很慘的一個轉帖：請問如何聯係媒體尋求幫助？（醫療事故）

來源: 醫者意也於 2015-10-09 12:21:26 [檔案] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (56040 bytes)

請問如何聯係媒體尋求幫助？（醫療事故）

如果有醫生願意看看，　我們現在把我們自己的病例貼出來：
https://onedrive.live.com/redir?resid=97D746045499C46A!182813&authkey=!AHsglCOSnWL2Ufc&ithint=file%2cpdf

經過兩年多，我們寶寶的醫療事故基本清楚了。可是剩下的起訴時間已經不多了，所以我們打算聯係媒體，希望把我們把美國黑暗的醫療暴露出來。因為醫院在當地勢力太大，我們希望把資料寄給最合適的大型媒體。我們對媒體一點都不熟悉，相信也有好壞等等，請知道任何聯係辦法或各種有用信息的朋友們幫助。如果回帖不方便，請給我發私信。謝謝。

我們的經曆不局限於任何一個醫院，經過兩年多的挫折我們覺得當初疏漏是完全可以原諒的，可是醫生的故意掩蓋卻讓本來可以糾正的事故慢慢演變為造成寶寶永久傷害的故事。

發生事故的醫院是個regional medical center級別的兒童醫院，大家就不要再提了。具體過程是這樣的：

寶寶６個半月大全身浮腫晚上７點入住急症，主治醫生忽略症狀沒有進行應該的檢查。最要命的是他們沒有給寶寶任何吃的也不讓我們給，同時沒有任何措施來監察他的營養狀況。所以除了ER前的2oz奶，到離開ER前的１９個小時沒有吃其他任何東西，因為他不能充分轉化脂肪應付代謝危急，他的肝髒迅速積累大量的free fatty acids (FFA). 在離開ER前，ER醫生檢測了他很低的glucose, 發現出事故了，可是他選擇了掩蓋。他通知我們說有些labs沒有做讓我們告訴PICU醫生趕快做ER沒有完成的lab，同時通知PICU醫生這個病人血糖低。當我們告訴PICU醫生的時候他理解成糾正血糖，所以他把我們寶寶的血糖調到正常就幹別的事情去了。而這個低的glucose數據我們沒有看到，卻有轉到PICU馬上輸D5糾正血糖讀數的紀錄。

第二天早上我們見了各個專科醫生。除了一個傳染病專家看出是代謝病外其他人都不明白為什麽肝裏那麽多低密度新的東西。我們告訴醫生低密度很可能是脂肪，竟然沒有任何人聽我們的。他們看到的是糾正後正常的glucose數據，醫生多次否定了我們提出的脂肪代謝障礙說沒有看到我們小孩的肌肉損傷數據(CK/CPK)。而這個數據我們當時怎麽可能懂？！隻是聽說沒事就放心了，實際上是ER的醫生發現漏做CK想讓PICU醫生做。而PICU醫生認為ER幹完了，沒有看到CK高就認為沒有這個病。

第三天他們采取NPO來植入PICC, 手術結束後繼續看怎麽回事，結果持續的饑餓讓寶寶病情急劇惡化，肌肉開始分解，肝腦病變發生了。竟然沒有人查他的情況，而且又忘記了測量glucose。

第四天淩晨，護士發現glucose降低到３０，大概病人隨時可能死亡了。醫院都有這個時候處理事故的程序。我們不知道PICU醫生做了多少。這時候PICU值班醫生再傻也知道問題了，他也選擇了遮掩。他采取輸入D10改變寶寶的代謝環境５個小時後，才在寶寶代謝基本穩定的情況下測量了acylcarnitine profile而不是在病情緊急下取樣掩蓋他們的醫療事故。然後他的醫療記錄上突然開始說入院的心髒方麵資料，反複說做得很全沒有看到任何異常。其實我們寶寶這個病開始就是心髒症狀，PCP的referral完全正確。也說明了 picu這個醫生是故意掩蓋。

第五天我們開始嚴重懷疑醫生的能力，同時在mitbbs和huaren發帖收到很多人的幫助。其中一篇文章幫助最大：“Case 12-2011 — A 9-Month-Old Boy with Acute Liver Failure”。我們當時沒有醫療知識，隻是知道等不到診斷隻能試了。下午找picu AP談奶粉問題，等了７個小時沒有找到。在第五天半夜我們召集picu護士長要求馬上停止奶粉，改成輸液補充營養。如果沒有mitbbs和華人他肯定已經不在了。（寶寶最後確診是CPT2，和文章裏麵的CACT幾乎一樣，請建議這篇文章的和給我發文章的朋友自己站出來，很不好意思我的很多信息都丟了，你們救了我家寶寶。）

