正文
當疼痛突然襲來的時候，我剛剛２０歲，正在讀大學一年級。對於突然的劇烈背部疼痛，我從醫生那裏得到的解釋就是要麽睡覺姿勢不對，要麽是長時間用電腦，等等。
盡管做了各種努力，疼痛卻沒能消失。直到有一天，費了好大勁，醫院總算給我做了CT 掃描，結果發現我脊椎第６和７節之間有個３X４厘米的腫瘤, 這是引起疼痛的原因。我被轉移到奧胡斯腫瘤中心。那裏的醫生診斷錯誤，認為是軟骨肉瘤，也就是說癌細胞從軟骨的地方生長出來。這個錯誤診斷引起了嚴重的後果，以後的錯誤治療就是這次錯誤診斷的結果。
２００６年６月１３日，經過１０個多小時的全麵手術，外科醫生告訴我所有的腫瘤都摘除了，手術情況非常好。不過就在那個時候，我請來的腫瘤專家已經認為，我會死於這個疾病了。
手術後醫院給我用了５０GY的劑量做了放射治療，這個劑量不足以殺死癌細胞。我媽媽請求使用化學療法，腫瘤專家說目前沒有跡象表明需要這樣做。
我以為自己康複了。
經過放射治療之後，我出院了，離開了腫瘤病房。就好象我再也不會給他們找麻煩了一樣。我自己也沒有意識到這一點。我回到了大學，高興地重新開始了生活。不過沒有多久，我就感受到了疾病又回來了。我的所有症狀都符合癌症複發的現象，但是沒有人聯想到這一點。直到有一天夜裏我疼的實在受不了，就給值班醫生打電話。第二天我住進了烏登斯醫院急診病房。但是烏登斯醫院拒絕給我治療，讓我去看奧胡斯醫院腫瘤科。但是我已經從那裏出院了，所以那裏也不能幫助我。醫生要麽指責我說我是使用瑪菲成癮了，要麽低估我疼痛的程度。最後，我難過得哭著打電話給那位給我做手術的醫生，結果找到了他的秘書。
過了幾天，我收到了要我手術後第一次掃描檢查的信。本來是建議手術後６個月做的，實際上已經晚了三個月了，現在可以提前幾天做，真是可笑。
２００６年１２月５日我做了掃描。發現癌症已經肺部轉移。盡管我背部劇烈疼痛，醫生還是認為脊椎沒有問題。自始至終，也沒有醫生給我做全麵檢查。１２月２２日奧胡斯醫院打電話說：＂我們沒什麽治療辦法了，除了維持性的化療。你還是盡可能地過好這個聖誕節吧。＂就這樣，宣判了我死刑。
美國和癱瘓
因為我全家都不能接受我這麽年輕就死，我媽媽開始打聽外國哪裏有治療的可能。在這方麵，奧胡斯醫院的腫瘤醫生們不僅沒有給我們任何幫助，甚至還說，對這種病世界上目前根本就沒有實驗性的療法。
我們鼓足了勇氣，在２００７年１月１４日動身前去密西根大學，我們沒想到，未來７個月裏那裏就是我們的家。美國醫生做的第一件事就是重新研究我的病理檢查結果。晚上我接到醫生的電話，說我的診斷是錯誤的，迄今為止在丹麥的所有治療也是錯誤的。他們問我，為什麽我沒有接受化學療法。我隻有說，醫生說那時候還沒有必要做化學療法。密西根大學醫院的醫生完全不同意這點。＂不管診斷怎麽樣，我這種情況，一開始就該用化學療法治療。＂在電話裏他說。
不幸的是，我在美國做的掃描的檢查發現，這麽多月來背部疼痛的原因，是後背有一個快速長大的腫瘤。一月的時候直徑已經達到了８厘米。我們是和時間賽跑，隻要幾天，腫瘤就會大到壓迫脊髓，那樣我就會癱瘓。最終我沒有跑過時間，一月２４日，我的下半身開始失去知覺。我真是震驚，在一個陌生的國家，孤獨地坐著輪椅的殘疾人，我的內心痛苦實在難以表達。
治療有效果
經過幾個月正確的治療，也就是針對骨癌的治療，我背部的腫瘤逐漸縮小，我逐漸可以試著行走了。就在我回丹麥之前一天，我獨立著走出了第一步。我經過了大劑量化療和骨髓移植。有整整一個月我住在隔離室裏，周圍是過濾器的噪音。然後我接受了DC疫苗。是通過我自己的癌細胞加工之後，注射到我身體裏。但是前景還是不樂觀，我的肺裏癌腫還很多。我們知道，如果疫苗能<暫時抑製癌症發展的話，我們就獲得了一些時間去尋找新的療法。
