鋼鐵是怎樣煉成的（校改版）

鋼鐵是怎樣煉成的

–– 又一位未曾謀麵的戰友美洲大陸在我的量子空間中定格

這注定是讓我心情跌宕起伏的一年，因為病友的噩耗接踵而至。雖然幾年下來我的精神已經練得足夠皮實了，但“並肩作戰”的戰友不斷離去，還是會讓我不能自已。

我已經“二進宮”了（見《不同AI的性格》）。重啟化療後的第一次，是 7 月 25 日。那前一天恰逢氣溫驟降，在盛夏伏天裏最高氣溫竟隻有 20℃，我隻好躲在家裏裹上大棉襖，迷迷糊糊地睡了一天多。結果第二天剛一清醒，噩耗就隨之而至。

這次是“鐵人”，是真的鐵人，而非王進喜那種宣傳塑造出來的紅色英雄。與在水一方的情況不同，他是和我一樣的胰腺癌 PDAC 患者。

憑借著鋼鐵般的意誌，他已奮戰了六年，這六年情節曲折離奇、病情險象環生。正是這種鋼鐵意誌和他的聰明才智，支撐他度過了這漫長而短暫的六年！可惜我不是奧斯托洛夫斯基，不然我大概也可以以他為主人公寫上這樣的一部著作。

所以我私下裏稱他為“鐵人”，其他群友也深以為然。

除了鋼鐵意誌，他還有古道熱腸。這場病幾乎將他磨礪成了半個胰腺癌 PDAC 專科醫生，他也因此掌握了淵博的醫學知識，成為他幫助病友排憂解難的底氣。

他堅強、開朗、聰明、熱心、勤奮、認真、愛家、灑脫，有著各種優秀品格，才五十多歲，本在美國的大好前程一片光明，卻被病魔給打斷了，著實令人扼腕！

他的離去也讓我們群裏“黃埔一期”的十幾個 PDAC 患友隻剩下了兩位。

緣起

鐵人是個“社會”人，這裏並非指他是“會來事兒”的那種社會人，而是擅長與人交流，又沒有任何虛套，總是實實在在的。他很少和我私聊，有話都在群裏直言不諱，坦坦蕩蕩。

在我四年前建立了癌症關愛群後，他就以“美洲大陸”的昵稱加入了。那時他已經曆了一年多的求醫過程，聰明的他已經對癌症的知識有了很深刻的認知。可以看得出他閱讀了大量的醫學資料，很多言談都非常專業。他對美國的醫療係統和癌症大夫的深刻理解，也為指導其他患者求醫提供了諸多幫助。

可是沒幾天，他就說已經掏空了他的醫學知識儲備，要告別這個群了。他說，他能幫助的東西都貢獻出來了，同時也不喜歡在群裏的嘈雜。是的，癌症患者都喜歡“靜”，喧鬧的環境不利於治療。後來我管理這個群也盡量“以靜為主”。

他離群後，有人找不到他了，就希望我可以聯係上他，以便請教一些問題。我們這些患上 PDAC 的病友在確診之初都是一頭霧水，哪怕是醫生出身也往往茫然不知所措。於是，我就把幾個患有 PDAC 的朋友拉進一個小群，這樣，我們就有了 PDAC 群，而且還有一位住群大夫 — 鐵人。

與在大群裏的交流不同，這個小群裏我們都是 PDAC 患者，涉及的內容都非常具體，細節也至關重要。就這樣，我們就在這裏成為了朋友，已有四年多了。

崎嶇的治病經曆

和我差不多，他也是 2019 年發病的。但是他沒有我的幸運，經曆了一連串離奇古怪的磨 難。我以前曾經和“在水一方”開玩笑說，我治病靠運氣，鐵人治病靠意誌；在水一方說她是一半一半。其實，我的運氣也包括碰上鐵人這樣的病友。

我在懷念在水一方的文章裏提到過她治病的崎嶇之路，但那和鐵人的經曆比起來就是小巫 見大巫了。就在在水一方剛剛在佛州換了肝髒，然後我在溫哥華手術切掉了 7 厘米的大瘤 子之時，鐵人也開始了他的崎嶇之旅。

