漫漫照護路 45歲獨生子，決定帶著媽媽上班

媽媽跟著孫元金待在辦公室裏

“出門別忘了帶鑰匙啊！”孫元金對著監控畫麵說。母親聽到後，把鑰匙舉了起來，給他確認。那時是2020年，孫元金的母親剛被確診為阿爾茨海默症。四年後，母親病情加重，孫元金囑咐她記得關煤氣，但重複一遍、兩遍、三遍後，她還是忘記了。從今年2月開始，中學老師孫元金決定帶著母親去上班。

1979年出生的孫元金，是家裏的獨生子。當照護失能失智老人的重擔開始落在他身上，他不得不去獨自解困突圍。

這不止於孫元金一個人的困境。截至2020年，第七次全國人口普查數據顯示，我國的獨生子女數量約為2.08億人。而在照護壓力上，據中國老齡科學研究中心發布的《中國老齡產業發展報告(2021-2022)》顯示，截至2022年末，我國失能老年人數大約有4400萬。北京大學的一項研究預測指出，2030年中國失能老人將超過7700萬，他們平均要經曆超過7年的失能期。

在照護家人與日常工作這一組難以平衡的矛盾上，孫元金是幸運的——他所就職學校的校長經過走訪後，接受了他“帶著媽媽上課”的請求。在孫元金的故事裏，我們可以看到社會支持體係給予獨生子女照護群體接納與支持的一種可能性。但孫元金也清楚，現在的一切，隻是暫時的解法。

隨著母親病情的加重，孫元金給家裏裝了監控

帶著母親上班

孫元金是山東濟南第二初級中學的一名地理老師。近三個月以來，他的日程表裏多了一項事務——接送母親“上學”、回家。

早晨6點20分，天剛亮，孫元金從家出發去學校，管理學生晨跑；8點30分至9點，他回家接母親去學校；12點30分，孫元金在學校陪母親吃完午飯，送她回家休息；14點30分，孫元金再把母親接回學校；18點30分，妻子下班，去學校接母親回家。

孫元金的生活正在一點點地和生病的母親捆綁在一起。韓樹芳今年70歲，2020年被查出患有阿爾茨海默症。父親早在他16歲時因車禍去世，母親一人將他撫養長大。結婚後，孫元金便把母親接來住在一起，家裏的飲食起居，時常由母親來照料。

但當韓樹芳“把鍋放在爐子上，之後就不知道先放油還是放鹽”時，孫元金意識到，母親可能生病了。他要從那個被照顧的人，轉變成一個照護者。

2020年底，他帶著母親到醫院檢查，韓樹芳被確診為輕度阿爾茨海默症。

他對這個病並不陌生。

在早些年裏，孫元金的二舅和姥姥都因阿爾茨海默症去世，“當時得知這個病，他們已經到了誰都不認識、身體情況也快不行的階段”。他對阿爾茨海默症有家族遺傳的風險早有心理準備。但當母親被確診時，他心裏仍很難接受。

確診後的兩年裏，韓樹芳的病情仍算穩定。直到2023年10月，韓樹芳的短期記憶能力嚴重衰退，不論孫元金和母親囑咐什麽，她基本上都記不住。

也是在這個時候，孫元金給家裏裝了監控。

有一次，韓樹芳和6歲的孫子在家，廚房蒸著饅頭，水都蒸幹了，滿屋子全是煙。孫元金打開監控，看到這一幕，立馬讓兒子提醒母親把煤氣關掉。那之後，孫元金和妻子出門前一定先把煤氣關緊，客廳的監控也必須一直開著。

除了留意母親是否安全，孫元金也會時不時打開攝像頭，陪母親說說話、聊聊天，他怕她一個人在家孤單；會提醒她吃藥、關好水電；再看看她的衣服有沒有穿少，怕她冷著，或有沒有穿多，怕她太熱。孫元金說，這類老人對冷熱沒有概念，比如想穿哪件衣服，隨手拿起來就穿。

更讓他頭疼的是，“不是你安排好這些東西，她就會按照你說的去做，哪怕你一遍一遍地說，她還是會照著自己的想法來。”每天清晨，孫元金的妻子會提前把母親當天出門要穿的衣服、鞋子準備好。吃完早飯後，妻子剛給母親換上衣服，沒過多久，母親自己又換了下來。甚至有的時候，他們隻能和母親“鬥智鬥勇”，把她要找的衣服，藏起來，放到一個她看不到的位置。

症狀的加重在逐漸顯現。在韓樹芳把家裏3個鍋、2個壺燒壞之後，外出走失的情況也變得愈發頻繁——“她收拾完東西，就說要出門了，你攔都攔不住”，如果不順從，母親的情緒就會更崩潰。如果情況發生在周末，他會陪母親一起下樓，在小區裏一圈一圈地走。有次母親鬧著要回老家，母子倆人在小區裏轉了5個小時。