第一次去中國
２００７年１０月，我們決定去中國，試一下北京醫院的基因療法。在丹麥電視台TV２裏，剛剛播出了中國使用這種療法治療癌症，是一種很有希望的療法。我們調查了，對於我這種癌症，骨癌，有６０％的可能使用P５３進行治療。很可惜，我們在中國花了１０萬克朗治療了８周，證明完全是浪費了。事實上隻要用骨髓取樣試一下就可以知道用P５３是不是有效。我的骨髓使用P５３治療根本就沒有用。我們２００８年一月到了廣州的福達癌症醫院才知道這一點。
不過北京的治療也不算完全浪費。至少我們知道了世界上還有其他的治療手段，比如中國醫院在全國施行的各種治療方式，我們接觸到了一家使用質子療法的治療中心。事實證明，這是我們最有用的發現。
幾乎死亡的２００８年一月
２００８年一月我的病情變的非常嚴重。丹麥醫院除了維持性的化療，就沒有別的辦法了。我們知道那已經不夠了。我有一個腫瘤大得有一個桔子那麽大，壓迫著心髒，有一個肺裏充滿了積水。看起來真是沒希望了，但是就在最後，就像晴天裏突然出現了一道閃電一樣，我媽媽在網上找了許多天後，終於找到了福達醫院。我們感覺就要去那裏。我們很快就和醫院聯係上了，一月２６日，我們就到達了廣州。就在幾天之後，一月３１日，我接受了第一次冷凍療法治療。第一次到福達治療，我接受了三種療法，近距離放射療法，局部化療，栓塞療法。給我治療的牛博士就像消防隊員一樣，先治療那些致命的，然後逐步調節治療方式。
等我三月份回到丹麥的時候，我已經不是垂死的病人了。但我知道，我還要繼續治療，直到根除癌症。當人病了幾年之後，不能希望幾個星期就變得健康。需要耐心，不停頓地鬥爭。全加起來，我一共接受了８次冷凍療法，凍死了約３０個腫瘤。在我身體裏有約１６０個放射灶。我接受了４次局部化療，兩次栓塞治療。所有在福達的治療最後表明，我的身體組織愈合了，沒有了癌細胞。
在福達治療自始至終我一直試著和SECOND OPINION 聯係，給他們科學文獻和我自己的CT 掃描，但是總是得到這樣的回答：＂委員會對這種療法沒有任何了解，請接受丹麥醫院腫瘤醫生治療。＂
２００８年下半年背部腫瘤複發
８月複查發現後背乳腺癌複發。癌症也真奇怪，總在什麽地方藏著。我在美國做的DC免疫療法抑製了背部腫瘤１４個月，應該是很好的結果了。現在我用得上以前聯係上的質子治療中心了，這是我最後的希望。福達醫院已經幫不上忙了。放射療法也不行，因為腫瘤離脊髓太近了。同時全世界的各種治療中心（波士頓，加洲，瑞士，日本，德國）也都研究了我的情況，他們都認為病情已經發展得太晚了。這點上中國醫生真是太棒了。 他們認為，任何人都該有希望，我就抓住了這個希望，而且最終有效。經過他們的治療，１１月我在複查的時候，結果顯示，我身體裏已經沒有活躍的癌細胞了。用英語說就是，沒有疾病的跡象， NED。
為了和SECOND OPINION繼續聯係，我也給了他們質子療法的結果，這是世界承認的治療手段。遺憾的是，委員會認定，這不一定是質子療法的作用，我在丹麥可以用普通的放射療法治療。我們知道，這根本不可能，在我接受質子療法之前，我自己的腫瘤醫生就否定了這個可能性。我感覺，在丹麥他們就是不願意相信這個事實，不管怎麽說，１２月３０日我的PET－CT 掃描證實了，NED。現在我隻需要使用化學療法根除可能出現的小腫瘤。
接觸美國醫生 安德森
...... ......
