作為紅斑狼瘡患者說兩句

回答: 紅斑狼瘡求救shangxinmm2014-08-06 13:00:17

1,這裏的很多醫生都對這個病可以給你很多,很專業的解釋,多聽聽大家的意見;
2,目前的醫療技術,無論是西醫還是中醫,都發展很快,請一定放寬心,配合你的醫生進行治療。我在90年代確診,都可以活到現在,上學、畢業、結婚、生子、移民、出國等等一樣都沒拉下,你女兒一定會恢複得比我好,也一定會有幸福的人生的;
3,個人感覺:除了配合醫生的治療外,從此以後在生活上你們要對她多些留意。不建議你們把她從此當作一個病人看待,這樣並不利於孩子的成長,但是建議你們平時養成對她身體狀況隨時留心的習慣:有些什麽小的病症,要及時處理;不要做一些不力所能及的事情;不要過分消耗體力和精力等等。總之,要平衡地生活,平衡飲食,平衡鍛煉,不要刺激她的免疫係統,她是完全可以正常地生活的。
4,目前治療仍然是以西醫的激素和其他一些非激素類消炎藥為主,中醫應該可以配合治療。

最後,再次請你不要自責,不要過於難過,這是免疫係統的缺陷,發病原因誰也解釋不清楚。好好地治療,仔細地生活,和疾病共存,你的女兒會生活得很好的!:))

所有跟帖: 

點讚!再次佩服一次!老人說,一個有裂縫的茶缸 -欣心媽媽- 給 欣心媽媽 發送悄悄話 (147 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:47:47

讚。 -betadine- 給 betadine 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:49:04

最後說一句:千萬不要病急亂投醫,目前西醫、中西醫結合都對這個病有很多治療經驗,不要擔心。 -美妙- 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:49:48

很專業啊。要注意腎髒。 -tantema- 給 tantema 發送悄悄話 tantema 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 15:59:19

頂一下,經驗之談,很有參考價值。 -ME_Professor- 給 ME_Professor 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:22:50

第三點說得非常到位.讚. -lindaaa- 給 lindaaa 發送悄悄話 lindaaa 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:28:36

能否專門寫一篇您如何戰勝(或基本戰勝)紅斑狼瘡的經驗。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 17:13:19

您是說寫一下這些年具體是怎麽注意日常生活,包括吃藥,食物,作息等等嗎? -美妙- 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:00:21

能夠與紅斑狼瘡共舞的人一定會有許多心得體會,醫學的,心理的和精神層麵的,讓人佩服的,勵誌的。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:25:12

好的,我好好總結總結,然後和大家分享經驗和教訓~:) -美妙- 給 美妙 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 18:29:46

期盼把您以前寫出來的加工,提高,讓她更感人更勵誌,更能鼓舞其他患者站起來。。。 -禦用文人- 給 禦用文人 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:34:34

殷切期待中。 -koalamama- 給 koalamama 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 22:08:29

久病成良醫。 -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 20:53:34

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