高耀潔：1年8個月沒下樓了 這亂七八糟的世界 早走早清淨

作者：林世鈺 / 一葦杭之渡彼岸（Weixin ID：linshiyu2005）

口 述：高耀潔，出生於1927年12月，被譽為“中國民間防艾第一人”。曾獲得“全球女性領袖獎”“喬納森.曼恩世界健康與人權獎”等獎項，被美國《時代》周刊和《商業周刊》分別評為“亞洲英雄”和“亞洲之星”，被中央電視台評為“2003年度感動中國年度人物”。2007年，國際天文聯合會把38980號小行星命名為“高耀潔”。2009年移居美國。

采訪整理：林世鈺（《煙雨任平生：高耀潔晚年口述》作者）

時 間：2021年9月14日

地 點：紐約高耀潔寓所

我馬上95歲了，疫情這麽嚴重，我恐怕等不到結束的那一天了。

去年這個時候，我想著今年夏天情況應該會好點，沒想到比去年還嚴重。我今天看了新聞，美國目前已經死了67萬人，太可怕了！

我現在最大的願望是，早點離開這個亂七八糟的世界，早走早清淨，我一天都不想多活了！

疫情看不到頭，我已安排好後事

去年春節後，疫情開始了。一開始在中國鬧，美國好像沒啥事，沒想到3月份美國也開始了，而且後來比中國還厲害。我當時天天上網看新聞，有一個感覺：美國政府應該盡快抓預防，可是他們反應太晚了，結果死了那麽多人。作為總統，川普應該負責任，可是他老推卸責任。他是美國最大的領導，這麽做沒法對人民交待。

看到疫情死這麽多人，我心裏很難過。我以前做醫生的時候，每個病人都要拚命搶救，死一個都很難過。

1976年，一個叫張春月的病人住進我所在的醫院，她是絨癌肺轉移三期。大劑量化療一天後，第二天病人出現悶氣、惡心等情況，脈搏跳動增加，每分鍾一百多次。內科大夫會診的結果是，心力衰竭，要用強心藥。用藥後，第二天病情加重。我沒有遇到過這樣的病例，不會處理，就請外院的心血管專家會診三次。他指示馬上停止化療藥物，加大強心藥劑量。我不知所措， 按專家指示給病人用強心藥，毛地黃用到最大量。最後，她的心髒毛地黃化，情況還是沒有好轉。治療兩天後，病情加重，第四天病人死亡。

她死後，我特別難過。兩年後，我到北京協和醫院進修，請教宋鴻釗教授。他說那種情況下應該加大化療藥劑量，不能用強心藥。我覺得張春月之死完全是醫院誤治的結果，現在一想起來還是很難過。

美國疫情死這麽多人，好像大家都無所謂，我覺得很奇怪。

對我來說，我不害怕死亡，因為我馬上95歲了，活得夠久了。現在我不能動，啥也做不成，我希望早點結束人生，越早越好。

疫情看不到頭了，我已經安排好自己的後事。我死後，骨灰一定要回國，撒到黃河裏。我生前不能回國，死後骨灰一定要回去。老伴還在等著我呢。（落淚）

高耀潔安排後事。（林世鈺 攝）

我衣櫃裏的衣服呢，已經和黑蛋媽說好了，到時都給她。有好幾十件，有的穿過一兩次，有的還是全新的，沒穿過。我和黑蛋媽（上個世紀）30年代就認識了，她是我鄰居。當時我隻有十幾歲，去市場買麵，她買饃，我們就這樣認識了，幾十年來關係一直很好。

黑蛋河南大學外語係畢業後，來美國讀書，已經二十幾年了，聽說在一家旅遊公司工作。他們幾年前來看過我。黑蛋有兩個孩子，一男一女。小的那個是男孩，隻有11個月，可聰明了，看到黑蛋媽抱姐姐，不樂意了，吵著要奶奶抱他。（咧嘴笑）

我的那些書，到時都給你，你要保管好，都是珍貴的曆史資料。前幾天，一個不認識的人給我發了一個文件，他收集了我從事艾滋病（預防）工作以來所有關於我的報道，從2000年到2021年，估計有200多篇。你和妞妞寫我的文章也在其中。美聯社記者在飛機上采訪我的文章很難得，也收在裏頭。很多文章，我出版過的書裏都沒有。

