風吹楓葉黃

憧憬退休的生活,聞吻夕陽的色彩
正文

在加鬥癌王(九)

(2021-03-10 22:40:09) 下一個

在加鬥癌王(九)

 

(九)恢複 —— 準備回家了

 

2019.6.3  6.11

想家了。家裏不僅有領導,還有熟悉的環境和領導炮製出來的美味。醫院的環境畢竟不是家裏可以比的。

我已經在醫院裏住了近一個月。術後不僅傷口在快速愈合,其他身體機能也在潛移默化地恢複著。人往往在有了希望的時候,才會產生更多的想法。

回家前有幾個關口要過:

  1. 我現在還是主要靠TPN來提供營養。大夫早就告訴我,該讓自己吃飯了,不能總是依賴TPN
  2. 我身上的各種外接管子都該退休了,總不能帶著管子回家吧。
  3. 刀口的釘皮釘要取下來。

頭一項就是取消鼻管。說實話,這個鼻管是當初解救我於水火之中的主要功臣,但同時也是讓我最不舒服的羈絆。它無時無刻不在提醒我,別亂動,慢點...... 奇怪的是,經過長時間的適應,我把這種羈絆已經視為常態——我現在居然回憶不起來什麽時候那個管子被拽出來的。但在那之前,我無法正常擤鼻涕,一方麵是沒有氣力,另一方麵就是這個管子礙事。所以那是隻能用紙巾緩緩擦拭,得不到鼻子徹底清爽的感覺。

剛剛取下管子的時候,我最想做事的就是好好搖一搖脖子。嗯,這就是我的特點,好了傷疤就忘了痛。

而對我來說最難的事情卻是吃飯。雖然我還食欲旺盛,可是一看到醫院的飯菜就頭疼。這並不是我挑食,也不是醫院的夥食有多差,而是術後我的味覺出了問題。我怕甜、怕鹹、怕沒有味道。結果,每天滿懷期待地打開曾經向往已久的大碗,接著就是失望和無奈。領導特地從家裏做了雞蛋羹等我以為我會喜歡的中式美食,可我真的看到後又覺得無法下咽。既然這樣,我告訴領導就別費事了,還是跟著醫院夥食的來吧。

其實,除了開始看病不入門的煩惱,我得病以來最大的問題就是吃。開始是下麵堵住了吃不下去,然後做手術不能吃,接著是口味不對吃不下。後麵再化療,也是大概率吃不好。我現在也感到奇怪,做完了手術,怎麽味覺變了?以前聽說人的口味喜好來自於肚子裏的菌落的喜好,現在看來可能是真的——手術和治療過程中用的藥估計把大量的腸道細菌都給幹掉了,結果導致味覺發生變化。

我每天看著醫院的套餐,靠眼睛幹使勁兒。早上還好,隻要不喝那重口味的甜飲料就能對付過去,午飯晚飯就難了。中午飯我經常拖到下午兩三點,最後還是要扔一半以上,晚飯更差。我以前是舍不得浪費一點糧食的,現在隻好心裏默念罪過。吃不好飯也是我想快點出院的一個重要原因。

【注一】醫院有專門負責給病人做飯的部門,而且是免費的。現在想想,其實夥食還是不錯的,隻是我當時的味覺變化導致無法適應。服務人員每天都提供第二天的食譜,一般有好幾樣,患者自己選擇搭配。對我這種消化道係統的疾病,醫院好像並沒有特殊照顧,也許是這裏的常規。我記得中國的醫院好像對消化道病房的飯菜是有特殊要求的。這裏也基本不介意家裏送飯的內容。醫院另有西式餐廳,可供醫護、家屬、甚至病人堂食。

小故事:我在走廊遛彎的時候,碰到一個鄰居病房的華裔老頭,有六十多歲了,在等腎髒移植。他告訴我他已經來這裏好多次了,是常客。吃不慣這裏的夥食,就由老伴天天送。他說在這裏等腎源比在中國等概率高多了,好像是高了好多倍,而且是免費。因為都在走廊裏遛彎,經常碰到各種各樣的人,倒是很有趣。

