看了張羽的《隻有醫生知道》,就想應該有人寫一本《隻有病人知道》,恰好瞎貓剛剛做了眼睛手術,寫了此文,不能成書但是個開始,會陸陸續續的寫看病求醫的經曆。
瞎貓:怎樣才能知道自己剛做過什麽手術?
您被推進手術室之前,一定簽署過一張知情並同意手術文書。那上麵說, 你知道手術的性質以及危險, 然而還是同意冒一定風險,讓醫生在你身上(包括眼睛上)動刀子。 其實,您可能跟我一樣,對那文書上關於手術的描述似懂非懂, 以至於未能卒讀。因此,您對手術的諸多方麵並不了解。您甚至連手術的正式名稱都不知道。您所知道的隻不過是這家醫院設備不錯, 醫生也是數一數二的大腕。這就夠了。您不需要知道得更多,直到有那麽一天.............。 下麵的故事您或許有興趣。
在本屆總統行將就任前九天,我被推進手術室, 摘除白內障,並且引流眼房水控製眼壓。摘除白內障無需多解釋。控製眼壓的手術,俗稱青光眼手術,是怎麽一回事? 之前,手術醫生解釋過, 就是在眼睛裏鑽一個孔,使得滯留、多餘的眼房水順利排出, 從而降低眼壓, 如此而已。 我滿足於手術大夫的簡單回答,沒追問手術的正式名稱——就像一般人不會追問白內障手術的正式名稱是什麽一樣。時間就是生命,特別是大腕醫生的。白內障連同青光眼手術,一石兩鳥(還是祖宗的“一箭雙雕”更為典雅)不是一般醫生敢玩兒的活計。 手術進行了一個多小時, 沒有意外——果然是高手。手術以後紅腫很快消失,一周後眼壓持續正常(15mmHg)。烏拉!
可是,手術以後第二周眼壓回升至32mmHg,遠遠高於可以接受的21mmHg。醫生解釋說,手術後激素眼藥水有升高眼壓的副作用,但又不能不用,因為激素眼藥抗炎症減少創口傷疤。他於是囑咐我每日點兩次降眼壓藥aphgan觀察。第三周複查不是手術醫生,而是一名普通眼科醫生(OD)。他不滿於護士測出27mmHg眼壓,在我眼睛下方向上推壓了幾下。然後親自給我量眼壓。結果是23mmHg。醫生解釋說, 這樣擠壓眼球可以把多餘的眼房水從手術新打開的孔中滲出,防止手術創口長死(否則手術就失效了)。他讓我回家後每天按摩眼睛三、四次,一周後再複查。 忽然想起國內遊按摩眼球一說(沒當過真,以為是炎黃子孫一貫的“瞎搞”)。這回有洋大夫認可,立即行動。講到按摩,還有哪個民族高過華夏?於是, 立即發了個郵件給國內親友求助。不久,回複來了,細致羅列了幾種手法。一位朋友甚至綜合了一些臨床試驗報告發給我。國內臨床試驗用科學方法證明:(青光眼)術後眼球按摩確實有效。出乎意料的是,做機電工程師的老兄回複說:“這裏介紹的按摩手法主要是’小梁切除術’後用的。你做的是哪種青光眼手術? 待你告知手術名稱後,我再幫你進一步查找適合的按摩手法。” 對於這樣一個簡單到不能再簡單的問題, 我竟然回答不了。
說起來,術前不是沒有問過醫生,而是提問太業餘以至於“問不出來”。如果病人自己不用專業術語提問,醫生多半不會用標準術語回答。當初如何措詞的已經不記得了,但是肯定非常籠統,以至於醫生隻回答說, “就是在你眼球上穿一個孔” (把多餘的眼房水引流出來)。沒講手術名稱。絕大多數的醫生對病人持“不問不答”的態度。 怎麽回答我哥?等一周再見到執刀醫生問一下不就行了唄。可是手術後的按摩顯然不能等。也是動起了好奇心。相信不用醫生也應該能了解到手術名稱。就算一時找不到眼科中心寄給我的“知情同意”書副本(不知道放哪裏了),也可以電話眼科中心,查詢手術記錄。感覺自己腦子轉得還是挺快的。 打通電話, 一個小夥子的聲音。