高耀潔的書架。（林世鈺 攝）

當時我看到這個，腦袋跟炸了似的，恨不得立刻離開人世，一分鍾都不想多呆。我以前可以走路，可以做這麽多事情，現在啥也做不成了，活著還有什麽意義！（流淚）

這些資料很珍貴，我現在按照年份整理，到時都交給你，交給你我最放心。這是中國艾滋病的曆史，你研究一下，沒準將來可以做艾滋病研究。

這些東西本來應該傳給我兒女的，這是一件光榮的事情，但他們不理解我做這些事情的意義，所以給他們也沒用。（歎氣）你留著吧，將來如果出版了，或許可以得獎呢。我沒有力量了，能做多少算多少。

我的《行醫往事》出版後，送給妞妞（林世鈺女兒）十本，她寫我的文章太好了，我很喜歡。另外，我要買一批書，送給美國各個圖書館。現在是疫情期間，不知道那些圖書館開不開門。我沒有什麽東西可以留給這個世界了，除了這些書。

《高耀潔行醫往事》將於今年十月出版，可在Amazon購買。

我一生寫了30多本書，其中十幾本是來美國後寫的，幾乎一年一本。將來如果有人要研究中國艾滋病，這些書可以提供真實的資料。

這就是我所能做的了。

世界像擴大版的“東周列國誌”

去年3月美國疫情爆發以來，我一直沒有下過樓，隻在屋裏待著。最後一次出門是去年元月，到今天已經一年零八個月了。

那天護工推著我，去138街附近的店裏買筆。我一口氣買了十幾隻白色的圓珠筆，就是那邊筆筒裏的筆。我走不了太遠，因為我需要吸氧。我平時用房間裏大的製氧機，出門就戴一個小的氧氣罩。

我戴氧氣麵罩已經三年了。2016年我咳得厲害，後來因為醫生的誤診和拖延，變成了肺炎，前後複發了三次，最後肺纖維化了，一說話就悶氣。一開始醫院沒有配製氧機，感謝哥大黎教授（哥倫比亞大學政治學教授Andrew.J.Nathan），他給西奈山醫院打了電話，醫院三年前才給配了這個。

高耀潔戴了三年氧氣罩。（林世鈺 攝）

護工不敢推我下樓，怕我體弱，染上病毒。我下樓要坐電梯，穿過走廊，會遇到很多人，不安全。現在別說下樓了，就是在家裏，站都站不住，動不動就摔倒。去年以來我摔了好幾次，有一次頭撞到桌子上，頭破血流，縫了三針。還有一次把屁股摔得淤青，疼了好幾天。哎，年紀大了，不中用了！

天天在屋裏呆著，太悶了。我每天起床後吃點東西，就挪到電腦前看會兒新聞。世界日報新聞網，BBC中文網，德國之聲（中文網），法新社（中文網），啥都看。這個世界亂哄哄的，基本沒啥好事，看得鬧心。

前幾天，美國從一個國家撤軍，搞得亂七八糟的，聽說還有恐怖分子在機場搞爆炸，美軍死了十幾個人。阿富汗？對，就是這個國家。美國總統叫啥？拜登。你看，我連美國總統的名字都記不住了，腦子完全壞了。

年紀大了，人就嗜睡。有時看著新聞，就在電腦前睡著了。打開書，不到五分鍾，人就迷了，腦子一片空白，啥也記不住。你送給我的《聖經》，我每天看一點，看不懂，看著看著就睡著了。要是早十年開始看就好了，那時我腦子還行，能記住東西。（笑）

高耀潔在讀《聖經》。（佳憶 攝）

人到90多歲，腦子一會兒清涼，一會兒糊塗。沒辦法！我能記得多半是以前的事情，比如小時候上私塾時背過的四書五經。“民之為道也，有恒產者有恒心，無恒產者無恒心。苟無恒心，放辟邪侈，無不為已。”，你知道這段出自哪裏嗎？對，《孟子》。（笑）

除了看新聞，我還花很多時間看郵件、回郵件。每天都有很多人給我寫信，多的時候十幾封。有的是認識的，有的是不認識的，他們都惦記我。惦記我的人有上百人，甚至上千人，這是我活著的最大安慰了。

