愛哲按:
你聽到的背景裏「噠噠噠」的聲音來自一台眼控儀，也就是靠眼睛的注視來控製光標，一點一點拚出想說的文字的一種儀器——這是今天故事的講述者李小中，一位漸凍症患者，唯一能夠與世界連接的方式。
漸凍症，也叫肌萎縮側索硬化，位列世界五大絕症之首，是一種典型的神經退行性疾病。表現為肌肉逐漸萎縮，繼而緩慢喪失交流、進食甚至呼吸的功能，身體好像被冰凍住一樣。中國目前大約有漸凍症患者 6 至 10 萬人，他們往往隻能眼睜睜看著自己的身體逐漸僵硬，直至呼吸衰竭，而離開這個世界。
今天的講述者李小中給我投稿之後，我犯了難。因為 故事FM 是一檔親曆者口述的音頻節目，需要用講述者的聲音來講述 ta 自己的故事。但我第一次遇到，講述者已經發不出聲音來了，而她的手指也敲不動鍵盤了。
所以最後我想了這個辦法，請我們的製作人指導李小中，讓她靠著眼球的移動，敲下了自己的故事。最後我們再用AI語音模擬李小中的聲音讀出這篇自述。
這個故事裏，有關於青春的企盼、有病痛的折磨，也有因不堪重負而有過的一次自殺，和三次雇凶想要殺死自己的經曆。
以下，是李小中的自述。
-1-
青春
1971 年，我出生在湖南省安化縣一個農村貧困家庭。父母務農，性格不和，導致我們一家經常餓肚子。記得我大概四五歲吧，有一次不知道餓了多久，煮的飯肯定是不夠吃的，哥哥去盛第二次飯時，父親把鍋壓住不讓盛飯了，意思是想給母親留一點吃。
6 歲時母親帶著我和父親離婚了，7 歲時母親再婚。母親沒有讀書，我小學畢業後也不讓我再讀書，她和繼父常年在外打工，我 16 歲就被送到鎮上的理發店去當學徒。
■圖 /李小中年輕時的照片??
在理發店最難的是要搶在第一時間主動拉客人，我年齡最小膽子也最小，哪搶得過那些師姐呢。好在我不會偷懶很勤快，師傅們都特別喜歡我，個個教我技術。我後來總想，如果我能再讀書到初中，也許我就不會那麽小走上社會，也不會得病——我們這個病基本上是能幹能吃苦累出來的病（編者注：這種說法不準確，實際上至今病因不明）。
一年後我出師了，在縣城和別人合夥開了一個店。1988 年我 18 歲，認識了我的丈夫。他當時是電力局的臨時工，長得挺帥的，他追我，晚上總帶我看電影。我被他外表所迷惑， 1990 年我 20 歲就領了結婚證， 21 歲生下我的女兒。
沒想到丈夫一生愛賭如命，結婚前他一身的外債能把人嚇倒，利息都要兩個人工資才夠。當時每月工資也就 100 元，窮得小孩吃個兩毛錢的油粑粑都買不起，還讓女兒哭一頓。生活不能這樣過下去啊。
我一直想趕緊賺錢。1994 年開始借娘家錢給丈夫買過兩輛車，生意都不錯，但每次又都因為丈夫不會修理加上跟人吵架把車賣了。被逼無奈，2000 年丈夫和我先後去珠海打工，我去過鞋廠，做過臨時家政工，到過丈夫單位的飯堂做夜宵。
2012 年終於說服了丈夫開了個理發店。開店那幾年我累到每天小腿發脹，染燙拉頭發的藥水把我手搞得全部是水泡，每天半夜癢死了還不能抓，怕抓爛了沒法幹活。
大概用兩年時間我和丈夫把外債還清楚了。可是丈夫從那之後經常打牌，不分白天黑夜，簡直把我的店當成了免費旅館，想來就來。我心累身體也累，一氣之下就一個人去北京重新開了一家理發店，那是 2014 年。此後我和丈夫一直分居，他後來又從珠海去了杭州，在一家物業公司當管理。
-2-
冰凍
李小中的店開在北京豐台南苑，店麵不大，不過幹幹淨淨，還養著她精心栽培的好幾盆花。雖然，工作依然累得她不忍回憶，但好在生意興隆，似乎一切都在漸漸好轉，很快就可以賺夠養老錢回老家了。但一個意外，在三年後的那個初夏的清早發生了……
