淘氣的小腳印

記下淘氣成長的腳印,也錄下自己心靈的曆程。自娛自樂,博老公一笑,也希望淘氣將來為了能讀自己的故事努力學中文!
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自閉症的困惑

(2008-07-24 19:07:46) 下一個
過去的國慶節周末,自閉症又成了熱門的話題。回來補課,看了有關帖子,有經驗,有知識,有悔恨,有困惑,有迷茫,有希望。長了不少見識。
起因是一個媽媽的兒子被診斷為自閉症,極度震驚和苦惱中上論壇發帖求助。以我知道的小半瓶醋,也覺得醫生的診斷有些問題,那個孩子的問題主要是父母的忽視和一些錯誤決定導致的發育滯後,很不像是自閉症。不過,北美的醫生很多時候對幼齡孩子本著“寧可錯判三千,不可漏過一個”的宗旨,做出傾向性誤診,原因是怕錯過早期治療的黃金時間。對這個家庭和孩子來說,從此能得到特殊幫助,不失為一件好事。即使不是自閉兒,也能從治療方法中受益,改善滯後的問題。後來,這個媽媽再發帖,父母兩人周末花了很多時間陪伴孩子,幾乎立刻地發現孩子在某些方麵的改進。這更證明那孩子不是自閉兒,隻是先前被父母“耽誤”了。
這事叫我想起,前幾個月在國內網站瞎逛,看了不少兒童教育方麵的文章,不止一次看到缺乏父母的關愛會導致兒童發育遲緩,甚至引起自閉症的說法。文章的基調和很多觀點都是對的,頗有啟發,父母的關愛和陪伴也是孩子正常生長的必要元素,可扯到“自閉症”就讓人覺得不夠專業,對自閉症缺乏必要的了解,望文生義。

自閉症的成因目前尚無結論,比較多地被歸結於遺傳,另外還有分娩過程缺氧受創,疫苗中的水銀,藥物,飲食中的“毒素”等可能原因。一句話,自閉症的原因主要是生理因素。
一個孩子,如果“生理”上沒有自閉因素,可能因為父母的漠視和疏忽變得非常糟糕,卻成不了自閉兒。相反,一個自閉兒卻有可能因為父母投入大量的時間精力和愛,得到很大改善,輕度的完全可能恢複成為正常人,加上往往伴隨自閉兒的天賦和專注,甚至有可能比一般的正常人更加成功。
北美近期鬧得沸沸揚揚的是MMR疫苗引起自閉症的說法和案子。美國各地有好幾起這樣的民事案,至少有兩起已經勝訴。幾周前的TIME以此作為封麵故事。淘氣打過MMR,我提醒吊膽地讀完才知道那都是幾年前的事了,從淘氣出生前,美國使用的都已經是無汞疫苗,事實上已經沒有了那種危險。不過,涉及到嚴重的個人利益,即使發生幾率非常低,人性還是很容易變得自私而偏執。美國有不少家長因為擔心自閉症,無視拒絕注射疫苗的個體可能給整個社會帶來的巨大危害,想方設法以各種借口逃避注射。雖然不少州都把按時注射疫苗作為學生進入學校的一個基本要求,美國的民主製度和對宗教的高度包容,留下許多空子可鑽。當然,從人類的曆史來看,疫苗的曆史最長不過一兩百年,新事物,非自然,即使排除了汞的危害,也很難說長期來看一定不會有其他的問題。
對這類“事故”比較邏輯比較權威的解釋是,疫苗對絕大多數人都是安全的,但有一部分嬰兒本身帶有自閉因子,原本不會發病,疫苗成為一個觸機,使得自閉因子從“隱性”變為“顯性”,導致發病。比較理想的解決方法是找到一種辦法,通過基因檢查等方式,確定這部分“高危”人員,而讓其他人放心地接受疫苗。遺憾的是,這種篩選方法,目前還沒有。

