在加鬥癌王(十二)
文章來源: 楓散仙2021-03-24 21:25:01

在加鬥癌王(十二)

 

(十二)化療 —— 堅持就是勝利

【2019.08.06 ~ 2020.02.03】

我的感覺,化療就像累積式打擊。

開始還好說,但隨著毒素的不斷積累,身體感受到的痛苦就越來越強烈了。

我第二個周期的化療時還是沒有太難受,最鬧心的還是體內的氨氣泄漏。我告訴領導,你盡量躲一躲吧,這也不僅僅是難聞,誰知道這氨氣中是否攜帶有那些化療沒有耗盡的毒藥?提示:室內空間大、通風良好很重要。

第二次化療後,見到了新分配給我的化療醫生Dr. Chan。是一位較年輕的女大夫,處事非常認真。她說先由她暫代Dr. Fibich,等以後會有另行安排。

她評估了一下我的兩次化療效果,表示符合預期。她說我的化療用的GIFIRINOX是全劑量的,如果承受不了,可以適當減量。同時,她認為我少了一個程序:應該在每次化療之後,連續五天注射Filgrastim,一種刺激粒細胞生長的激素藥。

【注一】非格司亭Filgrastim)是應用重組DNA技術生產的甲硫氨酸人粒細胞集落刺激因子,包含175個氨基酸殘基,其氨基酸序列與人的DNA序列預測的天然序列相同,僅僅是在N端插入了甲硫氨酸。在中國,這類藥好像被稱為短效升白針。

我問一定要注射嗎?她非常肯定,怕我會感染。同時可能怕我懷疑她年輕沒有經驗,說她已經谘詢了其他的大夫,都認為我必須注射,以免造成意外。我說那好吧,反正我已經學會了給自己注射了。

她說這個東西很貴,一般醫保不完全覆蓋,讓我填了一個表格,然後會有讚助商來覆蓋。我就遵循醫囑,去藥店取了這種精貴藥:和現在的新冠疫苗一樣,必須冰箱保存。連從藥店出來時,藥劑師都問我,是馬上回家還是要逛一會再回家?如果不是馬上回家的話,他會給我一個冰袋來裝藥。

所以從第三次化療開始,我又增加了項目,第一周的周二到周四是化療掛瓶,周五到第二周的周二每天打Filgrastim,連打五天。這個東西有一個副作用,就是撐脾,據說最壞情況下能把脾給撐破了。所以我在注射後要觀察是否有脾痛的情況,如有要小心對待。慶幸的是我的脾挺經得起折騰,沒事兒。

【注二】感謝讚助商Telus提供了1/3的費用,經過慈善機構,補充了BC Phamacare負責的不足部分。BC Phamacare相當於政府提供的藥品保險。這藥每針$200加元,每周5$1000多,如果自費還真挺貴。據說美國此藥要貴近一倍。我後來查了一下,這種短效的升白針還好,長效的升白針更貴。

來,給Telus打個廣告。圖中的“THANK YOU”的顏色就是Telus色。

後來發現多領了藥,怕浪費送回了藥店。藥店說藥品出了藥店對他們就是垃圾了,隻能扔掉。浪費了,慚愧中。

去看Dr. Chan時,前台的護士是個五六十歲、五大三粗的大胡子老頭,頗感新鮮,便多聊了幾句。結果這老兄極為健談,在我等醫生的時候把他的曆史全麵介紹了一下,估計他也是習慣了像我這樣的好奇者。

他原來是在高貴林市精神病院工作的。前幾年精神病院關門了,他也隻好自謀生計,來到這裏。可是本地沒有其他的精神病醫院了,積累了不少精神病患者,所以現在又要重建精神病醫院。他在等機會回去呢。

Dr. Chan還詢問我是否要做基因檢測。當時我也不懂有什麽作用,她告訴我主要是確定我的基因是否含有已知的易生癌基因片段,以便治療。我當然同意,她就去幫我安排。很快,BCCA就有人給我打電話,安排在溫哥華開會——關於基因檢測。

很巧,開會地址和我第一次自費做B超的地方很近,好像用的是同一個地下停車場。來到會場,才知道他們這裏是常規的工作,每月一次會(有時候可能會頻繁一些)。本地各BCCA的分支機構把願意做基因檢測的癌患送到這裏,進行兩個小時的知識培訓,並要求填一些統計目的的表格和簽署一些授權文件。最後,每個人發了一遝資料,外加一張血檢單子——原來在Lifelabs就可以做這個檢測。

我後來收到了血檢結果,說沒有已知的匹配基因——白做了。

到了第四次化療,我又像往常一樣,來到BCCA,把車停在標有“rehabilitation”牌子的車位上——非常靠近BCCA的大門。我自以為我是屬於這一類人,因為停車場有時很緊張,特別給放化療的人留的,人性化管理嘛。