第六天早上我們拿著這片文章在早會上要求不論我們孩子什麽病，請首先調查寶寶是否有脂肪酸代謝病。我們認為孩子是脂肪浸潤造成的肝髒損害，請醫生幫助我們寶寶。會上所有人都鴉雀無聲，沒有人接我們的資料。隻是問是MD說的嗎？我們說網上的朋友找到的，不知道是否是MD. 後來resident doctor私下要走了這個文章。至於奶粉，他們推給消化科的醫生，可是那個醫生沒有經驗也不知道什麽特殊奶粉，我們換了一種實際上隻是稍微好了一丁點的奶粉。

第七天正式告訴我們說不是代謝病，估計根據就是picu醫生的血樣造假。唯一的希望是活檢。我們不同意，不過醫生還是準備了。我們讓醫生解釋為什麽不是脂肪酸代謝障礙，醫生拒絕了，說是沒有時間教育家屬，說他們很忙。

第十天活檢，直到第二天下午才出來結果說我們寶寶肝硬化晚期，除了換肝沒有任何辦法。找不到肝髒損害原因。直到幾天後我們簽署了全部同意資料後，他們才給他換了５０% MCT的奶粉。如果我們不同意，估計他們會確保他死在醫院裏麵。有個陌生醫生告訴我們說聽說換了pathologist, surgeon告訴我們如果沒有及時出報告一般是對診斷有爭執。我們沒有任何經驗，沒有警惕心竟然當時不知道這些都意味著掩蓋醫療事故。

寶寶異常虛弱，頭發中間整片變紅，發線收縮得厲害，寶寶象一個猴子，這都是極度營養不良的證據我們反複問不同的醫生為什麽，可是沒有任何一個把這些信息寫下來。所以大家看病的時候一定要寫，你說的很多醫生都不會寫，尤其是他們感覺有事故的時候。

他的腿瘦得大概隻有骨頭和一點點肌肉了，肚子圓圓的。。。每當給他吃點東西我們就看啊看，看對不對好不好。。。　就這麽盯著過了７個月，中間隨時跟醫院聯係繼續查他的病因，可是卻發現醫院推三阻四。因為寶寶身體極度虛弱，隻好找best doctors的醫生看病曆。他們最後的結論也是什麽也看不出來。實際上是他們就算看出來，也不說。越是最關鍵的lab, 他們越不提。所以所謂的2nd opinion普通沒有很強知識背景的人根本拿不到隻是浪費時間。

養了７個月他竟然奇跡般地很少生病，似乎一切開始好轉。人總是得隴望蜀，看他氣色不錯，我們就開始擔心他脂肪吃得不夠別長成傻子了。因為肝硬化基本杜絕脂肪，包括雞蛋，紅肉，豆子等等。所以開始給他加蛋黃，每天半個，一周後沒啥事情看他特別愛吃就變成了每天一個。一周後他突然病了，手腳突然涼得真如同死人，幾分鍾後溫度急劇上升到大概４２，　１０幾分鍾內又降到３８多一點，似乎還反複。好在很快穩定些，，這個奇怪的現象我們反複提，反複問還是沒有任回答一直到今天，我們猜測就是他的代謝危機。

幾天後還是不好去看兒醫，查不出任何問題，她讓我們回家。我們看孩子好了很多救回去了。當天晚上他又發病，症狀更厲害，呼吸困難，嗓子內wheezing，住院前的所有症狀全回來了。坐在寶寶的床前，思前想後突然感覺是兩周前開始加的雞蛋。所以自然推想到了還是被醫生反複否定的脂肪酸代謝障礙。

那是２０１４年的元旦，別人家過新年的時候，我們一夜沒有睡覺，守著隨時可能死亡的孩子卻不知道怎麽辦。我們不相信醫生，可他的醫生是唯一的選擇。我們選擇打電話寫電子郵件要求給孩子查代謝病，又被拒絕了。理由是你們孩子病了來醫院可能傳染別的小孩。我就奇怪了到醫院難道不是病了養好了才去？！而ER我們終究還是不敢，因為畢竟我們知道孩子什麽原因隻要不吃油調養就行了。不過終於幾天後答應推薦我們看代謝病醫生。

