臨終關懷:每個人必經的選擇
美國的臨終關懷程序.
人終將要麵對死亡,作為成年人,如何護理及陪伴你所愛的人的最後一程是我們這個年紀應該考慮的問題。下麵是我最近的經曆。
在經曆了一年半和膽管癌抗爭的痛苦過程,和我一起生活了32年的愛妻Brenda最終撒手人寰。享年63歲。
從去年(2020年)初開始她就常常感到疲憊,由於她的身體一直很健康也沒在意。生活習慣上她不煙不酒,一般小病也基本不吃藥。相反我是既煙且酒,每天還要吃一大把藥控製幾種基礎病。當然,我一直打網球,自問身體還是非常健康的。時逢新冠病毒肆虐,她認為家庭醫生的診所定是人滿為患,本來沒什麽大礙,一趟問診再染上新冠。這樣一直拖到四月份才打電話預約,沒想到老醫生因為屬於高危人群不做麵診,隻通過視頻問診。早知道如此何須拖到現在!
經過十五分鍾的問診,老醫生馬上讓她去德州癌症中心看診並幫忙預約。現在回看有一個有經驗的家庭醫生確是幸事。在德州癌症中心做了化驗和CT,根據結果醫生診斷為膽管癌四期,並且馬上安排住院進行治療。我倆猶如棒喝,回家收拾了東西就直接住院了。
“對於肝內膽管細胞癌而言,它通常不存在早期症狀。多數患者在診斷出膽管癌時,疾病已經進展至晚期,無法治愈”。這是第一時間從Google查尋到的信息。
由於癌細胞已經擴散至肺部和肝髒,已經無法通過手術切割治療。主治醫生也非常直率,坦言隻有六個月到兩年的時間。她是自己走著住進醫院,十天後出院已經坐在輪椅上並且需要24小時吸氧。以後十八個月的生活就是每周一次驗血和化療,其間去ER急診N次。她的身體從勉強慢走,到扶著助走車,到完全坐在輪椅上。大約三個月前她的紅白血球低到不能化療,要每周一次輸血才能勉強達到化療的條件。醫生暗示時間不多了。終於在一次輸血後出現發燒和炎症,又一次住院。她已經意識到時日無多,和我及孩子們第一次談到安樂死的可能,並告訴我們她已經同意捐贈遺體給醫療中心,研究這一較為罕見的癌症。
以往話題談到安樂死,我總是最為肯定的一個。雖然也在網查過,也看過新聞裏講某人飛到荷蘭和家人朋友告別後,仰藥而去。雖然也在網上瀏覽過,但畢竟隻是出於好奇。現在動真格的了才發現絕非那麽簡單。
荷蘭,瑞士,比利時,盧森堡,葡萄牙,澳大利亞,西班牙,美國和加拿大是少數法律容許提供安樂死的國家。符合安樂死條件的病患,必須是痛苦難以承受,而且沒有改善希望的病人,但這份痛苦不一定要源自絕症,也不限於身體上的痛楚,其他符合資格的情況包括失去個人尊嚴、個人心智持續退化,以及畏懼窒息等。在有些國家隻是部分州/省是合法,如澳大利亞隻有維多利亞省。
安樂死在美國大多數的州都屬非法,目前8個州合法:俄勒岡州、華盛頓州、蒙大拿州、佛蒙特州、加州、科羅拉多州、夏威夷州、新澤西州,德克薩斯州則在有限程度上合法。
在以上各州,必須由當地醫生診斷其病情並且預期餘下壽命不超過六個月。有的州要求兩個醫生診斷才合法。但最重要的是患者必須是本州的合法居民。這在相當程度上斷絕臨時起意的外州人到上述州實行安樂死。如何申請成為某一州的合法居民,各州有各自的規定。
目前醫學界對“安樂死”無統一的定義,不過在操作層麵,主要可分為:
主動安樂死(Active Euthanasia),主動為病人結束生命;
被動安樂死(Passive Euthanasia),被動安樂死是停止療程(例如除去病人的維生係統或讓病人停止服藥),使其自然死亡;
協助自殺(Assisted suicide),協助自殺是病人主動要求,並親自執行結束生命,例如通過服藥方式。
安樂死辯論往往集中在一些關鍵問題上。安樂死的支持者提出了三個主要論點:
人們有自決權,因此應該允許他們選擇自己的命運,有尊嚴的死;
協助受試者死亡或許好過他們繼續受苦;
經常允許的被動安樂死與主動安樂死之間的區別,這種安樂死不是實質性的(雙重效應原則)。
反對安樂死的主要觀點有四個:
並非所有的死亡都是痛苦的;
提供替代方案,如停止積極治療,並結合使用有效的止痛藥;
主動安樂死和被動安樂死之間的區別在道德上是重要的;
使安樂死合法化會使社會處於一個滑坡,將導致不可接受的後果。
當得知去外州實行安樂死在短時間內不可行之後,我太太向主治醫生提出終止治療的決定,我不得不說我太太的意誌是堅強的,她希望自己能在藥物的控製下有尊嚴地走完最後的路程。我和孩子們支持她的決定。我們一起討論並寫下了她的遺囑。
