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草兒——我知道的一個先心病患兒

(2006-08-15 10:15:54) 下一個

草兒——我知道的一個先心病患兒

“草兒"是個嬰兒,永遠隻有十一天大。”草兒”是我給他起的名字,希望他有疾風勁草的生命力。

他出生在遼寧西部山區偏僻的農村。本來一個男嬰的誕生會給期盼著傳宗接代的家族帶來莫大的歡喜,但他是個例外,他的心髒長在肚皮外麵。對於農村人來說,家裏養頭瘸驢瞎馬都是抬不起頭的事情,更何況生下了怪胎。年輕傷心的母親沒來得及喂一口奶,孩子便被抱走了,是爺爺抱的。他是痛苦而矛盾的,盼了一輩子,卻盼來這麽個孫子,以後怎麽見人,再說孩子能活嗎?萬一能活,這病咋治?治的起嗎?

抱著小枕頭大小的孫子,老人徘徊在河邊,幾次想把他扔下去卻又下不了狠心,端詳著孩子,除了這個毛病還真長得周正。好歹也是條命啊,轉程去了車站,就到省城大醫院去瞧瞧吧。

省城醫院的樓巍峨而高聳,冰藍色的玻璃幕牆下,老人象個第一次行乞的乞丐,膽怯地退縮在門廊邊,甚至沒有勇氣走進去。等待孫子的命運是什麽呢?憑他懷揣的幾張百元的人民幣,能夠進去走一圈的花銷嗎?暗暗在心裏下了狠心,不行就把孩子扔到醫院的廁所裏,反正醫院不會見死不救,活了是他的造化,死了自己也算是沒愧了。

 

終於鼓足勇氣來到醫生麵前,醫生年輕而和氣,好象剛從學校畢業不久的樣子。

“老人家,孩子叫什麽名?”醫生問。

“姓譚,還沒起名,生下來一天。”老人說。

“?!”醫生抬起頭注視著老人,這是一張被痛苦和愧疚而扭曲的臉,醫生明白了什麽,疾病和災難往往與貧窮伴行,這一定又是一例。醫生低下頭說:“那我給他添上個名字,叫寶兒吧。”

“叫啥都行,不過我有言在先,我就幾百塊錢,治好就治,這孩子得的是怪病,我就當把他交給醫院做試驗了,你們看著辦。”老人一口氣說完,好像耗盡了所有的勇氣,他感覺自己自象猙獰的劊子手,正剜割著自己的孫子。他的痛是在心裏的,那種愧對先祖,愧對後世,甚至愧為人的痛。

醫生對此並不奇怪,他聽過很多類似的話,尤其那些從貧困地區來的先心病兒的家長。他們往往賣了房賣了地,懷揣著所有的家當進行一次非死即活的冒險嚐試。家長自己舍不得吃,蒸上一鍋饅頭啃半個月,實在熬不下去了,到醫院附近的飯店撿點剩菜打牙祭。如果敲碎他們的骨髓,孩子吸進去能恢複健康的話,他們也會毫不猶豫地去做。你還能指責他們什麽呢?

打開孩子的小被兒,醫生驚呆了,他甚至感覺正麵臨醫學生涯的一個重要時刻,這絕對是一個世界罕見的病例。他迅速地在大腦過濾存儲的病例,這可能是中國的第一例,而且是生後第一天便確診的體外異位心髒的第一例。僅憑此一點,他——診斷醫生,便可以在中國醫學史上留下自己的名字。輕輕觸摸那顆正在肚皮外麵跳動的心髒,他是溫熱的但又是羸弱的,可以確定,短時間內不治愈的話,他很快會死去。可是治愈的幾率有多大呢?世界上這樣的病曆有多少呢?有多少活下來的呢?他也不知道了,因為這太罕見了,不過有一點可以確定,決不能讓孩子離開醫院,他是個“寶兒”,真正的寶。

迅速的,醫生把病例上報醫院,很快得到批示,住院費全免,立刻組織專家會診,爭取把握這個讓醫院在全國一舉成名的機會。第二天省城的大報,電視台都報道了這個病例,第四天,中央台的新聞裏也出現了孩子的畫麵,他一時間成了媒體關注的焦點。但專家會診的結果卻很不樂觀,這孩子是世界上有文獻可查的第六例,前麵的五例都死掉了,最長的術後活了六個月。手術的費用,術後的用藥昂貴的驚人,即使這樣也罷了,隻要能活,可是活的幾率幾乎等於零。這是個費力不討好的活,尤其這孩子現在是名人,普通人是不會理解這病的複雜程度的,所以這太容易砸了醫院的招牌,畢竟這是省城最大的醫院。經過慎重考慮,院裏決定,暫且把孩子養起來。這時已是孩子出生後的第五天。

