2024年10月下旬，係統性紅斑狼瘡與“安樂死”一道登上熱搜，引起了巨大關注。
係統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，好發於育齡期女性，近年來已由既往的急性、高致死性疾病轉為慢性、可控性疾病。
這可能構成了不少人對係統性紅斑狼瘡的主要印象：被“選中”的通常是年輕女性；需要長期使用激素，副反應大，尤其對容貌有影響；患者在生活上有諸多限製；沒有特效藥，發展到最後無計可施……
這並不全然是係統性紅斑狼瘡及其患者的真實圖景，我希望能了解、呈現更多。這兩個月，有5位係統性紅斑狼瘡患者向我分享了自己的故事，她們都是女性，確診時長分別為兩個月、9年、11年、21年和45年，有人一度掙紮在生死邊緣，但最後依然做到了與疾病長期共存。
Lupus can do everything
去年十月，26歲的楊槐結束了在風濕免疫科的住院，帶著9種藥回到家。這次住院，她確診了係統性紅斑狼瘡（以下簡稱SLE）。
最早的苗頭可以追溯到2024年4月，右手手指出現晨僵，當時她在一家培訓機構兼職教課，正值考前衝刺期，每天有三四節課，她想，或許隻是“字寫得比較多”的緣故。5月，膝關節出現了同樣的問題，也被她歸因於“坐得比較久”。她在線上問了兩次診，得到的診斷都是腱鞘炎。
到了夏天，考試季結束，工作量降下來了，症狀卻沒有緩解。她反思，高強度工作的這三個月，自己每晚十一二點下班、一兩點睡，而且必吃夜宵，體重漲了10斤。應該是因為這些才身體不適吧，抱著這種想法，她開始規律作息，自己做健康餐吃，配合少量運動。
堅持了三個月，體重減了18斤，但症狀沒有好轉，反而變得更嚴重：從肩膀到腳踝，全身關節遊走性疼痛，“疼到已經不像人了，穿衣服都需要人輔助，上廁所都蹲不下去”；體力“連一個老年人都比不上”，走幾步就要歇一會；頭發掉的量“非常恐怖”，有了顯眼的發縫，而她原本的發量，去理發都要兩個Tony老師合作……
她終於決定去醫院看看。備選科室有兩個，骨科和風濕免疫科，她優先掛了風濕免疫科。等待檢查結果的那幾天，她默默許願被轉入骨科，這意味著她患的是可根治的炎症，而非無法根治的自身免疫性疾病。
“結果天塌了，醫生說有80%的概率是SLE。”她換到當地最好的風濕免疫科做進一步檢查，在症狀出現半年後，得到了確切的診斷。
楊槐住院時，
醫生用SLE疾病活動指數表對她做的評估
楊槐對SLE的初印象源於高中生物課本，隱約記得它是“自己攻擊自己的病”，可能的並發症比較多。Michael Jackson、Lady Gaga、Selena Gomez都是SLE患者，Selena Gomez受到狼瘡腎病的困擾，於2017年移植了好友捐贈的腎。2023年末，同樣患SLE的港星周海媚去世，使此病登上熱搜，不少文章用了一個如今已不那麽貼切的詞來稱呼它——“不死的癌症”。
根據2023年中華醫學會風濕病分會發布的《係統性紅斑狼瘡診療規範》（以下簡稱《診療規範》），SLE女性患者與男性患者的比例約為7～9:1。我國的患者總數，《中國係統性紅斑狼瘡發展報告2020》（以下簡稱《發展報告2020》）給出的估測是100萬名，發病率居全球第二。
SLE的發病機製尚未完全闡明，目前已知與遺傳、性激素、環境（如病毒與細菌感染、紫外線照射）等多種因素有關。在風險因素的作用下，參與體液免疫的B細胞過度增殖、活化，產生多種自身抗體，攻擊正常的組織和器官。抗體遊走全身，各個係統都有可能受累。醫學界流傳著一句話：“Lupus（狼瘡） can do everything.”
