兒慈會事件後續：那些患兒由誰兜底

籌款更難了。

2024年6月16日，中華少年兒童慈善救助基金會。攝影/本刊記者 張旭

日前，民政部公布了對中華少年兒童慈善救助基金會（以下簡稱“兒慈會”）的調查結果。調查發現，兒慈會存在內部管理不規範、9958項目違規操作、未按規定的業務範圍進行活動、未依法履行信息公開義務等問題。對兒慈會的處罰包括：機構停止活動3個月，並列入社會組織嚴重違法失信名單；對相關負責人立案審查，兒慈會副秘書長、9958項目負責人王某涉嫌職務犯罪，經有關監察機關立案調查，移送司法機關處理。

去年9月，兒慈會項目四部9958廊坊團隊主任柯善孝涉嫌向患病兒童家長籌集資金，騙取了上千萬元。事情被揭發後，柯善孝被移送司法機關處理。

這場風波給中國公益領域帶來了巨大衝擊，尤其是波及了大病救助領域工作的開展。人們在談論公益機構合規化管理的同時，另一個重要的問題也引發思考：兒慈會事件有了處理結果，但它所覆蓋的患兒群體所麵臨的難題並未就此消失，那麽，數百萬大病患兒和他們的家庭該怎麽辦？公益機構的大病救助項目又該何去何從？

個案籌款更為困難

來自吉林的王偉是被柯善孝卷走救命錢的受害者之一，他的女兒今年8歲，6年前確診了白血病。他告訴《中國慈善家》，2018年以來，他們僅在醫院的花費就已超過200萬元，如果再加上在外麵買藥的費用和求醫過程中衣食住行的費用，那就是“天文數字的一筆錢”。萬般無奈之下，王偉賣掉田地、房子和轎車，還向親戚借了不少錢。

“醫保報銷80多萬元，我們通過兒慈會的配捐和個人求助平台的籌款，得到大約50萬元，目前還有兩三百萬元的窟窿要填。”王偉說。

目前孩子的病情已經得到控製，但因為免疫力低下，一場普通的感冒發燒都有可能給她帶來致命的後果。去年7月，孩子因為感冒發燒被送到老家的醫院，花費11萬元仍未好轉，隻好又送到北京的醫院，花了4萬多元，總算穩住了病情。

到了今年5月，女兒的身體再次感到不適，又被送往醫院，這一次王偉又花了6萬多元。

2018年8月7日，太原，山西兒童醫院外一出租屋內，白血病患兒為媽媽擦眼淚。

實際上，大多數大病患兒家庭都麵臨著和王偉一家相似的處境。來自武漢的8歲女孩熊欣已經和白血病抗爭了6年，除了醫保報銷及個人求助籌款外，家庭已花費了近300萬元。“每個地區的花費都不一樣，醫療報銷比例也不一樣。目前我對花錢已經麻木了。”熊欣的父親告訴《中國慈善家》。

沉重的經濟負擔之下，有些家庭不得不放棄治療，也有的家庭仍在努力尋找籌款渠道。

王偉告訴記者，他的孩子需要長期服用昂貴的進口藥，妻子要留在女兒身邊照料，無法出去工作，一家人隻能靠他打零工來苦苦支撐。以往，王偉通過一些公益機構的配捐項目，每次都能籌到兩三萬元善款來解決燃眉之急，但兒慈會事件曝光後，配捐幾乎就沒有了。

那麽， 是否可以通過個人求助平台去籌款？對於記者的這個問題，王偉的回答是：“在個人求助平台上籌款，基本就是一錘子買賣。”他曾在平台上發過求助信息，也籌到了一些救急款，但這些年來女兒的病情一直反複，他第二次在平台發起求助信息時就幾乎沒有人理睬。

“兒慈會內部出了問題，對我們家庭影響很大，基本堵死了大家的籌款渠道。”王偉說。

在北京一所專科醫院治療白血病的患兒家長向陽也是被柯善孝詐騙的受害者之一。他為了給患病的兒子看病，如今已是家徒四壁。提起兒慈會事件，向陽不願意深談，隻是告訴記者，“之前一些正常的項目和籌款渠道都沒有了，現在不想多說什麽了，每天努力幹活，拚命給孩子掙藥錢。”

