我接觸過不少SLE病患,有些話說出來,供你參考.

1: SLE 首次發病的治療最關鍵,因為首次發病是否能及時控製住這將對SLE病患今後的穩定住影響很大,要不然,以後複發頻繁,而每一次的複發又會使病情加重一次,治療困難一次.為此,你女兒首次發病,應遵循西醫的正規治療,不可隨便嚐試任何非正規療法,以免人為地幹涉從而加重病情.

在SLE的急性期,你女兒目前應屬於急性期,中醫是輔助性的,而且能有效起到輔助性作用的中醫生不是隨便哪一個中醫都可以勝任的,為此,千萬別病急亂投醫.對SLE來說,病急亂投醫的代價可是很大的........


2: SLE 的個體差異很大,有的確實很難控製住,有的十幾二十年甚至於更長的時間,生活與其他健康人沒有太大差別,比如上學,工作,結婚,生子每樣都不耽誤,全有.就算首次發病時使用大量激素,但由於能得到及時的控製,等減藥後,身材外貌等等完全正常,這點不用擔心.



3: SLE是一個善變的病,要想帶病生活得跟其他健康人一樣,一定得自己先了解有關SLE的常識和了解自己的身體狀況.



4: SLE不能徹底治愈是指醫學上的概念,而對病人來說,隻要能控製住,能保持長期穩定就可以算是治愈了.因為,SLE病人在穩定期除了服用最低量的藥物,激素或其它免疫抑製藥外,其它的與健康人無異.所以,初次得病,不要被不能徹底治愈嚇住,更不能為追求徹底治愈而亂投醫,亂吃藥等等,這點切忌,否則會誤了孩子,到時後悔莫及啊!


5: 由於SLE的個體差異很大,無論治療還是其它,對別的SLE有用的,未必對自己有用,甚至於有害,這點也要注意.


6: SLE的治療目前風險最小,最可靠,效果最顯著,成功率最高的就是西醫的正規治療.但是,這裏麵也要分西醫生的水準與經驗.為此,若想你女兒能在首次發病時得到最有效的治療,你應努力尋找這方麵有專長有經驗的西醫專科醫生.因為,別的不說,比如怎樣用激素就大有學問,其中SLE專科醫生的經驗至關重要.

所有跟帖： 

• 頂，謝謝你的分享，寶貴的經驗 -ME_Professor- ♂ (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:25:30

• 讚 -study- ♀ (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:26:23

• 總結得真好，點讚！ -美妙- ♀ (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 16:41:41

• 很好。 -tantema- ♂ (0 bytes) () 08/06/2014 postreply 19:01:55