到四月份見了代謝病醫生兩次。第二次的時候拿著當時發病時候的urine organic acids數據問他，他說如果某個數據高就可以算脂肪酸代謝障礙。他回去查了，這個數據高，他還是拒絕給這個診斷。直到這個時候我們才開始知道必然有醫療事故，所以必然沒有診斷。其實如果他們當時給了症斷我們可能該幹啥就幹啥去了。而且也就是因為醫生笨我們才拿到這個數據，否則也拿不到。

孩子這時候快穩定下來了，從１月份開始反複，直到５月底左右他才恢複到大概半年前的健康狀況。我們終於可以到外地去了。

找了兩個美國top-10的兒童醫院。都沒有給診斷，都讓我們回去看當地醫院。錢花了很多，心涼到了極點。

終於在一個中等大小的醫院找到了這個好醫生，他對我們真好。本來最多一個小時的預約，他看了三個多小時。第一個小時過去不少時間說還有別的病人，讓我們等中午吃飯的時候再回來做skin fibroblast。他給做了，說６周後有結果，６周後沒有結果，還是沒有。後來說有結果，卻不足以判斷是否是脂肪酸代謝障礙，，　我們知道他知道了。我們試圖通過正式的渠道要這個結果，結果還是要不到。同時保險公司也聯係我們說如果有對在原先醫院不滿意的他們要幫我們說話，讓我們提供證據，其實說白了保險公司也在套這個數據。這個好醫生抱著個炸彈一樣的結果。。。他不知道怎麽辦。

我們從外地去看醫生，在不知道具體情況下醫生還是非常好的。CCHMC的醫生安排非常非常周到，從早上不到8點開始，到大概下午5:00結束。除了吃飯的一個半小時，我們一直在跟醫生或technician做檢查討論病情。這個醫生看上去非常好，喜歡孩子，看得出他很value自己的品格，他不說一句不負責任的話，非常嚴謹，大概知道所有的事情，所以他知道出事了，他知道病人家屬知道太多了。。　他沒有給我們診斷，當時數據也不全他也沒錯，不過他肯定知道什麽病了。後來他說如果把全部資料給他他就給診斷，我們簽了form他了，他後來還是把第二次的appointment給取消了。我還是給他的護士發信，他們不回。我想大概明年他會見我們的。

突然有一天我們收到了skin fibroblast結果，原來是好醫生知道我們到CCHMC看病，而且CCHMC醫生也懷疑是代謝病。可能來不及思考他就交了出來這個數據，大概是希望CCHMC的醫生來下結論吧。結果不如我們想象那麽低，大概孩子的activity是正常人的30%低一點。。　。。。嗯，又隔了一段時間我們看出來實際上是正常人的8%。恰好是infantile cpt2。我們取消了和好醫生的第二次見麵，因為第一次見麵的時候我們說寶寶的acute liver failure不是發生在當地，我其實當時當地是指我們那個小區或是小鎮，大概他理解成一個大城市了。他是個好人，我們感覺對不起他，不知道給他惹下了多大的麻煩。

這兩個好醫生都是帶著學生見我們的，他們的學生都認真好學也很好，我不知道經曆過這些後他們是好醫生還是壞醫生。我相信千千萬萬的專科大夫都是這麽走過來的，當你知道這些了你能相信你的專科大夫嗎？　

如果讓我找醫生，千萬不要找最有名的。　因為他們經曆了太多。而給我們做檢測的事是個踏踏實實的生物男轉行當醫生，這是他的第5年，找他前我盡可能查他的信息，，，他不跟別人social太多，他不出名，似乎他和我們wsn很象。。讓我很放心。

我想對醫生說：醫生的掩蓋隻會教育病人，而醫生比病人多的隻是製度保護下的特權，那一層知識在現在這個年代太容易被普通人得到了。大多數醫生是好人，可是這個製度讓好人不能做好事。

普通醫生當他們要麵對良心的時候，同時麵對的是巨大的互相勾結的醫療中心，麵對的是他們以後的生活和家庭幸福，他們選擇不給診斷可能再正常不過了，所以無需責備醫生沒有做他們該做的事情，我想要問的是什麽樣的製度讓治病救人的醫生看著病人和家屬無助而來遮掩這些？！

