風吹楓葉黃
憧憬退休的生活，聞吻夕陽的色彩
在加鬥癌王（十二）
（十二）化療 —— 堅持就是勝利
【2019.08.06 ~ 2020.02.03】
我的感覺，化療就像累積式打擊。
開始還好說，但隨著毒素的不斷積累，身體感受到的痛苦就越來越強烈了。
我第二個周期的化療時還是沒有太難受，最鬧心的還是體內的氨氣泄漏。我告訴領導，你盡量躲一躲吧，這也不僅僅是難聞，誰知道這氨氣中是否攜帶有那些化療沒有耗盡的毒藥？提示：室內空間大、通風良好很重要。
第二次化療後，見到了新分配給我的化療醫生Dr. Chan。是一位較年輕的女大夫，處事非常認真。她說先由她暫代Dr. Fibich，等以後會有另行安排。
她評估了一下我的兩次化療效果，表示符合預期。她說我的化療用的GIFIRINOX是全劑量的，如果承受不了，可以適當減量。同時，她認為我少了一個程序：應該在每次化療之後，連續五天注射Filgrastim，一種刺激粒細胞生長的激素藥。
【注一】非格司亭（Filgrastim）是應用重組DNA技術生產的甲硫氨酸人粒細胞集落刺激因子，包含175個氨基酸殘基，其氨基酸序列與人的DNA序列預測的天然序列相同，僅僅是在N端插入了甲硫氨酸。在中國，這類藥好像被稱為短效升白針。
我問一定要注射嗎？她非常肯定，怕我會感染。同時可能怕我懷疑她年輕沒有經驗，說她已經谘詢了其他的大夫，都認為我必須注射，以免造成意外。我說那好吧，反正我已經學會了給自己注射了。
她說這個東西很貴，一般醫保不完全覆蓋，讓我填了一個表格，然後會有讚助商來覆蓋。我就遵循醫囑，去藥店取了這種精貴藥：和現在的新冠疫苗一樣，必須冰箱保存。連從藥店出來時，藥劑師都問我，是馬上回家還是要逛一會再回家？如果不是馬上回家的話，他會給我一個冰袋來裝藥。
所以從第三次化療開始，我又增加了項目，第一周的周二到周四是化療掛瓶，周五到第二周的周二每天打Filgrastim，連打五天。這個東西有一個副作用，就是撐脾，據說最壞情況下能把脾給撐破了。所以我在注射後要觀察是否有脾痛的情況，如有要小心對待。慶幸的是我的脾挺經得起折騰，沒事兒。
【注二】感謝讚助商Telus提供了1/3的費用，經過慈善機構，補充了BC Phamacare負責的不足部分。BC Phamacare相當於政府提供的藥品保險。這藥每針$200加元，每周5針$1000多，如果自費還真挺貴。據說美國此藥要貴近一倍。我後來查了一下，這種短效的升白針還好，長效的升白針更貴。
來，給Telus打個廣告。圖中的“THANK YOU”的顏色就是Telus色。
後來發現多領了藥，怕浪費送回了藥店。藥店說藥品出了藥店對他們就是垃圾了，隻能扔掉。浪費了，慚愧中。
去看Dr. Chan時，前台的護士是個五六十歲、五大三粗的大胡子老頭，頗感新鮮，便多聊了幾句。結果這老兄極為健談，在我等醫生的時候把他的曆史全麵介紹了一下，估計他也是習慣了像我這樣的好奇者。
他原來是在高貴林市精神病院工作的。前幾年精神病院關門了，他也隻好自謀生計，來到這裏。可是本地沒有其他的精神病醫院了，積累了不少精神病患者，所以現在又要重建精神病醫院。他在等機會回去呢。
Dr. Chan還詢問我是否要做基因檢測。當時我也不懂有什麽作用，她告訴我主要是確定我的基因是否含有已知的易生癌基因片段，以便治療。我當然同意，她就去幫我安排。很快，BCCA就有人給我打電話，安排在溫哥華開會——關於基因檢測。
