2020年初冬，《照護》中譯本出版，我買來看了，那是我第一次聽說凱博文的名字。此前，他在中國大陸出版的書已有《道德的重量》《苦痛和疾病的社會根源：現代中國的抑鬱、神經衰弱和病痛》《疾痛的故事》《重新想象全球健康：導論》，在他出版的四十多本英文著作和編著中，占比不到十分之一，有的署名是中文名凱博文，有的是英文名直譯阿瑟·克萊曼。後來他告訴我，八十年代初期，他在上海的舊書攤看見自己那本研究台灣的書被譯成了簡體中文，封麵上作者的名字是別人。
凱博文是國際醫學人類學界和精神衛生領域的代表人物，作為精神病學與醫學人類學教授，他在哈佛大學任教逾四十年，近十多年來，他更多地以一名家庭照護者的身份出現在公共視野，講述他照護阿爾茨海默病妻子十年所遭遇的私人痛苦，以及一種普遍的越來越嚴峻的製度性困境。
2025年春天，在義烏，我無意中聽複旦大學社會學係的張樂天教授說起，他和人類學係的潘天舒教授主編了一套人類學叢書，其中有一本是凱博文的《道德的重量》。2007年，凱博文攜病情較重的妻子瓊來上海，在同道們的幫助下，不可思議地完成了十幾場講演和授課。張樂天教授的夫人沈老師回憶起當時的情景，瓊已經失明，也不能與人交流互動了，但凱博文會低聲地給她解釋來到麵前的很多東西。沈老師見過一些輕視農村妻子的名教授，她問凱博文，你為什麽要這樣照顧她？凱博文說，妻子這樣照顧了他36年，她生病了，他才有機會照顧她。
我還沒有見過凱博文，但已經聽人說起他的不少事情。那種讚許或敬重的語氣，自然有智識上的成就和社會層麵的影響力，但更多的，隻能是出自人格層麵的魅力。有兩個星期，那本《道德的重量》（What Really Matters）作為睡前讀物，我仔仔細細地讀了兩遍。我知道這裏的“道德”不是離我們的腦子更近的魯迅講的“仁義道德”，而是更接近康德講的“道德律”，是那種人必須嚴肅對待的東西，是決定一個人本質性存在的東西。讀這本書的過程，是凝視不同的人的道德深海的過程。
兩個月後，我有了隨訪凱博文的機會，他在深圳出席第九屆亞洲醫學人文菁英訓練營，給醫學人文領域的青年人才做培訓。在深圳的一個星期，我基本上跟著他的車跑完每個瘋狂的行程。他對任何問題有問必答，即使問題犀利，或者不吉利，他也是心平靜氣地給出從不敷衍的答案。
回看對談錄音、視頻、講演材料，以及能找到的他的書，這個過程持續了挺長時間。我聽見自己那些天已經像他身邊的學生們一樣，習慣了稱呼他為阿瑟，而不是凱博文教授。為了維護這種心理上的親近感，等到寫稿時，我也采用了阿瑟·克萊曼。
在琢磨和理解的過程中，我產生了這種感受：阿瑟·克萊曼是硬漢海明威所讚許的“可以被毀滅，但不能被打敗”的那種人。至愛突然患上不治之症，這當然是人生的無常本質給予他的一記重拳。他一開始就知道，這場投入整個後半生的較量，沒有任何勝利可言。這蘊含著人性光輝的照護精神，就是他十年反抗的拳法。越是深入了解這個人，我越是相信，不管無常的生存本質在他那兒幻化出何種殘酷的外在表現，他都會調動自己的一切人性特質，積極而有為。他沒有被打敗，還走到了公共空間，勇敢地講述私人痛苦，他每年自費來中國，通過言說和行動活躍在一個個公共空間，以此為契機，尋求製度性的改善，為身處同樣困境的人群提供理性的認知和心靈的撫慰。我甚至想象過，如果他無常的危機不是阿爾茲海默病，而是失業，失獨，是撫養自閉症子女，是在非洲工作時感染了艾滋病，是被驅逐出自己的國家……那麽，他研究和寫作的這本書就不會是《照護》，而是關於那些困境的。他麵向講演和對答的人群，大量訪談和聯結的人群，也不會是目前這些人，而是在那些困境中掙紮的人。
阿瑟·克萊曼八十多年的生命是一片浩瀚的深海。我嚐試舀出一瓢，從可能的邏輯的層麵，回答他何以成為他。同時，我也希望提供些許改善人的境況的智慧閃光。
文|胡卉
編輯|江臾
出品|騰訊新聞 穀雨工作室
無常的威脅
關於一生中最黑暗的日子，阿瑟·克萊曼記得很清楚，那天是法定假日，美國獨立日，2010年7月4號。他當時69歲，職業雖是哈佛教授，但每天花費最多心力的身份，是病妻瓊·克萊曼的照護者。瓊是早發型阿爾茨海默症患者。
居家照護堅持到第11年，這對夫婦進入了異常痛苦的病程的最後階段。十八個月以來，鎮靜劑之類的精神藥物完全失效了，病人一刻不歇地處在激越狀態，極度興奮，大喊大叫，拳打腳踢。高頻次的暴力行為讓照護她的人，幾乎絕望。正如很多講述照護極限的故事一樣，阿瑟總會一次又一次地強撐著疲憊的身子，從絕望的穀底爬上來，重新投入到照護工作中。但這一天，他覺得自己再也撐不下去了。