《診療規範》中列舉的SLE的臨床表現有十大類，具體症狀更是不計其數。我接觸的患者在疾病初期的臨床表現各不相同：確診21年的蕭雨最初的症狀是麵部紅斑；確診11年的陳珊妮最先被攻擊的是腎髒，因為麵部水腫就醫，一住院就被發現排的是泡沫尿；而確診9年的施瑤是從“頭疼、眼睛疼”開始的，接著和楊槐一樣關節受累、脫發，還低燒不退，最後讓醫生起疑的是她的血紅蛋白低到60g/L，屬於重度貧血。
她們最先求助的科室也五花八門，蕭雨看的是皮膚科，醫生一度讓她用了治療痤瘡的藥，陳珊妮看的是腎內科，施瑤則是輾轉腦科、眼科、骨科後，才被引向風濕免疫科。
讓人又愛又恨的激素
上個月，楊槐有點為食欲增大而苦惱，她變得很容易餓，不是過去那種“肚子咕嚕咕嚕叫還可以忍一下”的餓，而是那種必須“立馬有食物進到肚子裏”的餓。
這是服用糖皮質激素帶來的影響。糖皮質激素是國內外指南一致推薦的控製SLE病情的基礎藥物，因為它的應用，SLE患者的五年生存率從20世紀50年代的50%~60%升至90年代的超過90%。
激素的副反應是影響SLE患者依從性的重要因素之一。患者們向我講述了激素的各種副反應：施瑤是從每天12片激素吃起的，頭半個月，她一兩個小時就醒一次，醒來一身的汗，後來病情嚴重時她用過更大劑量，“大半夜在醫院走廊跑，已經亢奮到那個地步了”；蕭雨剛確診時每天吃8片激素，角質層變得很薄，“一碰就會疼”；楊槐出院兩個月，每天的激素量從三片減到兩片，她的體毛開始旺盛，手毛和唇毛變粗變長，“以前眉毛有的地方是空的，現在全部長出來了”，原本沒有毛的肚子也“長了好多”。
每個人幾乎都經曆過“滿月臉”和“水牛背”。陳珊妮在生病的頭幾個月有很重的容貌焦慮，當時她18歲，剛上大學，身邊的同齡人“都在變漂亮”，自己的臉卻“腫得跟豬頭一樣”——這個形容她重複了好幾次。
那幾個月，她一直藏在家裏，不和過去的朋友見麵，甚至自己也不太敢看自己的臉。更打擊她的是，父母不想讓別人知道她患了SLE，對外都說她吃胖了。“對大人來說，可能吃胖了沒什麽，但是我那麽愛美，人家都會覺得，你是多貪吃才會吃成這樣？”她不敢違背父母的意思，還得陪著笑應和：“對呀，是吃胖的。”
和蕭雨見麵前，我看過她18歲時的照片，臉肉肉的，那是她吃了三四年激素的模樣。後來我得知，20歲複發時，她重了近40斤。
盡管都被激素的副反應而困擾過，她們還是不約而同地向我強調了規範服用激素的重要性。蕭雨有過教訓，當時她的病情已穩定了五年，每天吃兩片激素，她自己並不急於減量，因為“沒有太大的感覺”，但父母新找的中醫不這麽想。舒適的狀態由此被打破，起初是腸胃功能變差，“老不消化，胃疼，要不就是吐，要不就是拉肚子”，接著紅斑隱約複現，伴有輕微的肢體水腫，最後，一場高燒讓她住進了醫院。
這次狼瘡活動比第一次糟糕多了，入院時，她的心包腔、胸膜腔和腹腔都有積液，腎髒已嚴重受累，而此前多年，她的重要髒器都未受影響。
抗瘧藥和免疫抑製劑也是較早被用於治療SLE的藥物，多是和激素進行聯合治療。進入21世紀，生物製劑的出現為SLE的治療帶來了新的方向。2019年，首個治療SLE的生物製劑貝利尤單抗在我國上市，施瑤一度受益於它，她屬於難治性患者，常規治療效果不佳。後來貝利尤單抗對她也不太管用了，好在又有了新藥，如今她用的是三年前上市的泰它西普。
