8歲男孩患上骨自溶症 肩胛骨消失全世界罕見

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康康亟待救命良方 張磊 攝


  新疆一名8歲男孩患上了一種全世界罕見的疾病———骨自溶症,如今孩子右側肩胛骨已完全溶化消失,右側胸腔的胸骨和肋骨也幾乎溶化,如今每天從孩子體內流出大量積液,但因病症罕見,至今未得到有效治療。當地《都市消費晨報》向包括本報在內的全國60餘家媒體緊急求助,尋求治療方案。

  這名小男孩名叫康康,是新疆維吾爾自治區昌吉州木壘縣人,父母是當地農民。8月11日,記者在自治區胸科醫院病房見到他時,他萎靡不振地歪躺在病床上,麵色發黃,左胳膊上掛著點滴,從胸腔裏引出一個400毫升的引流袋,已流進了一些鮮紅的液體。

  康康的母親繆恒琴說:“去年10月份,我們發現孩子的右胸腫了一個大大的包,便將他送到奇台縣農六師三醫院做了手術,醫生說孩子患的病很奇怪,右側胸腔的骨頭薄得像紙一樣,建議到大醫院檢查……”

  新疆自治區胸科醫院胸外科主治大夫王剛介紹:“康康所患的病很奇怪,也很複雜,他右側肩胛骨已完全溶化消失,右側胸腔的胸骨和肋骨也幾乎溶化消失了,胸腔內有大量積液,我從醫多年首次見到這種病症,很多同事看了很驚訝,從醫學書上也找不到相關的內容。”

  據了解,自治區胸科醫院請了自治區人民醫院和新疆醫科大學第一附屬醫院的骨科專家會診,甚至還將康康的病曆傳送到北京、上海、廣州等大醫院做了遠程會診,結論都說此病症非常罕見。康康的病情目前很嚴重,而且不排除左側骨骼發生同樣狀況。


  該院醫生後來通過上網查詢後找到了一些零散的信息,得知這種病症叫“骨自溶症”,全世界都罕見,西方醫學稱其為“戈勒姆症”,中醫叫“鬼怪骨”,指人體的骨骼自行發生融解消失。

  西安第四軍醫大學唐都醫院骨科張教授介紹,目前還從未收治過此種病例,他表示,最重要的是找到發病原因,這樣才可能對症治療。

  如果哪家醫院或個人有這種怪病的相關信息,請盡快與本報聯係。