晚上，他帶著瓊開車從緬因州回馬薩諸塞州。一上車，病人就來回撥弄副駕駛的門把手，想要開門跳車。阿瑟隻好用左手小心控製著方向盤，用右手安撫著隨時可能失控的乘客。他握住妻子的雙手，擱在她的大腿上，就這樣高度緊張地開了三個半小時的車。深夜回到劍橋的家中，他精疲力竭，不剩一點體力去應付局麵了。然而，一回家，病人就陷入了瘋狂，先是把結婚46年的丈夫妄想成陌生的歹徒，高聲呼救，然後在“逃命”的過程中，砸爛了牆上的裝飾畫和好幾隻古董碟子。直到發泄完所有的精力，她躺倒在地板上，睡著了。阿瑟重重地坐在地上，大腦一片空白。他想不到該如何平息妻子大腦深處的暴亂。他看見麵前聳立著一堵無法翻越的高牆，感到自己已無路可走。
瓊患病的時候，還不到六十歲。那時，這對夫婦正處在人生的好時刻，一雙兒女已長大成人，剛離家獨立。時間終於帶走了束縛，把屬於兩個人的生活還了回來。他倆打算重振青年時期的生活藝術，一起旅行，去世界各地拜訪朋友。瓊還精打細算地攢夠了錢。這時候，神秘可怕的阿爾茨海默病找上門來，接著，一切急轉直下。無常的威脅，不確定的生存危機，從來沒有真正解除，而是又一次出現在阿瑟的生命中。
年輕的凱博文和妻子瓊
阿瑟的命運第一次與無常交手時，他剛滿一歲。那時，他的名字還是阿瑟·施皮爾。施皮爾是生父的姓氏。生父是個德國猶太人，紐約房地產開發巨頭。阿瑟出生不久，生父卷進了一宗行業醜聞，醜聞迅速發酵並成為一起報紙持續關注的公共事件。一名同夥，一位有名的大法官，頂不住壓力自殺了，經濟醜聞演變成一樁犯罪案件。母親後來向阿瑟解釋說，當時她情急絕望，急需從困境中逃脫，於是離婚。阿瑟從此再未見過生父。成長過程中，有關父親的一切都是禁忌，蒙著一層陰霾與恥辱。
在布魯克林的家中，外祖父是肩負著財務責任的一家之主。他是個俄羅斯猶太人，創辦了一家成功的肥皂公司，給紐約市的公共廁所提供支持。為了保護財產，外祖父在曼哈頓中城買下了一片街區。
然而，曆史的偶然擺弄著個人的生活。戰後，紐約的公共廁所用洗手液取代了固體肥皂，造成肥皂公司的生意下滑。同時，城市轉向郊區發展的行政規劃，也讓外祖父側重市中心的投資大幅縮水。至於那塊街區，被政客以欺騙手段征用了。倒黴事兒一件接一件，家庭籠罩在危機和焦慮之中。十二歲，阿瑟改了名字，克萊曼是繼父的姓氏。祖父過世後，繼父停止工作，與母親一道花光了她繼承的遺產。阿瑟體會到了失去經濟支柱的苦痛，也為兩個大人的不作為感到非常羞恥。他長成了一個冷漠暴戾的少年，在布魯克林的街頭打群架，被黑手黨看中，眼看就要誤入危險的歧途。
也許是為了換換風水，家庭遷移到長島郊區。隨之而來的，這位少年的精神世界也發生了一次遷移。一位好老師影響了阿瑟，幫助他變成了一個喜歡看書的少年。他花很多時間沉浸在傳記、回憶錄和私人日記中。他追尋著影響人生軌跡的線索，試圖理解曆史的偶然如何塑造了個體的命運。他想到不明的身世，中落的家道，以及讀到的數不清的人類生活中的荒謬和失敗，不免怨憤：難不成自己這一生也要成為荒謬存在的佐證？
在孜孜不倦的求索中，阿瑟樹立了追求生命意義的信念。他認同精神病學家、猶太人大屠殺幸存者維克多·弗蘭克爾的觀點：“我們無法撤銷已經發生在我們身上的事，但可以選擇看待它的方式，正是這種選擇，為我們的生命賦予意義。”
“天生的醫生，渴望為人們排憂解難”
光從專業來看，阿瑟一開始也不知道自己未來要幹什麽。他先是去了塔夫茨大學，然後轉去斯坦福大學，拿到曆史係本科文憑。接著他在斯坦福醫學院讀完碩士。服完兵役後，他前往哈佛大學讀人類學專業，之後，在麻省總醫院完成精神科住院醫師的培訓。
他與生俱來的個性逐漸顯露——如卡夫卡所說，“天生的醫生，渴望為人們排憂解難。”他對病人保持著極濃的興趣，不僅關心他們身體上的痛苦，而且在乎他們的心理感受和社會境遇。他不僅像中學老師那樣上門家訪，傾聽人們怎樣麵對複雜的境況和混亂的自我，還像記者一樣提著錄音機，做口述的速記。最後，他變成作家，用寫書來整理病人們的生命經驗，同時提供他個人的理念和見地。
他接觸的第一位病人，是七歲的小女孩安妮。安妮全身大麵積嚴重燙傷。那還是阿瑟做實習醫生時的事兒。半個多世紀過去了，他依然清晰地記得安妮每天重複的殘酷境遇。當被問及一切開始於哪裏，他會一遍一遍地講述這個小女孩的故事：