此外，已對血液類癌症展現出不錯的治療效果的CAR-T療法，也有了使SLE患者達到臨床完全緩解的案例，目前在更大規模的臨床實驗中。
隨著醫學進步，將有越來越多的患者有機會選擇少激素甚至無激素的治療方案。在中國係統性紅斑狼瘡協作組（以下簡稱CSTAR）注冊的患者中，約有15.9%的人沒有在使用糖皮質激素。蕭雨已停掉激素七八年了，現在的她，臉上幾乎沒有贅肉，下巴尖尖的，體重看上去不過百。她的日常用藥隻剩兩種免疫抑製劑。“醫生說再恢複恢複，可能就剩到一種”。
失去的機會
SLE好發於育齡期女性，根據《診療規範》，女性發病年齡多為15～40歲。不少患者發病時正處在學業、事業的關鍵節點，有人的人生因為治療停滯了一段時間，有人則受到了更深遠的影響，人生走向了另外的軌道。
蕭雨13歲發病，她是體育生，當時已是省隊隊員。原本家裏對她的規劃是盡力往國家隊打，如果幾年內在國內無法嶄露頭角，就去國外試試。
生病後，她依然留在隊裏，但訓練強度低了不少，SLE患者不能過度勞累，父母不許她像過去那樣練了，醫生也不許。她沒有再參加高水平賽事，而是走了一條更安穩的路——考進體育大學，畢業後做一名教練。
陳珊妮曾把公務員視作自己的職業目標，為此，她特意去考了專升本，比同學多讀了兩年書。後來她才得知，SLE是被《公務員錄用體檢通用標準》明確列為不合格的疾病之一。
畢業後，她在電商行業做主播，崗位要求沒那麽“卷”，身體完全承受得住。盡管她做得不比別人差，兩年後還是被迫離開了公司。主管隻說“這個崗位不要了”，讓她自己辭職。她心裏清楚，是老板看她偶爾請病假去複診，覺得她身體不好，既不方便在工作時施壓，也怕承擔責任。“但生這個病又不是我們的錯。”她一氣之下簽了辭職信，連應有的賠償也沒要求。
27歲的施瑤自嘲是比較倒黴的SLE患者，她的兩次疾病爆發撞上了人生中最重要的兩場考試——一次是藝考，一次是考研。
她是美術生，確診時正在一家知名畫室集訓，衝刺幾個月後的聯考。她的目標是最棒的美術院校，集訓期間，她每天深夜一兩點睡、淩晨六點起，恨不得把自己“釘”在畫架旁。
醫生推薦她住院，她申請回家吃藥，“我還得集訓呢”。沒想到回去後連起床都很困難，脖子疼得動不了，雙手正常放著都在抖，根本無法練習。
直到聯考前十幾天，她硬撐著回到畫室。手指受不了涼，就戴上手套；長時間握筆會僵，就拿膠帶把筆纏在手上；頭痛連帶著左眼痛，就用紙巾遮住左邊的鏡片，用一隻眼睛繼續畫。
她咬牙通過了聯考，卻在隨後的校考接連折戟，一張合格證都沒拿到。每所學校都曾離她很近，央美再多五六分就能拿證，中傳過了二試。其他學校也隻差了一點。“如果我沒有生病，我是有這個希望去搏一搏的。”
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她強烈要求複讀，但父母不同意，“他們說，你的身體不允許”。母親還說，醫生也建議她最好不要再經曆一次高三。她拖著病軀，沒有抗爭到底的力氣，無奈地接受了。
