2017 (46)
2018 (28)
不久前我的同事給我轉發了加拿大國家電視台CBC製作的一部紀錄片，名字叫Road to Mercy(通向仁慈之路)。紀錄片拍攝於六年前。同事推薦給我的主要原因，是因為片中有我們的前同事C.T.出現並講述她的家庭故事。
C.T.曾經在我所工作的銀行擔任Compliance部門的首席主管官。Compliance Department被有些中文翻譯為稽核部，或者合規部。現今的各類大型金融機構裏都會設置這樣的法律監督部門，專門跟蹤核查公司的業務活動和員工的行為操守，確保一切都落在行業規範和經營準則之下。在我們銀行，沒有人敢對這個部門的要求等閑視之。做為頭頭的C.T.，也一直被我們的各級主管經理們尊稱為"法官"。
C.T.是土生土長的加拿大英裔白人，單身的中年女性。前台的接待員Ruth在沒退休前曾經悄悄跟我咬耳朵八卦，說有過一個女性來等C.T.下班共進晚餐，應該是C.T.的生活伴侶。我發現C.T.從不穿裙子。我其實也不穿裙子，因為怕冷---冬天的風雪，夏季的空調。不過我的直覺告訴我，C.T.刻意的中性著裝卻好像不是象我這般單純的原因。當然在尊重隱私的文化環境裏，大家即使八卦，也都是點到為止。
就在C.T.的事業進入爐火純青，遊刃有餘的境界，她突然提早退休了。我估算了一下，她單身又高薪，應該是達到財務自由了。於是我猜想，C.T.是選擇更加自由而率性的人生去了。
看了紀錄片，我才驚異地知曉了C.T.辭職的真實原因:
C.T.有一個哥哥，J.T.，在阿爾伯塔省的埃德蒙頓工作生活。2012年J.T.確診得了ALS, 中文俗稱漸凍症。麵對疾病，他頑強又樂觀。在確診八個月之後，他還去了西藏旅遊朝聖。甚至兩年後的2014年他依然能夠堅持爬山，潛水，直到他的腿腳，胳膊漸漸失去力量。然後他不再能說話，不再能吞咽。當J.T.的生命越來越衰弱的時候，C.T.離開了自己的事業去全時間陪伴哥哥。紀錄片裏我看到我們熟悉的女強人C.T.攙扶著生命後期的哥哥一起就診; 看到C.T.和年邁的父母一起推著輪椅上的J.T.共同參加為ALS疾病的研究舉辦的競走募捐。女強人一家堅強體麵，他們麵對采訪的鏡頭既真誠坦蕩，又努力克製悲傷的情感，沒有恣意宣泄。
J.T.是理性自尊的人。在確診初期他就決定將來在生活質量無法維持的時候，要求借助醫學主動結束生命。但是後來在與疾病共存的過程中，他一次次改變了自己對"生活質量"的定義標準: 不能說話了，但還能用手指在電腦上打出話來，他覺得能夠接受; 無法吞咽，靠食管喂養，他也漸漸習以為常; 再後來他無可奈何地同意由護工幫助穿衣洗澡，不再因為在外人麵前暴露身體而難堪...但是疾病是步步進攻的，病魔並不因為人的忍耐退讓而生出憐憫。病魔極其殘忍冷酷。已經需要戴著氧氣罩協助呼吸的J.T.依然希望在意識尚且存留的時候自己對生命做出決定。
C.T.表示，無論哥哥何時做出決定，她和全家都會理解支持。影片結尾，J.T.於2016年逝於家中。同一年，加拿大議會正式通過了將安樂死合法化的法案。
紀錄片裏還講述了另外幾位強烈要求能夠通過醫學協助而實現生命體麵謝幕的病人，有癌症晚期病人，有精神疾病患者，都是在治療和抗病的漫漫征途中，無論心靈還是肉體，均已經精疲力竭，痛不欲生。即便如此，所有的折磨都改變不了一個事實: 情況沒有最糟，隻會更糟，直到死亡來臨，將其從苦海解脫。
紀錄片給我們提出的，是一個長久以來一直充滿爭議的倫理問題: 人，究竟有沒有權利決定自己的死亡? 生命的權利和生命的尊嚴，該如何取舍，平衡?