每天她必須忍受極端痛苦的漩渦水療法，把壞死的肉從綻開的傷口處清除。她尖叫著反抗醫護人員，哀求我們不要傷害她。作為一個初次臨床實踐的學生，我的工作是握住她那隻沒受傷的手掌，使她安靜下來，以便醫生能在漩渦的水池中盡快將死組織扯下，完成清創。我笨拙地試圖將她的注意力從每天麵對的慘痛中轉移開，嚐試談論她的家人和學校。我簡直無法忍受這種天天上演的恐怖：尖叫、血水、掙紮和皮開肉綻的傷口。因為無法減輕她的痛苦，我也對自己的無知無能感到絕望。終於有一天，我好像開竅了。我請她告訴我，她是怎樣忍受這種痛苦的，燒傷這麽嚴重，日複一日經曆這麽可怕的外科療程，她有什麽感受。這時，出人意料的事情發生了。她停止掙紮，握緊我的手，用直接、簡單的詞匯講述她的感受。從這天起，她對我有了信任，每天盡力向我傳達她所經曆的生活。當我離開這個康複病房到其他部門去接受訓練時，這個幼小的燒傷患者，顯然已經比較能夠忍耐這種清創術了。然而，不管我對她有多少影響，她對我的影響更大。在對病人的治療和照護上，她給我的教益匪淺：她讓我懂得，與人交談現實的疾痛經驗是可能的，即使是與那些經曆最慘痛的病人。見證並整理這些經驗會有實用的價值。
安妮以她的苦痛，贈予阿瑟深遠的啟示，錨定了他醫學人類學思想的方法論起點：保持在場，凝神傾聽，積極回應。等到阿瑟晚年成為妻子的24小時照護者，這依然是他每天實踐的方法，也是照護精神的體現。
同一時期，醫學生阿瑟遇見了未來的妻子。瓊比他大兩歲，是一個睿智優雅的女性。她當時在斯坦福工作，是中國經濟學家吳元黎的研究助理。她有一個中文名凱博藝，這也能解釋為什麽阿瑟的中文名是凱博文。瓊出生於美國的一個中產階級家庭，從加州大學伯克利分校畢業後，她前往瑞士日內瓦大學讀書。這一年原本是她的過渡年——她計劃先回美國掙點錢，再重返歐洲深造。一天，在那條很多人匆匆忙忙去學校電影院的路上，兩個年輕人相遇了。一年後，他們結婚了。此後，如果不能說他的人生大計全部取代了她的，至少她也都是以他為軸心來運轉自己的。
凱博文和妻子瓊結婚照
新婚不久，阿瑟因為服兵役，被派到台灣，在美國海軍醫學研究中心二部擔任公共衛生服務臨床研究員。他在城市和農村走訪那些被嚴重汙名化的傳染病患者及其家庭，比如，麻風病人和結核病人。瓊辭掉斯坦福的工作，陪同阿瑟到台灣，在台北故宮博物院學習中國藝術史。她也幫阿瑟做訪談，做翻譯，做研究助手。台灣研究花費三年，阿瑟以此出版了第一本著作《文化語境中的患病者與療愈者》，這本書後來成為醫學人類學的奠基性著作。四十年後的一個春天，在哈佛大學亞洲中心舉辦的阿瑟·克萊曼學術慶生會上，來自世界各地的學生和同事評價這本書是將他們引入醫學人類學大門的“綠皮書”。
1980年，阿瑟訪談了100多個被診斷為“神經衰弱”的病人。據此，他寫出了《苦痛和疾病的社會根源：現代中國的抑鬱、神經衰弱和病痛》。瓊和阿瑟一起待在長沙做訪談，也是他書稿的編輯。“瓊絕對是這本書的另一位作者，但她不願意署名，因為她覺得這不是她的研究領域。”這本書讓阿瑟在中國精神病學界出了名，因為他把抑鬱症及其治療的現代觀念引入了中國。同時，因為這一研究建立起了政治創傷、地域文化與精神病學之間的聯係，他在美國也出了名。
日常生活中，這對夫妻也形成了他們的婚姻模式：一如阿瑟把自己的衣食、薪水、房子、孩子、母親和狗通通交付給妻子照護，在某些關鍵的職業選擇上，他同樣完全信服妻子，由她說了算。在《照護》一書中，他把那段有妻子照護的時光稱為人生的“黃金時代”：
35歲那年，我拿到兩份工作邀請。一份工作是留在哈佛大學，非終身教職的助理教授。另一份是華盛頓大學，終身教職的副教授。瓊隻花了兩分鍾時間，就為我們家做出了那個重大決定。我們決定舉家遷往無親無故的西雅圖，去拿終身教職。這樣我們的生活能更穩定，對於未來也更有掌控權。
疾病除了製造顯而易見的毀壞，
還能帶來什麽意義嗎？
在西雅圖，阿瑟開啟了他狂飆突進的職業生涯，日程爆滿，名聲大噪。六年之後，哈佛授予他終身教職。他馬不停蹄地撰文、出書，還在世界各地的董事會、委員會等機構任職。他仍舊每年去中國做研究。隻要他人在劍橋市，他都會帶著學生，在醫院進行臨床教學查房。到了晚上和周末，他會在大學的辦公室和家裏的書房，與私人患者見麵。他的工作量極大，日常節奏快得出奇，但他仍然永不滿足地追求著職業上的成就，想將頂峰狀態維持得足夠長久，渴望看見頂峰之上還有頂峰。
這是他的黃金時代，也是他看得見的白天。到了夜晚，他經常做一個噩夢。他夢見自己被挽具套著脖子，奮力拖著一輛雙輪戰車，在空中飛馳。戰車的駕駛員死勁地鞭打他，讓他跑得快點，再快點。直到最後，他累得上氣不接下氣，停了下來，怒吼道：“我沒法兒更快了！”他懷著極大的怒火，轉過身去麵對那個無情的駕駛員。可令他感到震驚的是，那個手握著韁繩和鞭子的駕駛員，竟然是他自己。
這個夢讓他感到情緒崩潰，呼吸不暢，由此引發嚴重的哮喘發作。一次，他好不容易緩過一口氣，忍不住在妻子的懷裏痛哭起來。事實就是，無節製地追求職業成功，毀壞了他的身體。可即使如此，每當一個新的白天來臨，他還是不停地朝自己揮鞭子，迫切做完一件事，馬上投入下一件。