可是化療結束出來時,發現被貼了一張大罰單,上麵寫著沒有停車票。我拿著罰單和我買的停車票找到BCCA辦公室,說我明明把停車票放在風擋上,外麵能看得清清楚楚的,怎麽還開罰單?我已經在那裏停了好多次了,都沒事兒。辦公室的女士問清楚我的停車位,告訴我說那不是給我這類人的,這次就算了,她來處理,以後停別處吧。我到現在也沒有搞清楚那些“rehabilitation”是為誰準備的。隻是這之後我去停車麻煩不少,有時候要轉很長時間找車位。

化療幾次後,副作用體現出來了。

一是記憶力下降,總是記不得近期的事情,有時忘了吃藥,甚至不知道吃沒吃藥,要靠數剩下的藥粒數來確定。有時連最重要的掛瓶期間的防惡心的藥都忘了吃。大家有看過電影“記憶碎片 (Memento)”吧?我現在很理解那個主人公,用筆記下一切:

嗯,腦子裏也有類似的幻象,估計原劇作者也做過化療?

二是視力開始出問題。我原來是輕微近視,開車需要戴眼鏡。可這時我的立體感出現問題,帶上眼鏡時對前車的距離及前車的速度變化判斷不準確。害得我開車時隻能離前車遠遠的。

三是食欲出現問題,口味又變了。原來領導給我準備的早餐裏每天都有的海參也不愛吃了。感覺吃什麽都沒有味道。後來發現發現大統華超市裏新進的真空包裝辣雞爪不錯,買來一頓嚼,可是又辣得直吸溜。領導建議自己做,可以控製口味。其實我是更喜歡辣雞爪裏的酸味,而不是辣味。於是自己動手,豐衣足食。再有就是發現大統華超市新來的非常油膩的水餃(我現在想想都覺得膩),覺得很對胃口。領導說是垃圾食品,但是沒辦法,口味不由我。還有就是那油膩的全肉混沌,雖然現在很反感,可在當時卻是美味。

所以化療時,真說不好想吃什麽。

再有就是肚子越來越不舒服了,導致精神萎靡,經常昏睡。屋裏也被我釋放的氨氣搞得臭氣熏天。這個隻好忍了,挺著吧。隻是苦了領導。

賽程過半時,又有了新麻煩。

突然有一日發燒,就在開始新周期的前兩天。我在BCCA做化療orientation的時候,護士Caitlin就曾給我一張紅紙,並告誡說如果我發燒超過38C時,拿著這張紅紙直接去急診。我依計行事——這張紅紙果然管用,不用在急診外麵等待,馬上進去處理。然後就是量體溫抽血化驗老一套,然後告訴我沒事回家吧。我被折騰一圈也確實不發燒了,隻是把領導又嚇了一下,折騰一圈。

但是這麽一折騰,就不敢馬上繼續化療了,於是中間多休息了一星期。然後重啟化療。

就在我數著日子挺著,覺得再有幾次就能功德圓滿的時候,大麻煩來了。我去換PICCdressing,護士flush我的PICC不成,堵了。護士又量了PICC在體外的長度,也有點越限的嫌疑。她說這個PICC廢了,再另安一個吧。我知道自己的雙臂都已經沒有合適的靜脈來安PICC了,所以求護士再努努力,看能不能再試試flush通。護士再試還是不行,她說長度也不對了,不能將就,約大夫另想招兒吧。

無奈,再看Dr. Chan。這時她已經是我的化療大夫了。因為我看她辦事認真負責,就在她接待我兩次之後和她確認的,免得總換大夫。她又給我開了一個安裝PICC的單子。我說估計不行了,她說先試試,沒幾回了,不行再換招兒。

又和上次一樣,到了Day處置室,又是大美女秀蘭.鄧波兒接待。雖然美女賞心悅目,可是我的胳膊不爭氣。她在B超儀上比劃一會兒,然後抱歉地告訴我,她沒招兒了,PICC行不通了。

回到Dr. Chan處,她說那就來個CVCCentral Venous Catheter)吧。CVCPICC很像,隻是從右胸口注入靜脈,而不是從胳膊上。CVC安裝可不像PICC,是一個要局部麻醉的小手術。安裝CVC在一個小手術室,和ERCP差不多。我清醒後,發現右胸口被貼了一大塊紗布,然後在紗布上蓋了一個巨大的塑料貼,大約有20cm見方,上身到處都是橙黃色的殺菌液遺跡。我開車回家,也沒有人問我(在VGHERCP時護士就不讓我自己離開,因為剛剛用了局部麻醉sedation)。

路上就感覺右邊的鎖骨痛,懷疑是大夫操作時不小心,把鉗子一類的重物掉下來砸到我了。到家一看,原來是CVC的埋管所致——CVC在皮膚上的入口是在前胸鎖骨之下,但它進入靜脈的入口卻在脖子鎖骨之上,所以那根細管子要在皮下走一段,繞過鎖骨。同時,發現貼的大塑料布下麵積累了不少血,已經滲出到了我的襯衣上。我趕緊開車回醫院處理,看來這位大夫手有點潮啊。再處理一下,包紮好就沒事了。

