風吹楓葉黃
憧憬退休的生活，聞吻夕陽的色彩
癌王：我胡漢三又回來了
整整五年了，不料這家夥潛伏這麽久，又殺了一個回馬槍。
五年前的這個月裏，我住進了醫院。就在五年前的今天，5 月 23 日，我做了 Whipple 手術，切除胰腺癌，具體情況可見《在加鬥癌王》。
那次的情況與這次不同，因為症狀指向比較明顯，第一次去 ER 就明確了問題所在，剩下的就是如何取樣做 biopsy，和如何進入核心醫療係統。
回頭總結，那年的 2 月份發現異樣，但自己沒有注意，3 月末開始找家庭醫生，4 月 1 日第一次看家庭醫生，4 月中旬就知道基本是怎麽一回事兒了，4 月末和 5 月初兩次 EUS 的 biopsy（第一次 biopsy 呈陰性，失敗），到了 5 月 9 日就入院了，接著就做了手術。雖然當時等得很焦急，但現在看沒有太過耽誤時間。
這次的異樣可以追溯到半年多以前，病情進展很緩慢，而診斷又極為不順利。直到 5 月 14 日我接到醫生電話，才算是完全確診，雖然大夫們和我早就都相信就是複發了，無奈找不到足夠的證據（biopsy 級別的證據）。
這些年裏我一直 NED （No Evidence of Disease，無病生存），已經漸漸忘卻了那隻螃蟹，以為可以逃過這一劫，成功進入 10% 的胰腺癌 5 年 NED 俱樂部，逃出生天了。可統計規律對於個體病情判斷是沒有多大意義的，該來的還是要來的。
根據我對癌症知識的理解，這個回馬槍已經醞釀超過了 5 年，在我手術之前就已經埋下了伏筆。它看上去是敗走於 Whipple 手術和化療，實際上那是一個拖刀計。隻是即便知道也沒有辦法，我把能做的都做了，也無法阻止“癌王歸來”。
前些天中文自媒體裏的《我妻之死》掀起了對加拿大醫療係統的一片聲討，我也借這次就診體驗來展示一下我看到的問題。
我碰到的麻煩遠多於那篇文章裏的描述問題，拖延的時間也長多了，但我的感受並沒有那麽負麵。我對此的認識是：加拿大的大夫是負責任的，但醫療係統比較冗濫，管理水平不夠，沒有以患者為中心。這也許是所有公費醫療係統的通病。
胰腺癌有一個核心的血檢癌症指標（tumor biomarker），叫 CA19-9。在北美的血檢中，一般以 27 U/ml 作為提示臨界值，以 37 U/ml 為診斷臨界值。
【小知識-1】CA19-9 中的 CA 是 Carbohydrate Antigen（糖抗原），這是一個檢測消化道癌症的重要指標，正常人的此指標通常小於 27 U/ml。特別是對胰腺癌，其診斷價值很高。研究中發現，以 37 U/ml 為臨界值，其敏感性和特異性分別為 81% 和 90%；以 100 U/ml 為臨界值，其敏感性和特異性分別為 68% 和 98%；以 1000 U/ml 為臨界值，其敏感性和特異性分別為 41% 和 99.8%。
【小知識-2】敏感性和特異性（Sensitivity and Specificity） – 這是一對兒醫學統計裏的術語。敏感性也稱為“真陽性率”，是不漏診的概率；特異性也稱“真陰性率”，是不誤診的概率。舉例：用上麵的 37 U/ml 為臨界值的情況下，
敏感性：不漏診的概率是 81%（門外漢的簡單理解：對於 100 位真的有胰腺癌的病人檢測 CA19-9，會有 81 位超過這個臨界值，會有 19 位低於這個臨界值）。
特異性：不誤診的概率是 90%（門外漢的簡單理解：對於 100 位沒有胰腺癌的病人檢測 CA19-9， 會有 90 位低於這個臨界值，有 10 位超過這個臨界值）。
由此可以理解，當 CA19-9 超過 100 U/ml 的時候，有胰腺癌活躍細胞的概率是相當大的，特別是以前有得過胰腺癌經治療後 NED 的人群。而如果臨界值換成 1000 U/ml，基本上就是板上釘釘的事兒了。
【小知識-3】陰性和陽性（Negative and Positive） – 這是指醫學上對患者是否有某種病變的判斷：陰性就是沒有，陽性就是有。假陰性 – 把有病變的誤診為沒有；假陽性 – 把沒有病變的誤診為有。