如此瘋狂工作十年，阿瑟遭遇了職業危機。行業競爭激烈，長期睡眠不足，健康和耐心都遭受了許多的打擊，他開始懷疑工作的價值，產生虛無主義情緒，內心萌生出那種隻求在現實中生存下來的精神狀態。當時他在醫院康複部照顧一群嚴重傷殘的青少年。有的人雙腿癱瘓，有的人頸部以下失去知覺，有的人不能自己完成呼吸。他們在每周阿瑟主持的團體治療聚會上，陰鬱而嚴肅地討論自殺，完全無視醫生讓處境相似的病人抱團取暖、相互打氣的意願。一次，阿瑟出於擔心，想用鼓勵的話語，在正麵的氣氛中到點結束這次聚會。結果，他遭到一位因車禍折斷脊椎的年輕人的一頓臭罵。他不屑地嘲諷阿瑟的治療，說如果他淪落到他們一般的境況，也會想自殺。也許那些極其消沉的言語、表情和精神狀態感染了阿瑟。有幾個月時間，他深感彷徨，腦海中不斷回放聚會的場景。他迫切地想明白一個問題：疾病除了製造顯而易見的毀壞，還能帶來什麽意義嗎？
在深圳一個陽光如瀑的房間裏，他眯著眼睛俯瞰著落地窗外奇跡般崛起的城市，山脈如同綠色潮水滾滾而來，山邊的公路上，螞蟻般大小的人們沉默地奔忙著。他用手指輕敲玻璃窗，說我們關心宏大的事物，這是自然。然而，是那些普通的個人給予我們最多的啟示。一直都是如此。當初，幫助他走出退避的職業倦怠和危險的虛無主義的，是一個叫帕迪的年輕人。
相識時，帕迪30歲，高個子，極瘦，氣質沉靜，善於言辭。他在醫院做臨終顧問，開導臨終的病人及其家屬。帕迪有嚴重的心肌炎，這最終導致他33歲去世。生病前，帕迪過度地關注著他的自我，他的野心，他的個人感受。一次，他患有癲癇的姐姐疾病發作，很多路人圍著她看，而帕迪以她為恥，當作沒看見，丟下在地上抽搐的姐姐，默默走開了。等到這一生時日無多，帕迪經常想起當時的情景，可見這件事一直是他道德上的困擾。他的行為看似是維護他自己，實則是對人性本身包含的悲憫心、責任感和勇氣的一次破壞和打壓。這實際上傷害了他自身，也在無形中損害了他的自我認同感。
二十歲確診重疾後，帕迪被迫中斷了學業，去印度待了三年。他不確定還能活多久，但確定了生活的目標是為他人操勞，給恐懼絕望中的人分享他找到的安寧和智慧。盡管他的身體持續惡化，但他說：“我變得更好了。”這話對阿瑟來說，是一句振聾發聵的妙語，給了他苦苦尋覓的東西一個恰如其分的回應。說到青少年團體治療會的事，阿瑟請問帕迪，一方麵，這些人遭受無常，落入毀滅性的困境，這就是他們身上的事實；另一方麵，他該怎樣麵對他們的咆哮、詰問和人生的意義問題，帕迪聽了，發出朗朗的笑聲，說了一番耐人尋味的話：有時恰恰是麵臨絕望和大限的境遇，才是創造真實意義的關鍵。然而，這就是美國的文化——人們拒絕麵對人生的無常和死亡。那些孩子還太年輕，不諳世事。如果能教給他們一些人性的知識就好了。這樣，即使他們擺脫不了身體的痛苦，也能避免一敗塗地。人性本身攜帶著上行的力量，人如果不幸落到下沉的境遇，依然可以信任人性中美好上行的一麵，力圖過上一種有道德的生活。正是在作為之中，人會變成一個比過去更好的人，而這，會有效地改善人的境況、人的感受。
帕迪臨終時，阿瑟和他有過一次長談。當時沒有錄音，阿瑟隻能轉述帕迪留下的話。也許承載著思想救贖的意味，阿瑟把這番話分享給了很多的人：
你知道，康拉德寫的《吉姆老爺》和《勝利》是關於普通人身陷困境，個人勇氣麵臨考驗的故事。兩個主人公都和我一樣，一開始就敗下陣來。他們之所以失敗，是因為不能看透對能力的膚淺恐懼，以及對自我認同的不足。這些問題總是困擾著年輕人。他們過分專注於自己，隻看重自己對事物的反應。他們在重大考驗中不及格，結果逃跑了，從此，他們為自己的懦弱深感羞恥。他們逃跑，是為了躲避那些將他們與別人綁在一起的責任。但這無法躲避，即使逃到南海。在他們每個人的生活中，一旦不可避免地與別人建立某種人際紐帶時，考驗就會重複出現。這些紐帶，這些新關係會受到威脅，於是他們起來麵對挑戰。這就是對每個人的重大考驗：為別人操勞，由此使自己變得更好。這，也就是我所經曆的。我因自我中心而可恥地慘敗過。但我也得到了第二次接受挑戰的機會，一次把我的人生轉向勝利的機會。也許這不是美國式的偉大勝利，稱之為小小的勝利吧。嗯，不管你信不信，就是這該死的疾痛給了我第二次機會。
度過精神危機的阿瑟，重新擁抱了有目標、有熱情的生活。從他接觸第一個病人七歲的安妮算起，六十多年來，他照護、操勞、研究過的人難計其數。與此同時，也因為人類學家做田野調查的研究方式，他深入理解過的人們，跨越了極大的社會階層。譬如，學生保羅·法默，是全球公共健康領域的先驅，因為拯救了無數感染艾滋病、肺結核等傳染病的窮人，有“聖徒保羅”的美譽和感召力。另一學生金墉，被奧巴馬總統任命為世界銀行行長。阿瑟一共指導過60多位博士生和200位博士後，教授過數百名醫學院學生和本科生。另一方麵，他也深刻地關懷著普通人。拿中國社會的研究來說，他為之操勞的人群和議題，包括台灣山區的麻風病人、寧夏的癲癇病人、湖南的抑鬱症患者，乃至改革開放以來農民工的健康問題和農村女性的自殺問題。
