小雪日記：“艾滋夫婦”確診感染後的第20年

2024年初冬，《小雪日記》又與大家見麵了。因為主人公小雪（化名）打算就此停筆，這或許也是最後一年的“小雪日記”了。

而這也是澎湃新聞及前身《東方早報》連續第20年關注小雪一家人的故事。

時間撥回到2005年。這一年，35歲的小雪意外懷上二胎，卻被告知自己感染了艾滋病毒。緊跟著，丈夫劉傑（化名）也被確認感染。

如同“晴天霹靂”，經受不起打擊的小雪住院近兩個月，期間短暫失憶、大小便失禁，連家人站在麵前都不認識。

在母親照顧下，小雪捱過最黯淡的日子，並於2005年11月24日生下二寶，這也是上海首例艾滋母嬰阻斷成功下誕生的健康嬰兒。

2014年，小雪記錄的天門山日出。本文均為受訪者供圖

但對小雪夫婦來說，人生軌跡已然被改變。說起感染源頭，她認為唯一的途徑是1995年自己生產時大出血，接受過醫院的輸血。當時的小雪，隻有25歲。

從1995年到2005年，在不知道自己感染艾滋的10年裏，小雪經曆了頻繁的感冒以及各種疾病，比如中耳炎、尿道炎、膀胱炎，全身發紅疹，還一度被醫生懷疑患上原發性肝癌。

小雪曾覺得，命運好像跟她開了個很大的“玩笑”。 她有過自殺的念頭，理智和頑強把她拉回到現實，決定好好活下去，照顧好丈夫，看著兩個孩子健康快樂地長大。她也想過向輸血的醫院討個說法，但時間、距離、曆史原因等因素，讓維權這條路並不容易。

20年，恍如一瞬。繼母親2016年去世後，小雪的父親也在2024年永遠離開。直到去世那一刻，父親都不知道女兒感染了艾滋病。對小雪來說，少一個親人擔心自己，也算一種寬慰。

如今她可以像個“局外人”一樣，回顧一路走來的風風雨雨。小雪說，時間是最好的良藥，她曾渴望人生要過得波瀾壯闊才夠味，經曆過這些才明白，平平淡淡，就是最好的。

小雪手作的燒賣。

大出血

對小雪來說，人生轉折從西部某座城市開始。

1985年，小雪隨支援西部建設的父母，來到這個城市。那年她15歲，在當地開啟初三下學期的學習生涯，隨後考入高中、大學，畢業後也留在了當地工作。

她和劉傑相識、相知於這座城市，並在當地舉辦婚禮。1995年，婚後不久，小雪就懷孕了。一個寒冷的冬天，室外氣溫零下十幾度，早上8時許，丈夫去上班了，躺在床上睡覺的小雪突然感覺身體一熱，看到大片鮮血從下體湧出，浸染了床單，她趕忙起身往廁所跑，婆婆帶著她立刻趕往醫院，隨後，經過緊急輸血、剖腹產手術，女兒早產15天，健康出生。

後來，小雪才知道，自己之所以突發大出血，是因為妊娠期出現了嚴重並發症“前置胎盤”，胎盤下緣毗鄰或覆蓋了宮頸內口，這也是諸多孕婦妊娠晚期出血的主要原因之一。

幾個月後，小雪產假結束，又突然全身發了紅疹子。她去看皮膚科醫生，嚐試吃中藥，療效並不顯著。年輕時愛美的她思忖著“這怎麽去上班呢”，於是向單位申請休了病假，直到症狀緩解才返崗上班。

30歲之後，小雪越發覺得自己身體有些不對勁。她總是頻繁感冒，各種小病小痛也隨之而來，中耳炎、尿道炎、膀胱炎……她還時常感覺到，自己的身體特別虛弱，走一會兒就走不動了，說話時耳鳴，需要使勁張嘴，把耳膜撐開，才會覺得舒服一些。

那時小雪隻覺得自己年齡上去了，生孩子後因為要照顧孩子、忙家務，身體不如從前，似乎也是理所當然。

身為南方人的她，對西部地區的生活多少有些不適應。她和丈夫商定，辭去工作到上海發展。1997年，丈夫劉傑進入上海一家建築設計院，事業發展很順利。2000年，小雪也與父母一起，打包好10噸重的行李，決定紮根上海。