有個世界著名的癌症專家，MD ANDERSON 癌症中心的PETER ANDERSEN教授，和我聯係。PETER 博士對我的病例非常感興趣，因為我這麽多次通過這麽多不同的療法躲過了死神。同時他也對非常規病人，也就是不按標準方法治療的病人，非常感興趣。對他來講，我是一個非常成功的治療病例。比較一下SECOND OPINION 和丹麥的醫生們，他們根本就不看我的病曆，我真是不明白。我不認為他們是缺乏好奇心，隻是因為他們就是要抵*製中國。
PETER 教授把我的所有材料都掃描存檔，放到一個移動硬盤上。這樣，我去世界各地治療，就可以隨身攜帶了。當他聽說我已經NED之後，告訴我現在我可以使用MEPACT 治療了。這是一種藥劑，剛剛在歐洲批準使用，而在美國已經使用很多年了。他的雇員和醫藥公司都表示願意幫助我的腫瘤醫生，提供藥物，讓我的免疫能力能迅速提高。我沒有請求他們這麽做，這些幫助是無償的。
我非常感謝PETE 博士。這表明，至少世上還有醫生，可以見證，鼓勵一個具有鋼鐵般的要生存的意誌。
盡管做了各種努力，疼痛卻沒能消失。直到有一天，費了好大勁，醫院總算給我做了CT 掃描，結果發現我脊椎第６和７節之間有個３X４厘米的腫瘤, 這是引起疼痛的原因。我被轉移到奧胡斯腫瘤中心。那裏的醫生診斷錯誤，認為是軟骨肉瘤，也就是說癌細胞從軟骨的地方生長出來。這個錯誤診斷引起了嚴重的後果，以後的錯誤治療就是這次錯誤診斷的結果。
２００６年６月１３日，經過１０個多小時的全麵手術，外科醫生告訴我所有的腫瘤都摘除了，手術情況非常好。不過就在那個時候，我請來的腫瘤專家已經認為，我會死於這個疾病了。
手術後醫院給我用了５０GY的劑量做了放射治療，這個劑量不足以殺死癌細胞。我媽媽請求使用化學療法，腫瘤專家說目前沒有跡象表明需要這樣做。
我以為自己康複了。
經過放射治療之後，我出院了，離開了腫瘤病房。就好象我再也不會給他們找麻煩了一樣。我自己也沒有意識到這一點。我回到了大學，高興地重新開始了生活。不過沒有多久，我就感受到了疾病又回來了。我的所有症狀都符合癌症複發的現象，但是沒有人聯想到這一點。直到有一天夜裏我疼的實在受不了，就給值班醫生打電話。第二天我住進了烏登斯醫院急診病房。但是烏登斯醫院拒絕給我治療，讓我去看奧胡斯醫院腫瘤科。但是我已經從那裏出院了，所以那裏也不能幫助我。醫生要麽指責我說我是使用瑪菲成癮了，要麽低估我疼痛的程度。最後，我難過得哭著打電話給那位給我做手術的醫生，結果找到了他的秘書。
過了幾天，我收到了要我手術後第一次掃描檢查的信。本來是建議手術後６個月做的，實際上已經晚了三個月了，現在可以提前幾天做，真是可笑。
２００６年１２月５日我做了掃描。發現癌症已經肺部轉移。盡管我背部劇烈疼痛，醫生還是認為脊椎沒有問題。自始至終，也沒有醫生給我做全麵檢查。１２月２２日奧胡斯醫院打電話說：＂我們沒什麽治療辦法了，除了維持性的化療。你還是盡可能地過好這個聖誕節吧。＂就這樣，宣判了我死刑。
美國和癱瘓
因為我全家都不能接受我這麽年輕就死，我媽媽開始打聽外國哪裏有治療的可能。在這方麵，奧胡斯醫院的腫瘤醫生們不僅沒有給我們任何幫助，甚至還說，對這種病世界上目前根本就沒有實驗性的療法。