因為定期的門診和私人會診，他在美國接觸了不同族裔的病人，以中產階層居多。他極其重視醫患關係的質量，總是為病人留出充足的時間，耐心傾聽他們的生活史，家訪了解病人蒙受的苦難鬱結與生理疾病之間的關係。很多病人長久地縈繞在他的腦子裏，成為他深入琢磨和理解的人。在一本講慢性病的書中，他寫了艾麗斯、豪伊、魯道夫，等等幾十個病人。他如同為普通人立傳，常以萬字篇幅細致敘述一個人的疾痛體驗、生活經曆和內心世界。每個故事最後有他的“詮釋”，表現出他對琢磨人的境況和人性的維度懷著難以釋懷的興趣。
一位中國教授回憶他在哈佛求學時，導師阿瑟讓他多讀海德格爾的著作。存在主義的思想浪潮早已過去，如今，高度個人主義、極端自由主義在中美兩國的年輕人當中變得非常流行，在阿瑟看來，這種危險的文化勢力已經摧毀了原本該成為常識的生活智慧。譬如，他所認同並且一生踐行的海德格爾的生命哲學：人非孤立主體，而是通過“操勞”（sorge）在與世界的互動中生成自我。
照護十年
診斷為阿爾茨海默病那天，克萊曼夫婦回到家裏，流著苦澀的淚水，憤怒地哀歎命運無常。瓊說，對於那美好的晚年時光，兩個人已經做了那麽多的準備，可到頭來，他們要去麵對的，卻是完全不同的東西。阿瑟抱緊她，向她承諾，他一定會為她傾其所有，無論發生什麽，他都會照顧她，而且是在家裏照顧她。
阿瑟把秩序視為改善境況的一種智慧。秩序是無形的盔甲，會阻擋混亂的侵擾，提供保護和莊嚴感。秩序讓生活的輪子穩重地運轉起來，讓他覺得走好一條漫長的下坡路是可能的。他在湘雅醫院訪談過的那些湖南病人告訴他，人逢厄運，首先，你要自覺地調動忍耐力。然後，你要在狗屎一樣的生活上建立起井然的秩序。經過數月乃至數年的摸索，阿瑟建立起居家照護的日常秩序：
我每天早晨六點至六點半，喊瓊起床，然後帶她去衛生間，給她遞廁紙，洗手，幫她穿上運動褲和運動文胸，帶她去地下室的健身房鍛煉身體。之後，我會帶她泡澡或淋浴。我會幫她脫去衣服，然後扶著她進出浴缸。我用肥皂給她擦洗身子並洗頭，用浴巾擦幹她，吹幹頭發，給她梳頭。然後，我帶她回臥室，給她挑選衣服，連衣裙、半腰裙、褲子、襯衫、毛衣和外套，即使到了病症末期，她還是打扮得很體麵，我一直盡力確保她看起來著裝得體。穿好衣服後，我會帶她去廚房，讓她在旁邊等待我為她準備健康早餐。接著，我給她喂飯，注意不讓吃的喝的嗆到她。清潔好她的嘴角、雙手和餐盤以後，我會停下來想想這一天工作、購物和做晚飯的安排該怎麽相互協調。
疾病毀壞了瓊的身體健康和人格特質。她向來充滿耐心，說話委婉，能準確地理解別人的處境，並慷慨地施以援手。然而，隨著病情呈螺旋式惡化，她在處理簡單的日常事務時處處碰壁，人變得苛刻，常常勃然大怒。要麽，她幹脆走向封閉，沉默不語。作為醫生，阿瑟自然知道這些現象會發生在重疾纏身的人身上，也知道厄運會影響家庭成員之間的關係。可是，當兒子對他大發雷霆，指責他沒有積極想辦法讓母親參與家庭生活，他還是崩潰了，失聲痛哭起來。
這場爭吵過後，阿瑟反思自己作為一名照護者，初期表現的確稱不上積極有為。他接受了無藥可醫的事實，也接受了妻子的消沉冷淡，試圖用工作填補破碎的生活。他有著強烈的事業心，也充分認同其價值。他也需要收入來維持生計。當他增加工作的時間，而減少照護的時間，日子似乎變得容易了許多。這既是照護者會出現的典型防禦機製，也是內在分裂的價值觀的表現。後來，在寫給哈佛本科生的教材中，他以自身為例，誠實地剖析了他分裂的自我——“對於照料他人的衝動和追求自我利益之間的衝擊碰撞所產生的動態主體性過程”。
他被畢加索的《醫學生頭像》所吸引，認為這幅畫表達了他的境況：一張嵌在非洲麵具中的臉孔，睜一隻眼，閉一隻眼。睜眼是要看見他人的苦難疼痛，滿足他人的照護需求；閉眼是要保護自身利益不受損害，如創建事業和經濟收入等。如果把這幅畫的寓意推而廣之，它或許能成為指導我們怎樣生活的啟示。既要睜大一隻眼睛，看清這世界的危機性和人類環境的無常性，卻必須閉上另一隻眼睛，不去看黑暗負麵的本質，繼續積極有為地過我們的日子。
