管每個人都安慰他,隻要做了手術就能跟正常孩子一樣了。但他有次直接問媽媽,自己還能活多久?他還問過媽媽,有沒有後悔生下自己?如果當初產檢提前查出他的病,媽媽還會一如既往地選擇他嗎?

林靜不知所措,她不敢、也沒法誠實地回答孩子。

7月底,林靜把孩子送進了手術室,這是孩子的第二次心髒手術。這些年大大小小的手術已經在淼淼身體上留下了深淺不一的疤痕,由於器官黏連,這次手術非常棘手,醫生告訴林靜,“做與不做(手術),都是個死結,賭一把”。

搜狐焦點公益基金的助醫社工全程跟蹤了淼淼這次治療,社工介紹,這次手術為“房室瓣成形術”。淼淼未來預計還需要進行兩到三次類似的手術,如果恢複效果不佳考慮置換瓣膜,那麽終生都要配合治療。那天的手術持續5個多小時,林靜焦急地守在手術室門外。

●淼淼的診斷證明。講述者供圖

所幸的是,他們又賭贏了。術後淼淼在重症監護室住了6天,不允許探視,順利轉到普通病房的第一天,他一看到媽媽就哭了,“媽媽,你知道我在ICU裏多想你嗎?我想你想得哭了好多次。”他一邊哭一邊抱怨這病太折磨了,“我以後長大了怎麽辦?我還能找到工作嗎?”林靜一下子沒忍住,兩個人哭成一團。

回到九年前,孩子剛查出心髒病時,醫生曾提醒林靜,如果不介入治療,孩子熬不過2歲,轉眼間淼淼9歲了。林靜知道,或許未來淼淼還會麵臨很多生死考驗,但現在林靜盡量不想那麽遠,不去想最壞的結果。接下來,她的新目標是半年後孩子的第三次心髒手術。

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