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20210707
今天又做化療。昨天她發現UCI Heath的記錄出現錯誤,她的賬號裏,沒有今天需要化療的記錄。她當時就很著急,電話過去追問。跟UCI工作人員講了半天,他們發現是自己係統不知道原因,把她的預約取消了!在我小時候,美國不僅僅是民主和自由的象征,還是精確、認真的象征。當時剛剛改革開放的中國,方方麵麵都不如美國。即使在工作態度方麵,人們也是馬馬虎虎。而今天,美國卻變的越來越爛了。病人這麽重要的事情,竟然前天還記錄在案,昨天就取消了!而在她糾正以後,記錄裏又顯示,她還需要連續做6次化療!多了三次!這些事情,讓她昨天非常抓狂。她對化療有著謎一樣的期盼,因為化療確實在讓她的神經恢複。最後,她還是接受我的意見,等到今天到醫院化療時候,再跟護士說。
想不到,今天化療的護士卻說,她的記錄上,顯示今天是最後一次,以後就是三個星期一次化療。這特麽的!我真是無語了!這麽重要而簡單的一個事情,竟然一再出錯。這還是我從小了解的美國嗎?昨天看新聞,說美國有很多人拒絕工作,因為疫情養懶了。豈止疫情養懶了,全球化早就讓美國人越變越懶了。而與之相反,中國問題非常多,但至少在普通民眾的工作努力程度上,要遠遠好過美國。996是權貴階層剝削中國底層的製度,但難得中國人也任勞任怨啊!要是放在美國,政府一定站在工人一邊,懲罰這些996公司。中美需要中和,兩國恰恰是天地的差別,都太極端了。
今天在化療點,碰到一個病人,也是乳腺癌,連續化療了24次,癌細胞沒有減少!而且因為副作用大,每天都要吃大量的藥,據她說其中一種類固醇藥,她每天要吃160mg!我真是不敢相信,寧願是她記錯了。她也是我至今見到的僅次於Ava的需要借助輔助工具行走的病人。當時我和Ava的同情心真是泛濫了,但是又不方便表達,畢竟第一次認識。真心為她難過。這種難過和以前為他人的悲慘境遇難過不同之處在於,這次是同病相憐。回家的路上,Ava在車上為她禱告。那一刻,我真是非常非常感恩。因為沒有宗教信仰,所以我也不知道應該感恩誰,就是覺得Ava真的是太幸運了!藥物療效顯著,腫瘤大大縮小,副作用不明顯,至今隻吃一種類固醇藥物,而且每天劑量隻有1mg! 這幾個月來,我的心情都是灰暗的,看不到陽光。因為生活幾乎一下子就崩潰了。但這個病人的情況,讓我意識到我們的幸運,這種對比,讓我不得不感恩一種超脫我們人類能夠控製的力量,也許是上帝,也許是命運!Ava的積極樂觀,是有道理的。
而今天主治醫生也對她說,她最近MRI看出來,結果非常好,是他見過療效最顯著的病人。而且今天還有一個非常重要的信息,主治醫生說她頭腦裏的不是腫瘤,是lesion(病變),所以化療不能消除,因為不是癌細胞。但他會在化療結束以後,給她開藥口服,可以把那個病變消除。我覺得主治醫生說的有道理,可以很好解釋,為什麽化療對其他部分有效,而對她頭顱裏的沒有效果。這樣看,顯然,主治醫生的水平要比神經科的高。她跟主治醫生講了神經科醫生的解釋,主治醫生說會跟對方聯絡,討論這個問題,讓對方不要擔心。主治醫生還說,第一次接觸她的案情的時候,覺得她很危險。但隨著治療的進展,對她越來越有信心。而且現在,連她再次行走,都有信心,要她盡快和醫院的複健科大夫聯絡,化療結束以後,立刻每天去醫院複健。
可以說,這次主治醫生的話,給了我們很大的信心。回家以後,她給台灣的表姐發了信息,告訴這個好結果。然後,她突然哭了!要我到她床上,說要抱著我哭。她告訴我,其實她一直都知道自己非常危險,但一直不在我麵前說,因為怕我會難過。
唉!其實,我又何嚐不是?心裏明鏡一樣,知道她的危險,這份日記就是證明。但在她麵前,還不是時時刻刻表現得積極樂觀?隻是,她知道我是裝了。而我,卻對她的表現,半信半疑。直到今天,我們明白,她在乳腺癌病人裏,算得上比較容易治療的。主治醫生也覺得她最終可能會殺死所有的癌細胞。隻要以後防止複發,就算得上是治愈了。當然,不是100%的安全,但這種希望,是這幾個月來,從來沒有過的。
感謝上帝——無論他在還是不在,過去這段日子,都是基督徒們在陪伴著我的日記。感謝每位提供治療信息的網友,無論是否采用了你們的信息,我都能感受到你們的愛心。感謝那些給我留言的網友,隻言片語也讓我感受到人類的同理心,這是真正的、確切的對陌生人的愛。比左派的那些虛無縹緲的大愛,要真實得多。
昨天有人留言說為什麽不去nursing home.我們第一次住院,離開醫院的時候,保險公司就是要送她去nursing home的,但被我們拒絕了。網友說Nursing home裏麵的服務很專業,有什麽量血壓啊等等的記錄。其實,這些技能,我都已經學會了,包括打針,我都當仁不讓。在理工男麵前,這些都不是事。而我倒是聽過幾個朋友,講述過自己親人在Nursing home被虐待的事情。這是確實發生的。比如,癱瘓病人大小便,能個把小時不處理,讓病人躺在屎尿裏。Ava自己也是非常害怕去Nursing home。其實,我們住的醫院條件非常好,都是她一個人住有衛生間的套房,而醫院的單個護士照顧病人的數量,肯定比Nursing home的護士少。即使如此,她都覺得護士們照顧得不如我周到。所以,我們當然不會選擇去nursing home. 在我看來,去Nursing home應該都是不得已。就像去養老院的老人,有幾個會覺得比和家人生活在一起更好?從這些事情上,我想說的是:健康人應該體恤家裏的病人和老人。他們因為身體的弱點,人生已經非常艱難。我們健康的,幫一下也許隻是舉手之勞,但他們卻會感激涕零。如果是做護理工作的,也真心希望她們能夠愛吾老以及人之老。
''感謝那些給我留言的網友,隻言片語也讓我感受到人類的同理心,這是真正的、確切的對陌生人的愛。比左派的那些虛無縹緲的大愛,要真實得多。''
''昨天看新聞,說美國有很多人拒絕工作,因為疫情養懶了。豈止疫情養懶了,全球化早就讓美國人越變越懶了。而與之相反,中國問題非常多,但至少在普通民眾的工作努力程度上,要遠遠好過美國。996是權貴階層剝削中國底層的製度,但難得中國人也任勞任怨啊!要是放在美國,政府一定站在工人一邊,懲罰這些996公司。中美需要中和,兩國恰恰是天地的差別,都太極端了。''
祝福伊娃早日康複。!
她是信教的,我們來到這個世界隻是走一趟,一個旅程而已,不要怕死。。這樣精神才能放寬。。
為了能做到。我們健康人還得保持身心健康。一劍和愛娃,祝福你們!
看到Ava的哭,我內心裏更多的是欣慰,她有你,蒼天不負!一切都會越來越好,祝福你們!