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20210524
一早上就給Dr nancy lin的預約部門打電話,護士接了,首先問保險,看是不是可以跨州適用。以前不生病,覺得買保險很委屈。這次生病,才知道醫療保險千萬要買對!如果不懂的話,就問是不是可以自己隨便找醫生的。我在四月初日記裏提到過,我們因為保險買得不好,UCI Health不cover,發現病情以後才改保險,四月一日才生效。三月底住院幾天,賬單近四萬!都得自己負責。至於有人說那些低收入的政府給的medical之類的保險,那更是隻能在指定醫生處就診。醫療資源在任何國家,都屬於緊俏資源,不管什麽樣社會製度,也改變不了。因為醫療牽涉生命安全,既然看病,就沒有誰不想活下去,不想恢複健康。而醫生水平參差不齊,即使都是好醫生,病人也會從中做區分。所以,再好的醫生群體,也會被分出上中下。這種情況下,誰不想找好醫生?許多人說加拿大的全民醫保好。但這次我打聽了溫哥華病友,他們說照個MRI要排隊十多個月!動個手術要排隊半年!這樣的公費醫療,對於小毛病,還行。遇上大病,不死也被拖累死。最終為了及時治病,許多病人不得不高價去私立醫院。而美國現在的保險製度,好歹還有選擇,根據金錢的選擇。但我知道好歹工薪階層都是單位投的保險。所以努力工作的人,工作技能強的,還是可以有比較好的保險。
這個世界不存在絕對的公平,人人平等也不是人人相同。醫療服務也一定有差別。不通過金錢體現這種差別,就得通過權力或者關係。那樣是不是更黑暗?
Dr Nancy Lin的office確認了我們保險有效,並不建議我們去就診,而是說提供遠程谘詢,需要我們提供MRI等等的檢測報告。我其實是有點懷疑這種遠程谘詢的有效性,因為最終要提供給我們這邊的主治醫生。如果主治醫生不采取,我們也毫無辦法。但這種時候,任何一點希望,都不能放棄。
Ava顯然本身就沒有去波士頓治療的打算。我總覺得,她對於自己病情的嚴重性並不特別了解。她一直是樂觀的,甚至還期待康複以後和我一起去耶路撒冷。在她看來,待在家裏一邊繼續工作,一邊治療是最好的。我們因此吵了一架。當然,吵完我也很後悔。不過坦白說,我認為不吵不行。我做事情都會考慮長遠。比如現在,我就打算賣掉公司。貿易公司和水廠不同,沒有固定資產的拖累。賣的話,就是賣客戶,比較容易。這種時候,我已經沒有心思做生意。我覺得我們應該集中精力,對付癌症。但是好說歹說,她就是不聽。所以,沒有完美的個體。Ava在我個人生活方麵,對我千依百順。但在做生意上,她一貫是自做主張。這也是為什麽,我在2015年把貿易這一塊全部交給她,各管一攤。事實證明,我發展得比她快,比她的大,當然,倒閉得也快。
這一次,我知道她病情的嚴重性。不要說這樣三心二意,就是全力以赴,也沒有多少回旋餘地。所以,我最終忍不住發脾氣,因為這是唯一可以讓她乖乖聽話的武器。最終我們達成共識:讓律師掛單出售公司,同時也繼續維持。而盡量不像水廠那樣直接關門。不過坦率說,現在這種市道,雖然這個貿易公司的客人都很優質,但也不是很容易就能找到下家的。所以容許我做個小廣告:有想投資移民的朋友可以考慮,公司是賺錢公司,如果不是要全心全意治病,也不會想出手。前天的文章,我還說了,留得青山在。
以前和她吵架,都是我奪門而去,她出門追我。但是現在,我顯然火氣小了很多。總不能讓她從臥床爬下來追我吧。即使如此,我也有點後悔和她吵架。不過,對付這樣固執的女人,又有什麽其他方式呢?我第一次,在吵架以後主動道歉,說自己不應該發脾氣。反正目的已經達成,丟麵子也無妨。我的一點點總結:家人之間吵架,千萬不要怕丟麵子。我和Ava能夠維持這麽多年,按照她的說法,就是她每次都厚顏無恥地追我。其實我知道,那是因為她愛我。但在過去這麽多年,顯然我濫用了她對我的這份愛。這是我的不對。
自從日記發布,收獲了太多的關心和支持。我這個人,一貫地不求人。特別是到美國之後,現實中都很少在中國人圈子裏混。所以,已經不習慣接受幫助。但這次,我幾乎對每份給我參考意見的email都回複謝謝!網絡上的留言,我也幾乎都看了。實在是時間原因,無力一一回複,表示抱歉!
