一劍飄塵

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家有癌妻(51)大希望!

(2021-07-07 20:29:01) 下一個

20210707

今天又做化療。昨天她發現UCI Heath的記錄出現錯誤,她的賬號裏,沒有今天需要化療的記錄。她當時就很著急,電話過去追問。跟UCI工作人員講了半天,他們發現是自己係統不知道原因,把她的預約取消了!在我小時候,美國不僅僅是民主和自由的象征,還是精確、認真的象征。當時剛剛改革開放的中國,方方麵麵都不如美國。即使在工作態度方麵,人們也是馬馬虎虎。而今天,美國卻變的越來越爛了。病人這麽重要的事情,竟然前天還記錄在案,昨天就取消了!而在她糾正以後,記錄裏又顯示,她還需要連續做6次化療!多了三次!這些事情,讓她昨天非常抓狂。她對化療有著謎一樣的期盼,因為化療確實在讓她的神經恢複。最後,她還是接受我的意見,等到今天到醫院化療時候,再跟護士說。

想不到,今天化療的護士卻說,她的記錄上,顯示今天是最後一次,以後就是三個星期一次化療。這特麽的!我真是無語了!這麽重要而簡單的一個事情,竟然一再出錯。這還是我從小了解的美國嗎?昨天看新聞,說美國有很多人拒絕工作,因為疫情養懶了。豈止疫情養懶了,全球化早就讓美國人越變越懶了。而與之相反,中國問題非常多,但至少在普通民眾的工作努力程度上,要遠遠好過美國。996是權貴階層剝削中國底層的製度,但難得中國人也任勞任怨啊!要是放在美國,政府一定站在工人一邊,懲罰這些996公司。中美需要中和,兩國恰恰是天地的差別,都太極端了。

今天在化療點,碰到一個病人,也是乳腺癌,連續化療了24次,癌細胞沒有減少!而且因為副作用大,每天都要吃大量的藥,據她說其中一種類固醇藥,她每天要吃160mg!我真是不敢相信,寧願是她記錯了。她也是我至今見到的僅次於Ava的需要借助輔助工具行走的病人。當時我和Ava的同情心真是泛濫了,但是又不方便表達,畢竟第一次認識。真心為她難過。這種難過和以前為他人的悲慘境遇難過不同之處在於,這次是同病相憐。回家的路上,Ava在車上為她禱告。那一刻,我真是非常非常感恩。因為沒有宗教信仰,所以我也不知道應該感恩誰,就是覺得Ava真的是太幸運了!藥物療效顯著,腫瘤大大縮小,副作用不明顯,至今隻吃一種類固醇藥物,而且每天劑量隻有1mg! 這幾個月來,我的心情都是灰暗的,看不到陽光。因為生活幾乎一下子就崩潰了。但這個病人的情況,讓我意識到我們的幸運,這種對比,讓我不得不感恩一種超脫我們人類能夠控製的力量,也許是上帝,也許是命運!Ava的積極樂觀,是有道理的。

而今天主治醫生也對她說,她最近MRI看出來,結果非常好,是他見過療效最顯著的病人。而且今天還有一個非常重要的信息,主治醫生說她頭腦裏的不是腫瘤,是lesion(病變),所以化療不能消除,因為不是癌細胞。但他會在化療結束以後,給她開藥口服,可以把那個病變消除。我覺得主治醫生說的有道理,可以很好解釋,為什麽化療對其他部分有效,而對她頭顱裏的沒有效果。這樣看,顯然,主治醫生的水平要比神經科的高。她跟主治醫生講了神經科醫生的解釋,主治醫生說會跟對方聯絡,討論這個問題,讓對方不要擔心。主治醫生還說,第一次接觸她的案情的時候,覺得她很危險。但隨著治療的進展,對她越來越有信心。而且現在,連她再次行走,都有信心,要她盡快和醫院的複健科大夫聯絡,化療結束以後,立刻每天去醫院複健。

可以說,這次主治醫生的話,給了我們很大的信心。回家以後,她給台灣的表姐發了信息,告訴這個好結果。然後,她突然哭了!要我到她床上,說要抱著我哭。她告訴我,其實她一直都知道自己非常危險,但一直不在我麵前說,因為怕我會難過。

唉!其實,我又何嚐不是?心裏明鏡一樣,知道她的危險,這份日記就是證明。但在她麵前,還不是時時刻刻表現得積極樂觀?隻是,她知道我是裝了。而我,卻對她的表現,半信半疑。直到今天,我們明白,她在乳腺癌病人裏,算得上比較容易治療的。主治醫生也覺得她最終可能會殺死所有的癌細胞。隻要以後防止複發,就算得上是治愈了。當然,不是100%的安全,但這種希望,是這幾個月來,從來沒有過的。