主治醫生同意並建議她加入臨終關懷(hospice care)的項目.臨終關懷在我們當地有二十多家,住院醫生向我們推薦並請來駐該醫院臨終關懷的代表向我們介紹情況。
臨終關懷大多數是在患者家裏,由該公司提供所有必須的設備,如病床,吸氧設備,輪椅,便盆和止疼防吐疏緩緊張等藥物,並運送患者。由於臨終關懷大多數是短期的項目(醫生已經診斷其病情並且預期餘下壽命不超過六個月),相比較臨終搶教的天文費用,一般保險公司是全額支持臨終關懷項目的。如果需要,臨終關懷的患者也可以住在他們的醫院。當然一般家庭關係和睦的,患者會選擇回家,畢竟金窩銀窩不如自己的草窩。在簽署了有關文件後,臨終關懷公司運送了所有的設備。
9/30晚:醫院安排救護車送我太太回家。
10/1-10/4:剛開始的幾天她可以自行吃藥,主要是止疼和防吐的藥片。出於自尊她謝絕了孩子們看護的心意,由我來照顧她的生活。孩子們和住在附近的親朋好友輪流每天來和她聊聊天。她的身體已經很虛弱了,隻能吃一些流食。但精神還好,醒的時候會看看電視,睡覺的時候居多。由於當把病床頭部調高後,她的身體會慢慢向下滑,我要把病床調平後通過拉床單把她的位置調整好。她的身體已經不住任何拖拉動作。沒幾次床單已經拉到腰部,我用了另一個床單接續在腳下,這樣腳下的床單也會跟著身體一起移動,大概兩天左右可以換一個新床單。當然這都是咱們這些沒有護理經驗的人想出的笨方法,當後幾天看到護士幫她清洗身體,換衣服和床單的嫻熟手法那才是歎為觀止。
10/5:清晨4點她感到難受,我試著讓她吃止疼藥,但已經很困難了,最終還是吐了出來。臨終關懷給我們的電話是24小時有人值班並且承諾隨叫隨到。當我準備打電話時,太太說她需要液體的藥物,此時值班護士還是要找值班醫生開處方,並且恐怕也要等到藥房開門了,她能忍受,讓我等等。熬到六點,我打電話說明情況後被轉至醫生家裏,醫生認為要給她使用瑪啡口服液,開了處方說已經發傳真至我們常用的藥房,等到藥房開門即可取藥。並告訴我可以把止疼片研碎混在水裏喝。但是她實際上已經發生吞咽困難了,隻喝了一點點。九點藥房開門後我馬上打電話給藥房,藥房竟說此是管製藥品而且他們從來就沒進過此藥,也不能轉處方至其他藥房,並認為醫生應該先打電話給藥房確認是否有現藥。當然六點鍾的時候他們藥店還沒開門,但是醫生應該知道這是很難找到的現藥,應該打電話給24小時開門的藥店詢問。打電話給醫生告知情況,她說馬上在當地查尋此藥,同時建議把我太太送到臨終關懷的醫院,那裏有醫生和各種藥物可以緩解她的痛苦。太太堅決不去,我想她是估計進了醫院就回不來了,堅持在家裏等藥。中午剛過,醫生打來電話說在一個半小時車程外的地方找到現藥,並且派護士取藥送來。下午護士來時已經在路上時和我通過電話,說由於等待的時間比較長,她會建議醫生容許第一劑加大藥量。護士用一個小型針管將瑪啡注入她的舌下,然後用吸管讓她喝了點水服下。十分鍾後可以感覺她陷入沉睡。和醫生討論後護士給她安裝了導尿管,就不用便盆了。
10/6-10/7:臨終關懷安排兩個護士12小時值班輪流看護。其實服用瑪啡後她絕大部分時間是昏睡,兩個小時給一次藥翻一次身。由於已經不能喝水,護士會按時用一個海綿球在她的口腔裏擦拭以保持濕潤。
10/7是大外孫女八歲生日,我們在她的病床前辦了一個生日party,她當時雖然是昏睡狀但頭腦是清醒的。外孫女在她額前給她一個大大的kiss,她能發出聲音回應,我知道她是欣慰的。因為她前幾天說過要參加外孫女生日party,送賀卡。其間在外地親友紛紛打來電話向她問候,她妹妹每報一個人的名字便在她的額上給她一個kiss,說Love you!場麵讓人感動。
10/8:淩晨我醒來後護士說一切平穩,我看到太太的嘴一張一合,雖然鼻子上帶著呼吸管,似乎仍然呼吸有些困難。護士解釋這是正常現象。七點護士交接班,看完記錄,護士幫她擦身體,然後讓她躺舒服。九點的時候護士告訴我她的時間快到了,我摸了摸她的額頭,感覺不出異常。護士用聽診器聽心跳,說你可以打電話叫孩子們來了。十分鍾後,她的心跳停止。我握著她的手,能感覺她的體溫開始慢慢下降。她,就這樣在沉睡中走了。她的嘴半張著,我試著幫她合上,護士說合不上的。孩子們和她妹妹來後和她道別。之後便按程序打電話通知臨終關懷安排專人前來檢驗並診斷去世。她妹妹教堂的牧師第一時間來到家裏做了一個簡單的彌撒儀式。我們通知她生前捐獻遺體的醫學院,兩小時後她的遺體在大家的淚水目送下離去。