一劍飄塵

一生豪情掃江湖,劍氣曾為社稷初。飄落米國不老心,塵埃散盡無漢楚
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家有癌妻20210524

(2021-05-24 21:35:50) 下一個

20210524

一早上就給Dr nancy lin的預約部門打電話,護士接了,首先問保險,看是不是可以跨州適用。以前不生病,覺得買保險很委屈。這次生病,才知道醫療保險千萬要買對!如果不懂的話,就問是不是可以自己隨便找醫生的。我在四月初日記裏提到過,我們因為保險買得不好,UCI Health不cover,發現病情以後才改保險,四月一日才生效。三月底住院幾天,賬單近四萬!都得自己負責。至於有人說那些低收入的政府給的medical之類的保險,那更是隻能在指定醫生處就診。醫療資源在任何國家,都屬於緊俏資源,不管什麽樣社會製度,也改變不了。因為醫療牽涉生命安全,既然看病,就沒有誰不想活下去,不想恢複健康。而醫生水平參差不齊,即使都是好醫生,病人也會從中做區分。所以,再好的醫生群體,也會被分出上中下。這種情況下,誰不想找好醫生?許多人說加拿大的全民醫保好。但這次我打聽了溫哥華病友,他們說照個MRI要排隊十多個月!動個手術要排隊半年!這樣的公費醫療,對於小毛病,還行。遇上大病,不死也被拖累死。最終為了及時治病,許多病人不得不高價去私立醫院。而美國現在的保險製度,好歹還有選擇,根據金錢的選擇。但我知道好歹工薪階層都是單位投的保險。所以努力工作的人,工作技能強的,還是可以有比較好的保險。

這個世界不存在絕對的公平,人人平等也不是人人相同。醫療服務也一定有差別。不通過金錢體現這種差別,就得通過權力或者關係。那樣是不是更黑暗?

Dr Nancy Lin的office確認了我們保險有效,並不建議我們去就診,而是說提供遠程谘詢,需要我們提供MRI等等的檢測報告。我其實是有點懷疑這種遠程谘詢的有效性,因為最終要提供給我們這邊的主治醫生。如果主治醫生不采取,我們也毫無辦法。但這種時候,任何一點希望,都不能放棄。

Ava顯然本身就沒有去波士頓治療的打算。我總覺得,她對於自己病情的嚴重性並不特別了解。她一直是樂觀的,甚至還期待康複以後和我一起去耶路撒冷。在她看來,待在家裏一邊繼續工作,一邊治療是最好的。我們因此吵了一架。當然,吵完我也很後悔。不過坦白說,我認為不吵不行。我做事情都會考慮長遠。比如現在,我就打算賣掉公司。貿易公司和水廠不同,沒有固定資產的拖累。賣的話,就是賣客戶,比較容易。這種時候,我已經沒有心思做生意。我覺得我們應該集中精力,對付癌症。但是好說歹說,她就是不聽。所以,沒有完美的個體。Ava在我個人生活方麵,對我千依百順。但在做生意上,她一貫是自做主張。這也是為什麽,我在2015年把貿易這一塊全部交給她,各管一攤。事實證明,我發展得比她快,比她的大,當然,倒閉得也快。

這一次,我知道她病情的嚴重性。不要說這樣三心二意,就是全力以赴,也沒有多少回旋餘地。所以,我最終忍不住發脾氣,因為這是唯一可以讓她乖乖聽話的武器。最終我們達成共識:讓律師掛單出售公司,同時也繼續維持。而盡量不像水廠那樣直接關門。不過坦率說,現在這種市道,雖然這個貿易公司的客人都很優質,但也不是很容易就能找到下家的。所以容許我做個小廣告:有想投資移民的朋友可以考慮,公司是賺錢公司,如果不是要全心全意治病,也不會想出手。前天的文章,我還說了,留得青山在。

以前和她吵架,都是我奪門而去,她出門追我。但是現在,我顯然火氣小了很多。總不能讓她從臥床爬下來追我吧。即使如此,我也有點後悔和她吵架。不過,對付這樣固執的女人,又有什麽其他方式呢?我第一次,在吵架以後主動道歉,說自己不應該發脾氣。反正目的已經達成,丟麵子也無妨。我的一點點總結:家人之間吵架,千萬不要怕丟麵子。我和Ava能夠維持這麽多年,按照她的說法,就是她每次都厚顏無恥地追我。其實我知道,那是因為她愛我。但在過去這麽多年,顯然我濫用了她對我的這份愛。這是我的不對。

自從日記發布,收獲了太多的關心和支持。我這個人,一貫地不求人。特別是到美國之後,現實中都很少在中國人圈子裏混。所以,已經不習慣接受幫助。但這次,我幾乎對每份給我參考意見的email都回複謝謝!網絡上的留言,我也幾乎都看了。實在是時間原因,無力一一回複,表示抱歉!