最近的討論讓一些父母人心惶惶,紛紛懷疑自家孩子有問題。有個媽媽對自閉兒父親列出的18條主要症狀表示疑問,不能明白那些簡練的描述是什麽意思。幸運而多慮的媽媽!倘若,她的孩子有那些症狀,哪怕隻是沾邊,她一定會明白描述的是什麽。
據說18條裏,占了7條就一定要去見專門醫生診斷。淘氣明顯地有過其中5條的症狀,有些到現在還有些痕跡,有兩條模模糊糊沾邊。我們很幸運,一直遇到好醫生。見專門醫生評估,EI治療,3歲時淘氣在一些方麵已經超越了同齡孩子。隨後進入學校,老師注意到他在社交和運動上的“笨拙”,及時指出,並給我們介紹了現在的心理醫生。
心理醫生的約見很奇怪,預約之間總要隔一個月,每次去隻是問我他的表現,也不測試他,也不給結論。我心裏多少有些七上八下,也有點不耐煩,最近幾天才突然明白了他們這麽做的道理。典型的low function AUTISM,象雨人那樣的自閉症也許比較容易診斷,high function的輕度自閉症很難診斷。診斷和分類不同,很可能導致後麵的治療幫助方案不同。確實需要醫生的十分仔細,家長的十分耐心。
這個過程開始以來三個多月,淘氣一直在發展,情況也在變化,最初致使我們尋求專家意見的一些症狀,有些慢慢淡化幾近消失,又有些新的“異常”或讓人煩惱的情況出現。看了些早期教育和parenting的書,網友的經驗分享,再有淘氣過去的進步墊底氣,我也能針對他的症狀嚐試一些方法幫助他。

近期論壇上的討論,對我來說有兩點新知識。
分清了asperger's 和high function autism的區別。前者的智商,語言能力和學習能力正常,甚至高於普通人,社交能力和運動能力低下。後者語言能力,學習能力,社交能力和運動能力都受影響。學校老師懷疑淘氣屬於asperger's是有道理的。他的語言學習能力好的讓人吃不消。
知道了自閉症狀有可能是消化係統受損導致吸收了不了必需的營養或者吸收了食物中的“毒素”引發。對一部分患兒,改善修複消化係統可以引起極大改觀。另外,飲食的調整有可能減輕症狀。
決定要孩子開始,就留心有關的文章和新聞。幾年前TIME上一篇食品添加劑誘發加劇ADHD的文章促使我開始注意飲食的健康問題。有些事,一開始覺得費勁麻煩,如今習慣成自然。胎兒期開始,相對比較自然有機的飲食,大概也降低了淘氣的“受汙染度”。
對淘氣目前的情況,我們還是頗為滿意的。有些讓人操心的地方,但哪個孩子沒有讓父母操心的地方呢?然而,那位老大是自閉兒的父親對於看來正常的老二還不能放心,因為某些輕度自閉要到五歲左右才能顯現出症狀,得到診斷。因為輕度自閉的主要問題在於社交能力,隻有當同齡人紛紛進步,開始向成人一樣出現對人的好惡,輕度自閉兒的低能才會顯現出來。
回想我們在18個月被告知他很不像是自閉兒,排除嬰兒自閉症的可能,到了3歲多又被懷疑有可能是asperger's的經曆,不得不相信大腦功能的複雜性,自閉症類異常的複雜性,即使現在被宣布無異仍然要有一年多長期抗戰的準備。

high function AUTISM有一個症狀:和大人和大孩子交道表現正常,很容易融洽,不知怎麽和同齡人相處。原因是這類兒童不會創造交流,大人大孩子會主動與小孩子交流,他們能適應被動的角色,與同樣不善製造交流的同齡孩子一起,就變得手足無措。有趣的是,天才兒童(gifted kids)有一個相同的表現,從“天才”的角度,這個現象卻是這麽解釋的:天才兒童聰明,同齡人的遊戲是他們覺得幼稚無趣,因而喜歡與更有智慧更有趣的年長者在一起。
事實上,不少輕度自閉的孩子在某些方麵都有過人天賦,同時符合天才兒童的標準。
對此,老公是這麽總結的:天才和傻瓜隻有一線之隔。
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