我的刀口恢複很快,有些釘皮釘已經被取下來了,但刀口尚在翻著紅肉。

64日,嗯,很特殊的日子。我又做了一個X光檢查,一個CT,增強的(流淚中)作為出院的準備。這一天我很努力,把早/中餐都給吃光了。不把TPN依賴去掉,我無法回家啊。

接下來兩天一切正常,感覺可以回家了。66日,領導也過來,把我洗幹淨。晚上,試著取消了TPN

眼看就到了和BCCA預約的日子了,我不想帶著兩個腹腔引流管子出去,就問是否可以取消那兩個引流管子,並得到了肯定的答複。

67日早上,護士把引流管的包紮取下來,然後一用力,就把埋在體內的左引流管全拔了出來,痛得我大叫一聲。我這才知道那個引流管在體內還有好長一段,估計有一呎。在體內的部分周圍都是小孔,大概是用來虹吸體液的。

然後護士來拉右引流管,我以為和左邊的一樣,一挺就過去了。可是她用了好大的力氣也沒有拽出來,我也是痛得哇哇大叫。趁她歇口氣的時候,我問她是否有什麽別的好辦法?不然太痛了,好像腸子都要被拽出來一樣。她說,有,我去找醫生來,他們隻會比我更粗暴,硬往外拽。嚇得我趕緊求她,還是你來吧,我忍著。這回不錯,估計也是剛才略有鬆動,一使勁就拽了出來,管壁上血淋淋的。我明白,這個右引流管早就不起作用了,沒有液體流動,就慢慢地長到身體裏了。特別是這裏麵傷口多,都在愈合。這一拉,估計裏麵又要亂一陣子。

不管怎樣,身體上的管子都差不多都沒有了,隻剩一個PICC,可以臨時包紮封口的。

我的刀口恢複還沒有達到出院要求。為了提高恢複速度,護士給我的刀口加了一個海綿泵。我是第一次見到這種東西:在刀口掙開處用醫用海綿填充滿,然後用特殊的醫用膠帶密封。再把一個空氣泵接到密封膠帶的接口上,不斷向外吸取刀口處產生的體液,以保持創口幹爽。那個泵是便攜式的,自帶UPS不間斷電源,不太重可以背著走。

當天下午,按預約去看化療大夫。

我選的BCCA的地點就在我家附近,為以後化療方便。可是從VGH過去,就需要近一個小時的車程了。護士說可以安排醫用專車過去,我還以為是救護車,從沒有坐過正好可以試試新。結果車來了一看,是一個普通的van,上麵有標簽,寫著Hospital Transfers。車內可以上輪椅,但我已經不需要了。我坐上了前排,和司機聊起來了,反正要好長時間的。

憋了一個月了,終於出門又看到了車水馬龍的世界,熟悉又陌生。上車後和司機了解到,這個車相當於醫院專用出租車。公司在大溫地區有二十幾輛,完全為醫院服務,醫院和公司是費用月結的。每個醫院都有幾個固定車位專門提供給他們。公司是由兩個東歐移民,在2000年初搞的,成功地打入了大溫地區的醫療係統,現在在別的地方也開始做了。這是一筆好生意,旱澇保收。還是社會主義國家來的人知道如何利用國家的資源。他們的司機需要進行必要的急救培訓,車也是按照特殊要求經過改裝的,普通出租車無法和他們競爭。他們也偶爾接待私人用戶。

【注二】除了普通TaxiHospital Transfers,大溫還有一個和公交public transit並列的服務:HandyDART。對於自己行動不方便的人,如病人和老人,可以使用這個服務。HandyDART也是Translink管理的服務項目,屬於巴士係統的補充,是個小巴士,提供門到門的服務,價格便宜(公交級別的費用,不管多遠都相當於1-zoneBUS價格,可以買單票、10張連票和月票),但需要注冊審批,使用時要預約和等待。

