12歲男孩患不治症 長兩顆獠牙全身無汗腺

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母親付秀華談起兒子的病,便一臉愁雲


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怪病男孩

  6月8日中午,豐都樹人鎮岩口場村一社。

  天空飄著小雨,一絲涼意不禁讓人扣緊衣衫。12歲的小昆放學回家。他邊走邊說:“熱死了,熱死了……”

  小昆骨瘦如柴,張著嘴不停喘粗氣。他踉踉蹌蹌跑回家,顧不上給媽媽打招呼,丟下書包,脫下衣服,急忙跳進蓄滿水的洗衣槽……

  看著這熟悉的一幕,躲在門後的母親付秀華直抹淚。

  怪病男孩

  他嘴裏隻長有三顆牙,其中兩顆像長長的獠牙,並且,全身無汗腺。

  小昆就是當地人所傳說言的“龍人”。

  他瘦得像根幹柴棒,身高也不及七八歲的小孩。他頭部偏小、雙眼及下巴凸出、麵頰凹陷、馬鞍狀鼻、眉毛稀少。更令人奇怪的是,他嘴裏僅長有一顆恒牙和兩顆尖齒,三顆牙齒直接從像肉柱一樣的牙齦上長出,其中兩顆尖齒分別長在下顎兩側,像狗或鬼片中僵屍的獠牙;他全身皮膚光滑,不見汗腺和汗毛。

  在水中泡了約20分鍾,小昆感覺舒服多了,遂起身穿衣。

  一臉愁雲的爺爺在一旁喃喃地說:“都是怪病鬧的,造孽喲!”

  “他沒有汗腺,不能通過皮膚排汗降溫,隻能依靠大口喘氣和跳進水裏降溫。可憐啊,我的兒!”付秀華的眼睛再度濕潤了。

  水中降溫

  “他上學要帶一塊毛巾和一個盆子,隻要稍感覺熱,就得立即用涼水擦身或跳進冷水中泡澡。”

  “怪病是從小就患下的。”付秀華說,孩子的父親是一個建築包工頭,一家生活原本殷實,早早就在當地修起了小洋樓。1995年,小昆呱呱墜地。首添男丁,家人無不歡欣鼓舞。但高興勁兒並未持續多久——他們很快發現,小昆喜歡躺在冰冷的地上,大人隻要一抱他,他就大哭大鬧,並奮力往地上滾。為此,父母很不理解,開玩笑說“小家夥是蛇變的”。同時,小昆三天兩頭發高燒,一燒就是40攝氏度左右,吃藥打針均不見效果。一次,小昆連續高燒3天,溫度高達 42攝氏度,竟連皮膚也變色了。家人隨即給小昆操辦後事,並將他放置在一個陰涼處。豈料,後事未辦完,小昆竟奇跡般蘇醒!

  小昆一天天長大,家人不斷地帶他尋醫問藥,逐漸找到了病因:小昆身體沒有汗腺,無法像常人一樣通過皮膚散熱,因此十分怕熱。天氣寒冷時,他生長發育良好,身高、體重有所增長,上學、幹力所能及的家務也沒多大問題。一旦天氣稍熱,他就受不了,需要隨時用濕毛巾擦身體或泡在水裏。尤其夏季,他上學攜帶的必不可少的兩樣東西是毛巾和盆子——隻要身體稍感覺熱,就得立即用涼水擦身,不然極易昏迷。兩年前,小昆剛轉到一所新學校,上課時,他突感燥熱,遂衝出教室找涼水擦身,為此而遭到老師誤會。

  每年的三伏天,更是小昆的“生命禁區”。他不但整天要呆在陰涼處,並隨時在身邊放一盆涼水擦身;同時,每天還要泡六七次涼水澡,一泡就是幾十分鍾。小昆目前就讀於樹人鎮水三口井小學5年級。該校校長兼小昆數學老師秦宗平證實:因身體不適,小昆在校可享受上課隨時離開教室、不上體育課等特殊待遇。

  “久而久之,小昆對水形成了依賴,一刻也離不開。一旦發現身邊沒了水,心裏就十分恐懼,人更是心慌意亂。”付秀華重重地歎了一口氣。


 兩顆獠牙

  “他兩年時間長出這兩顆獠牙,吃飯像一個掉光牙的小老頭。”