就在今天,我們同一個城市的一位女士,主動聯絡我,說是看到田姐建議,受到啟發,希望幫助我。我們在H Mart門前見了麵。我覺得我真的變了,變了很多。要是以前,我應該會拒絕。但現在我知道,我拒絕不起。一點點地幫助,也許就可以改變Ava的命運。

下午推她去公園轉了一圈,以前她經常去跑步。曾經多次拖我去,都被我拒絕。而現在,我推著輪椅,帶著她繞著草坪散步。我其實很怕她看到別人跑步而難過。但她卻說,有爸爸這樣推著散步,比原來一個人跑步幸福。唉……我一直知道她愛我,卻才知道她如此愛我。

晚上,我給她洗腳的時候,發現她腳上的皮膚皸裂得更厲害,沿著腳板底,整齊地有一圈肉紅色的印記(見圖片)。這讓我非常擔心。如果有知道原因的朋友,可以email: mrlu9668@gmail.com

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閱讀 ()評論 (35)
評論
一個沒有驚豔的老樹 回複 悄悄話 感動哭
rebbeka 回複 悄悄話 應該是腳癬,還有灰指甲。
Justness 回複 悄悄話 卡培他濱(Capecitabine)於1992年獲得專利,1998年被批準用於治療。它已被列入世界衛生組織基本藥物標準清單。
Justness 回複 悄悄話 配合醫生,驗血,儀器監測。醫生依據生化指標及各種參數選擇治療方案。
Justness 回複 悄悄話 https://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/yinlixa_5867346515.htm
乳腺癌患者口服卡培他濱的注意事項
咪咪媽2 回複 悄悄話 你好,如果Ava 是在吃Xeloda(口服化療藥), 那麽這個藥會引起 hand and foot syndrome, 就是手掌和腳掌會脫皮 和幹裂, 用含有Urea 10-20% 的lotion ,一天早晚各擦一次穿上棉質的襪子會有幫助. 在Amazon 上打進 Urea 就可以找到. 還有一種HER2- 的靶向藥叫tucatinib ( TUKYSA), 也同樣會引起hand and foot syndrome, 這兩種病經常是一起用的, 由其是用在乳腺癌有腦轉移的病人. 希望這對Ava有幫助.
咪咪媽2 回複 悄悄話 你好,如果Ava 是在吃Xeloda(口服化療藥), 那麽這個藥會引起 hand and foot syndrome, 就是手掌和腳掌會脫皮 和幹裂, 用含有Urea 10-20% 的lotion ,一天早晚各擦一次穿上棉質的襪子會有幫助. 在Amazon 上打進 Urea 就可以找到. 還有一種HER2- 的靶向藥叫tucatinib ( TUKYSA), 也同樣會引起hand and foot syndrome, 這兩種病經常是一起用的, 由其是用在乳腺癌有腦轉移的病人. 希望這對Ava有幫助.
恬寧 回複 悄悄話 估計是化療對皮膚的影響,不一定對。可以試一下“京萬紅燙傷膏”,雖然是針對燙傷的,但實際上對皮膚的紅腫,炎症,濕疹都很有療效。

Ava是一個父愛缺失的女孩,也是一個很重感情,把愛情看得很重的女孩。得乳腺癌的女人,據說80%都有不愉快的經曆,傷心的經曆,並且傾向於壓抑自己、
恬寧 回複 悄悄話 回複 'undefined' 的評論 :
mimi56 回複 悄悄話 在這特殊時期不要拒絕朋友網友的幫助,這都是大家發自內心的,等Ava 度過難關以後你們再來幫助有需要幫助的人。
幸運地主 回複 悄悄話 這幾天一打開文學城就找您的博客。您是真的勇士敢於直麵慘淡的人生!我想很多人是真的想祝福你們平安這絕對不是廉價的同情。請查foodforbreastcancer.com看各種食物對乳腺癌的利弊,這是個官方網站。上網查陳月卿的全食物調養的書,買個vitamix,可以把各種食物打成汁以便更好吸收。現在最重要的是病人的信心。
山裏人家168 回複 悄悄話 回複 '波城冬日' 的評論 :
"還有一個建議是讓朋友們每天輪流做病號飯。以前我組織過,將具體要求寫上,大家事先選自己方便的日子並注明做的什麽,每天在固定時間放在病人家門口。那樣你也可以有多點時間陪伴Ava,處理其它事情。這個很簡單,隻要一個朋友起個頭就好了。外賣的食物太多油和添加劑沒有家裏精心做的好。
希望Dr.Lin 這邊能有好的最好的治療方案。祝福再祝福!"
+1
沒有起頭過,但參加過許多次輪流送病號的自願服務,一家送一兩次,幾個月就過去了。


