除了 Spina bifida ,表侄出生時還患有嚴重的腦積水,他的芯門從前額一直延伸到後腦勺。醫生說,如果他能活到十一個月,就給他裝一個導管來減輕腦積水對腦組織的壓迫。可是醫生在表侄十個月體檢時發現,原來嚴重的腦積水居然奇跡般地逐漸消失了。這樣的病例他們不但從來還沒見過,連聽都沒聽到過。更讓人驚訝的是表侄的四肢在兩歲左右開始有了運動功能,對大小便也開始有了控製。這一奇跡讓他的父母欣喜若狂。為了能象同齡的孩子一樣走路,表侄在三歲時分別在雙腿、雙踝、雙胯共做了六次手術。在父母的鼓勵和細心的照料下,表侄小小的年紀,忍著巨大的疼痛,架著特製的小雙拐,先練習站立,再學邁步,一步一步的練習了?個月。終於,表侄在?歲時可以用雙拐走路了!五歲時,二哥還幫著表侄學會了騎自行車。七歲時,表侄參加了殘疾兒童的壘球隊。八歲時,表侄全家到海濱度假,他高興得架著雙拐跳到大海裏,結果一屁股坐到了一個大海蜇上。正在全家焦急地尋找表侄時,他奇跡般地從海水裏冒了出來,隻是他的雙拐再也不見了,於是他開始用起了一個小拐杖。十歲時,表侄還當上了報童,每天上學前在鄰裏送報。幾年來,表侄的每一點兒成就都受到了同學、老師、親戚、鄰居們的衷心祝賀和熱情鼓勵。他的故事和相片幾次被登在當地報紙上。
俗話說,隱患難防。表侄十四歲時到朋友家過夜,幾個男孩子在一起嬉戲時不小心被一拳正打到髓鞘修複手術的疤痕上,這一下表侄的脊髓重新暴露出來。一天後,表侄又躺在了手術台上。小孩子長大時,脊髓和脊柱的生長期和生長率是不一樣的。脊髓在生後最初幾年完成生長,脊柱卻還要在青春期再長出約三分之一左右,所以正常人的脊椎和脊柱由一根韌帶連接,這樣一來脊柱長韌帶也長。 X 光檢查發現表侄出生後的髓鞘整複手術錯把脊椎和脊柱固定在了一起,幸虧他還沒有進入青春期,不然脊柱高速增長就會將脊髓甚至大腦一起向下拽,其結果就不可想象了。為了更正這一人為的缺陷, Dr. Van Ness 用了 二十多個小時細心地將表侄的髓鞘整複,將脊神經一根一根地剝離出來。因為整個手術過程表侄都必須臉朝下躺著,手術結束時表侄的臉腫得象一個大紫南瓜,隻有鼻尖還能看出來。爸爸一見他這副樣子就昏了過去。從此以後,表侄隻能依靠輪椅行動了,而且失去了對小便的控製。但不管怎麽說,這次他真是“因禍得福”,因為他第二年身高增加了七英寸,沒有這一次手術,他恐怕已經不在人世了。
這些年來,我隻見過表侄幾次,對他的事情略知一二。他從電話裏告訴我,他去年十一月到 迪斯尼世界工作,很開心。我聽後心裏有點兒納悶兒,一個離開輪椅寸步難行的殘疾人在那個人生地不熟的地方能行嗎?到 Orlando 時,表侄高高興興地駕著為他特製的手動汽車到機場來接我們。隻見他把輪椅的車身放在右座、兩個軲轤卸下來放在後座、下車時他熟練地用兩手裝好輪椅再將身體挪到輪椅上。他現在完全獨立生活、一切自理、自食其力。不過我最欽佩的還是他那連正常人都難得的心態。
迪斯尼世界每年從 聖誕節到新年的幾周是旅遊的旺季,所以表侄不但不能回家和親人團聚,還要加班加點。我們來時正好是這個旺季到來的前幾天,於是表侄請了假,陪我們在 迪斯尼世界的四個大公園盡情地玩兒了三天。 因為 迪斯尼世界對殘疾人有特殊照顧,作為他的家人,我們也跟著他一起 省去了排隊的時間,而且看演出的時候總坐前排。整整三天,表侄樂此不疲地操著輪椅帶我們遊遍了 迪斯尼世界的每個角落。別看他用雙臂兩手操縱輪椅,“走”起路來可比我們用兩腿雙腳快多了。表侄生就是個“天不怕、地不怕”的人,不管是什麽都要上,即使是爬上爬下、淋得渾身盡濕也要上一上。事先,他特別驕傲地告訴我們,他最喜歡的就是坐 rollercoaster ,這與長大了的女兒一拍即合,兩個人把所有的 rollercoaster 坐了個夠。
表侄已經經曆了十七次手術,下肢癱瘓、兩次婚變,承受著 連身體健全的人都難以承受的肉體和精神上的折磨。盡管如此, 表侄不但大學畢了業,還參加了殘疾人籃球隊,搖著輪椅“跑”完了馬拉鬆。感歎之餘,我問他這麽多年是什麽支持著他,他毫不猶豫地告訴我,是家人對他的摯愛和他自己的信仰。他說,很多殘疾人都堅信,如果他們珍惜自己的生命,到了升天堂的那一天,他們就可以把輪椅折起來交給上帝,象正常人一樣地走路了。