醫生就算是無法麵對隨時能壓垮他們的醫療集團，可是做人還是應該有底線的。有些醫生故意遮蓋事故任病人垂死掙紮而不采取合理救護讓我們背後生寒，還有些大牌醫生相信自己可以遮蔽天日肆意妄為，這讓我們徹底喪失了對美國醫療的一點點信心。而兩個肆意妄為的大牌醫生都是東部top醫院的專家，都是我們寶寶這個病的頂尖專家。他們控製著美國代謝病、基因方向的研究，在有時間的時候他們會和律師開會，找類似的病例掙錢。小醫生就是他們要吃的蝦米。很不幸的是我們寶寶是被他們醫院一個級別的大型機構弄錯了，他們惹不起隻好遮掩。這就是名醫的生財之道啊。他們一個證詞就是幾百萬，能在乎看病人掙那點錢嗎？有一個病人抱怨CCHMC那個好醫生，說他一個小時收費600元太貴了，所以他不是一個好醫生。那些能掙大錢的原意看病人嗎？！

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現在情況：
大家都問我們寶寶的情況，我說一下吧：
1  基本不能吃油脂的東西，很快會拉肚子，繼續會病。所以全家的飲食都改了。出門旅遊太痛苦，得找非常好的可以做飯的旅館，隻能自己做了吃。當然除了看病，也沒有機會旅遊。
2  他每天要吃同齡人200%的食物，因為吸收不好。
3  肚子很大因為吃飯多還有肝脾腫大。
4  因為體質弱總有皮膚病。
5 看病多了心理有陰影，睡不好，怕車庫等大型建築物。每天晚上得哄很多次。
6 體質弱，下午得休息3個小時。
7 非常容易得病，對溫度尤其敏感。所以冬天的暖氣費每月要600元。
8 因為在醫院餓得厲害，脫發、發際線後移一直沒有改善，不過也沒有變得明顯更糟糕。
9 得吃特殊的維生素等。因為沒有正式診斷都得自己付錢。
10 肝功能指標變得更差，胰髒也開始出現硬化點。
11 醫院把他從肝移植名單上移出。我們曾經要求轉到stanford，沒有結果。希望轉到cchmc，也不行。沒有醫院接受。所以就是在家靠父母了。

因為馬上冬天不遠了，他也很難應付天氣。。爸爸辭職在家打算考好盯著。因為每年冬天對他就是生和死的差別。第一個冬天結束前住院，第二個冬天過年的時候出事故，第三個冬天一直得病，中耳炎等等。。。體質太差。

寶寶雖然身體不好，不過每天都開開心心，他是家裏最開心的寶寶。除了極個別的時候滿足不了或不小心撞頭了，整天都樂嗬嗬的。
我們家4個孩子，因為老小病了別的孩子的活動全部停了，我們也沒辦法出去。大家天天就是陪他玩讓他開心。尤其是兩個姐姐懂事各個方麵都非常照顧他，就連他5歲的哥哥也是大多數情況讓著他。
雖然小時候遭罪，不過小家夥非常開朗，每天開開心心挺好。如果說災難已經發生無法再改正，他得到的愛護可是非常非常多，幾乎總是幾個人守著他愛護他。
醫生雖然建議沒隔1-3個月隨症，不過我們確認孩子病後就不想去了。去了隻是讓他不開心，醫生對於肝硬化也沒有辦法隻能等惡化到必須換肝的時候聽天由命。

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說說找律師：
我們把情況都總結了，幾乎所有的律師看了後都承認是個事故，承認醫院錯誤。但是都不願意接。
他們給的理由很簡單，這麽多錯誤我們要找每一個方麵的專家跟醫院打架，小的律師事務所根本就沒有這個錢，大的認為這麽多人拚下來就算贏了也掙不到錢。
所以很不順利。

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曾經有一個醫生，非常有名的醫生這樣說
為了你的孩子，不要再找醫生了，你應該找律師，在美國你永遠拿不到診斷。
可是細節他什麽也不說。我們找律師，律師又說你得有醫生站出來說話。。。
我們怎麽辦？

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有關NBS: 有人問我們怎麽知道孩子有脂肪酸代謝障礙：

因為他吃奶粉一直有問題，拉肚子。。。我們跟PCP談過脂肪代謝問題，她說華盛頓州有NBS, 如果這個結果正常應該沒事，讓我們不要擔心。其實最最黑暗的是這裏：脂肪酸代謝障礙是一類病，細分有20多種，我們寶寶隻是其中一種。而華盛頓州NBS隻檢查其中的4種！！！！！！CPT2不在檢查之列。
而且NBS有漏檢的，NBS是可以看出問題，但是因為cost原因設定的閾值很高。也就是有false-negative的例子。很多醫生很笨很懶。。實際上如果沒有NBS，對我們寶寶這種病大概更好，但是有些病就不好了。所以凡事沒有絕對好壞，關鍵在醫生是否關心病人，是否聽得進去家屬意見。

