癌王:我胡漢三又回來了(續一)
CA19-9 高過臨界值(27)一倍多。這個結果既是意料之外,也是意料之中。
所謂意料之外,是指自己沒有做好思想準備,一直以為是因為膽管支架在搞事情,或者是別的什麽問題。特別是發現有胸腔積液,以為右上腹部的疼痛是因為積液壓迫,所以導致睡覺時當翻身到右側時會有反應。
特別是長時間 NED,腦子裏已經對胰腺癌很疏遠了,覺得它好像已經離我而去,沒有想到它真的會回來,或者潛意識裏就不願意相信它會回來。
所謂意料之中,也是潛意識裏的活動,知道這家夥沒有走遠。隻是這個值還不是那麽高,沒有太確定,但警鍾是響起來了。記得在網上看到這個值之前,心裏就覺得肯定要高。但真正看到時,心裏還是咯噔一下,那是那種仿佛可以“聽到”的咯噔聲音。也有人描述是心突然沉下去了,這個也差不多。
不管怎樣,我感覺我的心髒在這個意識活動過程中肯定有物理上的參與,絕不僅僅是一個血泵。
這個 CA19-9 的超標讓我徹底警醒了,知道不能再像以前那樣拖拖拉拉了。加拿大的醫療係統的效率我是體驗過的,對急症不夠友善。
於是,第二天,就是 2 月 14 日一早,我再次來到 ER,找上次那個大夫 Dr. West。運氣不錯,很快就找到了他,他也很認真地對待我的病情。他馬上給我的 GP 打電話,詢問有關抽胸腔積液的申請情況。然後他回來告訴我,我的 GP 做得完全正確,他也沒法增加什麽,如果重新 order,可能會把事情搞得更亂,還是等一等吧。
他看了我的 CA19-9 情況,也懷疑是胰腺癌複發。但是這裏的醫療規則是,不見到癌細胞就不是 100% 確診。所以從這時開始,我就要為尋找這個胡漢三的藏身之所而操心了。
我這時才充分意識到我的病情的嚴重性。為了不耽誤事,我和一直在搞慈善工作的朋友交接了我手上的工作,把幾個群的群主交出去,把網絡數據有關賬號都托付出去。我沒有關於自己病情進展的預測,但知道有些人的病情會發展得很快,自己應該早做準備,免得成了絆腳石。
2 月 20 日,按預定計劃,我來到醫院門診處進行抽胸腔積液(Pleural Effusion)。這次的 procedure 有兩個目的,一是抽液以緩解我的胸悶氣短的症狀,二是化驗積液成分,確定是癌症導致的,還是結核或炎症以及別的什麽病灶。
抽胸腔積液是一個很小的手術。我先去手術室,如圖坐在那裏,局部麻醉後,大夫給插入一個管子,並抽取積液樣本送往實驗室去化驗,然後在創口上貼上膠貼,再在管子上接一個大盒子來存積液。之後,我就到一個大病房一樣的地方等待積液慢慢地放出。
我問大夫化驗結果多長時間能出來,他說這裏有好幾種化驗,最長的可能會要兩個星期,不過有時可以提前一點,到一個星期。
因為兒子陪著我聊天,我就躺在病床上沒有起來。其實這是錯誤的,我應該適當站起來活動,排積液才會快一些。後來我聽說可以站起來晃一晃,就試了試,發現果然快了許多。但是又出現了一個新問題:大夫不讓放太多的積液。很快就到了兩升,護士喊來了大夫,停止了放積液:拔出了插管,處理了創口後貼上了 dressing,就讓我回家了。
我以為放了兩升不少了,因為我的積液隻在右邊有,哪裏裝得下那麽多的積液呀?我看網上資料都說正常人也都有一些潤滑液體,大約一兩百毫升。離開之前問護士,我的是不是很多?她說她見過四五升的都有不少人,而且不像我的這樣清澈,都是混沌的。當然四五升不是一次性抽出的,否則抽多了可能會產生 pneumothorax,是一種肺塌陷現象。具體的我不懂,聽著挺嚇人,不抽就不抽了吧。