他那年五月末出差，返程準備經中國探親略作逗留。不料，在德國機場轉機就嘔吐嚴重，於是在機場診所做了一個 B 超，確認是有腸壁變厚現象，讓他回去以後接著檢查 – 他開了瀉藥就繼續登機回到中國。這時他的家人都在歐洲旅遊，約好在他家鄉見麵。

到家後還是吃不下東西。他發病的時間大概比我晚一個多月，我是在四月中旬開始吃不下東西、嘔吐；他則是在五月底和我有類似的症狀。

去了縣醫院，做了CT 和胃鏡被診斷為幽門梗阻 【誤診-1】。他夫人勸他去省城大醫院，保險公司也告訴他可以去北京或上海的國際醫院，都被他拒絕了 – 鐵人天生不喜歡麻煩別人。期間主治醫生還指出肯定不是癌症，說 CEA 隻有 3 左右，可旁邊的 CA19.9 已經有 500 多了【AI 評：CA19.9 高於 500 而沒有別的指證時，患胰腺癌或膽囊癌的概率高達 80%，也就是說這真的是“八成患癌了”】。住院六天消炎打吊針後病情緩解。

到了 6 月中飛回美國。他一直以為真的是腸胃的問題，繼續按此治療，而且看了消化道 專科醫生，並再次做了腸胃鏡和活檢，依然沒有發現問題（因為本來就不是腸胃問題）。我看到此都為如此誤診而著急，可是更坎坷的道路還在前方等待著他呢。

到了 7 月底，他徹底吃不下飯了。這時候隻有去急診。當時他夫人想讓他去當地有名的腫瘤醫院，他拒絕了，而是去了一個附近的小醫院。經過CT檢查，醫生說在十二指腸發現了一個腫瘤【誤診-2】，還告訴他這個腫瘤位置很好可以切除，在一個二百五醫院裏的二百五大夫（對，美國也有庸醫、騙子大夫）對他做了開腹手術，發現無法切除腫瘤，隻做了十二 指腸搭橋手術，並活檢出了十二指腸癌【誤診-3】。這個手術及其痛苦，恢複的非常艱難。一般來說一旦發現腫瘤，首先應該活檢，才能再接著治療。

• 警告患友：癌症這類大病一定要找靠譜的大型癌症中心診治。鐵人的經曆並不很罕 見。就算治療出再多的錯，癌症這種官司都沒法打。醫療官司費時費力， 性價比不高。
• 另類警告：要聽太太的話，有時候太太有直覺。鐵人當時沒有注意，而他的太太發現這家夥不對勁兒，建議鐵人換人、換地兒。鐵人因圖省事，相信美國的醫療係統，結果掉進了坑裏。

其實，各種不同組織的癌細胞對某種化療的響應是差別巨大的，所以才有用不同的化療藥 物治療不同的癌症。鐵人首先找到一個華人癌症醫生，她說的治療方案後來看到完全正確，就是直接用胰腺癌的方法治療，她說這個位置的癌經常用胰腺癌藥（FFX）治療更有效。如果跟著這位醫生治療就一下子就走到正確的道路上，後來他還是去了全國有名的癌症治療中心找個十二指腸癌的專家，這又是一個錯誤。當時太太都被嚇傻了，就想找一個有名的醫生，經過這麽多誤診，鐵人也暈了。太太後來一直後悔這件事。

專家建議的化療經過兩個月後癌指數反而突飛猛進，就把化療藥換成更為厲害的方案，就是和胰腺癌一線化療一樣的 FFX。其實，他在術後本來就爭取要用 FFX，因為效力最強，而他的身體好意誌堅，可以挺得住。但因誤診為十二指腸癌，醫生堅持做比較溫和的化療，他也就同意了。這也是為什麽他後來在每一次醫療決定的時候堅持和醫生討論，直到說服一方為止。這時醫生對他的生命預期定為 2.5 年。

