34歲,我被暴雨澆下了一場噩夢

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已經過去半年了,但王明(化名)到今天想起來都覺得像一場夢,一場噩夢。

這半年,王明在醫院裏一呆就是一個月,昏迷數日,也認識了一個之前從來沒聽說過的一個名字:隱球菌性腦膜炎,一個用半年時間幾乎把生活的希望與憧憬都打碎的疾病。

王明的噩夢是從去年夏天淋了一場暴雨開始的。



連一加一等於幾都不知道了

2022年5月份,他右下腹部長了一個脂肪瘤,總忍不住用手去擠,最後脂肪瘤被擠破,皮膚出現大麵積炎症和潰爛,隻能去醫院做切除手術。術後,王明每天都需要去醫院清理傷口再換藥。某天下午,一場短而急的暴雨將王明從頭到腳淋了個透。

“海南的雨是那種,下一會兒立馬就停了”,他沒當回事,甚至沒躲雨,到家後就開始照顧自己養的四隻小狗,給它們清理糞便。

當晚,王明就發起了高燒,朋友趕來,起初還懷疑他是否感染了新冠,去到發熱門診做了檢查,是陰性。直到王明高燒至39.7℃接近昏迷,才住進了海南省人民醫院感染科,而當時,他不僅頭痛、幹咳,還出現了意識障礙,說胡話等症狀,連醫生問的“一加一等於幾”都不知道了。經過診斷,王明被確診為“隱球菌性腦膜炎”,右下腹壁軟組織感染。

隱球菌性腦膜炎是一種真菌性腦膜炎,是中樞神經係統最常見的真菌感染,主要由新型隱球菌感染所引起。新型隱球菌在自然界分布廣泛,最常侵襲肺和中樞神經係統,大多從呼吸道吸入,病原體多從呼吸道吸入,形成肺部病灶後經血液循環播散於腦膜。在WHO 2022年10月25日所公布的“真菌重點病原體清單”中,新型隱球菌被列為嚴重優先級。

經過抗真菌等一係列治療,王明的意識逐漸恢複,但是血肌酐卻逐漸升高,為避免出現腎衰竭,不得不停用抗真菌藥物。短短十幾天,身高一米八的王明,體重從130多斤暴瘦到隻有118斤,身體和精神的重壓之下,他選擇了出院。

可病還得接著治。在醫生的推薦下,王明聯係到了海南博鼇超級醫院的感染科主任梁誌軍,希望能迎來轉機。“本來7月30日出院以後就要轉過去的,因為海南疫情,就動不了,我就在家一直口服一些唑類抗真菌藥。”一直到9月9日,王明終於順利住進了海南博鼇超級醫院,由梁誌軍接診。

在梁誌軍的從醫生涯中,隱球菌性腦膜炎患者在北方發現得相對少,但在南方尤其是長江流域以南地區則出現了不少病例,如在海南、廣東、江西等地,有些還是田間勞作的農民,這類感染性疾病往往起初會出現上呼吸道感染的症狀,如發熱、怕冷、頭暈、喉嚨痛、惡心嘔吐,甚至有皮疹的症狀,容易被人忽視從而耽誤了治療。

在梁誌軍看來,隱球菌腦膜炎的臨床表現多為頭痛、發熱、意識障礙、顱神經受累、複視、視力模糊、頸部僵硬等症狀,與結核性腦膜炎極為相似,很容易被誤診。因此,了解患者既往的病史,比如是否有係統性紅斑狼瘡、白血病、腫瘤、結核病、糖尿病、艾滋病等顯得尤為重要。

了解到王明第一次住院治療期間,已經被確診為隱球菌性腦膜炎和HIV抗體陽性,梁誌軍先給他做了腰椎穿刺檢查,結果顯示腦脊液壓力正常,但出現了中性粒細胞減少和腎功能損傷。

梁誌軍意識到,保護腎髒功能,降低藥物副作用並快速殺菌,成了此次治療的首要任務。

難以鑒別的隱形殺手

對於HIV感染的患者來說,一旦出現隱球菌性腦膜炎,致死率很高,“目前有研究表明,在HIV感染死亡病例中,約30%與隱球菌感染有關。”梁誌軍說。

時刻活在死亡的陰影中,是一種怎樣的體驗呢?