在美術生這條路上，她的選擇隻剩下那些承認聯考成績的二類院校。最後她去了一所二本，不甘幾乎貫穿了她的整個大學生涯：“我一直煎熬於，我該在這裏嗎？我本該在哪裏？”
確診後的第七年，同樣的事再次上演。那年，她辭掉小學美術老師的工作，準備考研。當時正值疫情，培訓機構停課，她在家自學，漸漸地，發現自己很容易疲勞，有次她連續睡了15個小時，最後是被家裏的貓咬醒的。
培訓機構複課的前一天，她陪母親去醫院，自己卻因為心率過速被急診醫生留下。一檢查，血紅蛋白低到50g/L。
她被推入搶救室，在那個“分不清白天黑夜”的地方待了好幾天，一度出現自身免疫性溶血，自身抗體與輸入的紅細胞發生反應，越輸血指標越低。
她前後住了半年院，頻繁高燒，最高燒到四十幾度，指甲都燒爛了，皮疹也很嚴重，滿臉都是，胸、肚子、後背時不時就“爛一小塊”。後期，醫生不得不采用激素衝擊療法，以百倍於日常口服劑量的激素去衝。
原本她還惦記著考研，把書帶到醫院去背，結果“一衝完激素就不是我了，人在床上躺著，魂在上麵飄著”。她問我：“你知道喝醉酒的感覺嗎？比那難受多了，你能聽到自己的血液在流。”
最後她放棄了考研：“考上了也沒什麽用，該上不了班還是上不了班。”母親說，她就是“在家享福的命”。
在親密關係中，
“不把自己想得比別人低一等”
曾經，施瑤夢想著早日組建家庭，有個自己的孩子。她和初戀談了三年，感情一直很好，後來對方準備出國，臨行前，他和父親的聊天記錄偶然被施瑤看到：“他說我有這個病，他爸說絕對不行，然後他說，我知道，等我出國之後，看看能不能慢慢斷了。”
施瑤早在被追求時就告知了自己的情況，當時對方沒有表現出介意。戀愛期間，施瑤很少因為病痛向他傳播負麵情緒，也從未請他陪自己去醫院。“但是我一有點什麽，他就往（疾病進展）那方麵想。不是這個病導致了我們倆分手，是他心裏的一根刺。”
和施瑤有著相似經曆的SLE患者並不鮮見。“被分手”的原因不外乎兩個方麵，一是對方因為疾病可能帶來的精神和經濟負擔而有所顧慮，二是對方擔心無法共同孕育出健康的孩子。
的確，SLE患者妊娠時自己和胎兒發生不良事件的概率高於普通人群。根據中國係統性紅斑狼瘡協作組的統計，我國SLE患者不良妊娠結局的總發生率約為10.9%，作為對照，北京地區普通人群的數據是6.6%。
但SLE並非妊娠的絕對禁忌症。根據《診療規範》，當患者病情穩定至少六個月，激素用量少於每天15mg潑尼鬆（或等效劑量的其他激素），無重要髒器損害，停用可能致畸的藥物足夠時間後可以考慮妊娠。
陳珊妮是向合作多年的省會醫院醫生確認了自己可以生育後，才步入婚姻的。生長在閩南地區的她，長期浸染在婚姻與生育綁定的文化氛圍中，也在一定程度上將生育視作妻子應盡的責任：“如果我不能生小孩，肯定不結婚了，我不想耽誤人家。你能遇到幾個真的丁克呢？”
備孕期間，她換掉了原本吃的一款能通過胎盤屏障的藥，將其完全代謝掉需要半年左右，她在調藥一年後懷孕，此時，她的病情已穩定了四五年。
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她自認謹遵醫囑、小心翼翼地行進至此，沒想到後續依然遭遇了來自“專業人士”的打擊。