感謝上帝——無論他在還是不在,過去這段日子,都是基督徒們在陪伴著我的日記。感謝每位提供治療信息的網友,無論是否采用了你們的信息,我都能感受到你們的愛心。感謝那些給我留言的網友,隻言片語也讓我感受到人類的同理心,這是真正的、確切的對陌生人的愛。比左派的那些虛無縹緲的大愛,要真實得多。

昨天有人留言說為什麽不去nursing home.我們第一次住院,離開醫院的時候,保險公司就是要送她去nursing home的,但被我們拒絕了。網友說Nursing home裏麵的服務很專業,有什麽量血壓啊等等的記錄。其實,這些技能,我都已經學會了,包括打針,我都當仁不讓。在理工男麵前,這些都不是事。而我倒是聽過幾個朋友,講述過自己親人在Nursing home被虐待的事情。這是確實發生的。比如,癱瘓病人大小便,能個把小時不處理,讓病人躺在屎尿裏。Ava自己也是非常害怕去Nursing home。其實,我們住的醫院條件非常好,都是她一個人住有衛生間的套房,而醫院的單個護士照顧病人的數量,肯定比Nursing home的護士少。即使如此,她都覺得護士們照顧得不如我周到。所以,我們當然不會選擇去nursing home. 在我看來,去Nursing home應該都是不得已。就像去養老院的老人,有幾個會覺得比和家人生活在一起更好?從這些事情上,我想說的是:健康人應該體恤家裏的病人和老人。他們因為身體的弱點,人生已經非常艱難。我們健康的,幫一下也許隻是舉手之勞,但他們卻會感激涕零。如果是做護理工作的,也真心希望她們能夠愛吾老以及人之老。

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閱讀 ( )評論 (40)
評論
懶風 回複 悄悄話 那個吃很多藥都不見好的病友,可能和飲食有很大關係。大部分人一邊化療一邊肉蛋奶,都是在喂養病毒。
簡泥 回複 悄悄話 真是好消息。為您和Ava高興。
mimi56 回複 悄悄話 祝福! 加油!
大漢唐 回複 悄悄話 好消息,真心為你們高興!祝Ava早日康複!
tobyd_媽媽07 回複 悄悄話 為你們高興!祝福!加油!
GD988 回複 悄悄話 為你們的好消息高興。病人的心情一定要愉快,不要生氣。聽聽快樂的音樂,開懷大笑都是對抗癌症的良藥。
波城冬日 回複 悄悄話 今天這篇太鼓舞人心了,為主治醫生的診斷鼓掌,為Ava高興,請你們加油!
Ayala 回複 悄悄話 記得Ava是Her2+,化療是否用的是Trastuzumab?也稱Herceptin.
hbaobao 回複 悄悄話 ????????????看到這個消息太開心了
hz82000 回複 悄悄話 好消息,最後一段說的太好了
cowwoman 回複 悄悄話 你可能是少有幾個在文學城裏我總默默點頭稱讚的右派。其實無論左右,把自己的支持的道理講明白了,都能得到別人的肯定。我認為你對中美現狀看法也是客觀的。

''感謝那些給我留言的網友,隻言片語也讓我感受到人類的同理心,這是真正的、確切的對陌生人的愛。比左派的那些虛無縹緲的大愛,要真實得多。''

''昨天看新聞,說美國有很多人拒絕工作,因為疫情養懶了。豈止疫情養懶了,全球化早就讓美國人越變越懶了。而與之相反,中國問題非常多,但至少在普通民眾的工作努力程度上,要遠遠好過美國。996是權貴階層剝削中國底層的製度,但難得中國人也任勞任怨啊!要是放在美國,政府一定站在工人一邊,懲罰這些996公司。中美需要中和,兩國恰恰是天地的差別,都太極端了。''

祝福伊娃早日康複。!
smithmaella 回複 悄悄話 一直在為Ava、為你這“渣”男祈禱。為這個好消息激動高興。Ava好樣的、劍兄也好樣的。
gladys 回複 悄悄話 好消息呀!Enjoy everyday!
美麗風景 回複 悄悄話 真心為你們高興! 求神繼續守護你們!
遠方道友 回複 悄悄話 很高興!也很感動!
雲淡風更輕 回複 悄悄話 不論我們自己心境多麽低落,一定會有比我們更糟糕的,所以我們還是凡事感恩,感恩當下每一天!今天是最高興的日子看到Ava的病情終於有轉機有很大痊愈的希望,可以感受到Ava的淚水中滿滿的喜悅!博主,你對人毫不遮掩的真實和對Ava全心全意的照顧,會被上帝紀念和恩待的。願上帝繼續看顧你們力上加力恩上加恩!加油!
ROYALGALA 回複 悄悄話 祝福你倆!
雪中梅 回複 悄悄話 看到這裏,覺得很有希望。聽別人說,食療也很重要,比如:雞湯可增加營養,彌補治療上帶來的副作用,另外綠菜花等也對身體有好處。吃好睡好和休息好等都是很重要的。深深的祝福,"好人一生平安"。
jw2009 回複 悄悄話 為Ava的進展高興!