  “除了排汗不暢,小昆還有一大痛苦。”付秀華稱,普通小孩在一兩歲時便開始長牙,可小昆3歲了嘴裏仍沒有動靜,就連牙床也沒有生長的跡象。
家人十分著急,帶著小昆四處找醫生,得到的診斷結果基本是:“缺鈣”和“發育遲緩”。為此,她幾乎把鈣片當飯一樣給小昆吃。可錢花了不少,牙卻沒長出來。

  直到3歲多,小昆才長出第一顆牙,可這並未讓他的家人感到欣喜。付秀華說,小昆不像正常小孩長有成排的牙齦,他的牙齦像肉柱,牙齒則直接從肉柱上冒出。即便是這樣的“怪象”,小昆也用了兩年時間,才長出三顆牙齒,且從此再沒繼續長,直到現在。而長的三顆牙分別是一顆恒牙(即大牙)和兩顆尖齒,其中兩顆尖齒分別位於下顎嘴角兩側。由於沒有門牙,兩顆尖齒看上去就像恐怖的獠牙。

  “由於牙齒缺失,小昆隻能吃流食,就像一個牙齒掉光的小老頭。”付秀華心痛地說,雖牙齒缺失,但看見好吃的東西,小昆仍想嚐嚐,經常將嘴巴弄得鮮血直流。前不久,她家桃子成熟,小昆見家人吃得很香,便拿起桃子在僅有的三顆牙上劃,吸果汁,可此辦法讓他非常辛苦,稍有不慎,桃核便劃傷牙齦。後來,他靈機一動,偷偷把桃子藏起來,準備等桃子軟後再吃。哪知,他弟弟一時貪嘴,將他偷藏的桃子吃了。為此,小昆傷心地大哭了一場。

  “龍人”傳言

  “因他長著‘獠牙’,生活又離不開水,當地人將他看成是‘龍人’。”

  “小昆患病多年,家人並未放棄醫治。”付秀華稱,從小昆出生到現在,為支付高額的醫療費,他們幾乎將家裏所有值錢的東西換成錢,就連她的一頭長發也剪去賣了錢。父親為多掙錢給小昆治病,在工地上與人發生衝突,被抓進拘留所。多年來,父母雖尋遍名醫,小昆的病情卻沒有絲毫起色。

  由於其家毗鄰豐都鬼城,加之小昆的病久治不愈,不少人便自然將其跟鬼神聯係起來。付秀華說,在家裏老人的強烈要求下,他們請風水先生到家看風水。有人說是她家祖墳出了問題,有人說是她觸碰了不吉利的東西……其中,一位風水先生在仔細詢問她懷胎情況後,得知她是在海南與丈夫承包工程時懷上小昆的,便立即結合小昆長著“獠牙”和離不開水的特征斷言,小昆是龍投的胎,是一個“龍人”。至此,小昆是“龍人”的傳言不脛而走,在當地鬧得沸沸揚揚。

  鄰居秦廷安等證實了這一傳言。

  不治之症

  “他患了一種因基因變異引起的、罕見的先天性疾病。”

  付秀華並不相信這些鬼怪說法,她將小昆帶到主城一家大醫院檢查。醫院對小昆作了生長發育障礙、先天性外胚葉發育不良、呆小症、垂體前葉功能減退症等檢查,最終診斷為:先天性外胚葉發育不良(congenital ectodermal dysplasia)。

  “他並非是‘龍人’,而是患了一種因基因變異引起的、罕見的先天性疾病。”重醫附二院內分泌科專家劉東方說,她從醫15年,從未遇到過這種病例。

  劉東方介紹,該病多發於男性,主要症狀有:出汗少或無汗,嚴重者夏季會發燒;麵容特殊,額頭凸出,顴骨高而寬,鼻梁塌陷如馬鞍形,鼻尖小且上翹,口唇增厚;牙齒異常,乳牙及恒牙完全缺失或部分缺失,殘留的牙齒呈圓椎形,歪曲不整;牙齦萎縮,唾液腺發育不良;毛發異常,眉毛外2/3缺失,頭發稀疏,細而短;體格矮小,可伴其他發育異常;組織病理示表皮萎縮,真皮內小汗腺缺失或發育不良等。

  她稱,目前,醫學界對該病尚無有效治療方法。但患者應注意自身保養,如限製體力勞動,不宜在熱環境中生活等。(文中小昆為化名)