很巧，開會地址和我第一次自費做B超的地方很近，好像用的是同一個地下停車場。來到會場，才知道他們這裏是常規的工作，每月一次會（有時候可能會頻繁一些）。本地各BCCA的分支機構把願意做基因檢測的癌患送到這裏，進行兩個小時的知識培訓，並要求填一些統計目的的表格和簽署一些授權文件。最後，每個人發了一遝資料，外加一張血檢單子——原來在Lifelabs就可以做這個檢測。
我後來收到了血檢結果，說沒有已知的匹配基因——白做了。
到了第四次化療，我又像往常一樣，來到BCCA，把車停在標有“rehabilitation”牌子的車位上——非常靠近BCCA的大門。我自以為我是屬於這一類人，因為停車場有時很緊張，特別給放化療的人留的，人性化管理嘛。
可是化療結束出來時，發現被貼了一張大罰單，上麵寫著沒有停車票。我拿著罰單和我買的停車票找到BCCA辦公室，說我明明把停車票放在風擋上，外麵能看得清清楚楚的，怎麽還開罰單？我已經在那裏停了好多次了，都沒事兒。辦公室的女士問清楚我的停車位，告訴我說那不是給我這類人的，這次就算了，她來處理，以後停別處吧。我到現在也沒有搞清楚那些“rehabilitation”是為誰準備的。隻是這之後我去停車麻煩不少，有時候要轉很長時間找車位。
化療幾次後，副作用體現出來了。
一是記憶力下降，總是記不得近期的事情，有時忘了吃藥，甚至不知道吃沒吃藥，要靠數剩下的藥粒數來確定。有時連最重要的掛瓶期間的防惡心的藥都忘了吃。大家有看過電影“記憶碎片 (Memento)”吧？我現在很理解那個主人公，用筆記下一切：
嗯，腦子裏也有類似的幻象，估計原劇作者也做過化療？
二是視力開始出問題。我原來是輕微近視，開車需要戴眼鏡。可這時我的立體感出現問題，帶上眼鏡時對前車的距離及前車的速度變化判斷不準確。害得我開車時隻能離前車遠遠的。
三是食欲出現問題，口味又變了。原來領導給我準備的早餐裏每天都有的海參也不愛吃了。感覺吃什麽都沒有味道。後來發現發現大統華超市裏新進的真空包裝辣雞爪不錯，買來一頓嚼，可是又辣得直吸溜。領導建議自己做，可以控製口味。其實我是更喜歡辣雞爪裏的酸味，而不是辣味。於是自己動手，豐衣足食。再有就是發現大統華超市新來的非常油膩的水餃（我現在想想都覺得膩），覺得很對胃口。領導說是垃圾食品，但是沒辦法，口味不由我。還有就是那油膩的全肉混沌，雖然現在很反感，可在當時卻是美味。
所以化療時，真說不好想吃什麽。
再有就是肚子越來越不舒服了，導致精神萎靡，經常昏睡。屋裏也被我釋放的氨氣搞得臭氣熏天。這個隻好忍了，挺著吧。隻是苦了領導。
賽程過半時，又有了新麻煩。
突然有一日發燒，就在開始新周期的前兩天。我在BCCA做化療orientation的時候，護士Caitlin就曾給我一張紅紙，並告誡說如果我發燒超過38C時，拿著這張紅紙直接去急診。我依計行事——這張紅紙果然管用，不用在急診外麵等待，馬上進去處理。然後就是量體溫抽血化驗老一套，然後告訴我沒事回家吧。我被折騰一圈也確實不發燒了，隻是把領導又嚇了一下，折騰一圈。
但是這麽一折騰，就不敢馬上繼續化療了，於是中間多休息了一星期。然後重啟化療。
