更新一下兒子狀況，兒子去年腹痛，有時夜間疼的無法睡覺，沒食欲，吃東西就難受，

胃裏多氣，體重短期內降了15磅。最開始兒醫當便秘治（我和他兒醫說過，他並沒有便秘）讓多喝水，多吃纖維，後又吃抑製胃酸的藥，都沒效果。我來這裏詢問過，大家認為是胃炎。做了胃鏡和biopsy。發現他胃底部有一個4-5mm大小的潰瘍，沒有胃炎，但biopsy結果顯示他有Disaccharidase Deficiencies，自身不能很好的把雙糖：包括lactose,frucose,sucrose降解成單糖。已經看過營養師了，非常失望。營養師是個老太太，不知道是不是她的知識太陳舊了。給我的信息和指導甚至自相矛盾，而且我很多問題她回答的模棱兩可。大家要是有這方麵的知識能不能分享一下, 給些建議和reference?非常感謝！

所有跟帖： 

• 可以試一下生酮飲食。乳糖和果糖已經是單糖了， -楓林一泓- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 10:50:32

• 隻有蔗糖是果糖和葡萄糖的合體。 -楓林一泓- ♀ (255 bytes) () 01/08/2022 postreply 10:56:05

• 我不太懂，就把那營養師說的寫在這裏。我自己的理解是他缺乏一種酶，不能很好降解一些糖， -tidytiger- ♀ (75 bytes) () 01/08/2022 postreply 11:43:37

• 孩子年紀多大？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:30:01

• 有的基因性病毒能摧毀某些人身體處理糖的能力。希望年輕人免疫能慢慢修複的 -julie116- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 11:43:59

• 真能恢複嗎？我當時問了營養師，她說隻能靠調整飲食控製。我提出能不能吃藥補充那種酶， -tidytiger- ♀ (119 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:13:05

• 除非徹底改變基因了應該能恢複。鄰居的孩子五歲突然對某些蛋白過敏 -julie116- ♀ (80 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:50:00

• 潰瘍要跟蹤檢查 -hz82000- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 11:56:59

• 怎樣跟蹤，要吃些藥？GI醫生認為非常輕微，而且那處也取樣了，無異常。他認為當務之急要調整飲食。 -tidytiger- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:04:42

• 就是要關注，我知道胃潰瘍會變質的 -hz82000- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 16:01:05

• 你找不到中醫就自學中醫，專看胃腸這部分，自己少少的試，可先試胡希恕的方，1-2個月肯定能搞清楚怎麽治。其他那些治療，在你兒子好起 -kai2002- ♂ (59 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:05:28

• 你認為這個Disaccharidase Deficiencies不是造成他不適的原因？ -tidytiger- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:15:59

• 西醫的東西聽聽就好，它可能診斷是對的，也可能是錯的，也可能診斷對的，但不一定是造成你兒子症狀的直接原因。 -kai2002- ♂ (65 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:22:10

• 既然做了胃鏡和 biopsy, 不妨把醫院的報告貼出來。很重要的第一手信息。 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:29:14

• 減少碳水、不吃奶製品容易做到，先補充些消化酶試試。買東西仔細看成分避免fructose -新年好運- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:39:00

• 這麽專科的病例，有機會回國看看名醫生，， -tt10- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:44:52

• 能給出今天早飯，午飯他吃的啥嗎？ -吃與活- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:45:20

• 其實最好寫上一周早中晚三餐內容， 這樣可以幫助你的兒子調整飲食。 -kingfish2010- ♂ (252 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:59:32

• 還有調整腸道菌群， 也值得注意 -kingfish2010- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:02:26

• 同意。上麵欲千北提到的醫生的診斷也很重要 -吃與活- ♂ (86 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:06:28

• 啊？我寫的非常清楚，胃鏡都正常，除了一個不大於5mm的潰瘍，biopsy也正常， -tidytiger- ♀ (183 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:36:50

• google -吃與活- ♂ (172 bytes) () 01/08/2022 postreply 16:20:00

• 謝謝，你說的這個我早讀過，和營養師給我的食物清單很多相左。 -tidytiger- ♀ (242 bytes) () 01/08/2022 postreply 18:41:13

• 你能把相左的部分列出來嗎？ -吃與活- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 19:04:53

• 胃鏡和biopsy應是腸胃專科做的吧？既然有胃潰瘍，那醫囑呢治療呢？ -pickshell- ♀ (218 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:52:20

• GI專科醫生的follow up還沒到。醫生當時說如果biospy沒有問題，就無需follow up。 -tidytiger- ♀ (68 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:19:40

• 唉，實在不行找個好中醫看看吧？ -pickshell- ♀ (78 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:55:16

• 平時喝什麽水？調整一下試試 -north88- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:56:26

• 美國的營養師確實很水。自己多研究 -lucky_rain- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:58:46

• 我有乳糖不耐的問題，吃了 含有乳糖的奶製品後會腹痛腹瀉。 -ew_2145- ♀ (435 bytes) () 01/08/2022 postreply 12:59:42

• 乳糖不耐受Cheese 一般沒問題。或者和不含乳糖的奶 -julie116- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:12:58

• 他從去年春天就戒奶了，因為喝牛奶很難受。醫生確實說他的潰瘍沒事， -tidytiger- ♀ (109 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:45:50

• 考慮一下寄生蟲或細菌。 -piniu- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:21:59

• 寄生蟲或細菌可以引起這種deficiency嗎？要做哪種檢查？ -tidytiger- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 18:50:57

• 消化道調理，補充消化酶，益生菌和粘多糖多的食物 -翩翩沙鷗- ♀ (116 bytes) () 01/08/2022 postreply 13:55:32

• 不能食，食後多氣，從中醫講應該是胃寒。Disaccharidase Deficiencies的檢測結果可以用中醫的胃氣虛不能 -silversky1234- ♀ (641 bytes) () 01/08/2022 postreply 14:09:40

• 我的胃病就是吃香砂養胃丸和胃氣止痛丸治好的。平時不吃寒涼食物 -4587- ♀ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 20:16:00

• 把wild rice磨成粉，多加水，攪拌搖勻，用大火煮開，每天喝一碗 -mountainking- ♂ (95 bytes) () 01/08/2022 postreply 19:02:38

• 試試益生菌，有助消化吸收的 -chartgame- ♂ (0 bytes) () 01/08/2022 postreply 20:48:42