紅斑狼瘡求救

來源: shangxinmm 2014-08-06 13:00:17 [] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (483 bytes)
小女10歲半,近期診斷為全身性紅斑狼瘡,全家人心疼不已。女兒一直以來身體很好,印象中沒有感冒過,很少服藥,喜歡戶外運動,現在出了這種事,真是難以接受。現在西醫治療,服用激素,正在恢複,但醫生都說不能徹底治愈。想在這裏求得指點和幫助。
一家人想不明白,到底是怎麽發生的?家族中知道的上3,4代沒有一個此病的,而且都很健康。

所有跟帖: 

正在恢複中,因此談不上需要救,隻是治的問題。西醫治法,還可等著幹細胞研究,中醫治法,辯證論治。 -大江川- 給 大江川 發送悄悄話 大江川 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 13:38:50

係統性紅斑狼瘡是自家免疫病,具體病因尚不清楚。與遺傳,內分泌,感染,免疫異常和一些環境因素有關。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (174 bytes) () 08/06/2014 postreply 13:49:18

係統性紅斑狼瘡可不是兒童期常見的一種自身免疫風濕病,恰恰相反,是很少見的. -lindaaa- 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (74 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:28:01

正解. -lindaaa- 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:04:59

Jack 和 Linda 說的對。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:57:30

中醫是個選擇。沒法更加具體,中醫是根據具體人來確定方子,不是根據病。 -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:18:03

沒有無緣無故的病 -littlecat8- 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (349 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:32:08

-shangxinmm- 給 shangxinmm 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:54:03

妹妹不要太擔心, -littlecat8- 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (141 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:15:29

中醫如何治療?哪裏治療比較好?作為父母看到孩子這樣,深深自責。 -shangxinmm- 給 shangxinmm 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:53:02

她是如何確診的,有什麽症狀嗎? -study- 給 study 發送悄悄話 study 的博客首頁 (419 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:05:52

看 美妙 的貼 -tantema- 給 tantema 發送悄悄話 tantema 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:15:34

樓上 study 說的對,請詳細描述症狀和病史,尤其是自身免疫抗體的檢測結果,說必定有辦法。別傷心。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:37:17

作為紅斑狼瘡患者說兩句 -美妙- 給 美妙 發送悄悄話 (1361 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:41:54

點讚!再次佩服一次!老人說,一個有裂縫的茶缸 -欣心媽媽- 給 欣心媽媽 發送悄悄話 (147 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:47:47

讚。 -betadine- 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:49:04

最後說一句:千萬不要病急亂投醫,目前西醫、中西醫結合都對這個病有很多治療經驗,不要擔心。 -美妙- 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:49:48

很專業啊。要注意腎髒。 -tantema- 給 tantema 發送悄悄話 tantema 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:59:19

頂一下,經驗之談,很有參考價值。 -ME_Professor- 給 ME_Professor 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:22:50

第三點說得非常到位.讚. -lindaaa- 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:28:36

能否專門寫一篇您如何戰勝(或基本戰勝)紅斑狼瘡的經驗。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:13:19

您是說寫一下這些年具體是怎麽注意日常生活,包括吃藥,食物,作息等等嗎? -美妙- 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:00:21

能夠與紅斑狼瘡共舞的人一定會有許多心得體會,醫學的,心理的和精神層麵的,讓人佩服的,勵誌的。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:25:12

好的,我好好總結總結,然後和大家分享經驗和教訓~:) -美妙- 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:29:46

期盼把您以前寫出來的加工,提高,讓她更感人更勵誌,更能鼓舞其他患者站起來。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:34:34

殷切期待中。 -koalamama- 給 koalamama 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 22:08:29

久病成良醫。 -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:53:34

花精可以和任何治療方式同時使用,沒有衝突,沒有副作用。家人和孩子可以一起使用, -bingyan- 給 bingyan 發送悄悄話 bingyan 的博客首頁 (119 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:07:12

我接觸過不少SLE病患,有些話說出來,供你參考. -lindaaa- 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (2282 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:21:29

頂,謝謝你的分享,寶貴的經驗 -ME_Professor- 給 ME_Professor 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:25:30

-study- 給 study 發送悄悄話 study 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:26:23

總結得真好,點讚! -美妙- 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:41:41

很好。 -tantema- 給 tantema 發送悄悄話 tantema 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 19:01:55

please Google: the boy with a thorn in his joints in NY times. -尚德仕- 給 尚德仕 發送悄悄話 (58 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:40:12

謝謝大家的回帖,自從孩子入院以來,我們每天以淚洗麵,最初幾天死去活來好多次 -shangxinmm- 給 shangxinmm 發送悄悄話 (60 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:00:00

你的心情能理解。這說明你還是對這個疾病不了解,知識還停留再幾十年前。現在紅斑狼瘡一點兒都不可怕,雖說難以治愈,大多數的病情都能很 -betadine- 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 19:04:14

不要以淚洗麵,我看了上麵的化驗值,不是很嚴重,應該大有希望。看看對 Steroid 的治療反應如何。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:59:11

我看到不少網友提到不要病急亂投醫,說得不錯;但注意別走到反麵,不投醫(中醫)。西醫你沒有什麽好想的,找到專科,聽醫生的就好。 -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (336 bytes) () 08/06/2014 postreply 21:15:25

如今SLE雖說在治療上已改進很大,但還是屬於疑難雜症,女兒那麽小就被診斷為SLE,你們的心情可想而知. -lindaaa- 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (1729 bytes) () 08/06/2014 postreply 22:59:09

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