到了BCCA,發現就在剛開始去看急診的旁邊,同一棟樓。接待護士給我量了體重、血壓和身高,就領我進去看大夫了。後來我每次來見大夫都要測量這個體重和血壓指標,這大概是化療過程中需要注意觀察的事項。

接待我的大夫是個波蘭裔小老頭,叫Dr. Fibich。他和藹又嚴肅認真。給我打印了好多材料,我根本看不過來。有趣的是他知道我是中國人,還給我打印了不少中文資料,不知是從哪裏搞來的。

他基本上就是推薦了兩種化療選擇,這大概是本地消化係統GIGastrointestinal)胰腺手術後化療的標準方式。

一是較傳統的,全療程是六個月,每個月是一個周期,副作用小,適合體弱的人,但效果也略差。另一種叫GIFIRINOX,比較新,也比較生猛,副作用也大,效果也要好一些(如果能挺過來的話)。因為之前Dr. Kim已經建議過我用GIFIRINOX,現在Dr. Fibich也傾向於這個,說我身體好,應該能挺住,我就沒有疑問地同意了。

GIFIRINOX 是由四種毒藥(對,就是毒藥,而且是劇毒)混合組成:Fluorouracil, Irinotecan, Infusional fluorouracil, Oxaliplatin,每兩星期一次,12次為全療程。我後麵就要慢慢地享受這個待遇了。首次開始時間暫定在723——我很懷疑能不能成行,因為我的肚子上的大口子還咧著嘴,大多數釘皮釘還沒有取下來,就是還沒有拆線呢。同時,還定在722號去安裝PICC。我不是已經有了嗎?

Dr. Fibich那裏出來,預約的Hospital Transfers的車已經來了,不過已經不是剛才送我來的司機了。看來他們生意不錯,忙得很。我就又欣賞了一下高峰時段的交通穿梭,回到了VGH

要準備回家,還有一些事情要做:

  1. 醫院的病床都是電動的能夠調整各種角度,回家後的大平床能適應嗎?領導幫我在Amazon上買了一個大三角海綿,可以墊在後背模擬醫院病床。  
  2. 領導自己跑到Costco去拽回來了一個大躺椅,作為我在家時的主要座騎。

回家的一大問題是刀口換藥。醫院幫我聯係了家附近的社區護士(community nurse)提供服務,並給了我一個電話,以備有問題時自己聯係。

萬事俱備,就等著刀口“拆線”,醫院放行了。可是,刀口一直沒有達到拆線的條件, 直到610日。我估計醫院也覺得我住院時間太長,都過了一個月了。那個住院大夫來比較“勉強”地拆去了所有的釘皮釘——肚子上還紅紅的翻著刀口。

然後,定了第二天早上來拆PICC,之後就可以回家了。我請求能不能繼續留著那個PICC,因為理論上它可以用半年,也就是說我可以用它來做化療。但醫院不幹,說PICC line每周需要護理清理,我回家了沒有人給我做這個。那就好吧,sighanyway......

611日,一切順利,取下了PICC,重新用紗布包紮了刀口,沒有用泵。領導看到刀口,嚇得臉兒發綠:近一呎長,一吋寬的翻著紅肉的大口子,何時能痊愈呀?我安慰她,其實內部已經合攏了,沒事兒。

從左到右:術後三天,回家前(術後三周),回家半月(術後五周),回家一月(術後七周)。

其實,我的刀口愈合挺曲折的。剛開始的一周,看著很快,好像外麵都合攏了。不過,有個別的地方沒有愈合,而且裏麵好像有問題。後來發現有的是表皮愈合,裏麵開著。所以到最後回家前,把釘皮釘都取下來的時候,樣子很狼狽——一條大河波浪寬。雖然看著嚇人,但裏麵已經合上了。

中午前和醫護人員打了招呼,感謝她們的照顧,就跟著領導回家了,回家啦

【注三】都離開醫院了我居然還沒有看到任何賬單。我也不知道這一個多月住院手術的總體花費是多少,也從沒有人和我談及錢的事兒。我自己除了領導來看我時的車油費和停車費,好像還真沒有什麽花銷。社會主義好!社會主義好

 

(待續......

