一對夫妻離婚後發現兒子患自閉症又複婚

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不久前,“夫妻離婚後發現兒子患自閉症又複婚”的話題在網絡上引起熱議。故事的主人公是黃靜波和倪金磊,他們育有一雙兒女,如今女兒倪夢琪9歲,乖巧懂事;兒子倪好5歲半,患有自閉症。

倪好確診時,隻有兩歲多,那時黃靜波和倪金磊已經離婚。離婚期間,兩人未分家,約定父親管兒子,母親管女兒,仍住在一個屋簷下。對自閉症兒子,他們從不敢相信到崩潰,再到相互扶持,三年多的時間裏,不斷磨合,最終決定複婚,重新攜手麵對生活的困難。如今,黃靜波與倪金磊複婚兩月,以往的生活節奏依舊,會有爭吵,也會有摩擦,但黃靜波說:“我看開了,一半為了孩子,一半為了感情,我們不會再輕易分開。”



自閉症又稱孤獨症,是一種神經發育障礙性疾病,它的核心症狀是社交溝通障礙。自閉症兒童通常被稱作“星星的孩子”,他們像天上的星星,在遙遠的夜空獨自閃爍。今年4月2日是第16個世界孤獨症日,主題口號為“關愛孤獨症兒童,關注與支持孤獨症人士的照顧者和專業工作者”。

采訪接近尾聲時,黃靜波對新黃河記者說:“我做好了陪伴兒子一生的準備。”

離婚後兒子確診自閉症

1月底,黃靜波在社交平台曬出自己的結婚證,宣布自己和丈夫倪金磊複婚。她在文案中寫道:“2013年結婚,2023年複婚,十年我們從青澀到成熟,如果說第一次是心動,那麽這次一定是心定……”

越來越多的讚和評論,一個接一個的媒體采訪,他們的故事“火了”。

“夫妻離婚後發現兒子患自閉症又複婚”登上熱搜,有人送上祝福,有人提出質疑。黃靜波在社交平台感謝祝福鼓勵他們的網友。對於質疑聲,她表示自己並不在乎這些,隻想照顧好自己的家,照顧好自閉症兒子。

黃靜波和倪金磊來自河北廊坊香河縣,都是1991年出生,高中同班同學,彼此是對方的初戀。兩人離開校園後,開始為生計忙碌。倪金磊在自家魚攤賣魚,黃靜波去了北京工作。一次偶然的機會,兩人再度相遇,2013年結婚,2014年生下女兒倪夢琪,2017年兒子倪好出生。丈夫出門賣魚,妻子做全職主婦,日複一日,被瑣事纏繞的生活磋磨著這對90後夫妻,最終兩人決定離婚。離婚後,他們還在同一套房子居住,倪金磊管兒子,黃靜波管女兒。倪好確診時,隻有兩歲多,他們已經離婚。在此之前,兩人都沒發現倪好的異常。直到家人提醒,黃靜波把倪好出現的症狀發在網上,得到的回複是他可能有自閉症或者發育遲緩。之後去北京的醫院檢查並確診,黃靜波哭了。

黃靜波表示,倪好剛剛被確診時,孩子爸爸比較焦慮,情緒不穩定,有點暴躁。自己也經常會崩潰,兩人發生爭吵是常有的事。倪好無法感知這種狀況,但是懂事的倪夢琪看在眼裏,記在心裏。

一年後,倪金磊對黃靜波說:“你太堅強了,一開始我真的有些扛不住……”漸漸地,他們接受了倪好的病情。倪金磊依舊忙忙碌碌賣魚,早出晚歸。黃靜波則每天帶著倪好驅車到北京做康複。十幾個月的治療斷斷續續,但每個月去北京的治療費用至少一萬五千元,加上其他幹預治療費用,這幾年給倪好治病大約花了30多萬元。



三年多的時間裏,倪金磊看到了黃靜波為這個家的辛苦付出。而在黃靜波看來,倪金磊也確實做出了改變。複婚的念頭在他們心底萌生。兩人做了很長時間的思想鬥爭之後,今年1月底複婚了。“這三年多對我倆的考驗太大了,還好我們都熬過來了。”黃靜波在宣布複婚那條社交動態中這樣寫道。

複婚後生活依舊,但心態轉變

“哎呀!天哪!媽媽幫你弄一下”“你去找找”“媽媽幫你找”……在新黃河記者聯係到黃靜波時,電話那頭不時傳出倪好表達訴求的聲音,黃靜波總能精準“翻譯”兒子的話,並耐心回應,幾乎每一句都會重複兩遍以上,但她的語氣永遠都是溫柔的。

複婚了,日子還像從前一樣。黃靜波看淡了與丈夫之間的摩擦,也完全接受兒子自閉症的事實,她說自己如今的心態已經完全變了。社交賬號上,她記錄著自家的日常,或是自己邊做家務邊看孩子,或是丈夫魚攤前認真賣魚……網絡上的熱度退了,他們一家的生活還在繼續。

如今,黃靜波不用再帶著倪好去北京做康複,當地一家幼兒園同意接收倪好入園之後,通常,她早上將兩個孩子送去學校,再去魚攤幫丈夫賣魚。空閑時間,她還會在家做些兼職,也為其他自閉症兒童開展幹預治療課程。“雖然不是專業出身,但我這幾年一直在學習,已經‘久病成醫’了”,黃靜波表示,在陪倪好治療的同時,她還抽時間考取了兒童言語語言治療師高級專業技能證書等。





