文｜《中國企業家》記者 李豔豔
編輯｜姚贇
頭圖攝影｜鄧攀
京東前副總裁、漸凍人蔡磊被指“裝病”？
麵對網上洶湧的“造謠”浪潮，華大集團CEO尹燁憤慨不已。
“真是無聊至極。”“我是萬萬想不到，連蔡磊兄這樣的情況，都還有人造謠抹黑。所謂‘為眾人抱薪者，不可使其凍斃於風雪’！”5月28日午間，尹燁在個人社交平台發文，怒斥流言並附上證明。
2019年10月，41歲的蔡磊被確診漸凍症，之後他將全部資源、精力投入到挽救漸凍人群體生命的事業中。而他持續下滑的身體狀況，也牽動著無數人的心。據了解，蔡磊此前因感冒加重，進入ICU（重症監護室）治療，目前病情已有所好轉。尹燁透露，5月16日，蔡磊剛從ICU轉危為安。
“住院中，繼續努力！”5月28日晚間，談及身體狀況，蔡磊在個人微信中回複《中國企業家》。他說，還不確定出院時間。並透露，6月7日，他將與華大基因共同公布一個漸凍症相關的新發現。
病床上的蔡磊仍在“戰鬥”。在他轉發給《中國企業家》的微信聊天中，5月28日晚9點半左右，尹燁給他發來一個哭泣表情，說“這一天，我著急進來，用酒精擦手的時候，自己把自己劃破了”。
“心疼老兄。”蔡磊趕忙送上安慰。尹燁隨後回複，“我更心疼你！咱都好好的，並肩戰鬥。6月7日見。”蔡磊亦許諾，“好，10天後並肩繼續作戰。”
被造謠“裝病”：我沒有時間、精力和能力去應對
最近，蔡磊走了一遭“鬼門關”。
在尹燁個人社交平台公開發布的照片中，蔡磊插著氧氣管，躺在北京某醫院的病床上。尹燁俯身坐在床側，與他合影。這一天是5月16日。尹燁稱，蔡磊此時剛剛從ICU轉危為安，“當天晚上我和薄世寧直播的時候，提到了某位朋友轉危為安，就是這個事情。”
這也是尹燁力爭蔡磊沒有“裝病”的證據之一。
近期，京東前副總裁、“漸凍症”抗爭者蔡磊被指“裝病”一事在網上發酵。5月28日午間，尹燁在個人微博發文稱：我是萬萬想不到，連蔡磊兄這樣的情況，都還有人造謠抹黑。所謂“為眾人抱薪者，不可使其凍斃於風雪”！除了合影，他還發了一張蔡磊的微信朋友圈截圖。
截圖中，蔡磊對“裝病”回應稱：“近期網絡大量賬號對我恨之入骨般的持續抹黑造謠，連我的病都是裝的。我沒有時間、精力和能力應對……近期在ICU還沒有出來時就迫不及待與尹燁總討論漸凍症肌肉時空組學的科研新成果及應用，我希望寶貴的時間用在這裏。”
來源：尹燁個人微博
此外，尹燁還透露，華大基因已經用時空組學技術對漸凍症肌肉活檢樣本檢測有了全新的發現，6月初會一起公布，“我本人一直在捐贈漸凍症項目”。5月28日晚，蔡磊對《中國企業家》透露，6月7日，他們會就此發現舉辦一個簽約儀式。
“今天實在意難平。”當日晚間，尹燁再次在個人微博發文，貼出捐贈證書，稱要“繼續為蔡兄漸凍症研究做點力所能及的事”，“縱使有千名萬名病友需要測序，我既答應了就一定做到！”“每個人都是向死而生。”
漸凍症，世界五大絕症之首。
它是一種運動神經元病，病情持續且不可逆，治愈率為零，病人預期壽命隻有2到5年。就算寸步不離地看護，也鮮少有人能活過10年。在漸凍症被人類發現的近200年來，全球有1000多萬人因此死亡，而科學、醫學層麵一直沒有重大突破，特效藥隻能延長生命期兩至三個月。
世界上最極端的例子是霍金。這位全球最著名的漸凍症患者在21歲時被確診後，醫生判斷他隻能活兩年，但他直至76歲去世。霍金的個案所依靠的資源，是所有漸凍人都無法企及的幸運。
確診漸凍症4年多來，蔡磊的身體狀況持續下滑。2023年4月，在接受《中國企業家》采訪時，蔡磊以往明亮、有力的嗓音開始嘶啞、低沉。他的喉頭肌加速萎縮，說話也越發吃力。平躺時，由於要對抗重力，他難以發聲。此外，他明顯感到腿部受累。這意味著，他走路時，隨時可能摔倒。
而在此前一年，2022年，蔡磊的右手、右胳膊還能自主活動，“我那時候還能拿著筆，拿著手機精準處理信息。”蔡磊說。但僅僅幾個月，吃飯、喝水、按電梯，甚至抬脖子，這些曾經輕而易舉的動作，都需要別人協助。隨著病情持續發展，蔡磊的雙手、雙臂已基本喪失了功能。
今年年初，蔡磊已經口齒不清，吞咽困難。蔡磊談及自己近期的身體情況時說，從起床到衛生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現在呼吸也已經開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體機能全麵下滑，直言“離死亡已經非常近了”。