對於那些有胰腺癌細胞活躍但 CA19-9 卻正常的病友，我們稱為 CA19-9 不敏感。這類情況大約占胰腺癌患者總數不到百分之十。CA19-9 不僅僅是胰腺癌細胞存在與否的標誌，而且是胰腺癌細胞活躍程度進展情況的標誌 – prognoses。也就是說，當 CA19-9 漸漸升高時，說明胰腺癌細胞的活躍程度是在提高，對應的就是沒有治療或者治療無效；反之， CA19-9 漸漸降低時，說明治療有效。這樣，對那些 CA19-9 不敏感的胰腺癌患者在判斷治療是否有效時就很難了，往往需要 CT 等影像觀察，誤差很大，延時較長才能發現治療效果的趨勢。
我比較幸運，屬於 CA19-9 敏感人群，所以可以據此判斷胰腺癌細胞的活躍程度。我在五年前的 Whipple 手術前的 CA19-9 是 97，手術後馬上降到了個位數。
當然還有其他的癌症指標，比如CEA、CA125等，但與胰腺癌關係不大，就不贅述了 。
本文就以我的 CA19-9 作為索引，來看看我的就醫診斷過程。
（一） CA19-9 < 27
自從五年前手術後，我的身體就慢慢恢複了。近兩年，我為了鍛煉身體，每天步行一萬多步，風雨無阻。當時感覺身體很棒，除了化療時留下的手麻腳麻的毛病，好像很正常了。我連買菜都是背包去背回來，把癌症複發這個事忘到了腦後。
去年夏天還搞了一駕自行車鍛煉身體，不幸的是一個月就被盜了。我安慰自己這是擔心我出交通意外啊，不騎就不騎吧。
我還翻出吉他，開始撿起以前練過的那些曲子，見《指尖上的記憶》。
到了去年八月，我做完了半年一次的 CA19-9 檢測，值是 11，正常。不過，我感覺右上腹好像有異樣感覺，於是和我當年的手術大夫 Dr. Kim 聯係，看看能不能檢查一下。Dr. Kim 在這幾年一直關注著我的狀態，每年三月份會給我安排一個 CT 檢查，來判斷是否有複發跡象。開始兩年的 CT 隻做腹腔，後來加上了胸腔和盆腔。
這次 Dr. Kim 給我安排在中秋節前幾天，9 月 25 日，去 VHG 麵診。我五年前就是在那裏經他手術後住了一個多月的院，逃過一劫。所以我買了幾盒月餅，先送兩盒到住院部我當年住的病房，感謝那些護士們的辛勤照料，還在病房裏麵轉了一圈，憶往昔崢嶸歲月。
然後去看 Dr. Kim，說出我的情況，而且提出懷疑會不會是當年手術時落在肝髒附近的膽管支架 （bile duct stent）在裏麵時間太長了，在作怪？他說放心，沒有事兒，那是一個很細小的東西。如果不放心是不是膽管被堵了，可以給我化驗一下黃疸，然後就打發我回來了。我本來也是主要想趁中秋節期間送月餅去，也沒太認真去看什麽病，就高高興興地拿著化驗單回家了。
到了十月中旬，我以前學的吉他曲子能記住的也差不多都撿起來了，記不住的也就無法再撿了，因為記憶力實在是太差，沒法學新的東西。於是又翻出口琴來 – 我小時候沒少吹，現在回回爐，看看怎麽樣。
不料，我發現吹口琴有點氣短。開始還以為是不是因為我的口琴是重音的，費氣？但年輕時從來沒有這個問題，估計還是年紀大了，外加做手術後肺活量下降導致的，也就沒有太在意。隻是這種氣短的感覺卻在慢慢加重，包括唱歌時也會有氣不足的感覺。
一晃就是兩個月過去了，問題越來越嚴重。到了今年一月中旬，原來的右上腹的疼痛也漸漸嚴重，甚至會出現半夜被疼醒的情況。於是我約了家庭醫生（等十天才能看上），1 月 30 日才看到 GP，商量怎麽辦。她也沒有什麽太好的辦法，隻能按部就班來。因為沒有明顯的入手點，都搞不清該怎麽辦。
當時有幾個方向：一是找專科醫生，包括以前的手術大夫 Dr. Kim，化療大夫 Dr. Chan，但好像都不太對路。右上腹疼不是胰腺占位。再就是 GP 來開一些化驗、檢查，我知道這會是很慢的，需要耐心等待。
【警示 – 1】家庭醫生的職權有限，如果感覺不好，是急性問題，這條路不會很流暢。
轉天我就發現更難受了，於是第二天一早頂著星星起床，就去了 ER。經過了漫長的等待，下午終於看到了急診大夫，是一個中年白人，Dr. West，很負責任的那種。他看了我的情況，發現了一係列血檢超標的項目，馬上給我做了腹腔 CT。下麵是我在這一天的經曆，我把各時間節點都給記下了：
- 06:10 – 感覺胸腹痛、氣短不暢，於是起床準備去 ER。
- 08:10 – 我磨磨蹭蹭地吃完早飯，清理了肚子，準備去醫院。
- 09:10 – 到了醫院 ER，開始在 ER 門外排隊等待，不久就進入 ER，護士來做檔案，抽血和常規檢查，然後在室內等待。
- 11:10 – 進入 ward 等待，餓中...