懷孕滿三個月，她從老家醫院的婦科轉到產科，迎麵而來竟是醫生的諷刺：“要看你有沒有這個命去生小孩。”同家醫院的風濕免疫科醫生也一直叫她把胎兒流掉。
這些人的冰冷態度嚴重影響了她的情緒狀態，她不止一次在診室痛哭。如今回看，或許是他們接診過的患SLE的孕產婦太少了，對自己的應對經驗缺乏信心，才隻給出了終止妊娠這一個選項。
陳珊妮相信自己還有其他選項。她找到了新的產科醫生，後者願意和一直為她治療SLE的醫生遠程配合。她在30周時早產誕下一個女嬰，孩子在新生兒重症監護室待了一個月，出院時長到5斤，期間接受了兩次檢測，均未發現SLE標誌性抗體。
蕭雨也認可SLE患者在婚戀問題上容易處在弱勢，但她希望病友們“首先要肯定自己，不把自己想得比別人低一等”。
她曾因為自己的病在擇偶時降低標準，“不要求你多能掙，你有沒有房、有沒有車，對我來說都不重要，隻要對我好就行”。和現任丈夫相戀前，她有過一段婚姻，對方的家庭條件遠不及她，人也不上進，但看著還算老實。
婚後她很快發現，對方並未給予她想要的關心，“該玩他的玩他的”。當時她住在婆家，空間狹小，隻有一間臥室，晚上她準備休息，對方毫不顧忌地在客廳抽煙、打遊戲。從領證到婚禮，她給了對方大半年時間，“但是他沒有改，他連洗衣機都不會用，還老是借錢去花。”
辦完婚禮的次月，她就從婆家搬了出來。為了離婚，她和前夫對簿公堂：“他還管我要60萬，他們家可能覺得我找不著別人了，但我不是這麽想的。”最後法院判她一分錢都不用給。
自此，她認定了一件事：在親密關係中，千萬不要因為身體原因而遷就，否則，“別人肯定也不會以平等的（態度）去看你”。她迎來了更好的伴侶，長相、個頭都比前夫出眾，關鍵是對她好，能記住她說過的話。
2021年前後，醫生開始建議她備孕，理由是她的穩定期已近10年，理論上懷孕時狼瘡活動的概率會小一些，如果她這兩年不要孩子，萬一頭胎有什麽意外，她再花幾年鞏固好身體，年紀就大了，可能就沒機會了。
2022年夏天，她懷孕了。整個孕期她都憂心忡忡，她曾經的一位隊友也是SLE患者，比她先成為母親，懷孕時不得不長期打針保胎，33周就早產了。她以為自己也得經曆些波折，結果隻在孕晚期被一小塊腎結石短暫困擾了一下，除此之外一切順利，“從頭到尾一粒藥沒加、一針沒打。”
所謂“正常”
確診後的很長一段時間裏，施瑤堅信終有一天會把病情控製得很好，過上自己想要的生活。為此，她“盡可能讓自己看上去正常”。
她努力忍受那些被慢性疼痛折磨的時刻：宿舍在五樓，爬一趟至少要休息三次，宿舍裏是上床下桌的布局，每次下床都感覺脊椎在相互摩擦，痛得忍不住呻吟；開水房很遠，提半壺開水回來，次日胳膊就隻能保持半曲的狀態；最嚴重時，扣子都係不了，彎腰係鞋帶更不用想……
但她也在可忍受的範圍內，享受了大學生活應有的繽紛。她在合唱團義務教唱，練了當時正火的韓團舞蹈，和朋友去英國、泰國、柬埔寨玩，還談了戀愛。盡管每月都會因為複診而缺幾節課，她還是拿到了所有的學分，順利畢業。“其實我挺滿意的，因為該玩的都玩了，該學的都學了。”