高耀潔每天最重要的工作就是回複郵件。（林世鈺 攝）

甚至還有人給我寄錢呢，大多數是我以前的病人或者他們的家屬。我當初治好了他們的病，他們一直記著。聽說我在美國生活困難，他們就從國內托人捎錢過來，數額從一百美元到一千美元都有，最多一次是兩千。我把這些錢攢下來，出書、買書或者交房租，我自己花錢很省，因為我出不去，沒有花錢的條件。除了買菜和買藥，我幾乎什麽都不買。我90多歲了，物質上什麽都不需要，買了也是浪費。

高耀潔很多衣服都打著補丁。（林世鈺 攝）

其實對我來說，他們患的病大都很普通，不難治。比如不孕症，對我來說就是唾手可得。有個女人結婚三年沒生娃，婆家人都嫌棄她，她活得像過街老鼠。後來我治好了她，她生了一個大胖小子，立刻被婆家捧上天。我沒覺得自己做的事情有多偉大，但是他們覺得我改變了他們的命運，所以一直記著。

給我送錢的也有不認識的人。你看，我剛收到一張支票，200美元，寄錢的人我不認識，所以這錢不能要。支票隻要不存到銀行，過段時間錢就自動退回去了。曾經有個我不認識的女人給了我500美元，我退了。後來聽說此人因為犯罪，被判了三年。

疫情期間，年輕朋友上門給高耀潔剪發。（照片提供：佳憶）

為什麽不收陌生人的錢呢，因為我擔心他們懷著政治目的，給我一些小恩小惠，然後讓我支持他們所做的事情。比如一些政治組織反對現在的美國總統，支持川普，他們想拉我，但是被我拒絕了。我不喜歡搞政治，我這一輩子被政治運動害得很苦；我也不喜歡川普，他這人品行不好，而且把疫情搞得一團糟，無論如何我也不會支持他。

在屋裏呆著挺悶的，每天除了吃飯就是睡覺。我幾乎一整天都在睡覺，迷迷糊糊的。你上次走後，第二天我睡了一整天。我有時也會做夢，多半夢到以前的事情，偶爾也會夢到我老頭。有一天，我夢到他了，他說他在等我呢。我想我可能快走了，等不到疫情結束的那一天了。就美國目前疫情發展的趨勢，啥時是個頭啊！

高耀潔和林世鈺在交談。（佳憶 攝）

我現在特別想避開現實，早點離開這個世界，真不想看下去了。十幾年前我剛來美國時，覺得美國啥都好，人好，環境也好。現在我並不這麽認為，待的時間長了，就會看到美國不好的方麵。比如美國的醫院，醫生沒有什麽經驗，什麽都要靠機器診斷，把我普通的咳嗽耽誤成肺炎了，我現在一說話都氣悶。而且新聞說疫情期間亞裔被歧視得很厲害，在地鐵裏好好的就被人打。這和我以前認識的美國完全不一樣！

美國現在支持拜登的和支持川普的分成兩派，雙方打得厲害，這不是好現象，會把國力搞壞的。光阿富汗一個小國就把美國弄得頭疼，如果國內再不團結，那麽這個國家就要衰敗了。我覺得阿富汗撤軍是不得已才撤，但是沒想到弄出這麽多事。哎，世界太亂了，我不想評論國家大事了。

你看過《東周列國誌》嗎？現在整個世界就是《東周列國誌》的擴大版，今天你打我，明天我打你，今天結盟，明天又鬧掰了，鬧哄哄的。我看累了，一天都不想多看了。

美國疫情太嚴重了，這一年很少有人來看我。我年紀太大了，體弱多病，而且是過敏性體質，不敢打疫苗，護工怕我傳染上病毒，所以看得很緊，不輕易讓外人進來。你是來這裏次數最多的人，哥大黎教授來過一次。他也是78歲的老人了，自己身體本來就不好，能來看我一次，我已經很感激了。我給他買了兩罐奶粉和咖啡，他很高興。（笑）這些年在紐約，都是他在照顧我的生活，中國有句老話，滴水之恩當以湧泉相報，但是他病了，我卻沒有力量為他做什麽，真是令人難過。

