確診後已多活了14年,我與患肺癌父親都做了什麽?

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核心提要:

1. 肺癌篩查是早期發現肺癌的重要舉措,建議年齡>40歲且長年吸煙、有腫瘤家族史的肺癌高危人群每年做一次低劑量螺旋CT(LDCT);年齡>50歲的普通人群每年做一次LDCT。

2. 不是所有肺結節都是肺癌,根據不同的病灶直徑,確診惡性腫瘤的概率也不一樣。患者需要具體情況具體分析,然後選擇當地大型三甲公立醫院就診,可以避免產生過度治療。

3. 隨著靶向治療的不斷完善,非小細胞肺癌或不再是絕症,患者也可以在醫生的建議下嚐試相關治療方案。

4. 麵對家人患癌,關懷和藥物治療同樣重要,需要及時與家人保持溝通交流。情緒的轉變和心態的調整,有利於更好幫助病人應對疾病。

編者按:

當醫生的家人患癌症後,醫生如何給家裏人治療、診斷,做決定?

這是讓很多普通民眾好奇的問題。醫生,除了自己的職業身份外,還可能也是患者,或者是患者的家屬。兼具這三重身份的他們,當家人被確診癌症時,在求醫問診的過程中,是如何尋找醫院、選擇醫生;在遇到病情重大轉折時,是如何做出與普通病患不一樣的決定的?

本文作者是一位知名泌尿外科醫生,他在父親確診肺癌後,選擇給父親進行了規範的手術與先進的靶向治療,明顯延長了中晚期肺癌患者的生存期。 2009年,吉非替尼最重要的臨床研究之一(IPASS)剛發表在《NEJM》上時,這位醫生就想法方設法拿到了這款最前沿的療法。這需要了解最新的研究進展,需要有經濟實力與孝心,還需要一點運氣。

本文作者撰寫的這篇陪父親抗擊肺癌 14年的文章,也許會給癌症患者提供一些不同的思路與借鑒。

我陪父親治療肺癌14年,有哪些“秘訣”?

好多人常好奇地問我:你的老爸罹患肺癌14年,迄今活得好好的,有什麽秘訣?


14年很漫長,河流裹挾著泥沙,有喜悅、痛苦和悲憫,更多的是愛。

記錄下來是一件不容易的事,甚至我寫這篇文章,睜眼水波舒緩,閉目驚濤駭浪。

老爸是在2009底的一次體檢中發現肺癌的,CT提示左肺上葉3cm+包塊,2010年1月在成都做了肺癌根治術,術後病理檢查結果並不樂觀,是非小細胞肺癌(腺癌),IIIA期。

按照最新的國際肺癌研究協會(International Association for the Study of Lung Cancer,IASLC)第九版肺癌TNM分期,為T2aN2M0,瘤體不大,有同側縱隔淋巴結轉移和隆突下淋巴結轉移,5年生存率不是太高。

最大的感受,CT篩查提早幫助老爸發現了肺癌,避免了滅頂之災。


經驗之一:我仔細閱讀了美國國立綜合癌症網絡(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)2023年5月發布的肺癌篩查指南年度第二版,結合中國專家共識,提出個人意見。

1、不能簡單的認為肺結節就是肺癌。在檢查出有肺結節的患者中,真正患肺癌的比例隻有3.7%-5.5%。

2、病灶直徑<5mm,定義為微小結節,惡性腫瘤可能性<1%。 病灶直徑5-10mm,定義為小結節,惡性腫瘤可能性25-30%。 微小結節和小結節隻需要定期隨訪,不需要幹預,隨訪時間一般為半年到一年一次。 病灶直徑10-30mm,定義為肺結節,>30mm的稱為包塊。 直徑>20mm的肺結節和肺包塊,惡變率64-82%。 肺結節和肺包塊,需要及時幹預。


3、肺癌是我國男性發病率第一、男性女性死亡率第一的惡性腫瘤,發病率和死亡率逐年上升,肺癌篩查是早期發現肺癌與改善預後的重要舉措。

隨著肺癌篩查項目的實施以及低劑量螺旋CT(Low-dose computed tomography,LDCT)的普及,肺結節被不斷發現,檢出率從0.2%增加到40%~60%,LDCT是肺癌篩查最具價值的檢查手段。

肺癌篩查,年齡>40歲且長年吸煙、有腫瘤家族史的肺癌高危人群推薦每年做一次LDCT;年齡>50歲的普通人群推薦每年做一次LDCT。

4、體檢偶然發現肺結節,犯不著風聲鶴唳,選擇當地最靠譜的大型三甲公立醫院就診,避免產生過度治療。

老爸手術以後,胸外科醫生和腫瘤科醫生都建議化療,當時靶向藥治療肺癌沒有全麵推廣,不過標本還是做了基因檢測,存在EGFR突變,於是摒棄了化療方案,選擇了第一代EGFR-TKI靶向藥吉非替尼,當時吉非替尼沒有納入醫保,年治療費用需要十幾萬。

吉非替尼的一個缺點,耐藥性較高,多數非小細胞肺癌患者,大抵服藥一年便產生耐藥性。我老爸的情況還好,服用吉非替尼兩年,病情穩定。

靶向藥出現耐藥性的三個標誌:腫瘤標誌物升高,病灶增大,局部或全身出現轉移。


2018年,老爸在深圳接受了第二次手術(射頻消融術),術後選擇了第三代EGFR-TKI靶向藥奧希替尼,服用了一年。這次沒有做基因檢測,肺癌進展得到了控製。

“老爸現在最需要的,是子女最真切的關懷,關懷比藥物有用!”