她曾達到“醫生口中的輕症”，激素減到每天一兩片，關節問題也因為換了新藥而幾近消失。她一進診室，醫生都對小患者說：“你看這個姐姐激素都減到多少了，你看她現在也挺好，多瘦多漂亮呀。”約有一年的時間，她隻需要兩三個月複診一次，最後醫生說：“激素我給你停了吧。”
停掉激素一直被她視作回歸正常生活的裏程碑，那段時間，她每天都很高興。然而，僅僅一兩個月，她就複發了。進搶救室前，她聽到又要加回每天十幾片激素，心態瞬間崩了，從輪椅上滑落，趴在地上抱頭痛哭。
此後半年，她一直控製不住情緒，哭得醫生都害怕，腦內浮現出“死亡”的字眼。她一去醫院就想跑：“正常人可能會想，‘不想去醫院，那也得去’，我是真的跑了。”
沒人能說清何以至此。或許是期盼已久的正常生活再次崩塌對她打擊太大，或許是在搶救室目睹的尊嚴喪失和死亡震撼了她，或許是激素衝擊多少影響了她的大腦。後來她去了北醫六院，開始吃抗抑鬱藥，一年後才慢慢恢複。
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“像正常人一樣生活”是SLE患者們在解除病痛之上的高階目標。我問了每一位受訪者，覺得目前的生活是否符合她定義的“正常生活”，蕭雨的回答是最肯定的。
蕭雨確診於本世紀初，當時網絡還不普及，她的母親在書中翻找SLE的介紹，上麵寫著，最長能活五年。醫生建議她的父母再要個孩子，父母怕她心裏有疙瘩，沒這麽做。她多年後才聽母親以玩笑的態度講起這些，當時已過了“五年之期”，原來這個數據早就過時了。
20歲時，她目睹了這個疾病最凶險的樣子。當時她在北京協和醫院住院，那裏聚集了全國各地的疑難患者，她記得有位南方阿姨的雷諾現象極其嚴重，手指全都黑了，險些截指，還有一位患狼瘡腦病的西北女孩，11歲，“整個不認識人了，她爸問，我是誰，她說，你是我老公，還說天上有隻驢在飛。”
有兩位和她做過室友的姐姐在出院後去世。一位是肺動脈高壓，日常走路都很受影響，容易心悸、昏厥，而且不能生育。住院時她剛剛結婚，她的病是戀愛時查出來的，她向男友提出不結婚了，對方說：“我一定得娶你，因為我答應你了。”轉年蕭雨就聽說她病情惡化，想從老家叫個救護車送到北京，救護車下午來接，上午人就沒了。另一位是大動脈炎，老家的醫院診斷得不清晰，到了協和才接受到正確的治療。她看上去不太嚴重，還和蕭雨說笑。後來蕭雨給她發短信詢問恢複情況，是別人代回的，說她已離開了。
她們的生命都定格在了26歲。蕭雨在去年秋天慶祝了35歲生日，她偶爾會有這樣的閃念：“啊，我過了26了。”
她回歸正常生活已超過10年。平日幾乎沒有忌口，也不刻意回避陽光，懷孕前，她每周玩一次密室，還幹過“周五飛韓國、周日回來”或者“在英國一天逛兩三萬步”這樣的事。她嚐試過一些自己喜歡、但被不少病友視作禁忌的事，比如美甲、染發、紋身、醫美，前提是病情穩定了至少三年。
她強調，自己並非要宣揚某些“危險行為”，SLE患者情況各異，谘詢醫生、認真研判再做決定是最穩妥的。她隻是希望病友們能盡量活得有質量：“不能因為這一個病影響了整個生活，什麽都沒經曆過，到最後肯定要後悔。”
經曆了那次搶救後，施瑤一直居家休養。她的精神好了很多，但身體已恢複不到前些年的狀態，除了時好時壞的關節，她的肺被查出間質性肺炎，心髒也跳得偏快，得堅持吃控製心率的藥。