反對的人堅持認為: 生命來自上帝，所以隻有上帝有權終止生命。
遲疑的人提出顧慮: 如何規範，才能杜絕這樣的人道需要不被大量濫用錯用?
讚成的人竭力呼籲: 選擇權是一種基本人權。死亡是對自我尊嚴的最後守護。
看罷影片，我陷入沉思。在絕大多數情形下，我的價值觀是傾向保守的。尤其在當今自由喧囂，人欲泛濫的時代，我更願意為保守價值的捍衛而堅守。但是對於自主性的體麵謝幕，也就是醫學輔助死亡或者安樂死這一爭議，我卻沒有涇渭分明的態度。生命，實在太脆弱了; 苦難，總是超乎想象; 而死亡究竟是什麽，我們並不知曉。
雖然加拿大議會通過了醫學輔助死亡，使其成為合法，從此我們的國家與瑞士，荷蘭，比利時，盧森堡，哥倫比亞等先鋒國家一樣，在生命選擇的人權方麵，走在了時代的前沿。但是我相信，因為生命的神聖，生命的複雜，生命的多樣，生命的無常，所有關於生與死的倫理爭議，必將永遠伴隨著人類。
這部紀錄片，讓我對前同事生出敬佩之意。我為她和她的年邁父母默默祝福，相信他們有足夠的勇氣和豁達繼續前麵的生活。而目睹生命的脆弱所帶給我的震撼，讓我實在覺得，生命中擁有的每一個無痛無災的日子，都是天賜的好日子，不應該再奢求過多了！
如果回來了，還可以再看看馬斯克的這一段，其實就是他心中的動力到底何來。。。
https://youtu.be/ULDV5hBolxY?si=bSBR3UAfwQUp-qG7
從7分鍾左右看起。。。
各人的意義可能不同，但他那種驅動力很感動人。。。
我最近在與孩子關於學業前途的交流和爭執中，理解了我父親當年為我們付出的心力辛苦。這份更深沉的理解，是在他離開後才獲得。我在心裏向他的在天之靈獻上感謝和歉疚。我的孩子對我的真正認識，多半也要等到很久以後了。所以，我現在更願意相信，生與死，是不斷的開始與結束，結束與開始。死亡不是終結，而是新的照亮。這麽想後，我對苦苦求生，不再執著了。
關於生命質量的問題，我想，我們誠然不能因為軟弱而輕易放棄自己的生命。不過現代醫學在延長生命方麵的各樣努力，還有值得探討的地方。比如，我們也不能要求親人僅僅是為了我們的情感需要而痛苦地活著。這些倫理的思考，一定會一直持續下去。
好久不見，問好思韻！
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回複 '思韻如藍' 的評論 : 思韻如藍2023-06-19 14:15:06回複悄悄話回複 '土豆-禾苗' 的評論 : 哎呀，土豆這次和自由兄在我這兒碰頭了。我常在“文化走廊”看你倆鬥嘴，忍俊不禁。大千世界，各自求索，都是有品的人，思維的碰撞，應當是高雅的娛樂才是。土豆嘴壞，心胸還是開闊的。駁了你好幾回，還把我當好友，我自心存感激。對了，我想借著友情之勢為“誠信”博主說兩句：君子和而不同，請善待彼此。“誠信”博主絕對是decent man，盡管他把我誤當成“川粉”而為我遺憾，但是他是那麽克製，我能感覺到，也很appreciate。“誠信”與樓下的弱臂大哥，也是不對付，在關於華夏文明的孰是孰非方麵，但是我認為這都屬於男人的驕傲自負，各自不服。其實大家都是很不錯的人。
文學城有壞人嗎？當然有！正因為如此，我才希望你們這些不壞的人，能夠求同存異，不讓壞人有機可乘。男人與女人不同，男人其實就是一座座的孤島，彼此保持著距離，維護著自己的驕傲。我也知道，你們看不起女人之間姐啊妹啊地虛頭巴腦。那也行，隻要你們不要太子彈亂飛了，就挺好了。