就在我數著日子挺著，覺得再有幾次就能功德圓滿的時候，大麻煩來了。我去換PICC的dressing，護士flush我的PICC不成，堵了。護士又量了PICC在體外的長度，也有點越限的嫌疑。她說這個PICC廢了，再另安一個吧。我知道自己的雙臂都已經沒有合適的靜脈來安PICC了，所以求護士再努努力，看能不能再試試flush通。護士再試還是不行，她說長度也不對了，不能將就，約大夫另想招兒吧。
無奈，再看Dr. Chan。這時她已經是我的化療大夫了。因為我看她辦事認真負責，就在她接待我兩次之後和她確認的，免得總換大夫。她又給我開了一個安裝PICC的單子。我說估計不行了，她說先試試，沒幾回了，不行再換招兒。
又和上次一樣，到了Day處置室，又是大美女秀蘭.鄧波兒接待。雖然美女賞心悅目，可是我的胳膊不爭氣。她在B超儀上比劃一會兒，然後抱歉地告訴我，她沒招兒了，PICC行不通了。
回到Dr. Chan處，她說那就來個CVC（Central Venous Catheter）吧。CVC和PICC很像，隻是從右胸口注入靜脈，而不是從胳膊上。CVC安裝可不像PICC，是一個要局部麻醉的小手術。安裝CVC在一個小手術室，和ERCP差不多。我清醒後，發現右胸口被貼了一大塊紗布，然後在紗布上蓋了一個巨大的塑料貼，大約有20cm見方，上身到處都是橙黃色的殺菌液遺跡。我開車回家，也沒有人問我（在VGH做ERCP時護士就不讓我自己離開，因為剛剛用了局部麻醉sedation）。
路上就感覺右邊的鎖骨痛，懷疑是大夫操作時不小心，把鉗子一類的重物掉下來砸到我了。到家一看，原來是CVC的埋管所致——CVC在皮膚上的入口是在前胸鎖骨之下，但它進入靜脈的入口卻在脖子鎖骨之上，所以那根細管子要在皮下走一段，繞過鎖骨。同時，發現貼的大塑料布下麵積累了不少血，已經滲出到了我的襯衣上。我趕緊開車回醫院處理，看來這位大夫手有點潮啊。再處理一下，包紮好就沒事了。
但是這個CVC的麻煩更多了。一是洗澡麻煩。以前的PICC，領導幫我用食品包裝膜一纏就能洗了。可CVC在前胸，包裝膜纏不緊，隻好用寬的透明膠帶，像老式房子的siding那樣，貼很多橫條，對付著洗澡。由於胸肌總是要動的，所以不可避免地會漏一點水。
而最大的麻煩還是過敏。以前PICC在胳膊上的過敏，和這個CVC的過敏是小巫見大巫了。這個麵積大，強度高，癢癢得要瘋了。每個星期二去換dressing時，都希望皮膚能多在空氣裏呼吸一會兒。用防過敏貼和無酒精消毒液也效果不大。隻好在心裏安慰自己，沒有幾次了。
也就在我的化療接近尾聲的時候，看到與我同期患癌的文學城博主“企鵝”羽化的消息。她是三期胃癌，按常理應該比我的情況要略輕，而且在波士頓，有很好的醫療服務和高超的手術大夫。我雖然不太相信她試用的一些自然療法，但應該不至於有太多的壞處吧？我三十年前也曾在波士頓有學習生活過一段時間，對她的博客裏描寫的一些東西感覺很親近。突然看到這個壞消息，大感錯愕，心情沉重。相信文學城的很多網友也是她的粉絲，會與我有同感——生命如此脆弱。她的樂觀態度曾很是鼓舞我。這裏是她的博客上的圖片，借來緬懷她：
書歸正傳，接著我又有一次發燒，又再延期一周。到了第十一次化療，正好是聖誕夜開始——2019年12月24號，星期二。護士們這時還不放假，而且給我做CVC的dressing的是位大肚子，懷的是個兒子，準備過了年就回家待產了，預產期是二月初。因為我是中國人，我們閑聊到中國的春節和即將到來的甲子年，我烏鴉嘴說甲子年通常有大災，哎......