命運的玩笑

剛到上海，還沒有工作的小雪拿著丈夫給的一把鑰匙、一張圖紙，全身心投入到對新家的裝修中。

小雪說，她曾帶著美好期望來到這座城市，一切都是新的開始。但沒想到，接下來，命運跟她開了個大大的玩笑。

梧桐細雨中漫步。

在家裏刷完油漆第三天，小雪突然嘔吐，去了醫院，隨即被診斷為暴發性肝炎。為了不讓父母操心，她自己跑去住院，入院後還出現了肝腹水、脾腫大等症狀，甲胎蛋白（AFP）指標飆升，一度被醫生懷疑可能是得了“原發性肝癌”。

小雪本以為，那已經是生命中遭遇的最大苦難了，她花了約半年時間，跑了好多家醫院。有醫生建議她換肝，有醫生建議她切脾。那段日子裏，她努力提高自己的免疫力，自費打胸腺肽、掛白蛋白，持續服用控製肝病的藥物，直到半年多過去，一切檢查指標都恢複正常，醫生明確告知她得的不是肝癌，這才安下心來。

2005年，小雪再次懷孕。她坦言，懷上第二個孩子，純屬一場意外。當時還在計劃生育年代，她和丈夫從未想過再生一個，她第一反應是“這孩子不要了”，但腹中的寶寶已有4個月大，甚至還有了胎動。

在醫院，小雪向醫生申請引產手術，等了好多天，醫生遲遲沒有給消息。直到某一天，當她安然躺在病床上等著手術排期時，區疾控中心的工作人員跑來告訴她“你感染了艾滋病毒”。

小雪的第一反應是茫然。她反複在腦海裏重複著一串話：“不可能啊，就是不可能啊，這種事情不可能發生在我身上，任何疾病都有可能，但絕對不可能是這個（HIV）。”

她努力去回憶所有的細節，唯一能想到的途徑就是第一次剖腹產時的輸血。不幸的是，在她得知自己感染後不久，丈夫劉傑也確診感染了。

對於這一噩耗，小雪最初也沒有辦法接受，她一度出現近2個月短暫的失憶、大小便失禁，連母親站在麵前都認不出來。那段黯淡的時光，全靠母親在身旁悉心照顧。如果不是母親後來講述，這些碎片化的記憶，小雪自己都回想不起來了。

西西生日時，小雪和西西一起切蛋糕。澎湃新聞 資料

2005年11月24日，小雪的第二個兒子西西（化名）出生了，他幸運地成為上海首例在艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。在父母長輩的關愛下，西西一點點健康長大了。

如今回想起最初這段經曆，小雪會不由自主感慨“時間是治愈傷痛最好的良藥”，她說“孩子們給了我好好活下去的動力”，而她也從不後悔生下西西。

事實上，孩子出生後的一段時間，小雪也曾和丈夫商量，向輸血的那家醫院討回一個說法。但丈夫谘詢了身邊的律師，沒有人願意接這個案子，有律師直言“即使告醫院，也很難打贏官司”。律師給出的理由有很多，一是異地取證難，二是時間跨度長達10年，三是國家的獻血法於1998年10月1日起才施行，她是在這之前輸的血，沒有法律保障的那段曆史本身就很難去追溯。

小雪隻能在無奈中，放棄為自己維權。

想過自殺，也提過離婚

在被告知感染事實之後，小雪一度感到壓抑、心痛和不能呼吸，她也想過自殺。

她想著有一天衝出馬路，被車撞死，那也得把自己撞成一朵花吧，但她怕痛，也怕死得很難看。在能想象的一切自殺場景麵前，小雪還是忍不住笑了起來，“自嘲其實也是我的一大本領。”

丈夫劉傑在小雪出院後，經曆了更多疾病帶來的痛苦。因長期照顧妻子和孩子，劉傑病倒了，兩人加起來的醫療費，幾乎用掉了家裏所有積蓄。為了不繼續增添負擔，劉傑要求提前出院，依靠服藥治療，投入到工作中去。

出院後不久，丈夫的右前臂長出了個紅疙瘩，經活檢化驗被確診為卡波西瘤，在醫院做了手術切除。這是一種惡性腫瘤，是艾滋病的病發症狀之一。醫生擔心腫瘤轉移到肺部和眼底，但劉傑決定放棄後續化療，隻是做了肺部增強CT，也看不出腫瘤是否轉移。

2008年上半年，劉傑以感染HIV和確診卡波西瘤為由，向上海市勞動能力鑒定中心申請喪勞鑒定，從此辦了退職，也切斷了與社會的最後一點聯係。除了常聯係、且知道他患病的幾個同學，他幾乎不再接其他人的電話了。

