26歲女生不幸去世，從確診到離世僅8個月…

2月26日晚，湖南98年的漸凍症女孩陳靜雯朋友在其社交媒體上發文稱“靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們”，向所有關心、幫助過她的人表示衷心感謝。”不少網友對此表示惋惜。



2月27日，陳靜雯母親羅滿華告訴記者，陳靜雯去世前五六天就不能進食了。羅滿華稱，陳靜雯於今日一早出殯並已安葬，她去世前幾分鍾還安慰我，讓我不要擔心。

陳靜雯確診為漸凍症後，一年裏因容貌變化巨大引無數網友唏噓。她曾說：“我不知道這個惡魔為何選中我，我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭。”此前，她曾因向蔡磊求助登上熱搜。

2024年10月底，話題#26歲漸凍症女生逐漸學會麵對死亡#登上熱搜。當事人陳靜雯因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重隻有70多斤。

陳靜雯稱，2023年12月，一場甲流過後，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。

2024年6月，她被確診了“漸凍症”，病程的發展改變了她的麵貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。



2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

2025年1月18日，靜雯的社交賬號發視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。”

確診漸凍症一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。



2025年1月底，靜雯賬號發視頻，講述近況。她表示，因為認知的狹隘，導致之前她對漸凍症不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，後來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我隻能看著自己的生命一點點流逝”。



蔡磊回應26歲漸凍症女孩去世

2月27日，蔡磊發文回應陳靜雯離世。

他表示，“幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心，其實這一個多月來我們在和醫院、藥企攜手加快推進生命救治。”

“靜雯在24年6月確診，12月基因檢測得知其為SOD1基因型漸凍症患者。SOD1基因型目前已經有了一款上市藥物托夫生，但是目前價格太高，她的家庭情況難以負擔。”

“本來以為她可以幸運地入組 RAG-17臨床，但是她疾病進展過快，身體已經不符合目前在開展的臨床一期的入組條件。我們希望可以幫助到她，可是疾病過於殘酷，我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度！”

蔡磊表示：“感謝浙江大學第二附屬醫院吳誌英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進，感謝中美瑞康李龍承博士團隊對漸凍症藥物研發的持續努力。每天都有幾十位病友離世，希望漸凍症可以早日被攻克，不再讓這樣美好的生命早早凋零。”



據介紹，2019年，時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍症”，至今已經與病魔鬥爭五年。



2024年12月30日，在總台一場晚會上，他借助AI技術完成了一場演講，令眾多網友為之動容。演講中蔡磊說道，“近兩年，漸凍症的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰鬥！”

他希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標誌著攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來。