一位長期幫患兒家庭尋求籌款渠道的公益人士表示，自從去年兒慈會事件曝光後，不少和大病患兒相關的公益項目被叫停或主動暫停了。“一是一些項目本身可能存在瑕疵，怕引起輿情；二是因為兒慈會事件的出現，讓類似項目籌款更加困難，有些機構就被迫停掉相關項目了。”

“兒慈會事件不光傷害的是患兒家庭，影響的更是整個公益行業。發生這樣的事，我們再去說服別人為慈善項目捐款，會更困難。”這位不具名的公益人士告訴《中國慈善家》。

而據《中國慈善家》調查走訪，不同公益機構受兒慈會的影響程度各有不同。

國內某知名公募基金會負責人告訴《中國慈善家》，兒慈會事件對整個慈善領域的籌款都有影響，但影響最大的是個案救助類項目。

實際上，公益組織為個案籌款一直以來存在合規性爭議，兒慈會事件曝光之後，個案籌款問題更為凸顯。記者調查發現，目前各大籌款平台從項目備案到平台規則，都拒絕公益組織為個案籌款，甚至一些為特定病種的籌款也異常謹慎。

“公益慈善不能為個體解決所有問題，所以在開始做項目設計時，也會有明確的項目資助標準、定點合作醫院等，更多的是從公平性角度設計。”上述基金會負責人告訴記者，於捐贈人而言，無論是個案籌款還是群體救助，他們更在乎公開透明。各大平台也在努力提高捐贈及善款使用的透明度以及提升對捐贈人的反饋體驗，包括善款流向、給到誰等細節。

不過，也有公益機構負責人表示，兒慈會事件影響了整個大病籌款業務，包括群體類項目，迫使一些基金會主動求變。一家專注於醫療衛生服務的慈善組織負責人告訴《中國慈善家》，他們所開展的大病救助項目也受到波及，目前正積極嚐試用更多方式來應對，包括推動月捐，以及策劃運動類項目籌款等創新方式，來推動項目的可持續性發展。

他表示，針對特定群體的籌款，目前籌款平台有著非常嚴格的規定，對項目的審核也非常嚴格，往往會提出具體的申請條件，申請者需要符合這些條件。機構開展這類項目一定要公開透明，讓每一位捐贈人對善款使用一目了然。此外，目前平台的管理也非常精細，規則也越來越多、越來越複雜，他所領導的機構為此增加了人手，籌資部從原來的5人增加到現在的15人。

慈善隻能是一種補充

一個普遍的共識是，大病救助體係主要仰仗於社會保障製度的完善和醫療保險的推廣。隻是在社會保障和醫療保險尚未能覆蓋的人群中，慈善組織為其提供服務，是一種補充力量。

清華大學公益慈善研究院副院長賈西津在接受《中國慈善家》采訪時指出，在兒童健康體係之中，個人和家庭是健康的第一負責人，但公共財政應為其兜底。

比如，在法國、德國等國家的治理中，遵循“輔助原則”，即治理責任從基層往上遞延，個人和家庭能解決的不交給社會力量，社會力量能解決的不交給政府，基層政府能解決的不交給聯合政府或中央政府。

“政府幫助社會實現治理，社會幫助家庭和個人實現治理，最後它的作用又回到每一個個人，所以起於個人，終於個人，這是一個係統機製。”賈西津說，在大病救助領域，特別是個人求助大量出現時，說明在整個健康體係中的每一個環節都出了問題。

賈西津認為，對於大病患兒，一定要有不同層次的責任，雖然健康的第一責任在家庭，但對於醫療費用，國家對兒童的醫療保障應起到兜底責任。在她看來，大病醫療領域，公益救助永遠是一個非常小的部分，不應該成為主體。

早在2020年2月，國務院就印發了《關於深化醫療保障製度改革的意見》，提出要健全我國多層次醫療保障製度框架，完善以基本醫療保險為主體，以醫療救助為托底，商業健康保險、補充醫療保險等共同發展的全民醫療保障網絡。

賈西津建議，大病家庭的困境，需要通過發展多元機製加以解決，包括國家層麵的國民醫療體係、私益的商業保險、共益的互助保險、公益的事業倡導和受益人服務、家庭自身的幫助和個人求助。其中，普惠性醫療保險和醫療救助體係，各種互助性社會醫療保險、商業醫療保險，應是主要機製；公益部門的應有職責，是推進係統性解決方案、增進公共利益；個案救助和個人求助，則如“事後避孕藥”，隻能一時應急。

“公益的目標是讓它不再被需要，而不是做大做強。”賈西津說。