我們鼓足了勇氣，在２００７年１月１４日動身前去密西根大學，我們沒想到，未來７個月裏那裏就是我們的家。美國醫生做的第一件事就是重新研究我的病理檢查結果。晚上我接到醫生的電話，說我的診斷是錯誤的，迄今為止在丹麥的所有治療也是錯誤的。他們問我，為什麽我沒有接受化學療法。我隻有說，醫生說那時候還沒有必要做化學療法。密西根大學醫院的醫生完全不同意這點。＂不管診斷怎麽樣，我這種情況，一開始就該用化學療法治療。＂在電話裏他說。
不幸的是，我在美國做的掃描的檢查發現，這麽多月來背部疼痛的原因，是後背有一個快速長大的腫瘤。一月的時候直徑已經達到了８厘米。我們是和時間賽跑，隻要幾天，腫瘤就會大到壓迫脊髓，那樣我就會癱瘓。最終我沒有跑過時間，一月２４日，我的下半身開始失去知覺。我真是震驚，在一個陌生的國家，孤獨地坐著輪椅的殘疾人，我的內心痛苦實在難以表達。
治療有效果
經過幾個月正確的治療，也就是針對骨癌的治療，我背部的腫瘤逐漸縮小，我逐漸可以試著行走了。就在我回丹麥之前一天，我獨立著走出了第一步。我經過了大劑量化療和骨髓移植。有整整一個月我住在隔離室裏，周圍是過濾器的噪音。然後我接受了DC疫苗。是通過我自己的癌細胞加工之後，注射到我身體裏。但是前景還是不樂觀，我的肺裏癌腫還很多。我們知道，如果疫苗能<暫時抑製癌症發展的話，我們就獲得了一些時間去尋找新的療法。
第一次去中國
２００７年１０月，我們決定去中國，試一下北京醫院的基因療法。在丹麥電視台TV２裏，剛剛播出了中國使用這種療法治療癌症，是一種很有希望的療法。我們調查了，對於我這種癌症，骨癌，有６０％的可能使用P５３進行治療。很可惜，我們在中國花了１０萬克朗治療了８周，證明完全是浪費了。事實上隻要用骨髓取樣試一下就可以知道用P５３是不是有效。我的骨髓使用P５３治療根本就沒有用。我們２００８年一月到了廣州的福達癌症醫院才知道這一點。
不過北京的治療也不算完全浪費。至少我們知道了世界上還有其他的治療手段，比如中國醫院在全國施行的各種治療方式，我們接觸到了一家使用質子療法的治療中心。事實證明，這是我們最有用的發現。
幾乎死亡的２００８年一月
２００８年一月我的病情變的非常嚴重。丹麥醫院除了維持性的化療，就沒有別的辦法了。我們知道那已經不夠了。我有一個腫瘤大得有一個桔子那麽大，壓迫著心髒，有一個肺裏充滿了積水。看起來真是沒希望了，但是就在最後，就像晴天裏突然出現了一道閃電一樣，我媽媽在網上找了許多天後，終於找到了福達醫院。我們感覺就要去那裏。我們很快就和醫院聯係上了，一月２６日，我們就到達了廣州。就在幾天之後，一月３１日，我接受了第一次冷凍療法治療。第一次到福達治療，我接受了三種療法，近距離放射療法，局部化療，栓塞療法。給我治療的牛博士就像消防隊員一樣，先治療那些致命的，然後逐步調節治療方式。
等我三月份回到丹麥的時候，我已經不是垂死的病人了。但我知道，我還要繼續治療，直到根除癌症。當人病了幾年之後，不能希望幾個星期就變得健康。需要耐心，不停頓地鬥爭。全加起來，我一共接受了８次冷凍療法，凍死了約３０個腫瘤。在我身體裏有約１６０個放射灶。我接受了４次局部化療，兩次栓塞治療。所有在福達的治療最後表明，我的身體組織愈合了，沒有了癌細胞。