還有一個人來看過我，她第一次來，就讓護工給吵走了。我一直沒向她道歉。為啥呢？因為她來了以後，讓我脫鞋給她閨女看我的小腳。我覺得這樣做很不尊重人。你第一次見到我的小腳，也覺得好奇吧，但你不做聲，更沒有讓我脫鞋。我7歲纏小腳，受了很多折磨。小腳給我一生帶來太多痛苦和不方便，她居然讓我展示給她閨女看，這點讓我很不舒服。

高耀潔一天24小時基本都待在臥室裏。（林世鈺 攝）

對了，今年特別高興的是，一個學生來看過我。他叫劉宏陽，目前在美國當醫生。他是河南中醫學院77屆學生，當時我教這個班“婦產科”。他後來到美國留學，因為中醫不好找工作，所以改學西醫了。他帶著老婆專程來紐約看我，說十幾年的心願終於實現了。他現在是醫生了，說我需要的藥他滿足供應。這都是你文章的功勞。（笑）

他之所以對我印象很深，是因為親眼見過我做手術，佩服我手裏的一把刀。他現在已經60多歲了，兒子都大學畢業了。

我當年作為九三學社代表，被胡耀邦和鄧小平接見過，他們還敬我酒呢。為什麽會被他們接見？因為我業務能力出色，不然我一個地主家庭出身的人哪有這個榮譽呢。

我當年帶這個班的時候才40多歲，現在90多歲了，年紀大了，就容易懷舊，我希望在生前能和這些學生聯係上。你的文章發表後，你說有好幾個我的學生聯係你了，但是目前我還沒有收到他們的來信。也許他們有顧慮，我能理解。

沒關係，我也不等了，過一天算一天吧。

最想念的人是曾孫女

對一個老人來說，疫情期間最難的事情是生病。因為疫情很嚴重，醫院是最危險的地方，你不能去醫院，隻能自己想辦法了。

去年以來，我一共尿血五次，血很多，可嚇人了！我是醫生，知道自己可以吃“諾氟沙星”，但在美國藥店買不到，估計需要醫生開處方。我給國內的兒女寫信，但是他們沒有回音，我很傷心。後來你送來了一盒“諾氟沙星”，我當成寶貝一樣，舍不得用。可是有一天仔細看了一下，藥今年三月就已過期了，你真糊塗啊！（笑）

你的文章寫了我缺藥的情況，國內《南方周末》記者柴會群看到後，托人給我捎了五盒“諾氟沙星”，現在我有藥了。我放起來，有症狀的時候再吃，我最近沒有尿血。

這幾年，臭蟲的事情讓我很煩惱，還好這個夏天黎教授幫我解決了這個問題。以前睡覺起來，發現身上有紅色的包，這一塊那一塊的，很癢，抓幾下就破了。這嚴重影響了我的睡眠，我每天要吃一片安定才能睡好一點。今年夏天，你和黎教授說了這件事情後，他就和樓裏的管理部門聯係，他們第二周就派人來打臭蟲。他們往我床下放了一點藥，然後臭蟲就沒了。我自己之前花了幾百塊錢買藥，天天打都沒用。臭蟲的問題解決了，這對我來說是件大事！（笑）

櫃子上放著從國內寄來的藥。（林世鈺 攝）

去年還發生了一件可怕的事情——我的一個護工（注：高耀潔一共有三個護工輪班照顧她）的三個家人得新冠去世了：一個是她丈夫，一個是她大姑姐，另一個是她婆婆。因為護工24小時照顧我，當時我覺得自己肯定也被傳染上新冠了，隻能等死了。沒想到她自己沒事。後來護士上門給我做了檢測，陰性，說明我也沒事。哎，我都不相信自己還能沒事。聽說疫情中很多老人去世了，我還好好活著，這可能是上天不讓我死吧。

實話告訴你，有好幾次，我都想拉開窗戶，跳下去一死了之，因為活著實在太痛苦了。我天天關在屋裏，身體多病，啥也做不了，活著還有什麽意義？可是我不能動了，沒法爬上窗台。（流淚）

窗台上的綠植。（林世鈺 攝）

2009年我來美國的時候，隻想著把手裏的資料整理出書，把中國艾滋病的真相告訴世界，讓那些可憐的艾滋病人得到幫助。我當時沒想太多，想太多可能就出不來了。現在，我想做的事情基本完成了，我也老了，對這個世界無能為力了。