又做了兩個月的 FFX 後， 才最終正確診斷為胰腺癌 PDAC，算起來一路延誤到當年的 11 月，幾乎半年的時間。當然這兩個月的 FFX 化療沒有白做。

在此之前，鐵人也是不懂這些癌症診斷治療上的彎彎繞，不了解高腫瘤標識物 CA19.9 可 以很高概率地判斷胰腺癌 PDAC。

他在上一年末就曾懷疑有胰腺癌（他比我聰明多了，我是直到確診時才去了解胰腺是幹什 麽的、在哪兒，看到 CA19.9 升高也不知道是怎麽回事），因為身體有莫名其妙的瘙癢。

就在發病的上一年（2018）年末，鐵人剛剛做了體檢，家庭醫生給他打了五顆星，說是一點毛病都 沒有。可是才過了兩個禮拜，他就因瘙癢去找家庭醫生，要求進行診斷是不是得了胰腺癌。 不料他的家庭醫生說他這是胡思亂想，直接就打發回去了，不給他進一步診斷，連簡單的血檢都不給做【耽誤】。 

用他自己的話說，靈界大約是有的，不然他不會在發病前半年就知道找大夫。但現實也是殘酷的：如果他那時就可以確診，就不會有後麵的一係列麻煩了。可惜現實世界沒有如果。其實，剛剛發病再國內治療時（半年前）就做了 CA19.9 的檢測，高達 500 多，是癌症的概率已經相當大了。

至於誤診，就更離譜了。CT 報告上明確說明 “tumor is in uncinate process” – 我們門外漢不懂什麽是 uncinate process，但大夫不讀 CT 報告嗎？這是他在事後細讀 CT 報告時才發現的，而 uncinate process 就是胰頭鉤突部位。我的 PDAC 也是在那裏。我開始讀我的 CT、病理報告也是在認識了鐵人之後。也是在那時才發現我還有 PNET 的，就寫在病理報告中一行不起眼的地方，之前也從來沒有大夫告訴過我這件事。

相比較而言，幸運的我遇到的是近七十歲的負責任的老大夫。我當時隻是感覺消化不良，肚皮癢癢，預約了看病。當我問他我是不是有肝髒問題時，他的回答是可能更嚴重，並給我開了 CA19.9 和 B 超檢測。雖然公費 B 超預約很慢，我沒有用公費的，但路子是完全正確的 ，沒有走彎路。

回到鐵人的崎嶇山路。到了 11 月，看似峰回路轉，在全美頂尖的癌症中心把診斷給翻盤了 ，確診了胰腺癌。這時他的病情已經相當危急了。腫瘤浸潤到了動脈血管 SMA 和靜脈血管 SMV。他的手術醫生告訴他，如果隻有靜脈血管浸潤是可以做血管重建手術的，但有一動脈血管浸潤就很難，全美沒有幾個人可以做這個手術，而兩條主動脈同時浸潤想要手術是不可能的。同時，目前胰腺癌唯一可以臨床治愈（即 5 年內不複發）的方法就是手術。

• 再三警告：不要輕言放棄。就算跌到了穀底，頑強堅持就可能會有機會，放棄就什麽都沒有了。鐵人後麵的經曆充分地反應了這一點，因為這時的頂級癌症中心已經開始向他推薦舒緩治療了，也就是說他們已經“放棄”他了。
• 最後警告：要多學習，多了解，多請教專業人士，多和主治醫生討論。醫生看病是基於統計規律，自己看病則是以自身特殊情況為出發點。掌握了一定的醫學知識就容易和醫生交流，得出最佳的治療方案。

於是，他選擇了盡可能強的化療 ，甚至和大夫商量使用了不是很規範的順鉑，就為了壓住並縮小瘤子，以便產生手術機會。

到了 2020 年 1 月，他的醫生已經把他的生命預期縮減到了 1.5 年。這時新冠也即將襲擊全世界，我們都不知未來會怎樣。

不幸中的萬幸，他的癌細胞主要基因變異是 KRAS G12R，這是一個不太容易擴散的變異類型。而且，瘤子是中分化的（有近一半的 PDAC 是惡性很高的低分化），生長速度不是很快。但不能手術也是無奈。