以為抽了這麽多,回來後養好了胸悶氣短的問題就大體解決了。其實我想得過於簡單了。過了幾天,創口都愈合了,我也可以洗澡了,可那種胸悶氣短的感覺並沒有太大改善。
就在這個周末,以前一起做慈善的義工代表大家來家裏慰問,還給我帶來幾個大個的禮品卡,萬分感激。他們聽說了我的情況馬上就要過來看我,但那時兒子一家回來,家裏比較亂,就拖到了這個周末。我從來沒有想到自己也成為了慈善關照的對象。
在家捱了一個星期後,感覺不對,該疼的還是疼,而且每天傍晚開始低燒,連續幾天了。於是在 2 月 28 日晚上,再次去 ER。這次就快了一些:
這次 ER 大夫發現了我的血氧偏酸,估計是長時間氧氣不足造成的,於是留我住院。我終於進入了醫療核心係統了。而且,按我的要求,大夫給我做了 CA19-9。
真正入住醫院已經是 2 月 29 日了。
又漲了不少,不過沒有上次看到 CA19-9 升到了 57 時的驚詫了。
進了醫院,發現這裏照顧得很周到。在我還在樓下等著進駐的時候,就有藥劑師來詢問我的常規用藥,包括維生素鈣片一類的補充,並說醫院負責全部的藥物和補充劑,我不必用家裏帶來的。
入住病房後,護士馬上拿來了一套病號服,外加洗漱用具,連漱口水都有。比北美酒店裏提供的服務還多。
不過,雖然進了醫院,可是還是沒有診斷。上個星期做的胸腔積液化驗結果出來了,沒有任何指向。根據各種化驗數據,常見的胸腔積液的幾大原因都不像,除了癌症,但又找不到癌細胞。
CA19-9 的指標隻能作為參考,不能作為診斷。但我知道,現在這個指標已經超過臨界值兩倍了,心裏是有準備的。
住院後的一個星期內,我都不知道醫院在幹什麽。我得到的額外信息就是 X 光顯示我的右胸腔積液和抽前比沒少多少 。在醫院天天要抽血化驗,天天打針防止血栓。我和大夫申請說,我活蹦亂跳的,天天在醫院裏來回轉悠,沒有臥床,哪裏需要防血栓?我也沒有治療,也沒有症狀變化,哪需要天天做血常規化驗?於是大夫免了我的防血栓針,把驗血變成兩天一次。但在做 CT 和 MRI 前還是需要驗血,唉。
剛剛住院時住的是 semi-private,兩人間。另一個床住的是一個不會說英語的印度老太太,估計體重也就是三十來斤重。每天有兩個護士來扶(攆)她下床走路。她平時根本不下床,所以那個大衛生間隻有我一個人用。她有兩個毛病,一個是經常哼哼唧唧的,再就是定時傳來失禁的氣味。雖然屋子很大,我在裏麵也實在是不好受。我現在倒是可以出去躲一躲,但幻想著如果我真的臥床可就麻煩了。
於是我找護士商量換一間屋子。護士很上心,很快就給我換了一間,隻是這間更差。這是一間 4 人一室的普通病房,開始兩天還好,但馬上就發現了問題:第二天換了一位病友,一個印度老頭,他老婆來看護。到了晚上,老太太播放印度經,那個旋律很是上腦,我現在也擺脫不了。半夜把我吵醒了,請她關掉,她就是不幹,好像是聽不明白。找來會說 Punjabi 的護士和她說明,她隻是關小了一點聲音,把我可是折騰苦了。護士給我找來耳塞,也屏蔽不了那旋律。我開始真的有點相信那經是真經,真的可以喚醒靈魂的。後來我幹脆坐到護士站,等有負責的護士來處理。
後來有個管事的護士不情不願地不知怎麽說服了老太太,關上了那上頭的經文。但後來還是她偷偷地有機會就播放,搞得我也不好意思了,是不是那就是吊著老頭生命的關鍵啊?同室一個來自新加坡的印度裔的哥們兒 Nidhi 說老頭在印度教是高高在上的存在,不知道是不是因此家屬也就有一些優越感?