照護進入了新的階段，工作狂阿瑟減少工作時間，學會從做飯洗碗中獲取認同感。不可思議的是，一種終於有機會回報照顧了自己36年的妻子的幸福感，偶爾浮現心頭，成為照護的獎賞和補償。瓊堅持否認病情的嚴重程度，也讓局麵變得容易些。夫妻倆睜一隻眼，閉一隻眼，假裝能維持住以往的生活方式，依舊去高檔餐廳聚餐，或者看看畫展，不過頻率低了點，看上去也並非徹頭徹尾的改變。如《照護》封麵照片上夫婦的相視一笑，生活依舊，似乎也說不上根本性的喪失。
年輕時的凱博文和妻子瓊
診斷過去第七年，休學術公假期間，阿瑟帶著失明的、幾乎失語的妻子，飛到上海。在複旦大學同仁的幫助下，阿瑟帶瓊去博物館看展覽，去大劇院聽歌劇，去蘇州看鄰居貝聿銘設計的建築。每到一處，他會給妻子講述眼前所見，希望這能在她的心裏喚起一些對中國的記憶和美好的情感。這樣的畫麵給同行的中國學者留下了深刻的印象。
離開上海後，阿瑟帶妻子去了荷蘭。每周三次，他倆坐火車從阿姆斯特丹出發去萊頓講課。一次下車時，她差點從火車和月台之間的空隙掉下去，幸好他及時抓住了她。他已經養成了凝神看緊她的習慣。而她本人對一切都表現出無所謂，看著他驚魂未定的表情，她報以淺淺的一笑。疾病奪走了她的視力、語言，以及同情同理之心。他無法預料，在他竭力維持的、不斷下滑的日常軌道上，下一刻會突然冒出何等可怕的變故。她從荷蘭的酒店床上醒來，第一次沒有認出自己的丈夫，尖叫著驅趕他。等回到美國，這樣的情況又發生了幾次。精神科醫生阿瑟眼看著熟悉的專業名詞迫害妄想症、替身綜合症、強迫症，真實地演繹成了他的日常生活，令他感到眩暈和孤獨：
“我能站在醫學的角度去理解正在發生的事情，可是從存在的角度看，這就好像是我們之間的紐帶——那條在過去半個多世紀裏已經被鍛造得牢不可破的紐帶，一瞬間就這麽崩斷了。”
但這隻是一時的挫敗感，並非事實。他始終沒有鬆開連接她的那根紐帶，沒有取消與她的關係的神聖性。他認同哲學家兼心理學家威廉·詹姆斯的觀點，並選擇將其作為照護期間完成的涵蓋數十年臨床治療經驗和數百個經手病例的《疾痛的故事》一書的扉頁引文：人生的真實意義永遠是同一個永恒的主題——婚姻，也就是一些不同凡響的理想。然而，不管它們如何特別，都總是與男人與女人的某種忠誠、勇氣和毅力有關，也都伴隨著他們的痛苦。
某種程度上說，阿瑟所開創的醫學人類學，是關於“人怎麽活下去”的學問。他在田野調查中看見人的種種苦難，聽見人的切膚渴望，為他人的生命經驗征調自己的理解力和想象力。在他情感和記憶的深處，他召喚出那些教他認識了人的種種可能的舊交，邀請他們陪伴和照護他艱難漫長的“照護之路”。
譬如，他記得抑鬱症病人、湖南小鎮工人小黃。小黃始終走不出“文革”的創傷，性格大變，極其自閉，根本無法相信別人。小黃認為自己唯一的希望是寫一本親身經曆的小說，公開表達他和同代人經曆的損失和失敗。可是他既沒有受過訓練，也沒有天賦，每當他拿起筆要寫的時候，他內心沒法信任自己能完成願望。他感到頭暈，心灰意冷，無所作為——用他自己的話來說就是“癱瘓”。阿瑟理解這種癱瘓並非生理性的，而是一種深度的精神困頓和行動意誌的喪失。這讓他聯想到文學作品中描繪的個體在沉悶環境中普遍性的無力感，正如喬伊斯筆下的都柏林人。
不過，這位年輕工人的認識很可能是對的。如果能像卡夫卡說的那樣做——如果你應付不了生活，就可以用一隻手擋住籠罩著你命運的絕望，同時，用另一隻手草草記下你在廢墟中看到的一切。這的確會改善人的境況，實現一定程度的救贖。而阿瑟正是這麽做的。比他的病人幸運，他既受過教育，又有天賦。在24小時照護變得獨力難支時，阿瑟接納了一名護工做幫手。從這個階段，他開始記日記。他一直手寫，筆是精神的手杖，扶持他，伴他從混沌不明的情感與思想中辟出一條清晰可見的路徑。
居家照護堅持到第11年，克萊曼夫婦進入到阿爾茨海默症病程的最後階段，這也是瓊生命中的最後階段。美國獨立日那天晚上，阿瑟一邊用左手開車，一邊用右手握住妻子的手，就這樣開了三個半小時，回到家裏。緊接著是病人掀起的一場失控的狂風暴雨。阿瑟感到窮途末路，打電話給一位哈佛的同事。同事帶了一位晚期癡呆症患者精神科用藥方麵的專家朋友，一塊兒過來。他們建議瓊立即入院，去哈佛醫學院的附屬醫院、全美精神科排名第一的麥克萊恩醫院。那裏會有一套藥物治療方案來控製她的激越和譫妄狀態，這不僅是阿瑟需要的，更是瓊需要的。他們的看法和很多人一樣，阿瑟把妻子留在家裏的時間太久，是時候找一家護理院來安置她了。
凱博文照顧病重的妻子瓊
十年來，阿瑟把居家照護看作唯一的選擇，覺得就算海枯石爛，也應該在家裏由他親自擔當瓊的主要照護者。這是他作為一個人，內在的道德義務。這是診斷那天，他向病妻許下的承諾，而她也希望他信守諾言。在他猶豫不決，想到為了自我保全而放棄對她的承諾時，他對自己的認同感動搖了：她照顧他36年，他給她帶去了沉重的負擔，但是她一直不離不棄；他才照顧她10年，就要離棄她了嗎？這是做人失敗了嗎？他想到老朋友嚴仲舒醫生。嚴醫生在“文革”期間遭受一位同事的毒打，險些喪命。多年以後，他終於等到一個複仇的機會，但是，他沒有使用這個機會去傷害仇人。他做不出來那樣的事。他與生俱來的道德信念不會以外在的環境為轉移。