於是他開始了高強度化療，FFX、吉西他濱/紫杉醇（G/A）、外加順鉑。同時還加上放療，以 期將癌細胞壓製住。到了 2020 年 9 月，他經過了 28 次化療（4 次針對十二指腸癌的錯誤化療，12 次 FFX，12 次 G/A），5 次放療，終於把 CA19.9 降到了 40，同時控製了腫瘤不再長大（實際上略微縮小）。做過化療的人和家屬都知道，一年裏 28 次化療意味著什麽，特別是這時的疫情已經達到了高峰，出門都困難，化療患者因為免疫力低下又是最容易感染的群體，而新冠疫苗還遙遙無期...

不料這時即便是那個頂級的癌症中心也打了退堂鼓，不給他做手術了，因為風險太大。早在 4 月時手術醫生認為手術的成功率會在 10%~20%之間，到了這時手術醫生說有了 50% 的成功率。雖然醫生願意手術，但他們的聯合會診中其他的醫生認為希望太小，拒絕了手術 。估計他們也有 KPI，不願意冒這個風險。好不容易爭取到了有可能手術的條件，又找不到主刀醫生了，連全美最著名醫院的手術醫生也不能給他做了。真是步步荊棘啊。

這時他自己臨時抱佛腳，在網上四處尋找，居然峰回路轉找到了一個救星，在 Johns Hopkins 醫院的醫生，也是和在水一方、鐵人一樣在改開之後到美國闖天下的中國人。他膽大心細，平易近人，讓鐵人有了希望。因為走官方渠道幾天都泥牛入海，於是鐵人在網上找來他的 Email 地址，直接把材料發了過去求助。他很快就回應了鐵人的請求，審閱了鐵人的材料並給他做電話答疑，同時答應給鐵人做手術。然後他為鐵人的緊急情況開綠燈，立即在醫院的會診上討論並決定了手術，還安排了加急處理，隻需等一周。當鐵人問到他有多大把握時，他給鐵人吃了一枚大大的定心丸：放心吧。

於是，在 2020 年 10 月，鐵人飛到巴爾的摩，在 JHH 做了開腹手術，俗稱 Whipple 手術（專業術語 PD 手術），將他的腫瘤剝離了兩大動脈和一大靜脈（雖然後來看也不是100%的完全成功）並切除。同時切除的還有 十二指腸、膽囊等。這時周圍已經有數個淋巴浸潤了。此時離他第一次懷疑胰腺癌已經過去了近兩年，離他第一次十二指腸梗阻（瘤子引起的）也過去快一年半了。

術後五個月他就加入了我的群，把自己這一年多來學到的醫學知識分享給大家。

作為理工男的鐵人

化療多少次是極限？這個我很不清楚，但鐵人肯定超過了我覺得可以承受的極限：70 次，另外還有一些放療、放化療、臨床試驗等。

他加入我的群時已經開始工作了。因為前期經曆了太多的化療，癌症中心認為他術後再次化療已經失去了意義，該殺、能殺的癌細胞的散兵遊勇已經都殺得差不多了，如果有沒殺死的也該抗藥了。何況，他已經把胰腺癌的一線治療方案都用了個遍，也沒有別的好藥可以用了。

他是在手術後一周就出院坐飛機回家的（相比較，同樣的開腹手術，我術後在醫院裏賴了三 周）。因為術後還不到一周，身體還插著引流管（JP drian）。手術相對非常成功，但也有並發症。由於沒有做 SMV 重建，腫瘤剝離時導致 SMV 受損，進而造成腹水，長期腹水造成極大痛苦，一個月後，引流管還不小心被扯了出來，導致出現了膽管炎。這時體內正在開始愈合，是很麻煩的。於是又回到了癌症中心，滴流消炎，並做了 CT，證明了手術很成功，起碼在 CT 圖像上看是 這樣的。

到了年底，他很快就回到了工作崗位上，以 NED（No Evidence of Disease）的狀態在疫情期間遠程上班。經過了驚心動魄的兩年鏖戰，重返常態。他鐵人的名號也就做實了。