黃靜波坦言,這幾年為倪好治療,家裏的經濟狀況處於負債狀態。但她在采訪中表示暫不接受外界的資助或捐款。“比我們更需要幫助的人還有很多,我和老公都是健全人,都還年輕,我們可以通過勞動去賺錢。希望通過自己的努力,給女兒攢一些錢,也能給兒子繼續治療。”

在黃靜波的悉心照顧下,倪好的病情有所好轉,但目前仍然隻會跟媽媽主動互動。即便麵對自己的爸爸和姐姐,倪好也隻在接受媽媽明確指令時才會與對方交流。作為姐姐,夢琪在倪好生病的初期也會表現出焦躁的情緒,但是逐漸長大的她越來越懂事,如今已經上三年級,成績優異,不需要爸媽操心,還會主動承擔照顧小弟的任務,甚至讓黃靜波有些心疼。

“媽媽,你別哭,我長大了掙錢養小弟,我不結婚也不生孩子,一輩子陪著小弟,就我們倆。”夢琪曾對黃靜波這樣說。

倪好確診前期,黃靜波會告訴夢琪要讓著小弟,如今她反思是否給女兒過多壓力,於是便經常開導女兒:“你有自己的人生,去外麵走一走看一看,你想去哪裏,爸爸媽媽都會支持你,我們會照顧好弟弟,你把自己的人生過好,不用擔心弟弟。”當有同學問起自己的弟弟時,夢琪會告訴他們:“我的弟弟隻是生病了,他不愛說話,但是可聰明了!”



5歲半的倪好可以表達一些簡單的訴求,大喊尖叫、自我刺激、發脾氣等自閉症症狀也都有。黃靜波告訴新黃河記者,以前會擔心兒子長大後生活無法自理,但現在看來,隨著外界幹預治療和他自身年齡的增長,日後,簡單的買菜做飯、洗衣服等應該問題不大。“未來‘摘帽’的可能性不是很大,我已經做好陪伴他一生的準備”。

我國自閉症兒童超200萬,“星星的孩子”再被關注

自閉症又被稱作孤獨症,致病原理至今尚未查清,亦無藥物可以治療,但早期發現、早期行為幹預和教育,可顯著改善不良預後。據估計,目前我國自閉症人士超過1000萬,其中兒童超過200萬,發病率呈逐年上升趨勢。

《中國自閉症家庭情況調研白皮書》顯示,超六成的自閉症患者家庭需要父母其中一方放棄工作,全職陪護。陪伴和治療是一個長期的、耗時耗力的過程,巨大的康複費用及照料成本,讓許多家庭因病返貧。倪金磊每天賣魚維持家庭收入,黃靜波基本保持全職照看倪好的狀態,兩人無法抽身同時做其他事情。黃靜波帶倪好去北京做康複治療時,每月至少花費一萬五千元治療費,大約持續一年半時間。她表示,由於異地原因,之前在京進行康複治療的費用無法通過醫保報銷。實際上,在我國,很多自閉症家庭舉債為孩子進行康複治療,橫跨數千公裏為孩子尋醫問診,但不少兒童患者的康複效果並不理想。有家長表示,治療花錢就像流水一樣。而在受教育方麵,黃靜波曾在采訪中表示,根據目前康複狀況來看,倪好日後正常上普小的可能性比較小。對於孩子未來上學的問題,她和丈夫還需從長計議。

2017年,國務院發布《殘疾預防和殘疾人康複條例》提出,國家建立殘疾兒童康複救助製度,逐步實現0—6歲孤獨症兒童免費得到手術、輔助器具配置和康複訓練等服務。2022年,教育部等部門《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》啟動實施,計劃到2025年,全國適齡殘疾兒童義務教育入學率達到97%,促進普通教育和特殊教育的融合,持續提升孤獨症兒童少年教育質量。同年,國家衛健委印發《0~6歲兒童孤獨症篩查幹預服務規範(試行)》,規範0至6歲兒童孤獨症篩查、診斷和幹預服務。

今年全國兩會期間,農工黨中央向全國政協十四屆一次會議提交《關於完善孤獨症患兒診療康複教育體係的提案》。其中建議,完善孤獨症的醫保報銷製度,將孤獨症的門診康複治療納入醫保統籌基金,把針對孤獨症兒童的診斷、評估、康複幹預納入醫保支付範圍,減輕孤獨症家庭的經濟負擔。加大對孤獨症問題的宣教力度。加強學齡前、學齡期融合教育,可以將特殊教育機構與正常幼兒園的師資進行融合,特教老師進入幼兒園,隨班陪讀孤獨症兒童。從薪酬待遇等方麵給予特教老師支持,將特教老師納入編製,提高特教老師整體的社會地位及工資待遇。優化啟智學校師資結構,根據孤獨症學生的數量按照3:1-5:1的比例安排特教老師。完善特教老師培訓體係,引入康複專業課程。

土撥鼠撥土 發表評論於
把特教老師納入編製的提案很好,這些孩子可以就近上學與普通孩子一起學習。