我當然想回國。我原先的房子現在是兒子和媳婦住著，不知道現在是啥樣了。我想念中國的傳統節日，熱熱鬧鬧的，有意思。美國對我不錯，把我照顧得挺好，可我還是想念中國。但我回不去了，我的身體已經不允許了。我有肺炎，需要24小時戴氧氣罩，根本坐不了飛機。

這些年，也有國內來的人勸我回國，說不用擔心生活上的事情，會有人照顧我。我不知道他們的背景和用意，所以一直沒有答應。不過，即便答應了，我也回不去。我準備就死在美國了，到時骨灰回國，老頭還在等著我呢。（流淚）

我最想念的人是我曾孫女，她今年四歲了，非常可愛。（打開電腦上的視頻）你看，這個小妮子伶俐吧？我知道她在唱歌，但我耳朵不好，不知道她在唱什麽？喔，“小鴨子”。（笑）她可聰明了，會唱歌會跳舞。我喜歡孩子，可惜我見不到她，她也見不到我了。（惆悵）

高耀潔在看曾孫女視頻。（林世鈺 攝）

疫情期間，兒女都有和我通信，但是不多。我二女兒在加拿大，她已是肺癌晚期，現在肺纖維化了。她前兩年來過，說這是她最後一次和我見麵。當年我做艾滋病（預防）工作，連累了她，她在醫院的工作因此丟了，後來和我女婿去了加拿大。一想起她，我心裏就難受。她生活很困難，一開始都是在二手店裏買舊衣服穿，我很難過，就把2014年收到的“劉bin yan良知獎”獎金都給她了。我和她，還不知道將來誰先死呢？（流淚）

我做艾滋病（預防）工作，確實付出了很大代價，82歲還被迫一個人出國，但是我從不後悔。我想告訴年輕人的是，人活著不能光為自己，那樣沒啥意思，應該幫助別人。如果每個人都這麽做，這個世界就太平了。我從小受的是儒家教育，修齊治平，覺得自己吃飽飯的同時，也要讓別人吃上飯。我們是人類，應該互相關心。

為什麽我離開中國十幾年了，現在還有這麽多人惦記我，就是因為我當年幹活賣力，不管是當醫生還是做艾滋病（預防）工作，都把別人的事情放在心上。我從來不想和任何人爭名望，因為名望不是爭來的，而是做出來的。你踏踏實實做事，名望自然就來了。

還有一點很重要，那就是人要積累經驗和閱曆。“舜之相堯，禹之相舜也，曆年多，施澤於民久。啟賢，能敬承繼禹之道。益之相禹也，曆年少，施澤於民未久。（注：出自《孟子·萬章上》，意即“舜輔佐堯，禹輔佐舜，曆練多，對百姓的恩惠時間也久。啟很賢明，能恭敬地繼承禹的道統。伯益輔佐禹，曆練少，給予百姓的恩惠也不久。”）

這是我十歲左右背的，現在還記得很清楚。人老了以後，過去的事情記得很清楚，現在的事情反而迷糊了。（笑）

人生自古誰無死？我不怕死，我隻希望走的時候，能給這個世界留下一點什麽。我最開心的事情就是，聽到當初救助過的艾滋孤兒考上大學了，有出息了，成家了，生娃了。他們有的現在還給我寫信。他們小時候太慘了，饃都吃不上，現在生活慢慢變好了。

你看到我窗台上的花沒有？現在是秋天，它長得不好，春天時長得可旺了，花開得一團一團。你今天又給我帶土啦？太好了，我待會放進盆裏。等明年春天它長好了，你剪幾枝走，隨便插在盆裏都能活。（完）

明年春天，這些花草就長好了。（林世鈺 攝）

【作者簡介】：林世鈺，媒體人，作家。曾出版《美國歲月：華裔移民口述實錄》《煙雨任平生：高耀潔晚年口述》《美麗與哀愁：一個中國媒體人眼中的美國日常》《潮平兩岸闊：15位中國留美學生口述實錄》等書籍。其中《煙雨任平生》被香港“亞洲周刊”評為“2019年度十大中文好書（非虛構類）”。喜歡旅行、攝影、收集民間手工藝品。