其實就是父母剛進醫院不久就猜出了大概，醫生死活充耳不聞。硬是要反著來，在頭三天隻給了23%的營養，把最不應該挨餓的病人餓到肝硬化。醫生的dignity殺人啊！

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有人說要把最關鍵的說出來，其實大家都是這樣，如果一句話能說動醫生律師，我們也不願意說兩句話。

關鍵的地方就是知識不平衡：比如孩子肝硬化出院。主治醫生告訴我們說孩子打肝硬化從在娘胎裏麵就開始了，否則沒有這麽嚴重。然後我們就拿這些話去問別人，人家當然說不象脂肪酸代謝障礙了。我們找醫療記錄，每次都不全，到如今也沒有看到醫生這麽寫下來。可是他的的確確這麽告訴我們了。

我們把症狀描述下來發到mitbbs和華人，有的人看了給了我們正確地診斷。可是經過醫院，醫生又加了些信息，有些是故意歪曲的。當你還不知道具體的問題時候是無法判斷很多東西的。這是一個困難。

第二個困難就是醫生不願意得罪同行，就算別人看出來了也不說。我們找best doctors, 第一次他們說看不出來。找他們第二次，urine organic acids我們看出來了，他們還是說有別的可能你得繼續找，重要的newborn screening給他們他們說屬於正常。異常的數據，和結論我們都給了secord opinion的人了，人家還是不說。隻是告訴我們你們應該做function test, 其實他們建議的function test是acad9, 是faod其中的一個，但不是我們寶寶的病，這個通過newborn screenning是可以看出來的。他們沒有說，不知道是水平問題，還是故意這樣幹。

第三個困難就是medical records, 出了事故醫生要比病人知道的早。他們會隱瞞很多labs。比如我們勾了全部做的都要，以為拿到全部的了。後來才發現沒有，問醫生醫生說正常，沒當回事。後來經版上朋友提醒一定拿到，我們那個時候才拿到urine organic acids. 而且每次扯皮，那東西要填表，人家說填表不正確，後來才學會fax過去後一定問他們是否規範。等等問題太多。。。就這個每次耽擱都是最少一周。

第四個困難就是信息不對稱。病人家屬缺乏醫療知識。比如newborn screening，上麵全部是normal，問題是要懂這些normal的含義。等等。需要專業知識。我們問州health，人家不給reference range。我們到處搜索，隻找到幾個地方：極個別非常專業論文裏麵，專業的一本書，還有mayo。大多數地方隻提高低，不說reference range。（我們大概下載了200G的英文書籍, 其中一本，跟他診斷有關的又2G的pdf專業書籍）

最後就是錯到底在哪裏。我們說因為孩子有這個病，所以不能fasting。但是律師看來就是醫生總要做點什麽，所以說他們做了但是很不幸對我們家孩子不合適他們不會接。我們目前正在改策略，就是如我們文中說的他們沒有適時監控glucose。問題時走到這一步，我們天天在奮鬥整整用了2年3個月。看上去飲食記錄正常，nbs正常，glucose基本也都正常。這些地方唯一明顯不正常的隻有一個特別低的glucose。之所以這個沒有被隱藏是因為在醫院護士給打印出來當天的lab。對了就是說當時的護士給你的lab最重要，隻要給了最後就會release; 如果沒給，出了事故他們必然掩蓋數據！住醫院要隨時要數據，有經驗的可能不給，年輕的會給！

關鍵的地方都是自己一點點摸索出來。我們在家有時間就討論，，，間醫生醫生知道事故後給的幾乎全是誤導的信息。。。不過每次見醫生都能聽到一點點非常有用的東西，醫生也不知道我們知道多少，，不過他們得說話，有時候就露出來些蛛絲馬跡。。

總體來說，因為資源問題，醫生肯定得看。不過指望醫生那就是絕對錯誤了，指望律師也是絕對錯誤。我們錯在指望別人了，實際上是應該找專業書籍自己來看。。當然有關係的人另說。朋友也問過國內的肝科醫生，人家馬上就是說不是癌症就是肝炎，沒錯，我們給人家的信息可能就是錯的，，問題還是層層的不清楚誰能說得清？！