退職後的劉傑並未停止工作，他時常在家繪製一些建築圖紙，負擔治療費用和一家四口的日常生活開支，也堅持步行和運動。從2008年開始，因病毒感染衍生出的疾病，以及長期藥物的副作用越發明顯，他變得越來越瘦弱，手腳也逐漸不靈活，四肢越來越無力，有時甚至會突然摔倒。2011年，隨著病情發展，他被醫生推斷患了帕金森綜合征。

最初，劉傑不想去醫院治療，總覺得會耽誤時間，等想去好好治療的時候，帕金森綜合征已經晚期了。

帕金森綜合征嚴重的時候，劉傑一度提出要離婚，因為小雪每天夜裏要隔1個小時幫他翻身、照顧他起夜上廁所，白天又要去上班，他怕拖累了妻子。而在此之前，小雪也很早跟劉傑提出過離婚，畢竟最初是因為自己感染了艾滋病毒。最後兩人互相妥協，認定對方就是生命中的唯一伴侶，相互幫助，相互溫暖，彼此再也不提離婚。

這些年，劉傑依賴藥物治療，感受到身體隨時被禁錮，但他仍然有很強烈的求生意願，還有許多對生命的期待：“如果此刻，拿我一年的時光去換兩個小時的行動自如，我也願意。”他還想過，隨著科技進步，有一天身體能植入芯片，幫助他恢複行動自如。

近年來，小雪還確診患上了腦膠質瘤，好在腫瘤多年來沒有變大的跡象。隻要不痛，她就放棄一切的治療，她甚至常常忘記自己是一名腦瘤患者，每天隻是期盼著孩子們健康快樂地成長，“僅僅是活著，就已經很值得感恩了。”

停更日記，安頓好餘生

走到確診感染後的第20個年頭，小雪的一對兒女也已長大成人。

兒子在2024年參加高考，進入上海一所大學就讀，專業很不錯。女兒自主創業多年，實現了自己的夢想，成為一名設計師，自食其力地生活著。

小雪說，多年來，她早就走出壓抑和痛苦，學會了放下，學會了釋懷，去接受這一切命運的安排。痛也罷，苦也罷，樂也罷，笑也罷，這些都是生命賜予的，她仍然會持之以恒去熱愛生命賦予的一切，享受生活中每一個因用心而變得溫暖的時刻。

每天清晨，小雪都會早起認真做好每一頓早餐，喝一杯咖啡，她還會每天閱讀、摘抄、散步、拍攝大自然。天氣好的時候，她還會騎行。長假裏，她會陪著一家人去周邊城市旅遊、爬山。

2024年在廈門所拍攝的風景。受訪者 供圖

她盡量不去想象未來的日子會怎樣，能夠奢望的就是讓自己的每一天都平靜安然地度過，把一天當作一月，甚至當作一年來過。她努力著，把生活中每一個艱難的日子都過成詩。

她還從弘一法師的書中讀到一句話：“能治愈你的從來都不是時間，而是你內心那份釋然和明白。”

小雪時常寬慰自己，隻記住生活中的美好。2024年，她的父親患癌離世了，在生命的最後，父親住進安寧療護病房，每天由她和妹妹輪流24小時照顧，還有醫護人員陪伴父親回憶過去的美好生活。當時父親無法進食、瘦得如同紙片人，小雪心疼之餘，也會想到：父親活到耄耋之年未曾有過其他病痛，也沒有時常跑到醫院治療，還有一對孝順的女兒陪伴他走完最後一程，何嚐不是一種幸福？

早在2016年，小雪的母親也因病去世，她是親人中最早得知女兒感染艾滋病毒的，這個秘密，母親向父親守了一輩子。直到父親去世那一刻，他從未得知女兒感染艾滋。對小雪來說，少一個親人擔心自己，也算是一份寬慰。

“小雪日記”寫到第20年，未來她想不會再有文字記錄了。因為她覺得自己如同千千萬萬普通人一樣，每天盤算著柴米油鹽，每天都在麵對生老病死，何等平凡。

她感謝苦難讓她成長，也感謝20年來社會各界的關注以及讀者的陪伴，還感謝所有關心幫助過他們的好心人。

小雪說，如今的她，隻想把自己和丈夫的餘生安頓好，把孩子們安頓好，安靜知足、自在生活，僅此而已。