可是隻有兩年，癌症就原位複發了。到了 2022 年底，在疫情還沒有徹底放開的時候，他再次撿回了 FFX 化療。因為聽說停藥超過 10 個月後再次用藥有效的可能性很大 – 的確這次對他還是有效的。到了 2023 年 3 月，他終於又把 CA19.9 給壓了下去。

其實在 2022 年 3 月的 CT 已經顯示在手術原位有一個 1 cm 的不正常組織，但當時的放射線醫生、癌症醫生和手術醫生都一致認為那可能是疤痕組織，scar tissue，後麵又做了幾次 MRI、CT、PET，但醫生們還是這個結論。可是同時他的 CA19.9 開始慢慢持續升高，到了 11 月末，那個所謂的疤痕組織已經長到了 2 cm，而 CA19.9 也升到 360 了。醫生這才終於認為是複發了，承認以前是判斷錯誤。據說原位複發的情況很難活檢取樣，這時隻能完全靠影像判斷。這樣在這個節骨眼上又耽誤了 8 個月。

因為複發位緊貼腸係膜動脈 SMA，這次是無法手術了。本來胰腺癌可以在複發後做第二次手術的情況就非常罕見，因為多數複發是遠端多點轉移。

他後來後悔沒有堅持自己的觀點，和癌症醫生表現出足夠堅定的判斷，當然也有自己心存僥幸的心理作用，沒有及時確認複發以便盡早啟動治療。此後，他對大夫的治療方案總是先做一番研究理解，對有問題的情況就一定要先厘清。

所以我這次 CA19.9 重新持續飆高，他建議我馬上開始化療。這都是血的教訓啊：雖然非癌原因也可以造成 CA19.9 的短暫上升，但不會太高，也不會持續很長時間的。對於胰腺癌術後患者，已知對 CA19.9 敏感，那上升到 100 左右就要相當小心了，即便沒有別的指證。見我的前文對此的解釋：對於用 100 U/ml 做臨界點，其敏感性是 98%，用笨法理解就是在 100 個超過 100 U/ml 的胰腺癌患者裏，有 98 個會 CA19.9 超過 100。而如果這 100 位患者都是 CA19.9 敏感，那這個比例可能還要更高 – 我們就屬於這一類。

理工男是很冷靜的，也是很有信心的。他當時的計劃是要堅持個兩年半，到今年的 5 月份，再多可能就是奢求了。沒想到他真的堅持超過了兩年半，而且讓我們感覺他還能再堅持個兩年半。他這次化療隻做了 4 個月，8 次 FFX，把 CA19.9 壓下來就停止了，期間還做了 5 次 SBRT 放療，而且是自己找的，因為癌症中心的主治大夫不同意。按 PDAC 的常識，複發後不管如何化療都無法徹底清除癌細胞了，隻能帶癌生存、與狼共舞。

他也有失誤的時候。就在我去年初 PDAC 開始複發之時，他也在經曆著腹痛，還伴隨著打擺子。他先是小腹不舒服，再發現內褲有血，最後仔細觀察，居然發現從肚子裏紮出來一小段塑料線，用鑷子向外拉出來幾厘米長。

原來在前一年（2023年）末，他專門飛到紐約去做了一個小手術。我們這種 Whipple 術後都會用人造胰管來連接胰腺和空腸，一般情況下是沒有多大必要拆除的，留在那裏應該害處不大。但紐約的專家強烈建議說可能是這個人造胰管造成了 CA19.9 的飆升，於是他去了紐約這個醫 院取出這個人造胰管，也是為微波治療做準備。本來應該是個小手術，不料又碰上了一個二百五的大夫，胰管沒取出來，反而把腸子給捅破了。