從早上11點多走到下午4點多，沒吃午飯，孫元金體力都快跟不上了，母親還在走。最後母親有點累了，他連哄帶勸地說服她坐了下來，再和她聊點其他事情，轉移注意力，母親才願意跟他回家吃飯。孫元金發現，麵對這類老人，當他們有情緒的時候立刻轉移話題是沒有用的，他能做的隻能是先一直跟在母親的身後。

但孫元金不是總能陪在她身邊。大多數時候，他在學校上班，如果看監控發現母親出門了，他不能丟下眼前40多個學生不管，隻好給家裏親戚打電話，先幫忙找人，或者拜托民警和同事一起把母親找回來。但麻煩的次數多了，他心裏也過意不去。

2023年11月，孫元金帶母親去醫院複查。在正常線為27分的“簡易智能精神狀態檢查量表”中，韓樹芳隻得了9分，被認定為重度認知功能障礙，日常生活能力測試結果也低於及格水平。最終，母親被確診為中度阿爾茨海默症。

醫生說，韓樹芳的病情發展速度加快了。但孫元金不想請保姆，他認為自己親自照護會更細致，他也不想把母親送到康養中心，認為病情還沒到那樣嚴重的程度。一開始，當母親偶爾情緒激動、鬧著要回老家時，孫元金會把她接到學校，待一個下午，等她情緒緩和了，再把母親送回家。

孫元金在了解病情的過程中，也逐漸讀懂了母親頻繁走失的原因——她總是想回到那間住了19年的老房子。“阿爾茨海默症老人是對年輕時候的記憶印象最深”，在孫元金觀察裏，母親一直想著小時候的事。她住進孫元金在城區買的新房子，隻有4年時間。

母親想“逃離”新環境的另一麵是，她不想拖累兒子。掃地、整理臥室、洗碗、洗衣服……韓樹芳平日在家中，基本不能讓自己閑下來。孫元金說，如果沒事可做，母親就會說，“你看，我在這裏也沒什麽用了”，接著又想收拾東西回老家。

麵對每周走失兩三次的情況，孫元金感到崩潰。他不敢繼續把母親獨自留在家中，和家人商量後決定——把母親帶在身邊，和他一起上班。孫元金覺得，帶去學校總比一個人在家裏安全，學校裏有保安，“隻要我媽不出大門就好，學校範圍小，走丟了也好找回來”。此後，不管是上班，或是假期拜訪親戚、家庭出遊，他都要帶上母親。

為了讓母親能在學校裏待住，孫元金會給她在教室外安排一些“任務”

社會接納

孫元金有時在想，如果能有兄弟姐妹，每個人能輪流交替照看幾天，也不至於把母親帶到學校裏了。

母親走失的情況越來越多，孫元金不得不找到校長馬勇，忐忑地說出了當前的困難。馬勇記得，孫元金進門時臉上掛滿疲憊和無奈，他能看出來孫元金“實在沒辦法”。

馬勇想到了自己的母親。比孫元金早一年出生的他，有著相似境遇。馬勇的媽媽今年75歲，早在10年前，也被確診為阿爾茨海默症。當他聽到孫元金的求助，能共情到身為照護者的無力感。從校長的角度，他認為教師職業的本質上是做“與人相關”的工作，“沒有幸福的老師，就不可能教出幸福的學生”，他不希望教師們帶著壓抑、抱怨、難過、痛苦的情緒來上課，“一節課可能影響不大，那兩節課呢？一年呢？三年呢？這種情緒要是一直持續下去，對孩子的影響可能就很大。”

一個月後，馬勇來到孫元金家中探望。他需要確定韓樹芳的病情發展到什麽程度，以此判斷韓樹芳進入學校，是否會對正常教學秩序帶來影響。

韓樹芳給馬勇留下的印象是，“像一個小孩子怕生，很拘謹，性格安靜”。在他看來，現階段的阿爾茨海默症僅讓韓樹芳的記憶力減退，但老人的行為舉止是溫和的，性格品質仍然質樸和善良。馬勇擔心影響教學秩序的顧慮被打消，接受了孫元金的請求。

2024年2月底，新學期開學，孫元金正式開始帶著母親上班。每天，他去哪上課，就把母親帶到他所在的那間教室外，給她布置些任務，比如在樓道裏擦擦窗台，整理書櫥，為的是不讓她閑下來。一旦沒有事情可做，孫元金擔心她會走到別的地方。

另一邊，進入學校後，馬勇仍在觀察韓樹芳的身體狀態，他擔心老人是否容易在校園“磕著碰著”。兩三周後，他發現，韓樹芳的身體素質和這個年紀的老人一樣，甚至在校園內走起路來，比其他老人的腿腳還要利索，這讓他打消了顧慮。