就在今天,我們同一個城市的一位女士,主動聯絡我,說是看到田姐建議,受到啟發,希望幫助我。我們在H Mart門前見了麵。我覺得我真的變了,變了很多。要是以前,我應該會拒絕。但現在我知道,我拒絕不起。一點點地幫助,也許就可以改變Ava的命運。
下午推她去公園轉了一圈,以前她經常去跑步。曾經多次拖我去,都被我拒絕。而現在,我推著輪椅,帶著她繞著草坪散步。我其實很怕她看到別人跑步而難過。但她卻說,有爸爸這樣推著散步,比原來一個人跑步幸福。唉……我一直知道她愛我,卻才知道她如此愛我。
晚上,我給她洗腳的時候,發現她腳上的皮膚皸裂得更厲害,沿著腳板底,整齊地有一圈肉紅色的印記(見圖片)。這讓我非常擔心。如果有知道原因的朋友,可以email: mrlu9668@gmail.com

乳腺癌患者口服卡培他濱的注意事項
Ava是一個父愛缺失的女孩,也是一個很重感情,把愛情看得很重的女孩。得乳腺癌的女人,據說80%都有不愉快的經曆,傷心的經曆,並且傾向於壓抑自己、
"還有一個建議是讓朋友們每天輪流做病號飯。以前我組織過,將具體要求寫上,大家事先選自己方便的日子並注明做的什麽,每天在固定時間放在病人家門口。那樣你也可以有多點時間陪伴Ava,處理其它事情。這個很簡單,隻要一個朋友起個頭就好了。外賣的食物太多油和添加劑沒有家裏精心做的好。
希望Dr.Lin 這邊能有好的最好的治療方案。祝福再祝福!"
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沒有起頭過,但參加過許多次輪流送病號的自願服務,一家送一兩次,幾個月就過去了。
前幾天看一個帖子,新冠疫苗居然把癌症治好了。希望各種可能的奇跡在她身上早日發生。
把這些照顧的工作安排好以後,你也許不必賣掉公司,畢竟那是你們倆的共同心血,當然如果條件允許,另論。如果上天眷顧你和Eva,把Eva留在人間,幾年或幾十年,那麽就要有打持久戰的準備。祝福你們!
建議博主還是請一個護理或幫工,Ava 的恢複可能是一個長期的過程,博主一切都親曆親為長期的話,無論精神還是體力上都容易透支,要知道,你的安好,就是Ava 能堅持下去的最好的動力和保證。
還有一個建議是讓朋友們每天輪流做病號飯。以前我組織過,將具體要求寫上,大家事先選自己方便的日子並注明做的什麽,每天在固定時間放在病人家門口。那樣你也可以有多點時間陪伴Ava,處理其它事情。這個很簡單,隻要一個朋友起個頭就好了。外賣的食物太多油和添加劑沒有家裏精心做的好。
希望Dr.Lin 這邊能有好的最好的治療方案。祝福再祝福!
她的腳病處皮膚如果很癢也許是真菌感染(fungal infection)。應該找皮膚科醫生看看。如果有困難看醫生最簡單的辦法可以試試用白醋加點熱水(免得涼)泡15-30 分鍾每天,供參考。基因治療在美國還屬於研究階段,由於其危險性和不確定性僅限於沒有其他選擇的願意償試的有限的臨床試驗。
https://www.amazon.com/Glaxal-Base-Moisturizing-Hypoallergenic-Nonirritating/dp/B01C7VSOFC
我2019年在上海時見到這個錢博士,叫錢勇。是朋友的朋友。他在把在美國時的研究成果用於疾病治療中,主要是通過基因工程製造出病人特需的抗體。這有他的微信,你加他問一下,看Ava的情況可以嗎。
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這個世界不可能存在獨立的個體,人人之間都是相互依存,需要幫助時坦然接受別人的好意,心有餘力時再對他人伸出援助之手。
看著Ava的腳,覺得好心疼,生命總會有起點也有終點,隻要不憾度過此生,足矣。
祝福你們。
很明顯啊,血液循環不好啊。癱瘓,肺活量低…沒有血流過,那些皮膚就幹枯了呀。
如果可能,試一下運動吧,你家附近的YMCA的therapy pool 不知道開沒開,
或者可以要求去附近醫院有這種pool 的地方去。
她這樣的腳趾甲,是不是跟跑步也有關係?聽說經常跑步的人,指甲都磨掉了。讓醫生開藥膏,磨甲後塗在指甲上。
腳上一圈紅,可能是血液循環不好。
問醫生吧。祝福你們。