王明剛被確診時,因為對這個病的名稱很是陌生,他十分恐懼,便自己拿手機查相關信息。有一個這樣的新聞,福建一男子被診斷為新型隱球菌性腦膜炎,原因竟是家裏養了大量鴿子,鴿子等鳥類的正常體溫是42攝氏度,是隱球菌存活的理想溫床,這些鳥類的糞便中隱球菌數量較多,目前被認為是重要的傳染源。“會不會是我經常接觸狗狗糞便啊……”王明獨自一人的時候,便會這樣想。

可胡思亂想也無法緩解病痛帶來的折磨。住院頭兩天,他高燒不退、意識模糊,吃喝拉撒都在床上解決,都是母親在床前照料著。能下地後,每天上午吃完早飯,母親便攙扶著他在病房的走廊裏散步。醫院的夥食不好,王明的營養自然也跟不上,加上心理負擔重,他瘦脫了相,走廊的盡頭有個體重秤,每次路過,王明都會上去踩一腳,“最嚴重的時候一天掉兩斤”。

王明今年34歲,患病前在海南一家知名酒店做管理,人生和事業都在上升期,一切順風順水。誰曾想,一場病把所有憧憬都打回原形,丟了工作不說,能不能活下去都成了問題,他落寞地說:“反正就是整個人非常頹廢,看不到希望。”

梁誌軍解釋說,新型隱球菌在自然界分布廣泛,這類感染很難預防,可能存在土壤裏,也可能通過呼吸道進入體內,或是通過破損的皮膚進入體內,還有一些患者致病原因甚至不明。新型隱球菌喜溫惡冷,人體的溫度雖然也適合隱球菌繁殖,但正常人有自身的免疫屏障保護,較少發病,隻有當人體免疫力低下時才會致病。



梁誌軍又表示,真菌感染的高危感染人群包含有癌症、糖尿病等基礎病的患者,風濕免疫性疾病患者、正在使用糖皮質激素、生物調節劑的患者、艾滋病患者或有過器官移植病史等各種免疫功能低下的人。

然而這兩年,梁誌軍漸漸發現,真菌感染的病例變得愈發複雜和無規律可循。去年5月份,他收治了一名42歲的男性隱球菌患者,是名公務員,身體強壯,無任何基礎疾病。之前還有一個75歲的老者,隻是2010年有患過肺結核,早已治愈,也感染了隱球菌。

有一名同樣沒有任何基礎性疾病的33歲女性,發熱,偶爾咳嗽,來醫院檢查CT,發現肺部有包塊,以為是腫瘤,結果是肺部毛黴,也是一種真菌感染。還有一種真菌叫馬爾尼菲籃狀菌,哪怕是沒有基礎疾病的健康人也會感染,感染之後有可能出現皮膚受損,緊接著病人會發熱,皮膚受損後會有一些特殊的皮疹。

麵對疾病的無差別攻擊,梁誌軍感到無奈,他坦言,哪怕是醫護人員,對真菌感染的認知也很少。對老百姓而言,要在生活當中鑒別是否真菌感染,就更難了,“真菌感染的大多數是免疫功能低下的病人,而這類病人本身就容易感染細菌,所以容易出現真菌的合並感染。一些高危人群如果出現發燒、頭痛、咳嗽等症狀,應該盡早去醫院就診。”

