彌漫性肝鐵沉積有啥好醫院/醫生可以推薦的嗎？

新注冊的文學城賬號來看看這兒有啥信息。我的肝髒醫生和血液病醫生也許實在是太保守了，也許醫術不高明，也許我的病例太複雜。

 

以前在國內時患過乙肝，但因為種種原因誤診了。等真正查出來時已經是慢性的了。

來美國後忙於讀書，工作和家庭，沒有嚴格隨訪。2007年時乙肝病毒還有複製，表麵抗原還是陽性。常年血象偏低: 白細胞低於3000， 紅細胞4百萬左右，血小板10萬左右。

 

做過多次CT和超聲波，10年左右還提示肝髒可能有問題。後來的檢測基本上沒說有啥問題。五年前開始乙肝指標除了核心抗體陽性，表示以前得過乙肝外，其他指標都是陰性。連DNA複製都檢測不到了。所以我也放鬆了警惕。

 

21年疫情期間在家上班時間靈活就找血液病醫生查為啥血象常年偏低，連骨髓穿刺活檢都做了也查不出原因。到了去年夏天，考慮到我的乙肝病史，我的血液病醫生讓我找消化/肝膽醫生看看。

 

於是我找到肝病醫生，醫生說我看起來不像有肝病的樣子。但為了保險起見，他讓我去做了 MRI with elastography。MRI結果顯示： 

1.Mildly nodular hepatic surface contour. Correlate with clinical risk factors for cirrhosis.

2.Features of mild diffuse iron overload in the liver. 

 

這是以前 CT 和超聲波從沒揭示的問題。

 

接下來的肝髒活檢有了更精確的結果：

肝硬化外加中到重度肝鐵沉積。

 

肝髒醫生讓我每半年隨訪做超聲和AFP，至於肝鐵沉積他讓血液醫生考慮做phlebotomy（放血）。血液醫生說phlebotomy不適合cirrhosis，隻適合遺傳性血色病。而iron chelation（鐵螯合治療）可能有副作用，也不敢輕易用。

 

所以我現在似乎卡住了，沒啥可做的了。

 

不知道版內有誰知道這方麵的專家能提供更好的建議和治療，美國或國內都可以。

 

提前謝謝了。

所有跟帖： 

• 不是乙肝患者不能移民嗎？ -桃花好運- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 12:31:24

• 出國都查嗎？我來美國沒查過。 -AprilMei- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 12:45:52

• 那是國內歧視 出國要去體檢也是國內騙錢的 -MayX- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 12:58:16

• 在美國辦綠卡時移民局給的檢查list -桃花好運- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:14:54

• 乙肝不影響辦6卡,出國前體檢進關黃本沒人看. -5181- ♂ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:37:46

• 我出國前沒體檢 -桃花好運- ♀ (0 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:41:53

• 我記得辦綠卡時的確查了結核、肝功和艾滋病等 -dudaan- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 03:40:07

• 我記得是到指定的醫生那裏， 那時在OHIO，還得開車到CLEVLAND -桃花好運- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 05:45:37

• 看看這個視頻有沒有幫助 -gladys- ♂ (194 bytes) () 04/13/2023 postreply 16:52:10

• 尋醫的同時，改變飲食--- -street0120003- ♂ (2037 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:21:10

• 沒有特效治療辦法,隻能通過降低肝鐵來延緩. -5181- ♂ (832 bytes) () 04/13/2023 postreply 18:33:57

• HBV DNA 上兩次檢測都是Not Detected，從未吃過抗乙肝病毒藥。這是乙肝自愈了卻留下了肝硬化和肝鐵沉積嗎？ -allthelight- ♂ (15232 bytes) () 04/14/2023 postreply 03:30:57

• 問問這兒的老道先生，我的肝膽專科醫生曾說 -street0120003- ♂ (238 bytes) () 04/14/2023 postreply 07:33:06

• 就是說即使檢測不到DNA複製也要吃抗病毒的藥嗎？ -allthelight- ♂ (170 bytes) () 04/15/2023 postreply 01:57:55

• 我的肝膽醫生不是Robert Brown; -street0120003- ♂ (107 bytes) () 04/15/2023 postreply 14:39:42

• 那其他人有用過並推薦Robert Brown的嗎？ -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 05:25:39

• 你不是遺傳性肝鐵,想辦法減少鐵量是延緩唯一辦法 -5181- ♂ (1275 bytes) () 04/14/2023 postreply 08:35:06

• 我也這麽覺得，去鐵是關鍵。 -allthelight- ♂ (555 bytes) () 04/15/2023 postreply 03:47:26

• 別做B超.約5月份MRI+加強. MRE不能代替MRI. -5181- ♂ (127 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:50:53

• 我的肝病醫生給我開的是B超，是因為保險的考慮嗎？ -allthelight- ♂ (227 bytes) () 04/15/2023 postreply 18:43:07