去年4月8日,妹妹給我打電話,說老爸肺部CT情況不佳,有更多轉移灶,已經為老爸抽血,準備送到廣州某專業基因檢測機構,了解基因突變情況以及是否對奧希替尼產生了耐藥性。

我阻止了標本送檢,理由是:並非心疼自費的檢測費用,而是血液檢測的準確率不高,除非是病理標本,但獲取標本需要穿刺,也許老爸受不了。另外,奧希替尼主要針對的靶點是EGFR基因T790M突變,血液檢測可以精準到如此程度,有點扯淡。

妹妹問我:那怎麽辦呢?

我的意見非常簡單。

與癌共存了13年,老爸的肺癌發展非常緩慢,不至於短期之內病入膏肓。海明威說,我們必須習慣站在人生的交叉路口,卻沒有紅綠燈的事實。

下一步治療,盲吃奧希替尼。

老爸現在最需要的,是子女最真切的關懷,關懷比藥物有用。

去年4月9日一大早,我給老爸打了近40分鍾電話,各種事無巨細的囑咐。


老爸挺心疼我,奧希替尼的醫保報銷有著嚴苛的附加條件,需要患者提供EGFR基因T790M突變的證明,他沒有,雖然價格從最初的5萬多一盒降到了現在的5千多一盒,但每月一盒,還是加重了我的經濟負擔。

這一通電話,讓老爸如釋重負,精神狀態迅速好轉。

老媽去世一年多了,我與老爸持續處於冷戰狀態(原因不贅述),老爸患病時,我卻總會送去最最實在的關懷。我的心軟得要命,半倚時光半入塵埃,那麽靜那麽暖。

時隔一年零四個月,去年8月5日我飛深圳,為老媽舉行簡單而隆重的安葬儀式,待了三天。家裏請了保姆還有子孫們齊聚,住房顯得緊張,我選擇與老爸睡一張床。第一個晚上,老爸半夜為我蓋上掀開的被子,我佯裝熟睡,淚水卻悄悄地滑落下來。

三天的朝夕相處,我與老爸的感情恢複如初。

回成都以後,幾乎天天給老爸發各種時政消息,並認真與他探討,目的是讓老爸的思維一直處於敏捷狀態,避免阿爾茲海默症的發生。

日子有條不紊,手持煙火以謀生,且停且聽且隨風。


去年9月4日,老爸再次入院,妹妹擔心老爸的肺癌加重,囑咐主管醫生:好消息立即告訴我,壞消息發給我哥。

情況怎麽樣呢?

腫瘤標誌物下降,CT增強及三維成像提示轉移灶大幅度減小。

經驗之二:隨著肺癌係列致癌驅動基因的相繼確定,我國及國際上多項研究表明靶向治療藥物大大改善攜帶相應驅動基因的非小細胞肺癌(non-small cell lung cancer,NSCLC)患者的預後,延長生存期。肺癌的分型也由過去單純的病理組織學分類,進一步細分為基於驅動基因的分子亞型。

2022年國家癌症中心發布的最新的全國癌症報告顯示,我國每年肺癌新發病人數約為83萬,是發病率與致死率“雙首位”的惡性腫瘤。幸運的是,隨著靶向治療的不斷完善,非小細胞肺癌或不再是絕症。

老爸是一個比較脆弱的人,時常在崩潰的邊緣強撐笑臉,其實恐懼比死亡更可怕,死去的人不會再死一次,活著的人一遍又一遍地演習死亡。

善於與病中父母相處

我的經驗之三:要學會善於與病中父母相處。

1、因為子女孝順,老爸才無比眷念這個世界,此時,最深的懂得,是無言的給予,行動才能春風化雨。

2、孝順不隻是簡單的付出,還有子女對父母的順從,而順從過程中必須表現出堅韌的一麵,從而要父母學會另外一種順從,以順從自然、順從生命的態度坦然自若地與疾病抗爭。

3、耐心,耐心是讓希望冉冉升起的最大技能。

4、體諒,體諒包含理解和包容,時刻安撫父母的不良情緒,讓父母知道:愛不僅僅是彼此凝視,而是一起注視同一個未來,那個未來就是戰勝病魔。

5、幽默感,可以讓沉悶的空氣重新充滿歡聲笑語。

6、必要時需要善意的謊言,來時輕如蟬翼,去時如重九鼎。善意的謊言不是虛偽,反而承載了太多人間真情。

哦,對了,源源不斷快遞到深圳的老爸最喜歡的水果——耙耙柑,是另外一種功勳卓著的靶向藥。