求助蔡磊的漸凍症女生：我可能等不到春暖花開了

近日，因求助蔡磊登上熱搜的26歲湖南漸凍症女生陳靜雯再發視頻，講述近況。

靜雯表示，因為認知的狹隘，導致之前她對漸凍症不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，後來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。

靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我隻能看著自己的生命一點點流逝”。

據此前報道，2024年10月底#26歲漸凍症女生逐漸學會麵對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重隻有70多斤。

陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過後，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診了為“漸凍症”，病程的發展改變了她的麵貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

小學時，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工，陳靜雯輾轉永康、廣州、東莞、義烏多地，做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來到杭州做銷售，本以為生活慢慢好起來了，沒想到自己會患上“漸凍症”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子，她咀嚼了半分鍾才緩緩吞下，吃了兩瓣就吃不動了，感覺累了。直播持續了一個多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉，他們會推著輪椅，帶她去旅行。

2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

2025年1月18日，身患漸凍症的靜雯發視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。”

確診漸凍症一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

19日，蔡磊發文回應：“我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經沒有能力再開展同情用藥；近期我們和藥企艱難的啟動了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。”