2017 年 6 月 10 號早上，地板上噴了一層殺蟲劑很滑。我剛拖完地，身體一轉一不小心滑倒在地上，當時摔很嚴重，疼得我眼淚都出來了，坐在地上起不來。在家養了3 個月，走路還是搖搖晃晃的。看了無數個醫院和江湖郎中，就差精神科沒看，一直是做摔傷治療。
2018 年我在北京的房子不能租了，5 月份就想著回長沙好好把腳治好再去開店。那時已經走路不穩，人多時輕輕一碰就倒。我那時就開始請人照顧，做個飯、拖個地都要歇幾次。離開北京那天很不舍，畢竟待了那麽久，朋友老鄉那麽多。
回家後繼續看病治療，在湘雅醫院醫生說可能是漸凍症。這個消息像一聲晴天霹靂，我的心砰砰地跳。我不敢多想，隻想盡量碰運氣，去懷化做了兩個月針灸，看病、交通、酒店花了四萬八，差點嚐試中藥加砒霜以毒攻毒。2019 年 1 月在武漢正式確診漸凍症，一下就給我判了死刑。
漸凍症這種病，至今依然是病因不明，沒有藥物和辦法能夠有效阻止病情的發展，患者隻能靠吃藥和護理延緩病情。紀實小說《相約星期二》中對漸凍症有過非常形象的描述：它如一支點燃的蠟燭，不斷融化你的神經，使你的軀體變成一堆蠟。通常，「燃燒」從腿部慢慢向上，最終隻能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神誌像被緊固在一個軟殼內。
李小中的身體和生活的信心，就這樣不可逆轉地，燃燒著。
2019 年 3 月，外孫出生，我想抱會兒他，得先坐好身子，手也隻是勉強能動。慢慢地，我開始說話含糊，要仔細聽才能聽懂。那年 6 月，我不得不坐上了輪椅。
那段時間我想了很多。這個病發展到後麵太受罪，全身不能動，24 小時要人照顧。女兒已經有自己的家，我也不想拖累她；依靠丈夫嗎？我從前沒病時他都把我當下人使喚，落到他的手裏照顧會讓我生不如死。條件不允許我活，不如自己想辦法早點死。
當這個決心下定，我就開始琢磨，怎麽樣讓自己死得沒那麽難受。於是就想到了吃安眠藥，我找人出高價買了 200 片安眠藥偷偷藏著做準備，想等到最後快不行了就吃。
其實我非常留戀這個世界，對治好病總抱著一絲希望，還吃過一段時間進口藥，夢想保持病情不加重，一個月幾種藥一萬多塊錢。就算這樣，也沒有辦法阻止病情發展。
那時候我在輪椅上掛了個袋子，每天拎一拎，測試手的力量，心想如果哪天快沒力氣了，就是我必須吃藥的死期到了。每次親人來看我，分開的時候，我總感覺是永別。
拖到快過年了，我感覺手的力量一天天流失。我怕錯過了自殺能力，每天有個聲音在腦子裏提醒自己，你再不動手就沒力氣鈕開藥瓶蓋了。
■圖 /李小中在輪椅上用電腦交流
-3-
尋死
2019 年小年前一天，我反複確定丈夫從外省打工回來，要晚上九點到家。我安排好時間，叫保姆三點就回家，回家前讓她把輪椅上的我推到桌子旁邊，再幫我倒兩瓶酸奶，準備拌安眠藥。
等保姆走了 20 來分鍾，我就開始吃藥。麵對死亡，我非常恐慌，手在劇烈顫抖著。我平複了兩分鍾，提醒自己不能放棄，否則你會被長久地折磨，一閉眼吃了三口藥 20 多片。
這時電話響了，是保姆來的，不接怕她不放心，跑回來壞我計劃，所以我接了，說了兩句就掛了。這樣耽誤了幾分鍾，然後又接著吃了幾口，大概 50 片。
就在這時，丈夫的三哥來了，是幫我送殘疾費錢。當時嚇到我了，生怕被他發現，趕快把安眠藥用酸奶蓋住。又說話耽誤我幾分鍾，他走了，我趕快吃。一瓶安眠藥 96 片都吃完了。正準備吃第二瓶，藥效上來了，頭一暈就倒在了地上。