雖然都是身處一項極致的道德實踐，然而與嚴醫生相比，阿瑟自覺“非常失敗”。他對自己在道德層麵勘探到的潛力，並不滿意。雖說事實已不是十年前承諾時能夠想象得到的，從理性和專業上看，他也清醒地知道護理院必須取代居家照護，成為唯一的選擇。但是，內疚和苛責重重地壓在他的心頭。
他這樣回憶把妻子留在病房的第一個晚上：
到了晚上十一點，護士要我們離開病房，可我的腦子裏突然冒出一個瘋狂的念頭：帶上瓊一塊兒逃離病房。我實在不願把她獨自留下。……我吻別了瓊，開車回家。半夜到家後，我給孩子們打去了電話，講述那可怕的一天裏發生的一切。當講到要把瓊留在病房，我的情緒徹底崩潰了，淚水止不住地往下流。我覺得自己非常失敗，那麽多年來，我都向瓊許諾會永遠在家裏照顧她，可最後，我終究沒能兌現這一諾言。
和臨終顧問帕迪一樣，一個殘酷的機會毫無預兆地降臨，迫使阿瑟審視自己在道德方麵的潛力。疾病讓他的婚姻和家庭遭受重創，且沒有恢複的勝利可言，但照護的過程讓他變成了“一個更好的人”。他不僅改善了因追求個人成就而損毀的身體，也改變了火爆急躁的脾氣。他願意花時間關心親友，加強與他們的聯結。用他母親的話說，“阿瑟變得有人情味了。”——照護另一個人的同時，他在身心和道德方麵自我照護，這讓他具備了更多的人性光輝。
最動人的是，他自覺變成了至愛的繼承人：
一個非常簡單的事實就是，我成了瓊的某種鏡像。我繼承了許多她在罹患阿爾茨海默病之前所具有的關鍵特征，我繼承了她性格中最好的那些特質——關愛、寧靜以及對於細節的關注。
也許，隻有繼承至愛身上美好的人性特質，才是珍惜和保存她最好的方式，才能在無常的無可通融的命運麵前，掰回一局。妻子離世以後，阿瑟體會到一種深沉而神秘的情感力量，如愛爾蘭桂冠詩人謝默斯·希尼在母親逝世後所說：“我們環立的空間已然空寂，她進入我們體內長存。”
從私人痛苦到公共關懷
妻子去世十五年後，也就是2025年夏天，84歲的阿瑟搭乘十四個小時的飛機，從波士頓洛根機場飛往中國。他將依次前往北京、長沙、廣州、深圳和上海，以《照護》作者和哈佛教授的身份，以更為中國人所知的名字“凱博文”，出現在大學、劇場、醫院、書店和企業，做分享和講演。機票酒店等所有開支均自費，麵向醫生、醫學生和大眾的演講與交流，分文不取。
如果你問他，為什麽要這麽舟車勞頓，這麽瘋狂地驅使自己？為什麽還要像四十年前那樣，把自己綁在那輛狂飆的戰車上？
他會微微一笑，說因為喜歡。他喜歡講演，喜歡傳統的人類學方式，與真實的人麵對麵地交流。除了喜歡，更有價值觀的驅動——他認為自己為之努力的這些事，是真正重要的事。表麵上看，他的確還在那輛戰車上，但與之前不同，他沒有感到那種脖子上勒著套具的被動和恐懼，現在，他主動駕駛著韁繩，掌控著戰車的節奏。
在中山大學深圳校區，六月的一個傍晚，他站著完成了兩個半小時的講演。梯形教室坐滿了學生和老師，提問者以本科生居多。不管問題聽起來多麽稚嫩，不值一談，或者英文不佳，引發誤解，阿瑟都會凝神傾聽，流露出渴望實現理解的意誌，給予充分地回應。不管接收了什麽問題，由他給出的答案總蘊含著啟迪人心的智慧閃光。他的做法，一如他所認同的曆史人物裏弗斯，這位活躍於1920年代的人類學家和精神病專家會把資曆最淺的人視為平等的研究者。“這正是裏弗斯一貫的為人之道，也是他之所以能深刻影響他人，尤其是年輕人的關鍵所在。”
阿瑟注意到中國傳統文化的一個特征是，人們在公共空間和社會生活中缺乏對陌生人的照護。他將其視為無法接受的“過於狹隘的道德觀”。在阿瑟的學生、人類學家閻雲翔看來，阿瑟的思想超越了啟蒙運動對人性的理解和占據西方中心位置的個體主義範式，並借鑒了那種認為人格構建是通過終其一生在大的社會情境中與他人進行社會、道德和情感互動方能完成的思想。
即使懷著平等心，保持誠實，具備出色的表達能力，這並不意味著實現理解、傳遞價值觀是容易的事。這裏選取阿瑟在上海的最後一場分享中講述的一個片段，關於“義務的不可選擇性”：
我在十年照護中學到的一課，是我那本書的標題：對你真正重要的，是什麽（What Really Matters，中譯本名為《道德的重量》）。我想就此延伸一下。