施瑤上個月複診的診斷
她並不覺得孤獨，母親把下班後與她共處視作“最放鬆的時刻”，姐姐和朋友會在周末來找她玩。哪怕獨自在家，也有六隻貓、三隻鼠、兩隻鸚鵡以及一群魚和龜陪著她。
聊起這些夥伴，她總是神采奕奕，和談論疾病時的狀態完全不同。她時而打趣幾隻龜的不同性格，時而炫耀金魚和燈魚的夥食有多好，還招呼我湊到魚缸前，看大尾巴的鬥魚跟著她轉動的手指舞蹈。
她告訴我，好幾隻貓剛出生就來到她家，眼睛都沒睜開，毛也沒長出來。它們在街上被救助人員撿到，貓媽媽不知所蹤，她就給它們當媽媽，日複一日地喂養。其中一隻被送來時甚至沒有她的巴掌大，也不會叫，有條腿露著一截骨頭，“送來的人說可能是被黃鼠狼還是什麽給吃掉了，看著特別恐怖”。她帶它去寵物醫院做了截肢手術，“當時覺得活不了，活了，長這麽大。”
施瑤的貓
她還在畫畫，但心境不一樣了。“我的追求不在遙遠的倫敦、意大利，而在我這一間小小的陋室。我熱衷於改造我身處的環境，我的目之所及。”
曾許願活到20歲的她，
61歲還在與“狼”共舞
和二三十歲的患者們聊過天後，我想看看確診更久的老年患者過著怎樣的生活。
根據《發展報告2020》，SLE患者的10年生存率已升至89%，與國際發達國家水平相當，但25～30年的存活率僅為30%。後半句似乎有些駭人，不過無視它的患者也不少：它反映的是25～30年前的患者至今的存活情況，不意味著如今的患者再過25～30年隻有三成能存活。
上個月，我和61歲的吳雁雁在她杭州的家中見麵，她已與SLE共處了45年。
吳雁雁最早的病曆
她16歲發病，先後出現雷諾現象、關節腫痛、麵部紅斑、發熱等症狀。一度被誤診為骨髓炎，用了可能誘發或加重SLE的青黴素，每天隻能扶著牆壁去上學，因為關節已腫得看不見骨頭，腦子也燒得暈乎乎。幾個月後難受到瀕臨休克被送急診，才得以確診。
確診的前三年，她的多數時間都在醫院度過。當時可用的藥物僅有激素和兩三種毒性較大的免疫抑製劑，她的病情反反複複，藥也加加減減。最嚴重時，她幾乎每個器官都受累，頭痛到睜不開眼、血壓極低、胃出血、肝功能受損而有腹水、腎衰到插尿管、肌肉萎縮得像孩子一樣……有近一年的時間，她吃不下任何東西，隻能輸營養液。
她從那個主動幫護士分發體溫計、教病房裏的孩子學英語的開朗女孩，變成了一言不發、讓父母滾出病房、會獨自坐在太平間門口哭泣的抑鬱女孩。
20歲那年，她被請出醫院，醫生對她的父母說：“她喜歡吃什麽就給她吃什麽吧。”他們無計可施了。
吳雁雁生病頭幾年因為激素發胖時的照片
她覺得自己的病好不起來了，父母後半輩子都要因此受苦。她不止一次嚐試輕生。最後一次，哪怕已臥床許久，為了去臥軌，竟也掙紮起來、一步步挪出家門。那晚，她被同學從鐵軌上拉起來，回到家，發現外婆和母親都跪著，母親大哭：“你死掉，我也活不下去了。”她突然清醒，丟掉了死亡的念頭。
父母調動了所有資源，又把她送進了醫院，依然是大劑量的激素治療。幸運的是，這次治療起效了，她的身心在一點點好轉，一個標誌性的細節是，1984年的夏天，大家在醫院走廊看洛杉磯奧運會的開幕式，她偷偷把病房門開了一條縫，也跟著看——“我對生活又感興趣了。”