這個衛生間更是糟糕。不僅是四個人共用,而且裏麵的洗手盆下水有點堵,所以裏麵髒兮兮的,好在外麵還有一個洗手盆。我現在明白了為什麽我在前麵那個我獨用的衛生間有時也看到別的病房的人來偷偷地借用,於是我也基本上都去用較遠的公共衛生間,除非不得已。那個掛在房門上的修理衛生間的 request 到我離開時還是掛在那裏,一直沒有人來修理。
鄰居病房的更慘,有一個老爺們兒每隔一段時間就喊 “please help me!I just need…”,那是一種連續的震撼,估計是疼得受不了了,聲音特別大,他的鄰床可是慘了。
這裏護士是 12 小時倒班,早 7:00 和晚 7:00 換班,換班時約有半個多小時的交接時間,吵吵嚷嚷的,但這時一般護士是沒有服務的。
我發現這個醫院住院處有點怪怪的,以前在 VGH 住院的時候這種事情是不可能發生的。不管是病人的認知和護士的管理都很成問題。同室那個 Nidhi 和我很談得來,他倒是對這裏很熟,說這個地方不能算是醫院的住院處。當時我沒有太明白他的意思。
後來他手術後,術後換了病房,我過去看他,才發現那才是真正的病房。原來這個醫院有三個住院的大樓,北樓、南樓、新樓。我住的是北樓,其實就是一個接近臨終關懷的地方(但還不是臨終關懷),主要接收那些年紀大的有常年慢性病的,需要緩慢治療處理的。這也是我發現那裏有不少腎髒病診室的原因,透析病人很多。
Nidhi 手術後住的就是新樓,裏麵管理嚴格,進入都有門禁控製,裏麵的裝修和設備也都是不可同日而語。原來這裏才是真正的醫院住院部,看上去就很高大上。
醫院的夥食還行,就是量少。我要求加量,結果還不錯。Nidhi 也學我要加量,外加揀選一下(特殊食品要求),結果就沒有正確過,連著幾天他吃不飽、吃不好。管理夠亂的。
住院醫生好像是每周換一個人。到了下一周,這位住院大夫就比較上心了。也許是其他的安排也需要時間吧,現在開始步入正軌了。
3 月 7 日,我被安排了再次抽胸腔積液。程序和上次差不多,下午做的,回到病房不到一小時就抽出了 1.25 L,於是住院大夫就過來關上了放液閥。這次和上次不一樣,因為是住院,可以帶著排液管住院很長時間,所以大夫不希望一次放得太多,避免引起其他麻煩。
於是我就又被“套牢”了。上一次還是五年前的手術前在鼻子上安裝的管子,感覺自己像耕牛一樣,總是被牽著鼻子走。這次是無論走到那裏,都要提著那個裝積液的大盒子,而且連接著一個大管子拖在身後,像上了套的馬一樣,行動不自由。
優惠也取消了:剛剛停了兩天的防血栓針也要繼續,驗血也變回了每天一次。
第二天早上再開那個排液閥,卻沒有多少積液流出了,直到晚上也沒有多少,一天不到 100 mL。但下午去做 X 光顯示還有大量的胸腔積液。唉,估計是堵住了。更鬧心的是,到了晚上開始高燒,大概是感染了。
有了發燒後身體頓然不舒服,和入院後這些天的感覺大不相同,就是兩個字,難受。
護士很快就來抽了 4 大管子的血液做培養,看看是什麽細菌感染。再做 covid 測試和尿檢。
到了 3 月 9 日早上,護士又來抽了 4 大管子血,還是做培養。我不清楚為什麽要連續做兩次。那大管子大得有點嚇人,雖然總體可能沒有多少,但也是有點難為我的血庫了。
這天傍晚繼續發高燒,於是大夫給我用上了消炎藥 IV 滴流 – 這是我在 2 月 28 日入院後就給我的左手上安裝了 IV 口後的第一次使用。當時我就有點抱怨,既然不用那個 IV 口,為什麽這麽早就安裝上?帶著那個 IV 口行動會受影響,而且理論上一個 IV 口不能用太長的時間。這個安裝本身也不是很費事兒,護士前後幾分鍾就可以解決的。而且,這個口不能用來抽血做血檢。
第二天又做了胸腔 CT,以及腹部 MRI 以防以前的腹部 CT 有遺漏。結果嘛,還是沒有結果。
這裏我要吐槽一下實習護士。他們態度很認真,可是比例太高了,平均有一半。而很多實習護士(包括一些正式護士)缺乏一些基礎知識。比如,他們按規定必須監視病人吃藥,所有的藥物必須經他們的手。但他們又忙得沒有時間,於是拿來藥就想“逼”著患者馬上吃。而有些藥是不能這樣吃的,比如,我在吃飯時用的消化酶(胰腺癌手術後的必備藥),隻有在吃飯的同時吃才有效。這就搞得我像偷吃藥一樣,每次都要和護士們解釋,然後換了一個護士後我還得重新解釋。最後好不容易達成了一個協議,護士不管我的消化酶了,我自己負責,用我自己帶來的藥,也不用經過醫院的藥房了。
