美國醫療規範化之病人自主權

與國內醫護人員交流經常被問到的一個問題是，在美國，我們是如何把握病人的自主權和隱私權的？我們知道，與美國的做法不同，在中國國內病人就醫時，很多時候的醫療決定是來自醫生或家屬，病人往往被排除在外，特別是當麵對腫瘤等不可逆性疾病時。我認為兩國在病人自主權處理差別的原因，一方麵來自醫療規範化，另一方麵來自人文和習慣。這裏談談美國的做法，對於在美華人了解美國醫療製度也有幫助。

病人自主權（Patient Autonomy），是指智力健全（Mentally Competent）的成年病人有在醫療服務中做出自己決定的權力，它要求醫務人員為病人提供醫療服務詳情，教育病人，但不能影響病人去做決定。病人有權力選擇醫療方案甚至放棄醫療救護。病人自主權是基本人權在醫療實踐中的體現，尊重病人自主權是現代醫學倫理學的基礎。美國醫學生在醫學院的學習中會接觸到這方麵的教育，相關科目是“行為科學”（Behavioral Science），隸屬於精神科和行為科學教研室。“行為科學”也是美國醫師執照考試（USMLE）的一個重要內容。

病人自主權在平時醫療實踐中大致體現在知情同意書（Informed Consent），預設醫療指示（Advanced Directive）和決定權分享（Sharing Decision Making）等幾個方麵。知情同意書是病人在醫務人員給出的詳盡解釋包括有利性，危險因素及可能的變通方法，對醫學治療手術操作而簽定的書麵認可。知情同意書的宗旨是醫護人員有義務向病人提供應有信息，病人在關於自己的治療上做出合理的決定。知情同意書受到州醫療同意法的保護（State medical consent law）。

預設醫療指示，也稱為生前預囑（Living Will），是一份法律文件，病人預先設定，當自己在喪失決定能力的時候，所希望執行的醫療措施。預設醫療指示的一個重要部分是病人是否接受“拒絕心肺複蘇術”（Do Not Resuscitate，DNR），即病人在心髒停止跳動和呼吸停止的時候，拒絕接受心肺複蘇（Cardiopulmonary resuscitation， CPR）或高級心髒複蘇術（Advanced cardiac life support，ACLS）來延長生命。接受“拒絕心肺複蘇術”並不意味著放棄治療，病人仍然可以接受正常的治療包括藥物，化療或透析等等。如果醫生在明知病人是“拒絕心肺複蘇術”的情況下繼續對病人進行心肺複蘇，醫生會有麻煩了。我曾經有個病人，接受“拒絕心肺複蘇術”的協議，並且把DNR的文字紋身到自己的胸前皮膚上，生怕別人不知道。他對我說，當我心髒停止跳動的時候，不要來按壓我的胸廓，我就希望這樣平靜的離去。

病人的自主權還有一個內容是，決定權分享（Sharing Decision Making）。病人可以預先設定自己的Power Of Attorney（授權書）也稱為Health care proxy （醫療護理委托書），指定某人為自己做出醫療決定當自己喪失決定能力的時候。這個授權人一般是病人的至親如配偶或子女，他們了解病人的願望。

如果病人沒有預設醫療指示，也沒有醫療護理委托書，當病人喪失決定能力的時候，醫生應該如何做？合理的做法是遵從病人以往的意願，這個意願一般來自病人的至親提供的信息（Next Of kin）。大多情況下，病人家屬意見一致，在選擇治療甚至撤離治療（Withdrawal Of Care）上沒有分歧。如果家屬間意見決定不同，我們會要求醫院醫療道德委員會介入（Medical Ethics Committee）。委員會協商調解無效，可以最終有法庭判決。曾經有個著名的案例，Terri Schiavo case 。Terri Schiavo美國的佛羅裏達州的一名植物人。1990年2月25日，她的心髒突然停跳，長時間的缺氧導致其大腦嚴重受損。她丈夫希望拔除其生命維持食物胃管，而她父母反對，因為Terri沒有預設醫療指示，這個案子經過了長時間的訴訟，最後法院在2005年3月18日判決停止胃管，Terri於2005年3月31日過世。這場案件在當時引起了全民廣泛的討論，也讓大眾對倫理學，安樂死，監護人製度等有了進一步的認識。討論對製度的完善有幫助。

上麵談了很多關於在美國病人自主權的情況，這裏還要說一些自主權的特殊例子。我們一直在談成年病人的智力健全和醫療決定權，那麽未成年人的醫療決定權如何把握？在這種情況下，孩子的父母或合法監護人有權為病人做出醫療決定。但是如果出現父母或監護人有明顯的撤離治療而危害到未成年人的生命時，法庭會介入而做出最終裁決。還有一種特例，是智力健全的成年人患有某種危害社會大眾的疾病，如傳染性的肺結核，如果病人要求自動出院，怎麽辦？為了保護大眾，醫院有權強製病人在院治療以達到病人沒有傳染性為止。如果是高風險病人不合作治療，出院後可以進行監督服藥治療（directly observed therapy，DOT）。在極端情況下，法院可以強製病人在醫院完成治療。我在紐約工作時曾經有個肺結核病人住院，晚上擅自離院回家，我們通知了警方協助查找病人。警方還出動了直升機，最後把病人帶回來。

最後，談到病人的隱私權（Privacy），這是病人的權力，應該也與病人的自主權有聯係。醫務人員有義務保護病人的信息和隱私不被泄露。隻有參與病人治療的醫務人員有權接觸病人資料。1996年美國聯邦通過HIPAA法律，（Health Insurance Portability and Accountability Act）進一步強化病人隱私權的管理。2010年UCLA的一名華人雇員擅自查看好萊塢名人醫療檔案而被判處入獄4個月，這是HIPAA法案頒布後的第一個因此而入獄的案例。病人的隱私權也包括病人可以決定是否與他人或家人分享自己的醫療信息。我們每次查房時，看到病人的家屬和朋友在場，都要求征得病人的同意，是否可以有他人在場的情況下討論病情。一般情況下，病人都很願意家人的介入，但是，某些時候，病人會明確表示不願透露病情給家屬，醫生需要遵循病人的決定。

醫療服務是以病人為中心，期待達到病人的理想值。尊重病人自主權是當代醫療實踐的基礎。讓我引用Dr.Harlan Krumholz的一句話來結束我們的話題，The highest – quality care is when the patient chooses the path that best fits their values, preference, and goals. And we have made sure the decisions are not a result of ignorance or fear.