思韻兄，我那句話不是說你。是看了鄧那句話後，回頭一想，有同感。就是說很多事兒從來沒有認真想透過，就急急忙忙被莫名的東西追著走了。沒有回頭看到底是個什麽事兒。
不過這個話題我也不太敢展開太遠（內容確實複雜:），所以re了以後就沒回來看。嗬嗬，今天悄悄回來看看。
咦，這兩天城裏怎麽沒見著二郎？蠻想念二郎那獨特的溫和的諷刺……another decent man。土豆新周快樂！
文學城有壞人嗎？當然有！正因為如此，我才希望你們這些不壞的人，能夠求同存異，不讓壞人有機可乘。男人與女人不同，男人其實就是一座座的孤島，彼此保持著距離，維護著自己的驕傲。我也知道，你們看不起女人之間姐啊妹啊地虛頭巴腦。那也行，隻要你們不要太子彈亂飛了，就挺好了。
我這些年的所謂“修”，是把關於自己的，都放下了。結果新的挑戰出現了：女兒被委屈了。我一下又不行了。明明隻是錦上添花的事，我卻為錯失，低落沮喪得不能自拔。唉，女兒今後的人生，挑戰多著呢，我這樣脆弱，怎麽得了，又輪回了！
自由兄已經看清了生命真正的輸贏，我卻還在被皮毛虛象左右，我真羞愧！
我上一篇正好貼了一本教科書《生命醫學倫理/Principles of Biomedical Ethics》，30年前是第三版，現在已經是第8版了，Amazon上有賣，120刀好像，（第1版是在1977年）。啥時把裏麵的內容拍照貼出來吧，蠻有意思的。
她是用在比賽上，後來我想這也適用於生死問題上。人們的緊張是因為怕輸，怕輸的原因是不知道什麽是贏。按說宗教的方案就是告訴人，生死問題上怎麽才是贏，進而怎麽才能贏。然後才有了努力的方向。
讀這個文，還要一再審視這個問題。祝好！
新周快樂，班主任，讓我們過好自己的每一天！
你公公的情況，你婆婆不舍得，是完全可以理解的。這個，就牽涉到醫學輔助死亡的規範問題了。如果病人隻是在情緒低落的時候，表達了對生的厭倦，我認為不足以成為安樂結束生命的理由。因為公公的情況，如果照顧得好，還可能會有許多日子，他得的不是絕症。我為老人家禱告。
我在工作中遇到的同性戀同事，對人（尤其是對我）也特別好。我自認沒有歧視過他們。不過這個自豪月，美，加都爆發了不少衝突。孩子們的家長接受不了公立學校過於激進的性別洗腦，尤其是對年幼的孩子。我對此也表示理解。：）
好，我聽你忠告，不必再向往未來了，要讓當下的每一天，都了有生趣。祝大哥新周快樂！
我公公以前有輕微的老年癡呆症，去年12月的大撒把，他得了新冠，病情急劇惡化。很多時候，他人都是神智糊塗的，唯一非常清醒的一次是四月份的一天，他清醒的程度讓人吃驚，他談到銀行存款時，甚至記得賬戶號碼！這號碼我婆婆都不記得！他最後說，他不想活了。我婆婆說，你死了，我怎麽辦？怎麽活？你要為我活著！我公公歎口氣說，好，為你活著。
在那以後，我公公就沒有真正清醒過。總是糊糊塗塗的。我想那一次，他是拚盡了生命裏所有的力氣，把心裏想說的話都說出來了。我婆婆對公公的感情特別深，我公公的確是為了她活著。
對思韻的同事C.T.為哥哥所做的事情，非常欽佩！這不是所有的人都能做到的。我感覺
有同性戀傾向的人待人特別好，對人特別溫柔。我有個同事，他特別帥，對人特別好，他的另一半兒是個西班牙人。我一直想搞清楚：同性戀，是因為他們是同性戀，所以才對人好？還是因為他們是很溫柔的人，才會成為同性戀？
俺深刻理解西方文明世界中“平等”的理念：每個人都是平等的，每個人的快樂都是相當的，不存在一些人的快樂多於另外一些人的。