他問清我的名字和出生年月之後說:”你剛做的手術叫做激光xxx手術“。他並且問我是不是要把手術名稱一個字母一個字母地拚寫給我聽。千恩萬謝後掛了電話,有點納悶。激光——?醫生打孔動用了高科技?在網上查了一下,我了解到青光眼激光手術, 雖然也不止一種,但患者都是坐在儀器前,跟我剛經曆過的,躺在手術台上的手術,完全不是一回事。此時,我意識到,小夥子說錯了,或是——。不管怎麽說,隻能再一次打電話給眼科中心問個究竟。 再次撥通電話後,傳來錄音: ”所有的接線員都在忙著,請稍等候, 您排在第二位。“ 幾分鍾之後,一位年輕女士接了電話,問我什麽事。我說, 我剛剛做過眼睛手術,想知道我做的手術名稱。驗明正身後,女士告訴我說: ”您做過的手術是 TRAB PLUS。她並前提醒我說,查看一下眼科中心的“知情同意”書即可。
放下電話,我琢磨起來。Trab應該是Trabeculectomy的縮寫。也就是“小梁切除術”。但plus(+)什麽?是不是外加“白內障摘除”? 兩次電話,兩種回答,沒法再相信眼科中心的醫療記錄,或是醫院和病人的信息交流係統。還得找出手術前眼科中心寄給我簽署的文書副本。滿屋子地毯式搜索,哈哈,找到了。打開那份“寶書”我竟然又迷惘了。眼科中心寄來的文書上白內障摘除寫得明明白白,可青光眼手術的名稱列出了多達四種:
1. trabeculectomy, 2. trabeculectomy plus; 3. canaloplasty; 4. express shunt. 我做過的是哪一種? 從這份文書中可以看出兩點, 第一: 知情同意書不是針對我一個人的,而是同類病人; 第二:病人並不需要知道這四種手術的細微差別。或者說這些手術的性質和危險、注意事項, 大同小異。從文書對這四種青光眼手術的簡短解釋上看第一、二種未做區分:醫生在病人眼球的小梁(trabecual)上開一個口, 讓眼房水流到眼球上表層的一個濾過泡中, 再由眼組織慢慢吸收。Express Shunt的不同之處就是在開出的小孔中植入一個空心管, 確保濾過口不會因為傷口愈合長死。Canaloplasty這是用一根柔軟的空心管疏通眼房水原先不太順暢的排泄渠道, 把滯留的眼房水引入循環吸收係統,從而降低眼壓。
我做的手術最有可能的是Trabeculectomy,中文翻譯做小梁切除術, 日文叫做線維柱帯切除術。 這個手術成功的關鍵在於濾過泡(可以理解為一個小小的蓄水池)。手術之後按摩的作用就是, 保證新開的小口不完全愈合讓多餘的眼房水慢慢流入濾過泡, 然後由眼內的循環組織慢慢吸收、排泄掉。 無論是英文、中文還是日文網站, 都把小梁切除術稱為傳統青光眼手術。近一、二十年以來, 雖然有一些新的手術方法出現, 特別是在手術創口中植入小管防止創口長死這一方麵。但是, 如果手術以及手術後護理得當, 小梁切除術仍然是所謂青光眼的“金標準”。一位日本醫生特別強調手術之後的護理, 也就是定期正確的按摩的重要性, 他不無誇張的說, 手術的成功20%在開刀醫生, 80%取決與手術後護理,主要是按摩。在日本小梁切除術需要住院兩周, 由醫生、護士和病人共同完成手術之後的康複。在中國, 小梁切除術似乎也是需要住院治療的。但是在美國, 這個手術看來沒有住院的, 手術之後的按摩似乎也是複查醫生(並不是手術醫生)偶然想起來的。 如果小梁切除術之後護理真的如同日本醫生說的那麽重要, 為什麽美國醫生並不重視? 此外, 如果我真的做了小梁切除術, 那個濾過泡在哪裏?