- 14:40 – 終於看到了大夫 Dr. West，他很快就確定要做腹腔 CT，然後護士來給我在手臂上安裝 IV 口，然後再回到 ER 等待大廳等待。
- 16:00 – CT 掃描，然後又回到那個 ward 等待大夫。
- 17:00 – 再次見到 Dr. West，告訴我關於腹腔 CT 照片顯示有胸腔積水的情況，需要做胸腔 CT 確認，並幫我安排。然後護士把我領到出院等待處，五年前幾次 ER 就是那裏等待，已經感覺很熟悉了。餓得夠嗆，把帶來的應急鳳梨酥拿出來應付一下。一起等待的另一位老兄也是餓得受不了了，於是分而食之。
- 18:30 – 放我離開ER。
就是在這個 ward 裏等待 Dr. West，碰巧有人擦玻璃
腹腔 CT 出來後，在腹腔沒有發現什麽大問題，但發現胸腔底部似乎有積水。這時我除了右上腹疼痛，右胸有時也開始跳著疼。這個發現和我的症狀也有對應。他馬上給我聯係了門診去做胸腔 CT，然後告訴我 CT 做完後馬上再找他，不然家庭醫生那邊太慢。
胸腔 CT 安排在 2 月 2 日，就是隔一天。我當時的身體狀態很不錯，覺得沒有必要太急。做了胸腔 CT 後，我來到急診發現人山人海，就不想再等了，反正我已經安排了 2 月 8 日的 GP 預約。其實，當時還是大意了，感覺自己的身體狀態還不錯。
【警示 – 2】這裏我自己耽誤了幾天，而且，GP 的優先級不高，安排的檢查不如急診大夫安排的同樣檢查。
到了 2 月 8 號，我的 GP 給我安排了在門診抽胸腔積液，這個 procedure 一下就拖到了 2 月 20 日。同時又給我開了 CA19-9 化驗單，這個 GP 做得很漂亮，是一個 standing 一年的 order，我以前都沒有聽說過的。就是在這一年裏每兩個星期可以去查一次 CA19-9，不用每次都再找大夫開單子了 。
其實我 1 月 30 日那次問診就該要求開這個血檢的，當時腦子不夠用，給忘了。後來在急診那裏也該要求。但急診室進去先不問話就抽血，我又不想抽二次。
不幸的是現在大溫大多數的 Lifelab 血檢點都隻支持預約，我又懶得去那些有 walk-in 的地方去 stand-by，於是隻好等到 2 月 12 日去血檢。心想早了也沒有大用途。
2 月 2 日胸腔 CT 的結果也出來了，除了已知的積液，右肺上還有許多肺結節 （numerous nodules） ，最大的直徑 0.6 cm。這個大小很鬧心：小於 0.5 cm 的一般就注意觀察就行了，大於 1 cm 的可以取樣 biopsy 判斷是否是癌變。但在 0.5~1.0 之間的取樣很難，但又不能忽視。
【小知識-4】我也是後來才發現，Lifelab 的預約可以不斷刷新來看是不是有退訂的，如果碰到了就可以補上。因為血檢預定和取消是免費的，也沒有缺席的懲罰機製，估計有人會提前計劃，甚至多訂幾個時間，然後臨時不要了就再退掉。免費的就會造成資源浪費，這幾乎是不可避免的。
血檢結果 2 月 13 日就出來了。雷聲隆隆...
【待續...】
厲害，勇敢。