孩子的爺爺坐不住了,不管是死是活,本來已經好像看到希望了,一種能得到結果的希望,但所有的事情卻一下子都停了。他又陷入了一種渺茫的等待,等什麽呢?這幾天下來,他也疲憊了,聽那麽多專家分析,白癡都明白,孫子是活不了的,該去就讓他去吧,拖著有什麽意義呢?孩子住院不花錢,但自己要吃,要用,甚至還要刮胡子。他去找年輕的醫生,他告訴他,他要回去了,孩子留在醫院,聽天由命了。

醫生明白醫院的苦衷,他也沒辦法,他強烈地希望這孩子能有一次手術的機會,哪怕成功的幾率是零。他給了老人幾百塊錢,懇請他以監護人的身份留下來,為他爭取時間,他要嚐試救這孩子,通過國際慈善組織,因為在國內這是個不可能的手術。他要把孩子送到世界一流的醫院去,相信孩子的那顆心髒對所有的頂尖心髒外科醫生都是致命誘惑。

第六天,國內三家頂級醫院都打來電話,說要收治這個孩子,費用全免。院裏一下子緊張起來,這明明是不可能成功的手術,人家敢做,自己為什麽不敢呢?天上掉餡餅,已經咬在嘴裏,幹嗎要讓別人搶去,是死是活也要搶做國內的第一例,即使失敗了,也會為醫學史留下經驗之談。於是新的方案製定,準備做手術。

第七天,醫院給孩子做了個創傷性的導管檢查。這個檢查在全麻下進行,所以檢查後孩子的狀況差到了極點,簡直是奄奄一息。手術必須要再等等。與此同時,年輕醫生的國際救援也在悄悄進行。他必須要暗地裏做這些,因為這個病例如果被國外專家挖走,那他簡直是在挖醫院的牆腳,國家的牆腳。但實際上他隻是希望手術成功的機會能大點兒。整整兩天,守在電腦旁,與世界的專家探討著孩子的心髒,終於他所期望的一位世界第一流的心髒外科專家答應無償為這孩子做手術。這時是這孩子出生後的第八天。

孩子的狀況越來越差,每個人都知道他不能接受手術了,因為他會在麻醉時死掉。於是他又被冷落了,似乎每個人都在等待著他永遠離去的那一刻。孩子的爺爺悄悄地走了,他永遠也不想見到那一刻,就當它從沒發生。我就是在這時候見到了這個孩子,年輕的醫生對我說,這孩子該躺在溫箱裏,該吸氧,該保護其那顆微弱的心髒,但這些醫院都拒絕提供。因為此刻他死了比暫時活著更有意義。他要救這孩子,卻需要時間,至少他需要恢複些體力,能承受坐飛機遠渡重洋,可是他能捱到那一天嗎?我說給這孩子改個名吧,“寶兒”太金貴了,他受不起,就叫“草兒”吧,野火燒不盡,春風吹又生。年輕的醫生每天守著孩子,他常常觸摸那顆微弱的心髒,為什麽越來越冷越來越弱。哪怕再熱一點再強一點就有一個機會,一個生存的機會,盡管很小,畢竟在那裏遠遠地等著。

第十一天,已經三天沒合眼的醫生對護士說:“我去打個盹兒,注意給他保暖。”他太累了,不知道睡了多久。當他醒來的時候,孩子的床空了,護士說孩子死了。欲哭無淚,有時人的能力太有限,上帝派來了天使,又召回了他。。。。。。醫生給國外的專家發回email, The baby has gone forever.

。。。。。。

似乎圍繞著“草兒”的故事該結束了,但並沒有。“草兒”死後三天,院裏傳達一個調查令,說他的屍體丟了,要逐級逐人審查,務必查出下落。三個月後,有人看到“草兒”變成了標本,陳列在某醫學院病理實驗室裏。。。。。。。。

 

 

-------為什麽寫“草兒”-------

年輕的醫生對我說過,“草兒”之所以成為我深刻的記憶,是因為病例的特殊,他隻是萬千個先心病兒中的一個。與其緬懷一棵草,不如灑一點愛給那些活著的,正等待著生命的陽光雨露滋潤的草。他們都是貧窮的,沒有任何能力承擔醫療費用的先心病患兒。等待他們的是什麽呢?如果沒有奇跡,他們也會象“草兒”一樣枯萎死去。

冬天已經來了,春天還會遠嗎?告訴我“野火燒不盡,春風吹又生”的草兒的春天還會遠嗎?

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