我當時還故意提前六小時吃藥，想著丈夫回來，我就已經死透了，他想救都太晚了。事實是我想多了，他根本就不救我。
我迷迷糊糊不知道昏睡多久了，耳邊感覺到很多嘈雜的聲音，隱約看到旁邊圍滿了人，都是親戚們，看我不行了，來送我最後一程。丈夫的哥和妹都很好，我聽見大哥幾次叫丈夫送我去醫院，說到大哥那兒拿錢，丈夫都拒絕了。
就這樣，我昏迷了三天，竟然出現了奇跡。我逐漸蘇醒了過來——閻王也不收我，叫我回來了。我到現在也不知道是怎麽回事，後來聽人說，現在的安眠藥沒有含致死的成分，還有昏迷一星期又醒來的。我現在想想都後怕：要是以為我死了，就活埋了。
吃安眠藥失敗之後，李小中還是不甘心受到長久的折磨。她嚐試過用鐵絲把自己勒死，緊憋著的微弱氣息讓手指一鬆，生命彈了回來。
仿照新聞中的煤氣中毒事件，李小中買了一瓶煤氣，但她手上的力氣已經不足以把煤氣罐擰開了。李小中意識到，看來靠自己是實施不了了。
她決定出錢，請別人幫她殺死自己。
我最先想到的是癮君子，因為一般人不願意冒風險做這個事。閨蜜的男朋友交際很廣，我就和她實話實說了，讓她幫我找找有沒有合適的人選。
說完，她就推給了我一個微信。對方問能出多少，我開始出一萬，對方回複我說，「你給我一萬塊就要我殺了你？」我一聽就知道是嫌太少了，後來我出了兩萬塊。
聊天過程中，我感覺到這個號其實是閨蜜男朋友本人，假裝是別人和我談。我問他，他也就承認了。他說感覺下不了手，我就開導他，「你是在幫我忙，並不是害我。」我也要保證他的安全，不可能害他。
2020 年 7 月 11 號，我跟他約好晚上 12 點左右到我家。我提前支走保姆，一個人等待他的到來。他走到半路上，給我發了條微信，叫我轉賬 1000 塊，說是包車路費。我叫他發個定位確定一下，看到他沒騙我。
很快，他就到了我家裏。進來時，他戴著口罩，看得出心裏慌慌張張，很害怕。他把煤氣一開，我就想著可算成功了，兩瓶子煤氣怎麽也夠亮吧。
我怕中毒太快，讓他把我提前準備的口罩幫我戴上，因為我還需要一點點時間和家人交代一些事情。他把這些都做完就下樓了。我給他轉賬，一共 19800 塊錢。
在靜靜的夜裏，那兩瓶煤氣聲音顯得非常的大，讓我非常恐懼，也就草草地交代了幾句遺言。這樣大概過了五分鍾，外麵經過一輛大貨車，一下把門震開了，出了8 到 10 厘米的空隙——原來門並沒有扣上。我知道他沒走多遠，就趕快給他打電話，叫他回來關緊門。他口頭上答應了，看著時間過了五分鍾、十分鍾他也沒有來，我就知道他不會回來了。
煤氣恐懼的聲響，加上毒氣慢慢進入我體內的毒性，我堅持不下去了。我到床上把口罩取下來，等待死亡的來臨。這個過程極其漫長，心裏難受像貓抓，我滾來滾去，大概淩晨兩點，我滾到了地上，這時頭腦還是很清醒。這樣的時間過了一分又一分，眼看著窗外從黑暗露出了黎明。
清晨保姆回來了，剛進到客廳就聞到了巨大的煤氣味道。趕快進我房間，把煤氣開關關上，全部門窗打開，然後把我從地上抱起來。
也就不到五分鍾，她說頭熏得又疼又暈。我就納悶了：房間門也隻是彈開了一點，整整六七個小時，我竟然沒事。保姆把我推到客廳，然後我就開始意識模糊。
保姆說我昏迷了三天。這中途我也醒來過幾次，可是眼睛沒力氣睜開。婆婆買了葡萄糖，煲了綠豆湯給我解毒，我就是吞不下去。丈夫大哥聽說了，也過來勸我不要發愁，飯還是有得吃的。我想努力聽清他說話，可撐不住，又昏迷了過去。就這樣熬了三天，我又在絕望中活了過來。