韓樹芳從原本隻有四個家庭成員的家中，走到陌生的人群裏，她也在學著適應新的變化。孫元金記得，母親在融入新環境之初，總喜歡待在樓道的角落裏，不願意和人接觸，偶爾會和他說“想回家”。但一兩周後，母親逐漸熟悉校園環境，情緒狀態也開始鬆弛一些。

在孫元金看來，能讓老人一點點卸下防備的背後是校園內的包容和支持。

校門口保安被馬勇囑咐要“盯緊點”，不能讓韓樹芳獨自一人離開學校；負責檢查樓道安全隱患的值班領導，也會在巡邏時順帶留意韓樹芳的動態；當孫元金不在辦公室時，其他老師會交替地陪韓樹芳聊聊家常，幫忙短暫照看；到了午飯時間，學生在食堂遇到孫元金母子倆，有的會主動上前幫韓樹芳打粥，或者幫她倒餐盤剩菜。

孫元金說，自從母親來到學校，整個人的狀態變得比之前開朗，情緒激動和發脾氣的次數比一個人在家時少了許多。

孫元金帶著媽媽在學校食堂吃午飯

暫時的解法

哪怕把母親帶在身邊，孫元金也有“看不住”的時候。他也不確定，在“帶母親上班”這條路上，他還能走多遠。但更現實的一麵是，這不取決於他和學校“想不想”，而是母親“能不能”。

醫生曾告訴孫元金，韓樹芳的病情發展到後期，行動能力會退化，“當她真正不能自理的時候，想跟我來學校也來不了”，他說。

實際上，在把母親帶去學校之前，孫元金找尋過其他解法。他去當地能實現24小時照護的康養中心以及日間照料中心裏谘詢，但這些選項最終都被他一一舍棄了。孫元金擔心，一旦老人進去後出現情緒不穩，沒有家人陪伴，僅僅借助藥物維持，會加快病情惡化的速度。

馬勇也在麵臨這樣的抉擇。他的父母生活在山東泰安老家，自母親患阿爾茨海默症以來，“好幾次做飯，泡大米，她直接把米倒進高壓鍋裏，沒有放內膽”；經常去河邊收集垂釣者喝完的空瓶子，攢起來拿去賣錢，但有一次差點掉進河裏；忘關煤氣、出門後找不到回家的路……這些情況時常發生。

如今，馬勇媽媽的病情發展到末期，生活起居主要由父親照看。父親職業廚師出身，是家裏掌勺做飯的人。馬勇還有一個妹妹，結婚後留在了青島，平日很難長時間留在父母身邊。馬勇也向父母提出過，請保姆來家裏照顧，但母親覺得“浪費錢”，不願意接受。為了緩解父親的照護壓力，馬勇給大姑一些補貼，托她來照顧媽媽，比如陪她出門，以及幫忙應對母親偶爾大小便失禁的狀況。

去養老院的方案，馬勇不是沒想過，但他“不忍心”。

馬勇曾帶學生到當地敬老院走訪，他觀察到，裏麵基本都是七八十歲的老人，他們幾乎每天都在麵對死亡。“今天一起聊天喝茶的同伴，可能第二天早上就死了”，馬勇擔心，爸媽住的時間長了，他們的心理狀態會出問題。而且群居性的集體生活，也讓馬勇感到不放心，“老人們抵抗力差，如果一旦爆發疾病，容易相互傳染”。

馬勇說，在母親患病的十年裏，父親像是被“綁定”在她的身邊，在漫長而瑣碎的日常照護裏，父親的頭發已經全白。“這種病，最痛苦的不僅是老人自己，還有周圍的人”，他描述，阿爾茨海默症患者的思維邏輯和普通老人不一樣，“你不想讓她那麽幹，但她還是會繼續”。每當母親無法克製地想要撿瓶子、撿破衣服和破鞋子，甚至在垃圾桶裏翻東西吃時，父親很難說服她。

2023年，馬勇的父親突發腦梗，出院之後，腿腳變得不利索。“我的父母，一個腦梗，一個老年癡呆，突然之間，我感覺壓力變得非常大”。馬勇為了確認爸媽的安全，幾乎每天都要和他們視頻通話。從濟南到泰安老家，相隔81公裏，倘若碰上突發狀況，他很難及時趕到。

為了解決這個問題，接下來，他考慮著在學校附近租房，把爸媽接過來住，離自己近一些，下班後能陪他們吃晚飯。像孫元金一樣，帶在身邊方便照看。

但對於這種方式，馬勇仍在猶豫。“要是搬來這邊，和‘坐牢’有什麽區別？”他擔心，爸媽不適應新環境，終日留在家裏，不如在老家自由。

母親韓樹芳在樓道裏幫學生擺放書包

漫長的照護之路

對於接下來幾年母親的照護之路該怎麽走，孫元金也茫然。

醫生告訴孫元金，按照母親目前病情的發展速度，大概再過兩年到五年時間，便會進入該病的重症階段。當母親逐漸失去行動能力，生活開始不能自理時，孫元金能想到的是把她帶到日間照料中心進行照護。