祝思韻有美好的每一天！不一定非要等到“更好的將來”。：）：）
不過我對未來的老年生活依然有新的期待。我回顧自己的青年和中年，常常心酸，有苦多樂少的遺憾。不像弱臂大哥，有校花的青春記憶值得回味，又有全家在美加打拚的自豪經曆。我那平淡而略顯憂傷的流年，倒是成了如今的激勵，讓我永遠為了“更好的將來”，留一扇夢的窗。但願我有夕陽無限好，為此我不怕近黃昏。：）
平兄，我相信，對生命的審慎謙卑，其中很重要的，就是在活著的時候追求真善，遠離醜惡，這點，平等兄得到了城裏眾多同道朋友們的敬重，思韻便是其一！
另一方麵，並不是所有的疾病都可以醫治。而且我相信，科學再發達，也不會消除死亡。安樂死支持者的呼求是：明明不可救了，有沒有必要走完餘下的心靈肉體雙重摧殘的那段黑暗之旅……紀錄片裏我同事的哥哥並不膽怯，也不輕言放棄，他一次次地重新接受日益艱難的現實。在最後階段，我看到他在氧氣罩下發出無人聽懂的聲音，真不忍心。這時再提宗教理論，太無力了…大哥的生死觀我能理解，和我母親一樣。你們都是通透明亮的人。我祈禱你們健康平安，長長久久。癡一生大哥保重！
如果不是宗教的忠實信徒，如何減少對死亡的本能恐懼？俺的經驗是，不斷地堅持對死亡的思考，要經常談“死”，勇敢地麵對，思考生和死的真實意義。尤其是人過五十，在經曆了人生的風風雨雨、各種酸甜苦辣以後，經常去思考生和死，俺覺得，對死亡的恐懼就會大大減輕。在步入老年以後，日子一天天地過，很大程度上就是在不斷地重複昨天今天和明天。沒有了不斷出現的好奇，希望和憧憬，便沒有了年輕時的各種激情和快樂，然後，對死亡依然會那麽恐懼？應該是不會的。：）
漸凍症als是一種罕見病，全美大約有29000患者，加拿大有3000,歐洲30000左右。 美國每年大約有5000新病例。一直沒有有效的醫冶方法直到去年9月fda批準了amylyx公司的新藥。這個新藥一年的費用是$150,000左右。己逝的著名物理學家霍金從20多歲時就患有這種病。霍金在20多歲時被診斷出患有這種稱為肌肉萎縮側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）的神經退行性疾病。ALS導致神經細胞在大腦和脊髓中逐漸退化，最終導致肌肉無法正常運作。跟思韻文章中的C.T哥哥J.T.情況一樣，隨著病情的惡化，霍金逐漸喪失了運動能力，包括說話、行走和自理能力。不過與J.T.主動結束生命不一樣，霍金是在76歲時，因感染肺炎引起並發症去世的。
半年前，我感染新冠肺炎，住院28天，也到了快插氣管上呼吸機的時刻，醫生告訴我，一旦上了呼吸機，我就失去意識，沒有決定生死的權利。幸運地，我沒有走到那一步。怛是再度引超起了我對安樂死合法化的思考。為了生命的尊嚴，為了生活的質量，為了不拖累家人，為了促進社會新陳代謝流動不腐的機製，我是支持安樂死合法化的。沒有選擇死的自由不是完全的自由，是打了折扣的自由。
對思韻最後一句話特別有共鳴。珍惜每一天，誰能知是明天先到還是意外先到。
父母的孩子，雖各有不同，但是血濃於水，是人之天性，人之常情。
不過隨著人們對待生命的認知漸漸理性成熟，已經有越來越多的人，在最後的時刻選擇臨終關懷，而不是無意義治療。這個，爭議就小得多了。安樂死，是還沒有到最後的時刻，就決定結束，所以爭議大。
是的，隨著年齡的增長，我們都在悄悄不覺地修正著自己年輕時以為絕對正確的許多觀念。江莉君是對曾經的自由派觀念不太肯定了，我則是對自己的堅定的保守立場，出現了反思。我也是通過至親的親人的離世，讓我重新認識了生命。