三個月後，我又叫閨蜜男朋友第二次來殺我。第一次失敗，我並沒有懷疑他的誠意，隻是讓他把錢退還了我。我想這次如果還給他兩萬，他不可能會同意的。我抱著必死的心，一口出了五萬。
我們討論著用什麽方法解決。他說有種方法，是兩種狠毒的藥加一起，就是兩頭牛也會幾秒鍾死亡。隻不過這藥價格可不便宜，要我先把錢給他去買。我就給了 1000 多，前麵商定的五萬塊，找朋友東拚西借，也湊夠數了。
他問我家裏保姆怎麽安排？我說讓保姆晚上回家。他要我辭退保姆，別來了。我當時想，如果保姆辭退不來，我婆婆也常常一星期都不會來，難道讓我屍體爛了，也沒人知道嗎？我求死心切，就沒多想。
也許是因為經曆過一次吧，這次來他表現得很淡定。他給我看了一下瓶子裏麵的藥，是一些細細的粉末，然後倒在我提前準備的米糊裏麵攪拌均勻。
轉賬後他給我喂了藥。大概過了有三分鍾，我感覺什麽變化都沒有。我問他怎麽沒反應，他說快了。這時我就要把手機信息全部清理幹淨，支付寶也刪除轉賬記錄後卸載了。他說他幫我刪除，就用力把我手機搶到手，同時把藥碗和毛巾都帶著，飛快跑掉了。這樣過了五分鍾，我還是完全沒感覺——我被他騙了。
事後我才知道他給我吃的根本不是毒藥，是用薯片磨成的粉。原來他讓我辭退保姆，是想活活餓死我，凍死我，這樣我的死跟他沒關係，錢他就穩拿了。我眼睜睜地等到天亮，八點左右，保姆來了。我人沒死成，錢也被騙沒了，整個人都崩潰了，就這樣一直在輪椅上坐著，兩天一夜都沒合眼。後來女兒去報了警……
■圖 /李小中日常照片
-4-
活著
漸凍症患者最迫切的需要是全天有人照顧，按李小中的話說，「要麽有錢，要麽有人」。然而患病三年後，醫藥費加上保姆工資，辛苦攢下的40多萬存款已經花的幹幹淨淨；兩次雇凶失敗，請保姆的錢也要跟不上了。
李小中被迫放棄了艱難的死，繼續著更加不易的活。
她要整日應對失控的身體，萎縮的生活圈，和精疲力竭的照護者。
這幾年病情繼續發展，現在隻有小臂可以輕輕動。吞咽和呼吸的力氣也在下降，吃飯得用勺子把菜、粥打成糊糊，每次小半勺慢慢吞，一個雞蛋半小時都吃不完，要想吃飽得兩三個小時。我自己都吃得好累，所以我每天都吃不飽餓肚子。洗澡需要兩個人，一個人洗，一個人穩住我的身體。實在渴了才灌一兩口水，少上廁所。
一個人在家時蚊子盯著咬，一個噴嚏、一個哈欠手臂就掉下去卡住，腦袋掉下去就是幾個小時，脖子都要斷了。明明沒有蟲子，身上卻經常感覺像被咬得又疼又癢。頭皮癢得入骨、耳朵孔癢，身邊沒人幫忙時身上打戰全身起雞皮疙瘩。我的衣服一般翻著穿，因為裏麵線頭都會讓我很癢。臉上有一滴水也癢，有的病人癢得受不了，當場想死的心都有。
我對衛生、打扮一直很講究，可以用潔癖形容。年輕時候最大的愛好就是逛街買衣服，也愛美。會堅持遊泳，要是沒時間出門，呼啦圈、仰臥起坐、高抬腿都會安排上。
剛得病時，為了方便打理剪短了頭發，但每到親戚朋友來家，都要戴上帽子或者假發。隻是如今沒辦法。每天早晨洗漱、刷舌根、清理喉嚨黏液都要花 1 小時。我讓女兒在床頭寫了「洗手」兩個字，在衛生間貼護理注意事項，提醒保姆注意衛生，有些保姆還是記不住。
我從 2018 年到現在經曆了二十來個保姆，其中好的保姆不少。有的看我丈夫吼我、罵我，就為我打不平；有的看我可憐，陪我一起傷心；還有的苦口婆心勸我吃飯，怕我餓。也有好多保姆走了之後，還買東西拿錢來看我。
但也有品德差的保姆，比如晚上玩手機到很晚，早上九點不起床；把我凍在廁所裏，半天都不搭理；給我分飯故意不加肉；甚至有一個兩次都不給我吃飯。