今年4月底，蔡磊病情加重。據媒體報道，他的脊椎歪了，舌頭和下嘴唇均已萎縮。5月，他仍在堅持開視頻會議參與科研，每日工作至晚上12點。每當有人勸他多休息時，他總說時間不夠用：“每天全國有幾十個漸凍症病人死亡，天天見人死，我不想再看到他們死了。”
緩慢而不可逆的，一步步走向沒有尊嚴的死亡——蔡磊要抗爭到底的那個巨獸，似乎正加速將他吞噬。“有人問我還能活多久，我也沒法回答。”前述采訪中，蔡磊對《中國企業家》說，“我什麽時候死，早就不在我關注範圍之內了。我在乎的是，如何抓住寒冬中的每一分，每一秒。”
“最後一次創業”：死前希望救下100萬人
作為商界明星，蔡磊曾在中國頭部電商公司擔任高管，亦是中國第一張電子發票的推動者。
公眾視野中，蔡磊身上最鮮明的標簽，是“漸凍症抗爭者”。2019年10月，蔡磊確診漸凍症。他並不希望自己被當做一個病人，“我希望我依然是一個延續著過去強大執行力和企業家精神的創業者，實際情況也是這樣，”蔡磊曾對《中國企業家》說，“這是我每天的工作、生活和精神信念。”
這是他的“最後一次創業”。
過去4年來，蔡磊帶領團隊，組織國內外1萬多名漸凍症患者及時信息互通，建立了以患者為中心的360度全生命周期醫療數據平台；他還投入科研團隊，設立動物實驗基地，推動藥物研發和臨床試驗，並在2022年建立了一個像諾貝爾獎那樣可以永久續存的信托基金。
2022年下半年，了解到醫學研究缺少漸凍症患者捐獻的大腦和脊髓，蔡磊發起千餘位漸凍症患者誌願逝後捐獻，並帶頭簽約捐獻，聲稱要“打光最後一顆子彈”。此外，他還變賣了名下部分房產和汽車。據了解，目前蔡磊團隊正在研發和合作推進的藥物及治療管線已經有100多條。
今年1月27日，蔡磊宣布將捐助1億元，用於支持漸凍症的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。據了解，1億元的資金，除蔡磊寫作的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播。2022年秋，蔡磊成立直播公司，開始和妻子直播帶貨，並將利潤所得全部投入攻克漸凍症的事業。
來源：直播間截圖
這兩年，蔡磊的時間主要花在科研上，直播帶貨由妻子段睿（化名）負責，目前直播間每日在線人數穩定在1萬人左右。蔡磊夫妻倆的辦公室在小區同一棟樓同一層，門對門。大部分時間，兩人各忙各的，如無意外，每天晚上7點到8點的直播，蔡磊基本都堅持現身，麵帶微笑坐在屏幕前。
直播間裏的段睿，自信俏皮，總是笑意盈盈。非議、不解亦時有發生。今年4月接受媒體的采訪中，段睿談到了“黑粉”。“他們覺得我直播時不應該笑。”段睿說，她回應過此類質疑，如果類似評論刷得太多了，也會解釋一下——“如果我哭，這個病能夠被治愈的話，那肯定哭是最快捷的一種方式。”
有人將蔡磊比作堂·吉訶德和西西弗斯，他攻克漸凍症的艱辛創業路，被比作“騎自行車上月球”。剛剛創業時，妻子都急了，對他嚷“你這是在自殺”，但蔡磊仍孤注一擲。“人的生命就是很短暫的。”他感慨說，“我的時間不多了。重要的是，不糾結於自己的痛苦，不糾結於自己的失去。”
而今，妻子與他攜手奔赴在漸凍症抗爭的前線。在段睿看來，幫助蔡磊攻克漸凍症的醫學難題，無論推進多少，都讓她感覺不虛此生。
5月25日，蔡磊46歲生日，“蔡磊破冰驛站”賬號發布視頻，破冰團隊為蔡磊送上生日祝福。“今天你又過生日了，一年一年過得真快，好好努力吧，我希望你能好起來，因為餘生好長好長。”妻子段睿在視頻中緩緩說道。蔡磊在他人幫助下吃了生日蛋糕，並稱“甜在心裏”。
一定程度上，蔡磊團隊構建了一個罕見病攻克的生態環境。一位神經係統科學家說：“蔡磊把漸凍症藥物研發時間向前推動了至少十年。”這些年來，蔡磊已成為廣大漸凍症患者的精神支撐，他的堅強、樂觀和不服輸的鬥誌，也感染著無數在絕望中尋找希望的人。
前不久的一次采訪中，蔡磊說，自己時間不多了，很可能等不到新藥上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。以運動神經元病為代表的重大神經退行性疾病患者有大約1000萬人，他想在死前救下1/10，救下100萬人。