 
有癌友或癌屬,歡迎加入微信群聊:
 
[ 打印 ]
閱讀 ()評論 (17)
評論
容榕 回複 悄悄話 社會主義好,我也坐了好幾次救護車,但是是躺著,一路顛簸。有一次是送我回家,我請他們(推擔架需要兩個人)進我們街道的時候拉一下警報,他們居然答應了我的無理要求,很拉風,就是把鄰居嚇著了。也是這兩個人,居然在醫院到我家的途中迷路了,兩人爭來爭去最後還是靠我指名了方向。劫後餘生,回首好多事,都是淚眼笑荒唐。
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '妞妞媽~' 的評論 : 願你的好友早日得到合適的腎源。
妞妞媽~ 回複 悄悄話 終於讀到你能回溫暖的家了,不再挨凍了,嗬嗬!
我的好友正在溫哥華排隊等腎源,已經簽了腎移植手術知情同意書。希望她早日能排到手術。
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '淡然' 的評論 : 謝謝。
楓散仙 回複 悄悄話 回複 'ljty1' 的評論 : 不客氣。
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '人生隨筆' 的評論 : 是,進來了就好了。我後麵的化療就是這個,不過在加拿大,前麵冠了一個GI,表示消化係統。
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '伶牙俐齒' 的評論 : 謝謝。
楓散仙 回複 悄悄話 回複 '深海淺灘' 的評論 : 沒事。免費的主要問題是進入係統麻煩,因為沒有錢的因素來限流了,結果大家都往裏擠,有病沒病的,大病小病的。另外免費也使得效率略低。
楓散仙 回複 悄悄話 回複 'awr' 的評論 : 是呀,少了一個大顧慮。
楓散仙 回複 悄悄話 回複 'flloid' 的評論 : 這個我也不清楚,是他這麽說的。也許這裏的人多簽訂了器官捐獻協議,在車禍後可以直接移植?中國大概等腎髒的人也超多。
淡然 回複 悄悄話 真是很辛苦,但是度過了難關可以回家,是可喜可賀的!祝康複順利,平平安安!
ljty1 回複 悄悄話 謝謝分享!
人生隨筆 回複 悄悄話 加拿大進入醫療係統不容易,一進入待遇可真是好。在美國象你這種情況多半會早一些動手術,但絕對隻會讓你隻住七天院左右,不會上TPN. 美國現在標準是手術後用幾天vacuum vac 幫助傷口愈合。一年半多NED了,狀況很好。兩年複發率超50%,之後機率大大降低,希望一直安好。預計後續半年Folfirinox 吧?
伶牙俐齒 回複 悄悄話 謝謝分享!祝福你!
深海淺灘 回複 悄悄話 這罪遭的……看得心驚肉跳。說句話希望您別生氣(算是玩笑吧):這免費醫療的質量實在不敢恭維。
awr 回複 悄悄話 祝賀回家!希望你現今一切都好!
這就是加拿大全民醫保的好處呀。住院不要錢,生孩子也不要錢,還不用送紅包!
flloid 回複 悄悄話 謝謝分享,祝早日康複!

隻是這一集有一個小疑問,文中講到一個華裔老頭在加拿大等腎源,
“。。。等腎源比在中國等概率高多了,好像是高了好多倍”

眾所周知的原因,中國的腎源極多,移植手術好像位居全球之冠,

怎麽加拿大有這麽多腎源?
登錄後才可評論.