帶著這些疑問手術一個月後我再次複查時詢問了手術醫生, 我究竟動的是哪一種手術? 我把簽署的那份知情同意書副本遞給手術醫生問道:這上麵提到四中手術,我做的究竟是哪一種? 醫生撇了一眼文書, 反問我: 這是從哪裏來的? 我趕緊說:是眼科中心寄給我簽署的呀? 哦, 醫生說這些手術都不是我給你做的。我大吃一驚。醫生馬上解釋說, 我做的手術保險公司不懂。他說, 如果你要想在網上查找手術細節, 其正式名稱是 Viscocanalostomy。老天爺, 原來如此。 回家後一番認真查找,我得知這個手術是比較新的青光眼手術。這種手術首先是由南非的醫生發明的。先是傳到歐洲, 經過一番抵製後美國眼科學會也於1998年接受了這項手術。但是顯然, 美國保險公司仍然沒有把這項手術列入保險範圍之內。從網上醫生的博客中了解到,日本有類似情況,並且由於日本機構的保守性,也許更為普遍。一些新手術保險公司不認可,醫生隻能私下裏做。在中國,這項手術似乎連統一名稱都還沒有。各類眼科和醫學雜誌上有四種不同的譯名: 黏彈物質小管切開術;粘彈劑小管切開術;黏彈劑小管擴張術;粘性小管切開術。中文網上專業詞典並列舉出對應英文的四種評法:
Visocanalostomy;
Viscocanlostomy;
Viscocanalostomy;
Viscocanalotomy。
我納悶半天才醒悟過來,是龍的傳人們拚寫時疏漏了字母,且不同的人疏漏的字母略有不同。然後,根據不同的拚寫(包括錯誤的)對應翻譯出不同的手術名稱。這裏附帶一句題外話。日本人翻譯比較煩難的外文時,用假名拚音不用漢字。如,Viscocanalostomy譯成ビスコカナロストミー。
那麽這種手術新在哪裏呢? 換言之, 這種手術和其它青光眼手術的本質區別在哪裏?關鍵詞是什麽? 經過一番網上搜索、排查和對比, 我認為關鍵在於“非穿透性”一詞。即, 這項手術隻是部分切割小梁,不像傳統手術那樣打通小梁。由於不穿透小梁, 新手術利用眼房水原來的流通渠道隻是擴展其出口,把多餘的眼房水引入眼球的循環 組織中。因此, 手術後不會形成明顯的濾過泡。手術排泄眼房水的效果不如傳統小梁切除術那麽高。但是新手術有感染風險小, 而且避免了眼房水流出過多造成眼壓過低的問題。這種手術“護理也比較簡單”(我理解為,按摩與否並沒有特別要求)新型手術特別適合我這種由於長期高度近視,眼球變形,並且做過玻璃體手術的複雜病例。
此次經曆的經驗、教訓總結: 第0,我做的手術是Viscocanalostomy,日文為ビスコカナロストミー,中文稱作…(尚不知道哪個機構負責統一命名)。第一, 醫療機關以及保險公司的記錄不一定是準確的; 第二,了解自己病情以及治療的詳細近況最好是當麵問醫生; 第三, 醫生的時間非常有限, 所以患者的問題必須具體,有針對性, 並且盡量使用專業術語;第四, 因特網上的資料,其水平和真實程度差別很大, 發布的機構、個人多種多樣, 時間不一。因此,不能根據網上的信息盲目自己治療和實驗,包括按摩等似乎“無害”的做法。詢問醫生,嚴格遵守醫囑是最為重要的。 多餘的話:本屆總統愛民如子,尤其是安排人民就業方麵。建議美國訓練、認證眼球按摩師新行業。
野貓:
瞎貓寫作十分困難,這篇小文主要借助計算機的語音紀錄功能,成文之後我把此文送給做醫生的朋友過目,經過他們的同意把他們的評論收在此文。
周醫生:
此文提出一個問題:我們是去追根尋底,還是幹脆放棄。從你們的經曆看:前者並不保證一定得到準確信息,但肯定耗費時間精力,frustration以及confusion,疾病本身已經讓人suffer,search的過程再帶來更多的anxiety,病人是否承受得起。
瞎貓久病成醫,對眼病已有很多了解,尚且從這個眼的手術中淘出這麽多的信息,如果一個人得了急病,麵臨複雜的治療,他是不是隻能聽醫生的建議,把決定權交給醫生?在瞎貓的敘述中“揉眼”是一個重要細節,我開始以為手術醫生忘記告訴病人,這使我感覺自學的重要,如果自己有這個知識,醫生就是忘了,自己也補償了。但後來發現不是這麽回事。因此,當出現問題時,私下與非專業人員交流是不是並不合適?是不是適得其反?幸虧瞎貓沒有停留在“揉眼”上,而是繼續探索,否則有陷入誤導的危險。總之我從瞎貓的經曆中學到很多,問題提出來了,答案還待思索。!