“白天把母親放在照料中心，晚上下班後，我們再去接她”，孫元金說。在他看來，托管式的照料方式，起碼能讓他盡可能多地去陪伴母親。相比於讓母親24小時住在養老院裏，孫元金希望能經常看看母親，也讓母親多看到自己，這樣，或許能給她提供更多安全感，而不是漫長的孤獨。

據中國健康與養老追蹤調查（CHARLS）2020年的數據，超過95%的失能或半失能老人由家庭成員照料。一篇發表於2023年的名為《居家養老的失能半失能老人的護工市場分析》的論文指出，從老年人自身所期望的護理模式來看，89.9%的失能老人更願意選擇在家裏接受照護服務，自願選擇到養老機構接受照護服務的老人隻有4.5%。

居家養老，也是孫元金曾想到的“最優解”。為了實現更長時間的陪伴，他曾考慮過請保姆或護工上門照顧母親，但最終止步於高昂的護理費。

“如果在市區的家政公司找保姆，價格可能要五千到六千”，所以他托親戚朋友問老家有沒有靠譜的熟人，願意來城裏照料老人。這樣途徑找到的“非正式的保姆”，價格隻需兩千到三千左右。但對於每月工資六千多，要養育兩個孩子，還要擔負母親就醫費用的孫元金來說，這仍是一筆不小的支出。

為減輕失能家庭的醫療費用支出，分擔家庭照料者長期居家照護失能老人的壓力，早在2016年6月，人社部正式啟動“長期護理保險製度”（以下簡稱“長護險”）試點工作。“長護險”是我國針對失能老年人，需要長期照護時提供護理費或護理服務的保險。

2016年，孫元金所在的山東省濟南市，也開始探索建立“長護險”製度。長期護理模式中的“家護”模式，能為失能老人提供上門照護或社區日間集中照護等醫療護理服務。其中，參保職工的家護模式，按小時付費的結算標準為60元/小時，每天最高支付時長為4小時，限額內符合規定的費用可報銷90%，個人隻需負擔10%。

但對於孫元金來說，“長護險”的上門照料服務也隻是另一種“暫時解法”。平日裏，他和妻子在早上7點半出門，直到晚上6點半才回家，母親獨自在家的時間長達11個小時。

中國社會科學院社會政策研究中心研究員唐鈞曾在接受采訪時稱，嚴重失能的老人需要有人長時間、甚至24小時陪護，隻有每周幾次、每次幾小時的上門服務是不能滿足老人需要的。

而另一方麵，護工質量也是孫元金所擔心的。他從當地的社工組織了解到，“有的日間照料中心，如果老人情緒過於激動，會被要求吃一些鎮定藥物”，盡管孫元金知道，多數情況下，護工是基於專業能力做出的判斷，但他仍然有些不放心。他承認，這種擔憂的情緒，與網上偶爾傳出的“護工虐待老人”等負麵信息也有關。

《居家養老的失能半失能老人的護工市場分析》一文中還指出，我國護理人員尚不屬於正規職業領域，且缺乏相應法律法規界定護工職業和持證上崗要求，護工職業一直存在人員管理複雜、無法可依的現象。同時，我國養老護理人員也麵臨著巨大缺口。

中國老齡科學研究中心發布的報告顯示，截至2022年末，我國60歲及以上老年人達到2.8億，其中失能、半失能老人大約4400萬。他們不同程度需要醫療護理和長期照顧服務。據統計，我國對養老護理員的需求達到600萬名，但目前相關從業人員隻有50萬名。

2023年10月，北青深一度曾發布《照護母親15年，我成了她的“敵人”》一文，報道中的杜明軍為了照護患有阿爾茨海默症進入重度階段的母親，選擇在事業上升期辭去工作，回歸家庭成為專職照護者。但這對於孫元金而言並不現實，“我沒有勇氣辭職，還有一家子人等著我養活”。

在照護時間、護工質量、護理費用等多個環節的權衡和對比上，孫元金仍在尋找更合適的解法。他通過當地社工了解到，小區去年新建了一所日間照料中心，目前仍然在籌備中，那裏離家和學校步行大約10分鍾，孫元金想如果這裏能讓他放心，他或許會考慮幫母親申請“長護險”，讓她白天在這裏接受日間照料，晚上下班了再把她接回家。

對於母親未來漫長的照護之路，孫元金並沒有把握。他和馬勇一樣，仍在找尋更合適的解法。