如果不是前麵拖了兩周，這次本應該是最後一次，在2019年就結束了。
過了新年，我發現我的問題更嚴重了。不僅是手腳麻木，小腿也開始麻木；腳掌莫名其妙地長了一個大包，踩地時很痛；肚子裏的反應已經快挺不住了，應該和鐵扇公主吞下孫悟空時的感覺差不多吧。我找到Dr. Chan一再延期，從2020年1月中延到1月末。最後她說，不行就停止吧，你做的是全量的，本來就很少有人能挺到全部做完。我實在不想再遭罪了，就選擇了投降。
在決定停止化療後，又和我的放療大夫Dr. Schellenberg談了一下。他是個大個子醫生，很善談，能把事情解釋得很清楚。他說目前沒有數據證實我這種情況放療會對病情有明顯的幫助，但放療的副作用卻是明顯的。至於是否要做放療，讓我自己決定。既然是這樣，我也就放棄了放療，少遭點罪吧。
2020年2月3日，我做了一個CT來作為我的化療階段總結：一切正常，so far so good——隻是那個stent還潛伏在那裏，以及一個未知的pNET胰腺神經內分泌惡性腫瘤，在時刻看著涅盤重生的我。
下麵是我觀察到的一些異聞：
- 治療中我近距離接觸了大量的醫護人員，沒有一百也有八十，居然隻碰到一次/一個講國語的（在VGH的護士），這與溫哥華的中國移民人口比例極不相符。大概國人想做護士的少，做醫生的還沒有成長起來？
- 我一直沒有掉頭發。我的印象中化療的基本特征就是掉頭發，可是我的頭發卻基本保持化療前的狀態。我問過Dr. Chan，她說這個正常。不知其他用GIFIRINOX化療的朋友是否也是這樣？
- 測量PICC和CVC的體外管線長度是個tricky的活。因為線是彎曲的，而測量精度要達到毫米級，每次護士都要廢很長時間來用卷尺測量。而卷尺不管是硬的，有彈性的，還是軟的，都不太順手。我當時想用一個沒有彈性的軟薄金屬條，比如銅、鋁片做尺，可以隨意掰彎造型，來match PICC管子的曲線，不就可以了嗎。哪位讀者願意開發醫用產品，這個小物件應該有不錯的市場。
- 都說胰腺癌是非常痛的。我卻沒有這種感覺。應該是我的幸運？我的痛覺神經衰弱？
- 我用了PICC和CVC，但不知為何沒有給我在一開始就用port（在前胸）。我後來了解到，port可以維持兩年，非常適合化療人群。事實上，我化療時的病友大多是用的port。
還有，BC公費醫療的啟示：沒有經濟負擔，的確讓我在癌症治療中少了不少精神壓力。但早期確診前投醫無門的時候，又深感公費醫療的低效率和濫用。雖然可能隻是幻想，我還是希望BC的公費醫療能有所改革：準許私人診所提供家庭醫生服務。在私人診所的診療費用，除了政府按人頭給的，患者也需要付出適當的比例，以免濫用，並可以增加個體的看病時間。這可以避免急需的病人因為家庭醫生不在線而耽誤病情。
今天是2021年3月24日。兩年前的今天，我開始了疾病飄渺之旅。現在回想起來，如夢如煙。
正常人在饑餓時，隻有一個煩惱；而在吃飽後，卻有無數個煩惱，如生活、愛情、家庭、工作等等。所以，保持略微饑餓的狀態，煩惱最少，但可能不是人們想要的。
癌患在看病時，隻有一個煩惱；而在病情穩定下來後，卻需要準備解決各種問題，如下一步如何保養、是否工作、遺產繼承、許多因看病而耽誤的事情。所以，我希望能在健康穩定的情況下，減少煩惱。
需要信仰，需要看破，需要脫離肉身的眷戀，需要精神上的強大。一年多來的疫情封鎖，我們每個人都會或多或少的體驗到這些。
僅以此文獻給我親愛的領導，她頂著無形的壓力，對我無微不至的生活照顧和精神安慰，帶著兒子一起做我的堅強後盾。感謝那些醫生護士們對我的治療和服務——他們的笑臉陪我度過了艱難的日子。同時，我也感謝那些我看不見、感覺不到的精靈們，不管是正麵的還是負麵的參與我這一段的旅程，伴我同行。這就是人生吧，我已經不在乎下一步的走向了，隻需要昂首挺胸、無所畏懼。
（全文完）
P.S. 自從我建立了【北美話聊大廳】群後，有不少癌患和親屬加入，抱團取暖，我也從中深感安慰。同時，我在群裏也學到了不少知識，謝謝大家，也歡迎有關的朋友加入。
下麵是我的微信，加我後可以拉入群。