馮醫生:
貓姐,感謝你對我的信任並希望貓兄能夠早日康複。以下“就文論文,就事論事”談談我的看法。
文如其人。貓兄應該是個思考縝密,做事有條有理、按部就班,行為端莊整潔之人;他的行文流暢自然通順,敘述清楚有調理,應該是優秀大學教授的材料。
貓兄這次就醫遇到的問題,就是日常醫患之間如何溝通交流的常見問題。醫生看完了病,常以“any questions "作結束語,有點端茶送客的意思。醫生嘰裏哇啦講一通,往往病人都不知道該問什麽。特別是眼科病的診斷、手術術語很複雜,醫生很難用醫學專業語言跟病人溝通,像貓兄這樣提前做足功課的'高知'病人幾多?青光眼手術大概有十種之多,醫生也很難一一與病人解釋清楚。醫學院裏鼓勵醫生用layman language與病人溝通,是對多數病人、常見的病例而言,如闌尾炎手術、胃切除手術等等。但是眼科的手術、及腦手術就涉及很多佶屈聱牙的術語和解剖結構名詞,貓兄一'高知'尚且如此,其他多數普通病人隻能是:no questions , I trust you,trust god .
病人就更別指望那些為醫生接電話的clerk會給你很多幫助。這些人頂多高中畢業,一是他們沒有專業知識,二是他們沒有authority給你解釋;一旦他們的解釋與醫生的解釋有區別,後果會很嚴重。
醫療保險公司與醫生、醫院打交道是通過billing code的。現在的醫學技術發展很快,保險公司或是因為跟不上形勢發展抑或有意拖延,在沒有新的blling code之前,有的保險公司拒不支付、也沒法支付新的手術治療。道高一尺 魔高一丈,醫生的對策就是”新酒舊瓶”;做新手術,用已熟知 Billing code 的手術名字Bill保險公司。因為這些新的手術方法都是approved,合理合法,新的手術billing code一般比常規手術更貴,保險公司也樂得其所。當然這種情況不是很普遍,不足為'外人道'。
過去病人選醫生多靠'道聽途說、口口相傳'。現在病人選醫生一是醫療保險公司給你選擇範圍,再就是網上看醫生的資曆和病人評論。看看周圍的同道、同學,感到多數的醫生的水平與resume 相符,但不符的也比比皆是。如同長相漂亮的女人娶回家後發現好吃懶做,'不盡婦道'。我這裏就有鮮明的例子,一個哈佛大學醫學院畢業的醫生,雙手十個大拇指,做事極不利索。病人隻看他的resume,哪裏知道實情!但是美國的對醫生的教育、訓練是西方醫學的經典;政府、醫療保險公司及醫療機構對臨床醫生的監控製度還是行之有效的。當然也有漏網之魚。所以我個人還是相信美國的製度,因為我相信'製度之治'比人治漏洞少一些。”大簡必有不好,良工必有不巧“;美國的醫療體係值得批評的地方也是俯拾皆是。
病人麵對醫生如何交流谘詢才能減少誤導?病人們應該向貓兄學習,做好功課。看病時明確地告訴醫生求醫的原因症狀;詢問醫生造成症狀的可能原因;什麽檢查手段來確定會排出可能的診斷。診斷明確了,然後就是治療了。在現在這個年代,一種病常有多種形式的治療,哪一種治療手段最為妥當是個重中之重的問題,自然就要詳細問明。如果手術治療是手段,還要問具體手術方法。還有一個要問的問題就是治療手段的危險性;如果治療不成功,還有什麽補救辦法。這些都是醫生應該主動給病人詳述的,他/她不講你就得問;命是你的,你在醫生眼裏隻是個“case”。一個真正優秀的醫生會很願意回答病人的問題,因為這裏有pride!當然也有例外,我認識一個很有水平的心外科的醫生,活做得好極了,but with very poor bedside manner。 曾一個年紀不大的肥胖婦女問他我年紀不大怎麽會需要冠狀動脈搭橋術,他答之曰:because you are fucking fat!。最後有一點就是,病人有權利選擇second opinion,我的經驗是如果醫生回答病人問題沒有耐心,體檢馬虎可能她/他治病也無奈心,或者就是沒有知識回答問題。不管你如何做功課,還得靠醫生;如果你對某醫生信不過,換人無商量。Again,命是你的。
我直覺貓兄的手術應該是成功的,術後眼壓劇烈升高的主要原因是steroid,因為這種手術有兩個 channelling,雙側同時堵塞的可能性小。
雜雜啦啦寫了這多出來,希望回答了一些疑問。再祝貓兄早日康複!