• 你把主次搞反了.早期肝硬化,首要任務是先100%排除早期HCC,也是醫生讓你每6個月複查目的. -5181- ♂ (1596 bytes) () 04/15/2023 postreply 19:39:45

• 我和我的肝病醫生提要求做MRI了，可他還是隻開了超聲。 -allthelight- ♂ (45 bytes) () 04/16/2023 postreply 02:35:43

• 更新一下：終於開始做放血(Phlebotomy)治療了。 -allthelight- ♂ (102 bytes) () 06/04/2023 postreply 07:32:19

• 覺得應先理清因果，若屬肝鐵沉積導致的肝硬化，當下緊要的是降肝鐵。 -pickshell- ♀ (382 bytes) () 04/14/2023 postreply 05:16:15

• 我的血液病醫生的Note說的對嗎？ -allthelight- ♂ (2278 bytes) () 04/14/2023 postreply 06:00:34

• 個人更傾向於肝髒專科醫生的，要不換個血液病醫生看看？ -pickshell- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 06:10:36

• 過多鐵沉積也會影響造血也會造成血象偏低 -allthelight- ♂ (399 bytes) () 04/14/2023 postreply 06:43:39

• 鐵過載可導致肝硬化和影響造血，這類文獻很多。比如。。 -pickshell- ♀ (474 bytes) () 04/14/2023 postreply 07:12:18

• 那怎樣檢測放血療法的效果呢？ -allthelight- ♂ (45 bytes) () 04/14/2023 postreply 12:02:52

• 查血清鐵蛋白（serum ferritin，SF）。。 -pickshell- ♀ (171 bytes) () 04/14/2023 postreply 12:54:51

• 我的血中鐵不高。 -allthelight- ♂ (369 bytes) () 04/14/2023 postreply 14:48:08

• 得去找醫生查鐵過多沉積原因，包含鐵代謝方麵疾病，針對性治療，這個沒法猜。 -pickshell- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 15:00:48

• 好像鐵代謝異常在肝病中常見 -allthelight- ♂ (62 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:15:54

• 你一直吃抗乙肝病毒藥嗎？ -April5- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 09:32:20

• 從未吃過。但不知為啥，那些乙肝指標逐漸都沒有了。除了核心抗體。 -allthelight- ♂ (111 bytes) () 04/14/2023 postreply 11:58:47

• 你喝酒嗎？酒精肝也會引起肝硬化.BMI正常？現在身體感覺如何？ -5181- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 15:38:09

• 從不喝酒 -allthelight- ♂ (90 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:08:08

• 才發現醫生給你做的是MRE磁共振彈性成像檢查,不是核磁共振成像MRI. -5181- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:40:46

• 是的，肝病醫生想通過Elastrography測肝密度 -allthelight- ♂ (251 bytes) () 04/15/2023 postreply 03:51:28

• 從MER結果看你應進一步做一下MRI.除了肝你還需要評估肝,脾,膽大小形態以及肝門靜脈血流情況 -5181- ♂ (3970 bytes) () 04/15/2023 postreply 07:43:27

• 肝,脾,膽大小正常。 -allthelight- ♂ (1073 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:02:34

• 幫你查了一下 -5181- ♂ (1383 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:23:23

• 非常感謝，好像回帖中也有其他人推薦他。 -allthelight- ♂ (669 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:51:46

• DR.Robert Brown是street0120003推薦,我隻是幫你查下背景,這個醫生看起來不錯. -5181- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 11:10:35

• 非常感謝。網上評論好的醫生心裏也不踏實，總覺的哪個網友用過才可靠些。 -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 16:33:26

• DNA複製都檢測不到 -bighead00- ♂ (309 bytes) () 04/14/2023 postreply 14:39:01

• 我的乙肝五項檢測中隻有核心抗體陽性。 -allthelight- ♂ (27 bytes) () 04/14/2023 postreply 14:51:12

• 核心抗體陽性表明病毒 -bighead00- ♂ (651 bytes) () 04/14/2023 postreply 15:25:05

• 好像隻是得過的標誌，應該是不複製了。 -allthelight- ♂ (1275 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:03:23

• 你應該是說HBeAb（+），HBcAg(-)吧，同時如果HBV DNA copy數檢查不到，那應該不是壞事。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 20:07:05

• 我隻有Hepatitis B Core Antibody, Total 是positive -allthelight- ♂ (975 bytes) () 04/15/2023 postreply 01:49:27

• 如果HBeAb（－），HBcAg(+)，那醫生應該建議你吃藥吧？ -sce- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 20:07:29

• sorry, 打錯一個字，應該是HBcAb(+)，沒有HBcAg(+)。這個陽性按說不是特別理想，但HBV DNA又是0 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 20:12:15

• 你是不是在服用抗HBV病毒的藥？ -sce- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 20:13:00

