ALS 的藥物 RILUZOLE 真的有作用嗎

來源: northgirl 於 2016-06-05 08:10:00 [] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (415 bytes)

我家人去年10月被確診ALS，至今體重下降從260到210，

現已口齒不清，醫生說隻有3-5年，但是現在呼吸，吃飯

一直有問題，請問有了解多的人給些建議

另外，有醫生說任何藥物無效，還傷害肝腎，但其他醫生還是給藥吃，

希望大家討論討論，謝謝。

 

所有跟帖： 

• 很可怕的病，家人會很辛苦。 -Gbdjw- ♀ 給 Gbdjw 發送悄悄話 (269 bytes) () 06/05/2016 postreply 08:28:01

• 霍金式的漸凍人症吧？ -蓍草為yarrow- ♀ 給 蓍草為yarrow 發送悄悄話 蓍草為yarrow 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 08:47:21

• 台灣導演鈕承澤的爸爸就是這個病，從得病到去世20多年，很痛苦，不能吃，不能說，但意識清楚。 -swj2000- ♀ 給 swj2000 發送悄悄話 swj2000 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 13:05:49

• 說句心裏話，拖這麽久家人病人都痛苦。 -Gbdjw- ♀ 給 Gbdjw 發送悄悄話 (237 bytes) () 06/05/2016 postreply 14:40:28

• 同意！ -蓍草為yarrow- ♀ 給 蓍草為yarrow 發送悄悄話 蓍草為yarrow 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 16:23:18

• 怎麽知道意識清楚呢？ -hz82000- ♀ 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 19:19:36

• 據他說，他爸躺床上還一直讀北京來的家書，然後通過眨眼睛方式在家人幫助下完成很多和北京弟弟的通信。 -swj2000- ♀ 給 swj2000 發送悄悄話 swj2000 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 22:54:44

• 個人認為，ALS和中風是很相近的，區別在於中風是一側的主動脈突然阻塞，導致身體癱瘓，且初期症狀不太明顯，因為是一側或者是一條主動 -tao2626- ♂ 給 tao2626 發送悄悄話 (1037 bytes) () 06/05/2016 postreply 14:02:00

• ALS 是運動神經元的疾病吧？ -欲千北- ♂ 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 16:13:10

• 就是，目前還沒辦法。 -吃與活- ♂ 給 吃與活 發送悄悄話 吃與活 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 17:15:42

• 那是一種解釋，就像我們找醫生看病，醫生問我們的症狀，然後告訴病的名字和原因，開藥治療有效果，證明醫生是對的，沒有效，我們就理由懷 -tao2626- ♂ 給 tao2626 發送悄悄話 (515 bytes) () 06/05/2016 postreply 18:57:24

• 讚同你的理論，我也有類似的實踐。人體的自愈能力勝過任何最好的醫藥。 -羽衣甘藍- ♂ 給 羽衣甘藍 發送悄悄話 羽衣甘藍 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 20:24:17

• 謝謝！我覺得醫生就是個職業，人和你我沒有什麽區別，如果醫生的建議都對的話，那最起碼的應該是，那個群體不應該有病，或有病也都會治愈 -tao2626- ♂ 給 tao2626 發送悄悄話 (491 bytes) () 06/05/2016 postreply 23:58:10

• 完善人體的自愈力來防止各種疾病是個嶄新的思路，隻有你這樣勇於挑戰權威的人才有膽量。希望更多的人能這樣思考。 -羽衣甘藍- ♂ 給 羽衣甘藍 發送悄悄話 羽衣甘藍 的博客首頁 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 06:58:32

• 你牛！ 你是我見過的奇人之一， 我還記得你治好你自己的糖尿病， 印象深刻。 -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 17:12:58

• 謝謝你還記得，我在為自己治療這幾年，收獲是很大，不但治好了病也證實了我的理論，身體的變化那就更大了，210磅到現在的160磅，臉 -tao2626- ♂ 給 tao2626 發送悄悄話 (407 bytes) () 06/05/2016 postreply 19:13:11

• 佩服。但為什麽感謝美國和孤獨啊 -羽衣甘藍- ♂ 給 羽衣甘藍 發送悄悄話 羽衣甘藍 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 20:15:32

• 感謝美國，是因為來美國後改變了生活方式，感謝孤獨，是因為我在孤獨中聽到了發自身體的聲音， -tao2626- ♂ 給 tao2626 發送悄悄話 (1278 bytes) () 06/05/2016 postreply 20:46:39

• 選擇孤獨需要很大的勇氣， 但這也是你能摸出自己門道，戰勝疾病的重要原因。 佩服 ！ -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 04:54:18

• 應該說孤獨是你成功的最重要的原因。 很啟發人， 謝謝。 -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 05:21:17

• 當其他的人都依賴醫藥來對抗疾病，選擇增強自己抵抗力來戰勝疾病的道路無疑是孤獨的，但健康的好處值得選擇這樣的道路。 -羽衣甘藍- ♂ 給 羽衣甘藍 發送悄悄話 羽衣甘藍 的博客首頁 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 07:09:33

• 你治好了自己的糖尿病？能否說來聽聽是如何治的？ -一品- ♂ 給 一品 發送悄悄話 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 16:16:20

• 大讚一個， 如果真的這麽快就治好了中風病人。 -石榴- ♀ 給 石榴 發送悄悄話 石榴 的博客首頁 (0 bytes) () 06/05/2016 postreply 18:29:59

• 我也是覺得血液問題是很多疾病的根源 -羽衣甘藍- ♂ 給 羽衣甘藍 發送悄悄話 羽衣甘藍 的博客首頁 (0 bytes) () 06/06/2016 postreply 07:04:38

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