未來和日子一樣長

第一次見麵,王明就受到了梁誌軍的鼓勵。梁誌軍治療經驗豐富。他曾在西安第四軍醫大學唐都醫院的感染科工作,一直負責危重病人,從他這邊康複了的病人占了科室的一半。

梁誌軍說,如果抗真菌治療療效好,治療及時,死亡率能下降30%左右。“他仔細地和我溝通病情,我就覺得頓時有了信心,也很願意配合。”王明篤定地說。

兩性黴素B是用來治療隱球菌性腦膜炎的首選用藥,大概分三個階段:第一個階段是誘導期治療,是非常重要的一個階段,目的是將隱球菌控製下來。第二個是鞏固期,第三個是維持期。鞏固和維持通過口服藥來治療,整個治療療程要長達一年到一年半時間。

傳統的兩性黴素B雖能在一定程度上可以控製病情,但仍麵臨持續使用可能導致不良反應的困境。一個是頑固的低血鉀症,一個就是在靜滴過程會發生寒顫、高熱、嚴重頭痛、食欲不振、惡心、嘔吐,有時會出現血壓下降、眩暈等反應,而且幾乎所有患者在療程中都會有不同程度的腎功能損害。這些不良反應會導致停藥從而導致病人的用藥量達不到一個誘導期的治療量,治療效果就變差了。

梁誌軍嚐試為王明改用原研兩性黴素B脂質體注射治療。



作為一款廣譜抗真菌藥,原研兩性黴素B脂質體主要用於治療由敏感真菌引起的係統性真菌感染、中性粒細胞減少症患者的不明原因發熱等,對隱球菌、曲黴、毛黴、組織胞漿菌的治療效果較好,憑借其廣泛的抗真菌譜、罕見的耐藥率、良好的安全性以及臨床使用便利性等特點,被譽為侵襲性真菌病治療金標準。得益於海南“先行先試”政策,去年5月,原研兩性黴素B脂質體已在博鼇超級醫院率先落地使用,提前造福急需治療的侵襲性真菌感染患者。

聽從梁誌軍的方案進行治療後,王明覺得身體情況明顯轉好。由於真菌感染了大腦,有時候,值班醫生和神經科的醫生會都來看他,詢問他的睡眠情況,為他調理失眠。他在四川上的大學,因為治病,戒辣許久,醫院食堂有個師傅是四川人,特意給他做了地道的炸醬麵,“吃完那一碗麵,感覺太幸福太治愈了。”

在醫護人員的悉心照料下,王明顧慮少了,情緒逐漸平穩,診療手段和創新藥物都讓他對生活非常有信心。但經過26天的住院治療和觀察,王明的免疫力和白細胞等各項指標都恢複了正常。如今,他每天自己服藥,隻需每個月來醫院抽血化驗。

在中國,真菌感染的問題日益突出。中國引發致命感染的病原真菌主要來自於念珠菌、曲黴和隱球菌,但罕見真菌(如毛黴、鐮刀菌、彎孢菌、賽多孢菌屬等)發病率也逐年呈增加趨勢。

但由於目前診斷技術有限,真菌感染發病率或許遠高於臨床所見,同時藥物的選擇同樣成為巨大的壓力。梁誌軍迫切地希望,隨著原研藥的到來,可以造福更多患者。對他而言,治好一個人,第一是救了一個人,第二可能挽救了一個家庭。



王明的生活逐漸步入正軌。白天,他在家收拾屋子,看看直播,照顧狗狗,為了加強鍛煉,傍晚他會和外婆去廣場上練操,還在網上報了易經課,每天晚上學易經,以此獲取更多精神力量。

說起未來,王明重新有了一點期待。大學他學的旅遊管理,大二那年考了導遊證,想帶團去世界各地。而今他還年輕,覺得日子還長,人活著總要有個念想,“希望還可以回到酒店行業,爭取以後能去國外、去更大的世界看看吧。”

注釋:

2022年5月,原研兩性黴素B脂質體通過“先行先試”渠道落地海南博鼇樂城先行區的博鼇超級醫院。

2023年2月,原研兩性黴素B脂質體獲國家藥品監督管理局批準,用於治療侵襲性真菌病和內髒利什曼病。

helloworld1000 發表評論於
到家後就開始照顧自己養的四隻小狗,給它們清理糞便。
He may get something from their feces.