cowwoman 回複 悄悄話 現在癌症不是沒救的,好的心情和抵抗力在加上幸運,希望在幾個月後她能好轉。
前幾天看一個帖子,新冠疫苗居然把癌症治好了。希望各種可能的奇跡在她身上早日發生。
小妖不潛水了 回複 悄悄話 我過去見過一對夫婦,妻子車禍高位截癱,不能運動了,好像隻有手部可以動。丈夫經常帶著她去遊泳池遊泳。基本是穿著一次性尿布外麵穿泳衣,然後套可漂浮的救生圈。丈夫鼓勵妻子能動動胳膊就動一動來增加血液循環。很不容易。另外針灸電針和熱敷都有助於血液循環。
藍天白雲915LQB 回複 悄悄話 她不賣公司是對的,貧賤夫妻百日哀,公司也是她的一個精神支柱,如果因為她的病,拖到你們經濟不支,或者她不在了,你一無所有,她會內疚的。
甜木樨 回複 悄悄話 看看能不能找修指甲的人到家裏把指甲修一修,再塗油性比較大的,像凡士林之類,也許可以緩解一下。
田姐 回複 悄悄話 一劍,從前都是Eva照顧你,把你寵成少爺。所以,照顧人應該不是你的長處,特別是照顧這樣一個病人,很快就會讓你心力交瘁,你的愛也會漸漸地消磨。Eva把財產都留給你,感覺你們經濟上也可以,真的需要請人幫忙,當然附近有愛心的姐妹願意組織送飯,采買,打掃,很好。都需要。

把這些照顧的工作安排好以後,你也許不必賣掉公司,畢竟那是你們倆的共同心血,當然如果條件允許,另論。如果上天眷顧你和Eva,把Eva留在人間,幾年或幾十年,那麽就要有打持久戰的準備。祝福你們!
遠方道友 回複 悄悄話 用糙米熬粥,或喝米湯。
遠方道友 回複 悄悄話 太太的意見,腳脫皮,恐缺維生素B。可吃一些糙米。祝靜下心來,可做一些足部按摩。
藍天白雲915LQB 回複 悄悄話 我相信愛能戰勝一切,你和你的Ave都是有愛的人,相信一切都會好起來的。Ave真是一個好女人,值得你珍惜,為你們祈禱。
波城冬日 回複 悄悄話 每天都會過來看你的貼子,希望你的Ava能夠好起來,相信愛的力量。+1
建議博主還是請一個護理或幫工,Ava 的恢複可能是一個長期的過程,博主一切都親曆親為長期的話,無論精神還是體力上都容易透支,要知道,你的安好,就是Ava 能堅持下去的最好的動力和保證。
還有一個建議是讓朋友們每天輪流做病號飯。以前我組織過,將具體要求寫上,大家事先選自己方便的日子並注明做的什麽,每天在固定時間放在病人家門口。那樣你也可以有多點時間陪伴Ava,處理其它事情。這個很簡單,隻要一個朋友起個頭就好了。外賣的食物太多油和添加劑沒有家裏精心做的好。
希望Dr.Lin 這邊能有好的最好的治療方案。祝福再祝福!
luckyyycat 回複 悄悄話 揪心的看著Ava 的變化,很高興看她有好轉,還有力氣和你吵架。也許她是對的,她是一個善良可愛但事業上有主見的女孩。
她的腳病處皮膚如果很癢也許是真菌感染(fungal infection)。應該找皮膚科醫生看看。如果有困難看醫生最簡單的辦法可以試試用白醋加點熱水(免得涼)泡15-30 分鍾每天,供參考。基因治療在美國還屬於研究階段,由於其危險性和不確定性僅限於沒有其他選擇的願意償試的有限的臨床試驗。


