來自馬來西亞民都魯(Bintulu)的女孩Missclyen,並不是一個幸運的孩子。她自出生起就患有狼人綜合征(也稱先天性多毛症)。這是一種相當罕見的疾病,自中世紀以來,經記載和報道的病例還不到100例。Menangis dan demam bila dicukur, ibu mimpi Missclyen dimandi atas dulang emas#AWANInews #AWANI745https://t.co/Qtgg4LGi8v
— Astro AWANI (@501Awani) November 2, 2023
“病”如其名,患者身上的毛發會異常茂盛,就像動物一樣。而Missclyen的症狀還要更嚴重一些,除了麵部和上半身毛發生長異常,她還沒有鼻孔。
現如今Missclyen才兩歲,就已經被毛發覆蓋全臉,幾乎看不到表情。
可惜這種病目前沒有根治方法而且會伴隨終身,患者隻能試著用漂發或激光脫毛等手段,讓自己看上去稍微好一些。
Detik pertemuan Adik Missclyen semasa lawatan YDPA dan RPA bersempena Kembara Kenali Borneo di Bintulu. https://t.co/KFOcLlYWa2 pic.twitter.com/6FUvwDi9wg
— Arif E. (@arfdy12) November 1, 2023
唯一值得欣慰的是,狼人綜合征並不會對患者的身體造成其他損傷,因此Missclyen除了外觀受影響,並沒有其他健康問題。
但為了以防萬一,Missclyen的父母還是會定期帶女兒去醫院複查。而每一次外出,對他們全家而言都是一種煎熬……
這是因為路人隻要看到Missclyen,就會對她投去異樣的目光。有些人甚至會惡意辱罵她為“野獸的孩子”和“鬼生的孩子”,連帶著他們一家過去也全都遭到鄰居們的歧視。
“This child is a blessing from God, take very good care of her,” said the Yang di-Pertuan Agong Al-Sultan Abdullah Ri’ayatuddin Al-Mustafa Billah Shah to Roland Jimbai, whose child, Missclyen Roland, was recently adopted by the Raja Permaisuri Agong pic.twitter.com/zskyy0M9iN
— Daily Express Malaysia (@DailyExpress_MY) November 4, 2023
狼人綜合征的患者大多會因為外貌產生心理問題,這點在Missclyen一家也得到應驗。
“起初我們真的很受傷,壓力也很大。”“我們感到不安,除了去醫院複查,都會避免帶她去其他公共場所……很害怕別人會說些什麽。”Missclyen的父親Roland Jimbai無奈道。
但這一切心酸的遭遇,都因為兩個月前的一次偶遇,徹底發生了改變……
(Missclyen)
9月11日,馬來西亞現任最高元首阿卜杜拉,和元首後東姑阿茲占到沙巴州和砂拉越州訪問,正巧經過了Missclyen的家鄉。
居民們以往隻能在新聞報道中看到元首,難得有機會一睹真容,自然都跑去圍觀。Missclyen的父母也顧不得考慮其他,帶女兒趕去了現場。
當天人山人海,父親抱著Missclyen在路邊等了大約5個小時,本以為沒機會看到本人了,卻驚喜地發現元首和元首後走到了自己跟前……
對方一眼就注意到了滿臉毛發的Missclyen,竟主動上前跟她打了招呼,期間還一直麵露憐愛的表情。這讓一家人受寵若驚,畢竟以往他們受到的隻有回避和嘲諷……
後來元首後東姑阿茲占還主動把Missclyen抱在自己懷裏,跟她合影。她跟元首兩人特意囑咐了Missclyen的父母,要好好照顧這個孩子,說她是上天賜予的,如此暖心的安慰讓一家人內心充滿激動。
(元首後東姑阿茲占主動抱過Missclyen)
當天的交流很短暫,但讓一家人久久不能忘懷。隻是他們沒想到,這次相遇竟然還有後續……
上個月,他們收到了來自元首後東姑阿茲占的一封信。
她竟然記住了Missclyen,主動提出要收養她,還承諾將支付她未來所有教育和治療所需的費用。
要知道Missclyen一家並不富裕,父親Roland Jimbai是一名焊工,收入微薄。可能是了解到了這一情況,信中特意寫到:希望這份資助能減輕Missclyen的父親在照顧和撫養女兒方麵的負擔。
Roland Jimbai打開這封信的時候,高興得哭了起來。他一再對元首後表示感謝,他的妻子也興奮地把這個好消息分享到了網上,說女兒非常幸運,希望一切c都能順利。
(元首和抱著Missclyen的元首後)
夫妻倆期盼著女兒的未來能因此有所好轉,並保證將盡最大努力撫養教育她長大成人。
而眼下,他們更加欣慰的是,外界對於女兒的態度應該會有所轉變。
過去他們一家一直被社會歧視,但如今Missclyen已被王室成員、現任元首後收養,相信其他人應該會對她投以尊重的目光。
“這意味著我們的Missclyen是一位公主,我們將稱她為Missclyen公主。”Roland Jimbai興奮地說。
(Missclyen一家收到的來信)
這件事隨後被多家媒體報道,引發了不少網友的感慨。
不得不說,有時候命運就是如此奇妙。Missclyen在兩個月前還被人排斥嘲諷,兩個月後卻地位“飛升”,而這一切隻不過源於一場偶然的相遇……
希望未來Missclyen能在元首後和父母的幫助下順利地成長,不再過被人排斥的日子、收獲更多的善意。