有一次我叫一個保姆幫我洗手，她說我「手沒幹活，抓癢都抓不了，有什麽髒的？」，「太久沒洗了毛孔裏麵排出來的油脂粘呼呼的，搓出來一層像豆腐渣的髒物。」洗那麽久就嘮叨我那麽久，我沒功夫說她一個字，一直打字教她別東摸西摸，用力搓幹淨。把我身體也拖歪了，我叫半天才幫我扶起來，扶起來後手臂也沒放好。我用報警器叫也不管我，我使勁用眼控儀點了「手臂」叫無數次也不搭理……
■圖 /李小中洗手間貼的護理程序
照顧我這樣的病人也挺難的，保姆做一兩個月就出怨言不想做了，因為我經濟沒來源，漲不了工資就要辭工。保姆辭職的間隙就輪到丈夫照顧我，我每次都很害怕……
但丈夫不離不棄也不容易。因為照顧我，2021 年開始他就從外省回來了，沒有出去打工。特別癢的時候癢得入骨，丈夫幫我抓癢，骨頭疼也幫我按摩。
有一次一個保姆抱怨洗屁股太髒，喂飯太慢，工資太低，丈夫當時幫我說話了：「你什麽都做不了，那請你來幹嘛！」他的脾氣像天上的雲彩，忽晴忽陰。他整日打牌，贏錢的時候對我就特別好。有時也會逗我笑。每次樓下叫收廢品，丈夫說，「把我家這個廢品收了去」。後來等到樓下又叫收廢品，我想起他說的話，不由自主地笑，怎麽也收不住。
就是我吃飯太慢他沒耐心喂，喂一口跑出去抽煙，再喂一口玩手機，不耐煩就一聲大吼，把我嚇一跳。或者就是在大庭廣眾之下羞辱我。發病的第二年，他帶著我在懷化市治療，我們住在旅店，每天我挽著他的胳膊，一瘸一拐地走路去小診所治病。剛好走到大馬路人多的地方，他突然學著我的樣子，一瘸一拐，還故意表現很誇張，腳跳得很高。開始我還笑得出來，可是他沒完沒了，一個個陌生人都把我們當怪物看，刹那間羞辱向我撲來。
還有一次是 2018 年，那是個特別的日子：女兒結婚。我們去酒店吃飯，我叫他扶我一把，生怕下台階腳無力，摔跤丟人。沒想到他在我背後突然大聲吼叫：「嗨！」同時把我猛推，故意嚇我出醜。我身體向前一撲，他又把我接住了。我當時強製地反複提醒自己，今天是女兒結婚的日子，那麽多客人千萬不能哭，咬著牙眼淚在眼睛裏麵轉。每次回憶這些，重新揭自己的傷疤，又一次次眼淚汪汪——生病的人內心最渴望尊嚴。?
談及丈夫，李小中隻能說這麽多了。不過此前有關李小中的新聞報道顯示，她一度因為丈夫酒後的一次暴打，於2023年5月第三次雇凶殺自己。在李小中大膽袒露所受苦痛的抖音視頻下方，充斥著「為什麽總抱怨」、「不懂得感恩」的評論。
在這個社會上，被判定為受助者的一方似乎很難表達不滿，人們也好像不願意去看見一個懷有「負能量」的被照護的人。
截止到目前，最後一任保姆已經離開了 4 個月了，李小中和丈夫靠著兩個人每月不到 1000 元的低保過活。李小中的呼吸越來越弱了，病友家屬捐來的呼吸機放在手邊靜靜地等著被拆封。
生命在唇齒間拉得細長，希冀與痛苦、光亮與晦暗也無限濃縮，交織為難以言明的體驗。
我跟過去的閨蜜不太聊天了，別人哪會這麽閑，成天坐電腦前聊天。我最大的慰藉也許來自病友。我們有病友群，大家會聊痰多、便秘、失眠、抑鬱怎麽治，自己家屬怎麽好怎麽壞，還討論怎麽死——有錢人怕死，沒錢人想死死不了、想活活不起。
控製眼控儀打字很累，過一會兒眼睛就又酸又痛。雖然艱難但也欣慰，要不跟外界最後的溝通方法也沒有了。群裏有時也會發治療儀器的轉賣信息，那就意味著，又有一位病友去世了。
生病這幾年我的身體被禁錮，夜深人靜，總是去回想人生的過往。年輕時下班和朋友去唱個 K ，去浴場泡個澡，或者在北京少有幾次旅遊。那時應該多享受一下的。
如今被病痛折磨了七年，在鬼門關走過好幾遭，受盡了痛楚也看透了人心，總是會想，如果有來生，結果會是什麽樣……