• 從未吃過抗病毒藥。 -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 04:14:14

• 如果我是你，我會再問問醫生需不需要吃抗病毒藥。至於鐵尤其是肝硬化，我現在不會特別擔心。你的HBcAb（+），這不是很好。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:05:04

• 我還是不理解為啥單獨HBcAb（+）不是很好。 -allthelight- ♂ (253 bytes) () 04/16/2023 postreply 02:21:44

• 如果吃藥後HBeAb（+），那就挺好。肝的代償能力還不錯，隻要病毒不再接著複製造成新損傷，哪怕有肝硬化， -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:06:09

• 網上說Hepatitis B e antibody隻在乙肝急性期出現，為啥“如果吃藥後HBeAb（+），那就挺好”？ -allthelight- ♂ (126 bytes) () 04/16/2023 postreply 02:32:24

• 你說倒了，HBcAb（+）沒有保護作用，維持陽性可能提示病毒複製活躍，還有持續的肝損傷； -sce- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 09:56:37

• HBcAb（+）也可以僅僅是得過乙肝的標誌，而現在沒有複製。這個鏈接裏是這樣說的： -allthelight- ♂ (241 bytes) () 04/16/2023 postreply 10:23:47

• HBeAb（+）則表明病毒複製停止或不活躍，病情趨於穩定，預後向好的方向轉歸 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 09:57:11

• 你說的和這個link裏說的不一樣啊： -allthelight- ♂ (222 bytes) () 04/16/2023 postreply 10:18:47

• 如果一直能保持，沒準醫生會說你不要服抗病毒藥了。我認為你如果一直HBcAb（+），那還是別大意。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 09:57:39

• 隻要得過乙肝，不管是否痊愈，HBcAb， total 會永遠陽性的，不能轉陰。CDC是這樣說的，鏈接如下： -allthelight- ♂ (83 bytes) () 04/16/2023 postreply 10:34:08

• 現有部分的功能也應該足夠了。至於鐵，不是說不重要，而是像上麵幾個專家說的，沒有立竿見影的辦法， -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:07:08

• 而且這一過程也慢，不會立馬造成嚴重後果。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:07:39

• 如果醫生說不用吃，我建議換一個攻肝病的或者傳染科的醫生。美國這裏的乙肝病人不多，有些醫生可能看過的病人少。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:11:28

• 不是很理解：抗病毒的藥的目的難道不就是壓製乙肝病毒的複製的嗎？ -allthelight- ♂ (96 bytes) () 04/16/2023 postreply 03:16:05

• 都是消化科醫生，有人可能偏向胃腸道疾病。 -sce- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 20:12:26

• 應該吃抗病毒藥，醫生應該可以給你開，再就是吃純粉狀維生素C 1-3g 加檸檬一個，每天。 -muhan- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 15:58:32

• 病毒不複製了。DNA檢測不到了。所以不用吃抗病毒藥。 -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 16:09:46

• 你這種慢性乙肝沒吃藥就轉陰的真是很少見，轉陰後又有肝硬化更是解釋不通。 -April5- ♀ (0 bytes) () 04/14/2023 postreply 17:23:08

• Every year there are 1-3% of 慢性乙肝病毒感染者will turn negative -bighead00- ♂ (426 bytes) () 04/14/2023 postreply 18:43:14

• 理想的治療結果應是乙肝表麵抗體，英文縮寫HBsAb is positive。 -bighead00- ♂ (235 bytes) () 04/14/2023 postreply 18:48:46

• 盡管我的乙肝不是最理想，我現在覺的最大的威脅是肝鐵沉積。 -allthelight- ♂ (30 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:20:13

• 鍛煉是唯一救助 -zhouqi1949- ♀ (192 bytes) () 04/14/2023 postreply 19:59:06

• 肝鐵沉積的治療方法 -Ron47- ♂ (429 bytes) () 04/15/2023 postreply 09:56:58

• 有這方麵的專家可以推薦嗎？ -allthelight- ♂ (641 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:10:40

• my own survey ... 他查文獻還不如自己查文獻呢。。 -bsmile- ♂ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 11:13:37

• 我也覺得我的血液病醫生經驗不行 -allthelight- ♂ (283 bytes) () 04/15/2023 postreply 16:29:29

• 和你的醫生談談, 靜脈注射去鐵胺 (Desfera) 治療鐵肝鐵沉積症. -Ron47- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 09:47:31

• 我問過，我的血液醫生說有副作用。用這種鐵螯合劑啥標準是什麽？有非處方藥嗎？ -allthelight- ♂ (0 bytes) () 04/16/2023 postreply 12:01:49

• 你每天自己按摩左右太衝穴試試，別不信，反正沒害處，也不影響你去尋找別的治療 -投石- ♀ (0 bytes) () 04/15/2023 postreply 10:41:38