確診第七年，她的病情終於穩定。她對父母說，想做些力所能及的工作。她接過校對和翻譯的活，後來考上一家工廠的檢驗員崗位，一幹就是20年。起初，領導懷疑生過重病的她能否勝任，她一直繃著“證明自己”的弦，照常三班倒，拒絕任何照顧。後來因為自學了很多理論知識，一路升到質量主管，還兼任內刊編輯。中間也有過幾次小的狼瘡活動，但什麽也沒影響，獎狀拿了一厚摞。43歲，她轉去朋友的遠程教育公司做老師，直到退休，累計帶了幾千名學生。
她有過一段26年的親密關係，10年戀愛加16年婚姻。兩人因為她的病而結識，對方是她父親的學生，和同學一起來探望她。當時她已度過了最艱難的時期，恢複了陽光的天性，和大家的想象反差巨大。“他很憂鬱的，我經曆這些磨難還這麽陽光，對他很有吸引力。”
但最後，他們又因為她的病而分開。2011年她經曆了一次較為嚴重的複發，需要定期滴注免疫抑製劑、同時也是化療藥物的環磷酰胺，脫發、嘔吐等副反應隨之而來。她依然很堅強，每次獨自去日間化療中心，工作也沒有放下。但丈夫慌了神，他沒見過妻子病成這樣。婚後他一直是被照顧的角色，萬一妻子預後不好，角色反轉，自己恐怕承擔不起。“脆弱”的他出軌了，吳雁雁眼裏揉不得沙子，身體稍微恢複，就和他辦了離婚。
她沒有再找對象，“像我們這個年紀，男的找個人就像找保姆一樣。”幹嘛要找人限製自己的自由呢？“我也有自己要玩的。”
如今，她和95歲的父親一起生活。她樂於照顧父親，每天幫他準備好藥、端好洗腳水，每周帶他看中醫。曾經自己是父母的累贅，有了報答的機會，她想好好把握。
她沒有被照護困在家中，常常和朋友約著喝茶、郊遊，坐過菲律賓的帆船、吃過越南的海鮮、看過莫斯科的教堂，兩年前，她去了心心念念的西藏，不僅沒拖後腿，朋友有高原反應時，還是她幫忙背的包。
她算是我見過最熱愛生活的那類人，養了五六十盆植物，前兩年在老年大學學了葫蘆絲、聲樂和朗誦，這兩年又到滿是年輕人的舞室上課。她像很多老人一樣熱衷於記錄和分享日常，視頻號有近百條作品。同時又童心未泯，在臥室和客廳擺了十幾款毛絨玩偶，挎包上掛著熱門的loopy掛件，一捏臉蛋就會吹起泡泡。
吳雁雁家客廳的一角，滿是鮮花、毛絨玩偶和樂器
她每天吃一片激素，還有降尿酸、控製血壓、保護心髒和補鈣的藥。今年，她的雙腎先後查出惡性腫瘤，在5月和11月做了兩次切除手術。第一次手術前，她把想做的事都做了：陪父親參加了幾次離退休幹部的活動，並帶他做了一次全麵體檢；和朋友去看了錢塘江潮；挑了自己最喜歡的藏族舞和新疆舞片段，找老師突擊學習，並錄了視頻；還特意去拍了幾張滿意的照片，告訴哥哥，如果她下不來手術台，遺像“就用這個照片”……她說，做這些時，自己沒有恐懼，隻有坦然。
吳雁雁跳舞
她專門向我介紹了自己養的淩霄花：“詩裏不是說‘攀援的淩霄花’，一般認為淩霄花都是會彎下來的。我這個不是，它是硬骨淩霄，冬天都會開的，朝上的。”確實人如其花。
“剛生病的時候，我想能活到20歲就好了，到20歲的時候，我希望活到25歲。後來（活得）越來越長了，堅持到現在。”她的最新目標是活到80歲。