我爸爸生病以後，我的唯一執念就是：不顧一切地拚搏，挽救。今天，在經曆了失去的痛不欲生的幾年之後，我終於能平靜地回顧那段陪伴爸爸走過生命最後階段的往昔。我慢慢意識到，其實我年邁的父親自己並不懼怕死亡，他懼怕的，是我的崩潰。為此，他努力地徒勞地配合我。我讓他受苦受累了！現在，我對生命的終結有了理性的認知。所以當媽媽和我聊天時，開著玩笑地要求我，將來對她的終將離去，要有平和的心態，我都答應了。
當然，每家的故事版本不同，所以各人需要反思的地方也不同。人活一世，充滿艱難。如果求問人生的意義，我能想到的，就是：學習什麽是真愛。所以江莉君的體會尤為正確：我們不是孤立的個體，我們是通過家庭和群體去認知和理解真愛的。我現在對生命越發敬畏，也越發謙卑，這又是應符了江莉君的話：在求索的路上，沒有道德低穀，也沒有道德高地。眾生皆苦，讓我們彼此相惜。
謝謝思韻介紹C.T.的故事，感慨感歎，畢竟血濃於水，父母不可能陪伴你一輩子，但兄弟姐妹可以陪伴你走得更長久，兄弟姐妹就是父母留給孩子最寶貴的財富！
在遇到困難時也有深有體會，有兄弟姐妹真心的關愛真好！
寫得真好，這實在是一個令人永遠思考的問題和現象。
自己年輕時，是自認的堅定自由派，所以多少年來一直主張人該有對“離開這個世界”的選擇權。
但是這幾十年來，看了太多的現實世界裏的“生與死”，卻開始覺得自己的主張，未必就那麽理直氣壯、天經地義。
就如作者所言：“生命的權利和生命的尊嚴，該如何取舍，平衡？”。
真的很難，特別是親身經曆了諸多親人的“離世”之後。
權利、尊嚴、義務、責任、生存下去對他人的價值和意義、解脫的價值、等等、等等，所有的這些，幾乎都非罹病那個個體一人的事情。醫生、家人、親友，每個人都身係其中。甚至就是患者本人，都失去了可以無視他人的“自由地決定生命的去留”的權利。
讚成、反對、遲疑、困惑、茫然，都可以理解，都沒有跌落到道德窪地；也沒有誰，能夠傲然的站在那道德的高處。
這個時刻，才深深地感到：人這東西，還真是群居的動物。借個被用濫的說法就是，社會性是人的第一要義。
今天我這個話題是有點沉重。好在有曉青姐的美圖美花，能讓大家輕鬆愉悅，算是個對衝吧！：）
我也認同：生命本身就是神跡。不怕您笑話，我甚至認同：身體發膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也。但是看了影片，我沉思了…
不過對於漸凍症患者，影片裏的J.T.是很頑強的。他在身體功能的喪失過程中，一次次適應，接受。等到最後連呼吸功能都即將喪失的時候，人會處於窒息狀態，如同溺水掙紮。這樣痛苦而亡，不如用嗎啡阻斷掙紮，平靜而去。這種最後的醫療輔助，應該沒有爭議。這幾乎不算安樂死了，而隻算是臨終關懷。
對於輔助死亡，我一直心存疑慮。病痛的折磨完全可以用大劑量藥物止痛，放棄治療和搶救足以幫助病人解脫生命束縛。看得過一張照片，加拿大老人決定接受輔助死亡，她的孫女笑吟吟與之合影，放在社交媒體上，特別悲哀。可輔助死亡，並不是可喜可賀的進步。
然而現實中不是每個人都有這樣的幸運，於是人們在如何麵對痛苦的問題上，有了各自的理念…
覺得符合條件選擇安樂死的人是勇敢和無私的，勇敢地麵對死亡，無私地解脫別人，不再在自己身上浪費資源。
這篇文章不像我以往那些一貫振振有詞的議論文，我這次給出的完全是開放式的探討，我自己並沒有確實的答案。年歲越長，越是不敢斷言了。