有一位曾為《紐約客》撰稿的作家艾·斯·古德曼，他照顧了患阿爾茨海默病的妻子十年。他寫下了一本暢銷書，名叫《照護者》（The Caregiver），我為這本書寫了序言。我和他一起去劍橋市的波特廣場書店參加新書發布會，房間裏擠滿了人。他當時93歲，拄著助行器，身體非常虛弱，但腦子很清醒。他做了一場精彩的演講，最後提問環節，一位年輕女士舉起了手。他說，請講。
她說，我想請您向我解釋一下，您為什麽要這麽做？您為什麽要照顧您的妻子？
他完全不能理解這個問題。他說，我想我沒有聽清楚，您能再說一遍嗎？
於是她又重複一遍說，我不明白您為什麽要照顧您的妻子，去經曆所有這些困難。您為什麽要這麽做？
他看著她說，這從來不是一個選擇。事情就在那裏，等著我去做。那種認為你是在做選擇的想法，不，不對。這是婚姻關係的一部分，她照顧過我，我照顧她，我這麽做了。
我的一個觀察是，阿瑟對很多事物的認識，早在幾十年前就完成了揀選，形成了清晰的判斷，乃至不容懷疑的信念。經過時間的培育，這些認識在他的頭腦和靈魂深處，已經像參天大樹一般顯而易見。但年輕一代的讀者有可能還沒有在眾多觀點中完成自己的揀選，也沒有樹立起阿瑟和古德曼腦子裏物理常識一般的觀念。隔閡讓老人們聽不懂年輕人的提問——被問“你為什麽要這麽做”，他們根本無法接收這種問題，當然也不免感到苦惱和擔憂。
《照護》首版發布於2019年的紐約，一年後，中文版出版（四年來印刷了七次）。這本書在中美兩國都頗有反響，因為它觸及了一個全球化的老齡化問題，以及隨之而來的照護的負擔該如何承擔。到2045年，老齡化最嚴重的日本超過65歲的人口占比40%，中國則是30%。中國社會按照目前的趨勢發展，將隻有一點五個工作者對應一個退休者。美國的情況也類似。照護工作是防止老齡化社會崩潰的“黏合劑”，但絕大多數照護是由家庭中的女性無償提供的。在很多國家，女性被社會化為“天生的照護者”，比如，菲律賓派遣了400萬女性去別處做照護工作。在美國，如果10%的家庭女性不再提供照護，這將壓垮整個社會體係。而這一代女性同時在建立她的事業，無償照護在未來是難以為繼的。在阿瑟看來，中美社會都不得不盡快建立起完善的照護體係，給家庭提供製度性的補償。
阿瑟的每場講演、交流、回答提問，一般持續兩個小時以上，持續地輸出數萬單詞量，過程一般沒有媒體、直播等見證，也隻有零星的聲音和文字記錄。阿瑟非常關心人們腦子裏的圖景，關心每一個來到他麵前的人正與之搏鬥的困境。他傾囊相授，直截了當。一如他的書，相比開口表達的內容，他對表達技巧之類的形式不太在意。你能感受到他的友善、平等和充分的耐心，但不要對美式幽默抱有期待。兩個小時下來，他的表情語調也幾乎沒有變化。這是一個深刻的美國人，隻在他認為重要的事情上麵花費時間，坦言到了這個年紀，他是在“與死神賽跑”。
使私人痛苦成為公共關懷的起點，通過寫作、講演和全球的行走，最終實現製度性的公共善好，改善普通人的生存境況，這既是阿瑟·克萊曼心中描繪的圖景，也是他價值觀和道德經驗的體現。
阿瑟每年都在努力。他說，這樣的努力至少要再持續五年。他預估上天留給他的時間，是五年。每一天都很珍貴。在中國奔走一個月之後，他從上海獨自飛回波士頓，回到他的日常秩序。他保留了很多照護時期形成的習慣：五點起床，先健身兩個小時，然後開車去哈佛的辦公室（他還沒有退休）。他或許是劍橋市最高齡的司機之一。他吝惜時間，一段二十分鍾的步行路程，開車僅需五分鍾。工作到下午五點回家，給自己做晚餐，晚餐以後，他從七點工作到十點。如今他要求自己早睡，放棄了夜讀——他曾經每天十點到淩晨兩點，閱讀其他專業的書籍，這一習慣保持了三十多年。
他目前的頭等大事，是撰寫一本關於“重振”（revitalization）的書。為此，他已經投入了十八個月做研究和準備。他想回答，人是怎樣從失去中重振精神的。他預想不到，妻子離開十五年了，卻像風和水，無處不在，他依然每天輕易地想起她。這趟在湖南省博物館，他想起當年，馬王堆漢墓出土帛書上的一個古隸漢字難倒了在場的所有人，是妻子一眼識別出來。在深圳美術館，他看到當代中國藝術家借用《文心雕龍》的文學意象來表達曆史與當代的關聯，臉上泛起幸福的微笑，說妻子曾花費五年時間，苦心翻譯這本中國現存最早的文學理論著作。
現在，他還健康地活著，繼承著妻子的人性之美，繼承著夫妻青年時代的熱望和遠見，以及對智識真知的共同追求。當初，從緬因州開車回馬薩諸塞州的高速公路上，他一隻眼睛盯著她的險境，一隻眼睛盯著前方的歸途。那段驚心動魄的黑暗，如今已沉入時間的深海。盡管另一種黑暗終將到來，但此刻，他選擇閉上絕望之眼，專注地駛向心中的目標。如果說“照護”是麵向關係與外部世界的堅守，那麽，“重振”便是向內尋求精神的可能，是采集絕望之中生機的微光，匯聚成一座不熄的燈塔。這是他想要留給世界的最後的禮物。