她是信教的,我們來到這個世界隻是走一趟,一個旅程而已,不要怕死。。這樣精神才能放寬。。
frederickj 回複 悄悄話 真為你和AVA高興 !希望她越來越好 ! 說到NURSING HOME 我也同意你的看法,不到走投無路誰會去或讓自己的親人去?
田姐 回複 悄悄話 園姐說得極是!大部分的男人是沒有辦法這樣去照顧家人,因為照顧人不是男人的特性。今天的消息真是很鼓舞人心。Ava真是非常有愛心的女人,願上帝繼續醫治AVA!繼續為你們禱告!加油!
眸影搖紅 回複 悄悄話 期盼奇跡的出現!加油加油!!!沒有誰比你更盡心盡力地照顧Ava啦!護理是我的專業,Nursing home 裏的護士,一個人需要照顧很多病人,常常心有餘而力不足,不大可能像你那樣把Ava照顧得那麽好……有些癌症病人,不是死於癌症本身,而是死於放化療之後的並發症。很幸運Ava 沒有多少副作用. 祝福Ava,祝福你們!!!相愛的人一起戰勝病魔!一定會的!!!
清漪園 回複 悄悄話 給Ava加油!給一劍兄點讚!不要說是男朋友,兒子為母親能做到這一步的付出已經非常罕見了。
蒙城的冰淩 回複 悄悄話 最後這段話“我想說的是:健康人應該體恤家裏的病人和老人。他們因為身體的弱點,人生已經非常艱難。我們健康的,幫一下也許隻是舉手之勞,但他們卻會感激涕零。如果是做護理工作的,也真心希望她們能夠愛吾老以及人之老。”鼓掌????。
為了能做到。我們健康人還得保持身心健康。一劍和愛娃,祝福你們!
翩翩葉子 回複 悄悄話 太好了,為Ava和一劍高興,祝福你們,越來越順利。加油!
春暖花開2016 回複 悄悄話 祝福你們!
東湖綠道 回複 悄悄話 加油哦。以前你寫的文章不咋看。但是這個係列每篇都看,有點進步都為你們高興,真的,這是由衷的。
Luumia 回複 悄悄話 荷爾蒙愛情誰都會,但長久的相伴最後彼此惺惺相惜,隻有兩個人都是好人才能達到。而沒有什麽比彼此惺惺相惜的親密關係更成功的了。
看到Ava的哭,我內心裏更多的是欣慰,她有你,蒼天不負!一切都會越來越好,祝福你們!
4587 回複 悄悄話 在自己家裏和在nursing home, 人的心情截然不同。記得當年我生小孩後一直高燒不退,住了5天醫院,醫生還要我再住幾天,我堅決不要,我要回家!
倪穎 回複 悄悄話 我也喜歡去高級的Assisted Living.5星級酒店的設施,露天泳池,灑太陽區,經常有樂隊表演,下午有時還有酒會,周日還提供接送教會的服務。。。。
倪穎 回複 悄悄話 Nursing Home.彌漫著尿液,各種藥品,消毒清潔劑,等等氣味,很多病人不喜歡,稱這是“死亡的氣息”。
倪穎 回複 悄悄話 但是美國的醫療保險是根據需要, plan來adjuster,你有多種選擇,但並不Cover by.insurance.
倪穎 回複 悄悄話 注冊護士,等等。但是,病人和病人之間經常比較誰得到更多護理團隊的照顧,甚至私下裏互相嘔氣,大打出手。
倪穎 回複 悄悄話 Nursing Home 沒有Assisted.Living.fancy, 但有更多的專職的護士和助理服務,理療師助理,營養師
倪穎 回複 悄悄話 The ABUSE of Nursing Home,這樣的極端案例在美國實際是很少的。應為現在的Nursing Home, Assited Living ,到處裝有監視器。
開心shannon 回複 悄悄話 世界有奇跡!加油!
lovelyRR 回複 悄悄話 好消息,為你們加油,Ava會好起來的。我朋友3陽型,化療期間也出現一段時間生活不能自理,現在出行自由了,雖然還在接受手術後用內分泌藥來曲唑+雙靶維持一年以上的治療.
snowboy128 回複 悄悄話 終於好消息!
Calsh2007 回複 悄悄話 聽到這個進展,太為Ava高興了!
一個沒有驚豔的老樹 回複 悄悄話 求神幫助你和Ava! 為多人做見證!愛是可以傳遞的。Ava 的愛的付出,傳染了你。說明人間的愛是可以傳遞的。你對Ava的愛,讓人們對這個世界又有了希望!
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