在福達治療自始至終我一直試著和SECOND OPINION 聯係，給他們科學文獻和我自己的CT 掃描，但是總是得到這樣的回答：＂委員會對這種療法沒有任何了解，請接受丹麥醫院腫瘤醫生治療。＂
２００８年下半年背部腫瘤複發
８月複查發現後背乳腺癌複發。癌症也真奇怪，總在什麽地方藏著。我在美國做的DC免疫療法抑製了背部腫瘤１４個月，應該是很好的結果了。現在我用得上以前聯係上的質子治療中心了，這是我最後的希望。福達醫院已經幫不上忙了。放射療法也不行，因為腫瘤離脊髓太近了。同時全世界的各種治療中心（波士頓，加洲，瑞士，日本，德國）也都研究了我的情況，他們都認為病情已經發展得太晚了。這點上中國醫生真是太棒了。 他們認為，任何人都該有希望，我就抓住了這個希望，而且最終有效。經過他們的治療，１１月我在複查的時候，結果顯示，我身體裏已經沒有活躍的癌細胞了。用英語說就是，沒有疾病的跡象， NED。
為了和SECOND OPINION繼續聯係，我也給了他們質子療法的結果，這是世界承認的治療手段。遺憾的是，委員會認定，這不一定是質子療法的作用，我在丹麥可以用普通的放射療法治療。我們知道，這根本不可能，在我接受質子療法之前，我自己的腫瘤醫生就否定了這個可能性。我感覺，在丹麥他們就是不願意相信這個事實，不管怎麽說，１２月３０日我的PET－CT 掃描證實了，NED。現在我隻需要使用化學療法根除可能出現的小腫瘤。
接觸美國醫生 安德森
...... ......
有個世界著名的癌症專家，MD ANDERSON 癌症中心的PETER ANDERSEN教授，和我聯係。PETER 博士對我的病例非常感興趣，因為我這麽多次通過這麽多不同的療法躲過了死神。同時他也對非常規病人，也就是不按標準方法治療的病人，非常感興趣。對他來講，我是一個非常成功的治療病例。比較一下SECOND OPINION 和丹麥的醫生們，他們根本就不看我的病曆，我真是不明白。我不認為他們是缺乏好奇心，隻是因為他們就是要抵*製中國。
PETER 教授把我的所有材料都掃描存檔，放到一個移動硬盤上。這樣，我去世界各地治療，就可以隨身攜帶了。當他聽說我已經NED之後，告訴我現在我可以使用MEPACT 治療了。這是一種藥劑，剛剛在歐洲批準使用，而在美國已經使用很多年了。他的雇員和醫藥公司都表示願意幫助我的腫瘤醫生，提供藥物，讓我的免疫能力能迅速提高。我沒有請求他們這麽做，這些幫助是無償的。
我非常感謝PETE 博士。這表明，至少世上還有醫生，可以見證，鼓勵一個具有鋼鐵般的要生存的意誌。
評論
風行水上
2010-09-16 17:23:18
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悄悄話
全是實話，事實上就是在美國一流醫院，也未必好到哪裏。中國政府總是把國外宣傳得象天堂，還有很多在國外的還沒得病的中國人不做任何比較就貶低中國的一切。
blomster
2010-09-16 09:10:08
回複
悄悄話
Delrapport 1: Danske kræftpatienters behandling i Kina
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