絲絲小雨在飄 回複 悄悄話 同意樓下蘋果山莊,生意不能賣,一邊治病,一邊做生意,悠著點,這給Ava 生的樂趣和希望。另外一點建議,主要是心疼女主,千萬不能再與她argue 了,不管什麽事情,順著她,病人已經沒有力氣了,不能再耗精氣神了。
LoveNorway 回複 悄悄話 Glaxal Base Moisturizing Cream is recommended by Dr as no extra staffs inside.
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蘋果山莊 回複 悄悄話 她把公司做大,篩選留下優質客戶,非常不易,有她多年的努力和情感在裏麵,望你倆慎重考慮在決定
蘋果山莊 回複 悄悄話 遠程更適用她現在的情況。公司=她一手拉扯大的孩子一般,何況都是優質客戶,留下是給她和病魔鬥爭的希望,也是你倆以後繼續工作的站點,公司和你是她的希望,公司賣了對她是打擊,她堅持的沒錯
田姐 回複 悄悄話 一劍,很高興你願意接受別人的幫助!醫院的賬單,都是漫天要價,即使是保險公司也隻會付其中的一小部分。通常,你要跟醫院Deal,他們也不Expect你付全額,能付10%就行。切記!省下來的錢夠請個中國阿姨給你們做飯打掃好幾個月了。
雪中梅 回複 悄悄話 有沒有什麽cream可以使皮膚變得柔潤,護膚膏之類的。好感動,夫人始終如一的愛著博主。博主也要多多的愛她,有了愛情的溫暖,那會恢複得更好。衷心的祝福您的夫人早日康複。祝願幸福健康平安。平安是福。有一首歌很好:這是心的呼喚,這是愛的奉獻。。。"
pingtoronto 回複 悄悄話 每天都會過來看你的貼子,希望你的Ava能夠好起來,相信愛的力量。
我2019年在上海時見到這個錢博士,叫錢勇。是朋友的朋友。他在把在美國時的研究成果用於疾病治療中,主要是通過基因工程製造出病人特需的抗體。這有他的微信,你加他問一下,看Ava的情況可以嗎。
wxid_rt8sqqrkbwg522

往事_如煙 回複 悄悄話 這個時候確實需要用清醒的頭腦來快速決斷,支持你賣掉公司,有了經濟後盾,精神壓力會少很多,同時你也不用分心去管理公司。

這個世界不可能存在獨立的個體,人人之間都是相互依存,需要幫助時坦然接受別人的好意,心有餘力時再對他人伸出援助之手。

看著Ava的腳,覺得好心疼,生命總會有起點也有終點,隻要不憾度過此生,足矣。

祝福你們。
alpha123 回複 悄悄話
很明顯啊,血液循環不好啊。癱瘓,肺活量低…沒有血流過,那些皮膚就幹枯了呀。

如果可能,試一下運動吧,你家附近的YMCA的therapy pool 不知道開沒開,
或者可以要求去附近醫院有這種pool 的地方去。
雲淡風更輕 回複 悄悄話 CVS有賣一種Advanced Therapy Healing Ointment 治療和緩解幹裂皮膚非常有效,請看悄悄話我發的照片!為你和Ava禱告和祝福!加油!
heidi876 回複 悄悄話 需要看她的免疫組化結果?
三問 回複 悄悄話 唉,你終於知道了她愛你。乳腺癌是積鬱成疾。好好愛她吧,每秒鍾都這麽珍貴! 你們一起去教堂吧,願神賜你們永生。

她這樣的腳趾甲,是不是跟跑步也有關係?聽說經常跑步的人,指甲都磨掉了。讓醫生開藥膏,磨甲後塗在指甲上。

腳上一圈紅,可能是血液循環不好。

問醫生吧。祝福你們。
olddust 回複 悄悄話 如果方便可以問醫生是什麽原因引起,怎麽辦。不方便很快和醫生溝通的話,我覺得和腫瘤,化療有關係,現在皮膚很薄,血供也不好,指甲血供不好很明顯。清潔的時候要小心不要讓皮膚有破損,dry以後要抹lotion或者cream。我們用過eucerin advanced repair lotion,住院的時候醫生也開過這個牌子的cream。有必要的話可以一天抹多次。照顧病人很不容易,但是我相信你能把太太照顧得很好。願神看顧你們一家!
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