一劍飄塵
一生豪情掃江湖，劍氣曾為社稷初。飄落米國不老心，塵埃散盡無漢楚
20210519
昨天上午趕到醫院，探視時間還沒有開放，但前台接待都認識我，竟然一口喊出我的名字，同時也說出Ava的名字，讓我提前進入病房。因為疫情，醫院探視時間和規矩非常嚴格，隻有她這樣危險病人家人，才可以享受24小時陪護的待遇。雖然如此，這個接待員的舉動還是讓我覺得非常溫暖。
但病房就是另外一回事了：ICU醫生竟然停止給她輸氧，讓她嚐試自主呼吸。我看了看，血氧飽和度在90到94之間。我真是不明白這家醫院的所作所為。當班護士要我calm down，說Ava可能很快就走了，應該尊重病人的願望。以前這套說辭，我也是相信的。但經過這次治療，我算徹底倒胃口了。病人大多數是無知的，甚至在這個時候會變得很愚蠢。比如Ava，從三月份入院就簽署了“不插管”同意書。在醫生通知進ICU之前，也堅決不同意。這家醫院當時就是打算她去。是我堅持勸說她，最終她同意進ICU。而事實證明，進ICU可能救了她的命。當時她不進ICU，主要原因是對ICU這個名稱感到恐懼，我們大多數人對ICU都是理解為病危病房。事實上，醫院ICU就像酒店裏的總統套間，配備、服務更高級。至於是不是病危病人，就好像總統套間不一定要住總統。所以進入ICU，並非就要麵對各種非人道治療方法。Ava在裏麵，就沒有任何比普通病房更特殊的治療。如果按照“尊重病人選擇”這一套，當時Ava就不進ICU，在普通病房護士很難監控全方位，很可能會病危。而不插管，Ava也有誤區。如果是插管以後變成植物人，我也不主張。但Ava連支氣管鏡檢查的插管，也拒絕！而這家醫院也就聽之任之！而我當時根本說服不了Ava，到在ICU裏說服了她，醫院又覺得沒有必要再做。這特麽不是開玩笑？這種檢查類插管也不做，難道我們回到中醫，按脈號診？何況支氣管鏡檢查，並不痛苦，隻是不舒服。這種檢查性質插管，醫院有責任勸說病人接受。相反，這家醫院一天一次抽血化驗，最終把Ava胳膊都抽血抽青紫了！這特麽是人道？我在進入ICU第三天，就堅決拒絕他們繼續抽血！不是開玩笑？剛進來的時候，身體沒有經過治療，抽血化驗都查不出結果。開始治療以後，已經退燒，繼續抽血化驗還能查出結果？有沒有邏輯？
所以不要迷信“尊重病人意願”！作為當時至親的家人，有責任和義務幫助病人做出更理性選擇、更好選擇。我的原則：不讓她特別痛苦，但應該的檢查一定要做。
昨天值班護士是個韓國裔小女人Lindsey，因為我詢問他們醫療措施，對我非常不友善！總是要我順安天命。甚至在Ava麵前，說我壞話。按照她的意思，Ava應該沒有多少日子裏，我們回家該吃吃該喝喝，等死就好！我不相信要是她老公，她也能做到這樣。當然，她應該是嫁不出去。
但我一個人，完全不是醫院的對手。特別是Ava也想回家。而她一直是不給別人添麻煩的性格，所以醫生護士說什麽，她都是好好好。明明在我麵前剛剛哭訴，不滿意這家醫院，給她各種打針、抽血卻最終沒有結果，但醫生護士一來，就笑臉迎接。這反而讓醫生護士認為我爭取她的知情權、治療權，都是出於自己的自私，完全違逆病人意願。不怕神一樣的對手，就怕豬一樣的隊友。我感覺Ava是在我背後捅刀子的隊友。但這就是她的性格，所謂與人為善。而她這樣的病情下，我更不能怪她。隻是心疼她，被這些醫生折磨這樣，不僅不好意思表達不滿，還要對他們說sorry！有一次我立刻阻止她說sorry。反正都是離開，也不會有下次再來，何苦如此自賤。
下午收到一個神經科醫生的網友的email，提醒我，會不會是化療造成腦受損，因為他就有朋友和Ava情況類似，癌症晚期發高燒、心跳快等等，最後發現是化療造成腦幹大麵積損傷，做了開顱手術，最終也無濟於事。