結果是疼痛難忍，後來給他安裝了 PICC 打 TPN（全營養液），才算緩過來。實在是太倒黴了。

沒想到縫合又出了意外，連裏麵的塑料線都從體內冒出來了，估計是塑料線老化硬化，被腰帶擠壓就紮了出來，結果得不償失。又折騰了很久才徹底解決這個問題。

在這之後，他就又開始了斷斷續續、無休止的化療。最後還入組做了一個臨床試驗，可惜效果不大，還得回來接著做 G/A。

就這樣磕磕碰碰，這些年來不斷和醫院打交道。一路走下來，鐵人已經儼然是半個專科大夫了。在水一方開曾玩笑說，改行學醫吧，別浪費了天賦異稟。

他這時已經研究了各種與胰腺癌相關的醫療知識，也讓我開始順著他的步調走了。可是當我看到鐵人的這些經曆，都像是看傳奇故事。而他使用的許多醫學用語，對我就像天書一樣，記不住也不太理解，經常感覺是第一次看到，但回查聊天記錄時發現他早就說過多次了。

我不知道他是怎麽學習、記住這些東西的。我在化療後記憶力大幅下降，學東西難上加難，就是記不住。就連我以前熟悉的吉它曲都隻能靠手指的記憶，而不是大腦的記憶來找回指法（見《指尖上的記憶》）。即便我以前還有一點醫學方麵的涉獵，在這些新知識下也是雲山霧罩、懵懵懂懂的。難道鐵人化療不影響他的記憶力？

他做事非常認真，注意細節。能在不到兩年的時間裏，就把繁雜的胰腺癌相關醫學知識搞了個七七八八，是相當不容易的。這裏涉及到癌症診斷、病理報告/CT報告的解讀，各種化驗指標，基因檢測，免疫靶向治療，相關疑難雜症如膽管梗阻、十二指腸梗阻的可能處理方案，各種化療方案、放療方案、臨床試驗的作用及其適應情況，等等。當把這些都了解到細節時，就變成龐大的一門學問。關鍵是他對他所說的各種醫療手段都有合理的解釋。

願意助人為樂的鐵人

鐵人幫助了多少人？具體我也不清楚，但起碼在我看到的有實質性的醫療建議上就有好幾十人，而且這些讓人受益的建議不是按條來算的，而是持續一段時間的。他在別的微信群、臉書和本地其他患者裏也幫助了不少人，隻是我不清楚詳情。

在我們的小群裏，一旦有了新成員加入，他就啟動了谘詢模式，為新病友啟蒙，提建議，解釋情況，介紹各種治療相關的問題。就算是他在化療中，在不舒服的情況下，他也是循循善誘地解釋各種問題。

同時，他還在臉書群、在國內幫助病友，給出比較專業的、符合病情的建議。他幫助的一個美國孤老婦人病友，雖然沒有見過麵，但在她故去後還在她遺囑中指明在遺產中分出兩萬給他，感謝他在她生命的最後一年裏給她帶來的安慰、鼓勵和快樂。隻是後來因為手續繁雜他沒有真的接受，一並也捐了出去。

他雖然很樂於助人，但化療已經嚴重傷害到他的手腳末梢神經，連在手機上打字都困難，經常時靠“一指禪”，有時就會發語音。即便是這樣他還是來者不拒，對患友們的幫助一點也不打折扣。