https://www.hopkinsmedicine.org/international/chinese/conditions-treatments/cancer/pancreatic-cancer.html
https://www.ted.com/talks/laura_indolfi_good_news_in_the_fight_against_pancreatic_cancer/transcript?utm_medium=on.ted.com-none&share=1cd351d66&language=zh-tw&utm_campaign=&awesm=on.ted.com_t05IK&utm_content=roadrunner-rrshorturl&utm_source=direct-on.ted.com
。。。置之死地而後生。堅韌不拔永不認輸是人類的本性。目前人類確已獲得一些初始的成果。
人類必須致力於醫療科技的長足進步。目前分子靶向治療成為研究的熱點之一，與EGFR相關的分子靶向藥物在臨床研究中的結果很鼓舞人心，據信會有越來越多的藥物為胰腺癌的治療開辟廣闊的前景。新近的薈萃分析結果顯示，吉西他濱聯合鉑劑在選擇性的應用時，可以延長胰腺癌患者整體生存期。[1,2] 另外，GV1001作為一種末端轉移酶肽疫苗，在進展期胰腺癌的治療中也引起了學者的關注，[3] 有報道稱其在治療不可切除的胰腺癌時，患者中位生存期為8.6個月。中醫專家也在積極研究可否將毒癌轉化為不毒的良性腫瘤，並爭取長期“帶瘤生存”。
https://health.zjol.com.cn/jkxw/201908/t20190824_10872330.shtml
https://www.sohu.com/a/402465866_255269
https://jiankang.163.com/19/0403/23/EBSIO1M700388045.html
http://m.biodiscover.com/news/industry/118628.html
因國內專家醫生得此病，為她調研點滴參考吧。。。
。。。爭分奪秒，名醫支招
但是史密斯先生的家人仍不願放棄，他們拜訪了加州希望醫療中心(HopeHealth Center)的創始人——美國著名腫瘤專家NaderJavadi（內德?賈瓦迪）。他們曾在CNN（美國有線電視新聞網）上看過關於他的專訪，也了解到他與眾不同的癌症精準醫療，心存一絲希望。DrJavadi在了解過史密斯先生的病情後，建議立即做腫瘤基因檢測。時間緊迫，DrJavadi（賈瓦迪博士）在腫瘤基因圖譜測序結果出來後，詳細分析了腫瘤基因的突變信息，並結合史密斯自身癌細胞獨特的基因特征製定了“靶向治療＋免疫治療+化療”的聯合用藥方案。
Dr Javadi向病人和家屬解釋說：“胰腺癌是一種比較難治療的腫瘤，其原因主要在於這種腫瘤細胞類型的多樣性，和其他癌症（例如乳腺癌）不同，胰腺癌往往是牽扯到幾種甚至十幾種基因的突變，因此決定采用靶向治療＋免疫治療，並組合傳統化療藥物的方式來應對。”
在DrJavadi看來，對胰腺癌傳統的治療方式往往使用一種方案，堵住了一條通道，然而胰腺癌細胞是多樣的，一條通道堵住，癌細胞會沿著其他的若幹條蔓延開去，因此要在一開始的時候，就把所有的可能的通道都堵住，而不是在任何通道產生抗藥性之後再想起來去堵其他的通道。
精準醫療，抗癌奇效
在完成既定的治療周期後，史密斯接受了PET-CT的掃描複查，結果讓所有人都驚呆了，肝髒30多處的轉移灶已經完全看不到，而胰腺腫瘤也萎縮了將近75%。。。。
http://m.biodiscover.com/news/industry/118628.html
回答你的問題，我見過胰腺癌患者，到去世也沒有疼過。
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你智睿勇敢有福氣，有家人溫暖的臂膀可依靠。祝福你早日康複，以後的路越走越踏實！
我幾年前，沒辦法， 就自己出錢去美國檢查。
問嫂子好。