我當然很著急，想知道醫院是不是做了腦部掃描。想不到這裏負責她的叫David Lee的台灣裔醫生，竟然根本不和我討論這種可能性，隻是說他們認為沒有必要，她頭腦很好。
尼瑪，不是說有各種可能性的嗎？怎麽到病人家人要求做腦掃描，就認為沒有這種可能性了？
這個醫生唯一興趣就是討論我們準備好離開醫院沒有。到晚上六點，探視時間到，他竟然非常不耐煩，要求我離開。靠！老子是病危病人家人，享受24小時陪護特權，作為主治醫生，連門房都不如？我真是對這家醫院這次的醫療團隊煩透了！他們覺得我不夠安靜，要求太多。問題在於：為什麽三月份住院，我就是醫生護士眼裏最好的陪護家人？不是我變了，是醫療團隊不同了！上次的醫療團隊盡心盡力，也給出了確實的答案，雖然是死刑判決答案。但這次，從頭到尾，就是模棱兩可猶豫不決，除了折磨病人，再沒有其他。
晚上為了接收製氧機設備，我提前回家。倒在床上竟然就睡著了。醒來後，看到她台灣表姐的信息，讓她放棄對她母親的牽掛。這個事情說來話長，我在前期日記裏有提及。這個表姐是台灣一個文學教授，比Ava大十多歲，目前是她最親的家族成員。我就邀請她表姐來美國探視她，我出機票錢。同時我給她表姐發信息：樺樺一輩子太苦了，童年遠離父母，少年喪父，青年時戀人突然仙逝，還一直被這個邪靈母親控製。勤勤懇懇拚搏到中年，卻染此大疾。每每想及她的一生，我都覺得她太苦了。有心待她好一點，卻時日無多。我能做的，也是實在有限。
寫完了才突然醒悟：自己最近對她如此盡心盡力，不管是不是愛情，應該與她這樣悲戚的身世有關。我這個人就是吃軟不吃硬。她這麽多年和我一起生活，幾乎都沒有和我吵架過，都是我脾氣上來，說走就走。而她永遠是那個把我追回家的人。16年來，隻有兩次因為她母親的挑唆，她決心分手才主動離開我。而我一出現在她麵前，她就完全放棄了自我。台灣完全接受了中國傳統文化，這種文化裏的女性，有著最柔的性格特點，對於另一半來說，真正是一種享受。所以今天我心甘情願24小時護理她、照看她。不是因為我多麽了不起，隻是還債罷了，還過去那麽多年，欠她的債。
現在是淩晨3點半，我又從家裏趕到她病房。這將是我們在UCI醫院最後一天！再也不會再進來了！她的數據：心跳115，血氧飽和度93（戴氧氣輸氧），呼吸頻率36。看著她安靜地睡眠中，清瘦但祥和。我突然想，如果就這樣長眠不醒，我雖然會心碎，但也一定接受。但事實卻是，她還要醒來，麵對新的一天的折磨。而我，也沒有選擇，要幫助她延續生命。所謂尊重病人，不是尊重她情緒化時刻的決定，而是切實體會到她內心最深處的想法，盡力去完成。她不想死去，這才是她在沒有遭受折磨的時候一再跟我說的心裏話。她還想跟我一起去耶路撒冷。
發布日記唯一目的就是希望萬能的網絡能夠給我找到哪怕一點點解救她的痛苦、延續她的生命的方法！不接受陌生人的同情！那種不起實質幫助的同情，隻會讓人脆弱、自怨自憐。任何有效治療方法，請email：mrlu9668@gmail.com，已經收到不少email，無論有用與否，一並感謝！
https://www.youtube.com/watch?v=D3MZDmYY-b8&t=146s
他父親的心髒出了嚴重問題，已經在走的路上了。。
死於心髒病或肺炎是化療病人的招牌死法。。
看了很無語。。
我不是醫生，是Biotech的。雖然這個不是好消息，希望對你了解有所幫助。
還是尊重病人的意願吧。
我見過重病患者，家人都不願意讓他們回到家裏等著，最後回家一兩天離世。真的是很大的遺憾。
醫院的環境是很壓抑人的，在家裏會放鬆很多，可以休養一下。若能恢複些體力，再尋求治療機會。
所有的治療必須在病人能夠承受的基礎上進行，我不是醫生，也不是專業人士，但是我覺得這是常識。
Eva 是個好女孩，你也是非常有正義感的人，祝福你們。