我還是抄錄一些聽說他離去後群友們的感言吧。

• 有幾天沒看到他發言了，剛在另一群聽說他走了，還是太意外了！ 他給我們提供了太多的信息和幫助！希望他家人節哀！
• 剛剛進群一度以為你是醫生，在最痛苦最彷徨最低穀的時候你給了我很多專業的建議和溫暖的陪伴鼓勵，你就像一個勇士一樣，揮劍帶領我們對抗怪獸，病痛的折磨讓你也是遍體鱗傷，但你總是在最快的時間給到我們幫助和鼓勵，我會像你學習，堅強努力的和病魔對抗，你太累了耗盡最後的力氣，願你安息，我會拾起你的劍，繼續同怪獸戰鬥。
• 你是我們的榜樣和英雄！頑強拚搏，愛護家人，學識淵博，盡心盡力幫助群友，讓人深深懷念！一路走好，在天堂健康平安快樂！家人保重！
• 好突然，好難受，一路走好，天堂沒有痛苦。
• 太難受了！他就是我們這個群裏的主心骨之一，還是我們的英雄。
• 真的很突然不敢相信！但從另外一個角度說，他的生活質量一直比較好沒有臥床不起的階段。
• 謝謝您，一直給予的幫助和耐心解疑。願您一路走好，在天堂幸福快樂，願家人堅強。
• 大哥非常堅強，很熱心，給了我們很多建議和幫助，一路走好！
• 叔叔是個很好的人。在我爸爸剛剛確診的時候，他跟我通電話，給予我們幫助。一直在群裏都很熱心的幫助大家。真的好難過，他離開了。願叔叔一路走好！
• 不願意相信，太難受了！
• 不能相信，好難過。願他在天堂裏幸福快樂！願他的家人保重！
• 很難過他離開我們。他在我的心目中就是打不敗的大英雄。五年前我們聯係上了他，我們還到他家裏去拜訪了他。願他一路走好！我會永遠記住！
• 天堂沒有病痛，願他安息！
• 真的不敢相信那麼堅強開朗與病魔頑強鬥爭的人就這樣突然離我們而去，太傷心難過了。天堂沒有病痛，願他安息！
• 願逝者安息！一路走好！
• 是他拉我進的這個群，給了我不少幫助和安慰。看到這個信息我的眼淚嘩嘩的不止…… 願他安息，不再有病痛！
• 他隻是說疼，沒有其它症狀啊，怎麽回事啊。 是真的話，太難過了，他一直那麽堅強！
• 願他一路走好 ，天堂沒有病痛！希望家人們節哀保重！

我也給他的微信發了一條私信，希望能接到他的回應，但回應的是他的告別儀式信息。

他還在 Johns Hopkins 手術後給手術的團隊每年都捐了一些錢以表示支持和感恩。

作為父親和丈夫的鐵人

來到美國奮鬥的都是能人，特別是早期中國經濟不好的時候來的，這些留學生都是兩手空空，在美國打拚出一片天地。

鐵人在病發時，兩個兒子還都沒有上大學。他的一大心願就是看到他們都上了大學。

他的小兒子終於在今年上了大學，是喜歡的專業，想去的學校，雖然還沒有去報到，但學校已經錄取了。這終於也了了他最後一大心願。現在我知道他為什麽在剛剛複發時說要堅持兩年半，原來就是想看到兒子的發展方向。

大兒子已經上大三，還拿到了 intern 的 offer 了，以後進入社會也不會有問題了。

在他複發後的化療期間，還是鼓勵夫人帶孩子出去度假，自己留在家裏化療。兩個兒子也培養的很自立，可以自己做飯，照顧自己。

就在今年六月初，他夫人還策劃在下個月一家人去黃石公園等地度假玩個十幾天。但他怕拖了後腿，因為剛剛做的神經阻斷到那時可以會失效了，萬一痛起來很麻煩；又改成乘郵輪去阿拉斯加，又擔心在船上有事求醫太麻煩。他說這些地方以前也都去過，還是在家裏賴在床上最舒服。這點我有同感，出門太擔心了。

他還想盡可能在夏季裏讓癌細胞進展緩慢一些，可以讓他到九、十月可以回國幾周。這時的 CA19.9 一直在幾百的附近晃悠，一不小心就會過千的。他怕在這個夏天出遊會讓癌細胞失控。而這時他的疼痛已經是常客了，做的神經阻斷也不是很管用，每天還需要大量的阿片類止痛藥控製。

他堅持治療，有很大一部分是為了家人。在今年初的臨床試驗中，那種藥物的副作用感覺比 FFX 還難受得多，讓他在 IV 輸液時會產生放棄的念頭。是家，讓他堅持了下去。

讓人懷念的鐵人

鐵人的隕落，不是胰腺癌直接的結果。他經過的幾次放療，已經超出了他身體可以承受的極限。對，鐵人也有極限。

放療一般無法完全精確地限製在腫瘤上，周圍的組織也會被影響。他這次原位複發後的瘤子（開始還認為是 scar）頂住了他的小腸，讓食物下行受阻，無奈之下安裝了小腸支撐管 （stent）。在放療這個部位時，小腸也受到輻射，導致局部脆片化，使得那個支撐管破腸而出，造成腹腔嚴重失血，特別是後來因翻身紮到了動脈...

