紅斑狼瘡求救

來源: shangxinmm 於 2014-08-06 13:00:17 [] [舊帖] [給我悄悄話] 閱讀數 : (483 bytes)

小女１０歲半，近期診斷為全身性紅斑狼瘡，全家人心疼不已。女兒一直以來身體很好，印象中沒有感冒過，很少服藥，喜歡戶外運動，現在出了這種事，真是難以接受。現在西醫治療，服用激素，正在恢複，但醫生都說不能徹底治愈。想在這裏求得指點和幫助。
一家人想不明白，到底是怎麽發生的？家族中知道的上３,4代沒有一個此病的，而且都很健康。

所有跟帖： 

• 正在恢複中，因此談不上需要救，隻是治的問題。西醫治法，還可等著幹細胞研究，中醫治法，辯證論治。 -大江川- ♂ 給 大江川 發送悄悄話 大江川 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 13:38:50

• 係統性紅斑狼瘡是自家免疫病，具體病因尚不清楚。與遺傳，內分泌，感染，免疫異常和一些環境因素有關。 -禦用文人- ♀ 給 禦用文人 發送悄悄話 (174 bytes) () 08/06/2014 postreply 13:49:18

• 係統性紅斑狼瘡可不是兒童期常見的一種自身免疫風濕病,恰恰相反,是很少見的. -lindaaa- ♀ 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (74 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:28:01

• 正解. -lindaaa- ♀ 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:04:59

• Jack 和 Linda 說的對。 -欲千北- ♂ 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:57:30

• 中醫是個選擇。沒法更加具體，中醫是根據具體人來確定方子，不是根據病。 -kai2002- ♂ 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:18:03

• 沒有無緣無故的病 -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (349 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:32:08

• 哭 -shangxinmm- ♀ 給 shangxinmm 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:54:03

• 妹妹不要太擔心， -littlecat8- ♂ 給 littlecat8 發送悄悄話 littlecat8 的博客首頁 (141 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:15:29

• 中醫如何治療？哪裏治療比較好？作為父母看到孩子這樣，深深自責。 -shangxinmm- ♀ 給 shangxinmm 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 14:53:02

• 她是如何確診的，有什麽症狀嗎? -study- ♀ 給 study 發送悄悄話 study 的博客首頁 (419 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:05:52

• 看 美妙 的貼 -tantema- ♂ 給 tantema 發送悄悄話 tantema 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:15:34

• 樓上 study 說的對，請詳細描述症狀和病史，尤其是自身免疫抗體的檢測結果，說必定有辦法。別傷心。 -欲千北- ♂ 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:37:17

• 作為紅斑狼瘡患者說兩句 -美妙- ♀ 給 美妙 發送悄悄話 (1361 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:41:54

• 點讚！再次佩服一次！老人說，一個有裂縫的茶缸 -欣心媽媽- ♀ 給 欣心媽媽 發送悄悄話 (147 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:47:47

• 讚。 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:49:04

• 最後說一句：千萬不要病急亂投醫，目前西醫、中西醫結合都對這個病有很多治療經驗，不要擔心。 -美妙- ♀ 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:49:48

• 很專業啊。要注意腎髒。 -tantema- ♂ 給 tantema 發送悄悄話 tantema 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:59:19

• 頂一下，經驗之談，很有參考價值。 -ME_Professor- ♂ 給 ME_Professor 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:22:50

• 第三點說得非常到位.讚. -lindaaa- ♀ 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:28:36

• 能否專門寫一篇您如何戰勝（或基本戰勝）紅斑狼瘡的經驗。。。 -禦用文人- ♀ 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:13:19

• 您是說寫一下這些年具體是怎麽注意日常生活，包括吃藥，食物，作息等等嗎？ -美妙- ♀ 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:00:21

• 能夠與紅斑狼瘡共舞的人一定會有許多心得體會，醫學的，心理的和精神層麵的，讓人佩服的，勵誌的。。。 -禦用文人- ♀ 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:25:12

• 好的，我好好總結總結，然後和大家分享經驗和教訓～：） -美妙- ♀ 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:29:46

• 期盼把您以前寫出來的加工，提高，讓她更感人更勵誌，更能鼓舞其他患者站起來。。。 -禦用文人- ♀ 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:34:34

• 殷切期待中。 -koalamama- ♀ 給 koalamama 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 22:08:29

• 久病成良醫。 -kai2002- ♂ 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:53:34

• 花精可以和任何治療方式同時使用，沒有衝突，沒有副作用。家人和孩子可以一起使用， -bingyan- ♀ 給 bingyan 發送悄悄話 bingyan 的博客首頁 (119 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:07:12

• 我接觸過不少SLE病患,有些話說出來,供你參考. -lindaaa- ♀ 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (2282 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:21:29

• 頂，謝謝你的分享，寶貴的經驗 -ME_Professor- ♂ 給 ME_Professor 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:25:30

• 讚 -study- ♀ 給 study 發送悄悄話 study 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:26:23

• 總結得真好，點讚！ -美妙- ♀ 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:41:41

• 很好。 -tantema- ♂ 給 tantema 發送悄悄話 tantema 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 19:01:55

• please Google: the boy with a thorn in his joints in NY times. -尚德仕- ♂ 給 尚德仕 發送悄悄話 (58 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:40:12

• 謝謝大家的回帖，自從孩子入院以來，我們每天以淚洗麵，最初幾天死去活來好多次 -shangxinmm- ♀ 給 shangxinmm 發送悄悄話 (60 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:00:00

• 你的心情能理解。這說明你還是對這個疾病不了解，知識還停留再幾十年前。現在紅斑狼瘡一點兒都不可怕，雖說難以治愈，大多數的病情都能很 -betadine- ♀ 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 19:04:14

• 不要以淚洗麵，我看了上麵的化驗值，不是很嚴重，應該大有希望。看看對 Steroid 的治療反應如何。。。 -禦用文人- ♀ 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:59:11

• 我看到不少網友提到不要病急亂投醫，說得不錯；但注意別走到反麵，不投醫（中醫）。西醫你沒有什麽好想的，找到專科，聽醫生的就好。 -kai2002- ♂ 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (336 bytes) () 08/06/2014 postreply 21:15:25

• 如今SLE雖說在治療上已改進很大,但還是屬於疑難雜症,女兒那麽小就被診斷為SLE,你們的心情可想而知. -lindaaa- ♀ 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (1729 bytes) () 08/06/2014 postreply 22:59:09

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