五年多以前, 我的左小指出了問題。其實是一係列關節疼痛留下的唯一的可以看見的傷害。 其他疼痛都沒什麽後果–-- 除了疼之外。 因此醫生們不肯給我任何有效的診斷。這令我十分沮喪。醫生們甚至覺得我是疑病症, 甚至有給我開安慰藥物的。 Mercy East Clinic的那位女類風濕專家甚至直接對我說: “我敢肯定你百分之百沒有類風濕!” 那麽她必須給我的症狀有個解釋啊! 她的解釋十分可笑, 經過幾年的證明那是個錯誤的診斷。 我想她自己大概也不相信她自己的診斷, 所以並沒有見諸於我的病曆上, 也就是說病曆上查不到。
那位女類風濕專家給我的診斷是: 馬凡氏綜合征。這個奇怪的名字我從來沒有聽說過。 她說我的遺傳基因裏有的,我的手指關節鬆,先是小指,以後各個手指關節都會一個一個地鬆掉,沒有辦法治療。 她還說沒必要檢查基因,因為很複雜,沒必要。 當時我的感覺是晴天霹靂。 說完這些她就急急離去, 留下我在那裏發呆。 待我離開診室時,因為走錯了方向, 聽到她在打電話給我第一次見過的那個類風濕醫生解釋與我會麵的過程。我覺得她就是在草草完成任務以幫助她的同事。
我回到家裏拚命找尋有關馬凡氏綜合征的所有信息。發現我的症狀和這種病是零對應 —- 沒有一條是對我當時的症狀的。懷疑醫生嗎? 我和我的家庭醫生提到,他緘默不語。 於是我又去看了手科專家。所謂的專家也是在看病人之前的幾分鍾的時候看看我的病曆,而這位,似乎過於忙碌沒仔細看我的病曆,在和我會麵時又看了幾眼,然後簡單看了看我的手指,說他同意那位女類風濕專家的診斷。那種病屬於遺傳,我說我家裏沒有人得過這種病。 他看了我的拇指,覺得它們過度彎曲,又伸出他自己的拇指,十分粗壯筆直,說,這是正常的。 我無語。我的手指天生就是可以翹到很高的, 小時候鄰居們都稱奇。但是我在五十年的人生中從來沒有因為手的靈活而擔心過,其實還很驕傲我有一雙靈活的手。 這位醫生說,有些症狀不會在出生時發生,到了一定年紀會發作,也屬於遺傳類。 他這次倒是推薦了我去做基因化驗。 好吧,我真想知道一下真相。 於是他向麥迪遜的遺傳學專家發出了推薦。麥迪遜隻有這一位專家,和他的預約在第二年的冬季。有一年多的相隔。
那年暑假前,學區重新續醫療保險。我毫不猶豫地換了保險— 從Mercy換到了新開不久的St. Mary -- Dean clinic system。
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