——

鐵人喜歡打牌。

這是他的牌友送給他的花圈

五年前，在 JHH 做大手術的那天晚上，醒來後他在 ICU 病房裏上網上打了幾個小時的牌。他是一個性情中人，一切都看得很開，不糾結。雖然我們的交流以病情治療為主，但我們都可以感受到他的寬厚、仁善的謙謙君子性格，同時有著一顆孩子般純真的心。願他再天堂繼續他的同花順。

相比之下，我在大手術的那天晚上，也是不能入睡。兩眼瞪著天花板，睜眼做夢，連說話的勁都沒有了，哪裏還有力氣去拿手機？看來他的意誌和體力都很強。

和在水一方的情況差不多，我知道我們會相繼離去，但沒有想到時間會過的這麽快，上個周末還在和他聊天，現在就隻能在量子空間相會了。現在我是真的潸然淚下，這就是字麵的意思。是感歎、是悲情？是同病相憐？還是惺惺相惜？他們倆都是那麽優秀的人，如果不是因病相聚，我們也可能不會有機會相識，這就是機緣吧。如果非要找到一點患上胰腺癌的好處，那就是有機會認識了這些平凡的、真正的人，有機會和他們一起奮戰。

孩子在小的時候，每一次得病後都感覺孩子又長大了一點。其實，磨難使人成熟，會讓人深度思考，是貫穿一生的。這在中國古代體現在儒士身上就是做君子，而在現代應該就是修煉世界觀和生命觀，如何在有生之年正確、合理地對待這個世界、對待身邊的人和事，對待疾病，對待生死。無疑，病魔就像催化劑，加速了這個進程。不管最後是信主、信佛還是恪守本心，都沒有太大差別。

他加入大群那天正好是我的生日。這次他走了也正是我再次回爐化療的時候。我想起他曾經說他相信有靈界，不知道他的這個靈界是不是也是量子糾纏一類的機製。隻是我感覺和他有互相理解，高山流水的感覺。他那一口南方口音，讓我想象他的身材應該不是很高大，但很有韌性。和我這樣的東北大漢比較，從外表看應該是兩類人，可雖然我跟不上他醫學知識的不斷進展，我卻好像可以理解他的心思。

六年多的艱辛抗癌之路，是一種巨大的堅持與勇敢。能與病魔長期抗爭，不隻是需要身體上的堅韌，更是一種意誌和精神的較量。這段曆程本身已經非常厚重和不凡。

經曆過愛與被愛 —— 在病中仍有家人守護、有朋友關愛，互相扶持。

展現過力量與勇敢 —— 能和病魔搏鬥多年，本身就是一種“英雄般”的堅持。

留下過痕跡與意義 —— 在家人心裏、孩子成長的過程中，朋友記憶中，他的存在與付出不會消失

這是在他的告別儀式上，那位當年建議拉他入群的群友留在 Tribute Wall 上的裏留言，我覺得說出了大家的心聲：

You are the bravest fighter I have ever known. Your cancer journey was full of obstacles and challenges, but you fought it with amazing strength, courage and optimism. You have done a lot of research on pancreatic cancer, treatment options, became an expert on pancreatic cancer, and in many ways directed your own treatment plans. I have never met you in person, but we were connected in a WeChat group with pancreatic cancer patients and family members, and became friends. You were the most respected and loved member of the group. Your willingness to share your own journey, helping others and motivating those fighting for pancreatic cancer is truly generous and moving. Yours passing is a great loss to his loving wife and children, and to all of us who cherished him.

May you rest in peace! May your memories and spirit live on.

安息! 我們永遠會記得你，懷念你！

My sincere condolences to the entire family！

鐵人，一路走好！

– 原文寫於 2025 年 7 月 26 日，校改於 2025 年 8 月 26 日