同病房靠門的一位抽積液的女士走了,她是很安靜的,基本沒有什麽響動。替換進來的是一位非裔老兄,他兒子晝夜看護,還帶來了好幾個不知是親屬還是朋友的年輕人,結果病房成了會客室,經常還來一段視頻 call。他們嗓門大,每天喋喋不休到很晚,也不知道說的什麽語言,還不如印度老太太的經好聽呢。告訴他們安靜點,但隻能管一陣子。護士對此無動於衷 – 這裏真不像是醫院。好在他們住了三四天就走了。
連著兩天主要關注感染問題,被堵住的積液還是沒有排出去。到了 3 月 10 日,住院大夫來清理(flush)了我的後背插管,可惜然並卵。這還搞得我開始腹瀉了,估計也是消炎藥的副作用。
3 月 11 日下午,肺科醫生 Dr. Lawson 來了,向我說明我的積液來源的可能性:菌源炎症,肺結核和癌症。目前沒有證據確定任何一種。接下來,他在排液管處給我注入了消炎藥,直接到肺內發炎的地方(根據 CT 顯示),然後給我的排液管安上負壓泵 (-20)。這下靠譜了,積液開始源源不斷地排出,不過顏色慘不忍睹,幾乎是黑色的 – 這讓我想起金庸金大俠筆下的高手們中了毒掌、毒鏢後的慘狀。當然,在放出一些後,又被住院大夫給關上了 – 每天不能太多。
加上負壓泵,我就像馬被拴在了槽子上一樣,不能離開病床附近了,因為那個負壓源是固定在牆上的。於是我就連上廁所都需要喊護士來給我臨時卸下負壓管,回來時再安上。到了晚上,我幹脆和護士要了一個夜壺,自己床邊解決問題吧。
3 月 12 日早上感覺好多了,幾天來的發燒難受都不見了。一早先是做奧曲肽注射準備,下午做奧曲肽第一次掃描,明天再做第二次。奧曲肽掃描是為了檢查我的胰腺神經內分泌腫瘤是否活躍 – 蘋果幫主就是被這家夥幹倒的。這家夥在我五年前的 Whipple 手術時被發現,一直暗忖忖地隱藏著,沒有活動跡象,這時也擔心是它在搞鬼,需要排除。
然後又是 X 光確定背後插管和積液情況,一切順利,但 X 光顯示積液還是有的。隻是打開排液閥後卻沒有什麽積液流出,該不會是又堵了吧?
鄰床的 Nidhi 去做 Embolization 手術了,希望他的手術成功。這幾天每天他老婆都帶孩子過來,大的是八九歲的女孩,小的是四五歲的男孩,很是乖。Nidhi 和我不僅有共同語言,還有共同的病 – 神經內分泌腫瘤,隻是我的神經內分泌腫瘤尚未發作,被胰腺癌給壓住了,在我的優先級排名裏還不夠級別。
因病床設置不同,護士讓我換到 Nidhi 的床位,以便讓那個放印度經的老頭換到我的位置上,因為棚頂上的吊臂可以幫助清洗。因為和他的距離遠了,他老婆再放經也對我的影響不大了,隻要聲音不過火就行。病房裏最熱鬧的時候就是老太太的經文和非裔兄弟們肆無忌憚的喧嘩遙相呼應,但我發現這時他們同時產生的噪聲對我而言反而互相抵消了不少,不像單一噪聲源那麽鬧人、那麽上腦了。
到了晚上,新換崗的值班護士 Joanne 發現我的排液管並沒有打開。Oh my gush!怪不得一天沒有出積液呢,加負壓泵也沒有用。早上開排液閥的兩位護士一個是實習生,一個好像對這個東西不很熟悉,所以沒有正確打開閥門。而閥在我的身後,自己根本看不見。Joanne 很肯定地說閥門沒有開,於是她幫我把閥門打開 – 有迷迷糊糊的護士,就有認真負責任的護士。
另外吐個槽:不知誰發明的這個排液閥門,上麵的開關故意做成立體,支棱八翹的,大夫護士操作開關倒是不費勁兒了,可是患者帶著它睡覺,那叫一個“硌人”,一躺下就動彈不得。這東西我帶了一周,深受其害。
3 月 13 日早起就發現管子裏不少黑乎乎的血。在早飯時就惡心,胸也很痛,根本沒吃早飯。護士喊來大夫,發現血壓過低,低壓隻有五十幾。估計這狀態與用負壓泵抽胸腔積液有點關係。於是他們讓我躺平,並找來一個可移動的 X 光機照相,並給我止痛藥、止惡心藥。睡了一覺,到了中午,見好一些,繼續滴流消炎藥。
就在午飯來的同時,推我去做第二次奧曲肽的 porter 也來了,我隻能跟著去。畢竟我的神經內分泌腫瘤也可能是病源,需要認真對待。回來後,護士給我把午飯熱了一下,我覺得好吃極了 – 有胃口往往是身體變好的標誌。
到了下午,流出的積液已經變成了血紅色,而不是黑乎乎的。身體感覺明顯見好。那個負壓泵很管用,一個勁地往外抽 – 沒有泵時那個排液的機理隻是靠著自然壓強外流。
第二次胸腔積液的化驗結果這時也出來了 (6 天,比第一次快一點),不過結果還是negative – 沒有找到癌細胞。
同時,按我的要求,住院大夫給我抽血化驗了 CA19-9。
【待續...】
樂觀,相信醫生,相信科學,天將助自助之人,願萬能的上帝保佑你,平安,健康!
繼續發文。文學城需要這樣的文章。
厲害人,堅強。