但是這個CVC的麻煩更多了。一是洗澡麻煩。以前的PICC,領導幫我用食品包裝膜一纏就能洗了。可CVC在前胸,包裝膜纏不緊,隻好用寬的透明膠帶,像老式房子的siding那樣,貼很多橫條,對付著洗澡。由於胸肌總是要動的,所以不可避免地會漏一點水。

而最大的麻煩還是過敏。以前PICC在胳膊上的過敏,和這個CVC的過敏是小巫見大巫了。這個麵積大,強度高,癢癢得要瘋了。每個星期二去換dressing時,都希望皮膚能多在空氣裏呼吸一會兒。用防過敏貼和無酒精消毒液也效果不大。隻好在心裏安慰自己,沒有幾次了。

也就在我的化療接近尾聲的時候,看到與我同期患癌的文學城博主“企鵝”羽化的消息。她是三期胃癌,按常理應該比我的情況要略輕,而且在波士頓,有很好的醫療服務和高超的手術大夫。我雖然不太相信她試用的一些自然療法,但應該不至於有太多的壞處吧?我三十年前也曾在波士頓有學習生活過一段時間,對她的博客裏描寫的一些東西感覺很親近。突然看到這個壞消息,大感錯愕,心情沉重。相信文學城的很多網友也是她的粉絲,會與我有同感——生命如此脆弱。她的樂觀態度曾很是鼓舞我。這裏是她的博客上的圖片,借來緬懷她:

書歸正傳,接著我又有一次發燒,又再延期一周。到了第十一次化療,正好是聖誕夜開始——20191224號,星期二。護士們這時還不放假,而且給我做CVCdressing的是位大肚子,懷的是個兒子,準備過了年就回家待產了,預產期是二月初。因為我是中國人,我們閑聊到中國的春節和即將到來的甲子年,我烏鴉嘴說甲子年通常有大災,哎......

如果不是前麵拖了兩周,這次本應該是最後一次,在2019年就結束了。

過了新年,我發現我的問題更嚴重了。不僅是手腳麻木,小腿也開始麻木;腳掌莫名其妙地長了一個大包,踩地時很痛;肚子裏的反應已經快挺不住了,應該和鐵扇公主吞下孫悟空時的感覺差不多吧。我找到Dr. Chan一再延期,從20201月中延到1月末。最後她說,不行就停止吧,你做的是全量的,本來就很少有人能挺到全部做完。我實在不想再遭罪了,就選擇了投降。

在決定停止化療後,又和我的放療大夫Dr. Schellenberg談了一下。他是個大個子醫生,很善談,能把事情解釋得很清楚。他說目前沒有數據證實我這種情況放療會對病情有明顯的幫助,但放療的副作用卻是明顯的。至於是否要做放療,讓我自己決定。既然是這樣,我也就放棄了放療,少遭點罪吧。

202023日,我做了一個CT來作為我的化療階段總結:一切正常,so far so good——隻是那個stent還潛伏在那裏,以及一個未知的pNET胰腺神經內分泌惡性腫瘤,在時刻看著涅盤重生的我。

 

下麵是我觀察到的一些異聞:

  • 治療中我近距離接觸了大量的醫護人員,沒有一百也有八十,居然隻碰到一次/一個講國語的(在VGH的護士),這與溫哥華的中國移民人口比例極不相符。大概國人想做護士的少,做醫生的還沒有成長起來?
  • 我一直沒有掉頭發。我的印象中化療的基本特征就是掉頭發,可是我的頭發卻基本保持化療前的狀態。我問過Dr. Chan,她說這個正常。不知其他用GIFIRINOX化療的朋友是否也是這樣?
  • 測量PICCCVC的體外管線長度是個tricky的活。因為線是彎曲的,而測量精度要達到毫米級,每次護士都要廢很長時間來用卷尺測量。而卷尺不管是硬的,有彈性的,還是軟的,都不太順手。我當時想用一個沒有彈性的軟薄金屬條,比如銅、鋁片做尺,可以隨意掰彎造型,來match PICC管子的曲線,不就可以了嗎。哪位讀者願意開發醫用產品,這個小物件應該有不錯的市場。
  • 都說胰腺癌是非常痛的。我卻沒有這種感覺。應該是我的幸運?我的痛覺神經衰弱?
  • 我用了PICC和CVC,但不知為何沒有給我在一開始就用port(在前胸)。我後來了解到,port可以維持兩年,非常適合化療人群。事實上,我化療時的病友大多是用的port。

還有,BC公費醫療的啟示:沒有經濟負擔,的確讓我在癌症治療中少了不少精神壓力。但早期確診前投醫無門的時候,又深感公費醫療的低效率和濫用。雖然可能隻是幻想,我還是希望BC的公費醫療能有所改革:準許私人診所提供家庭醫生服務。在私人診所的診療費用,除了政府按人頭給的,患者也需要付出適當的比例,以免濫用,並可以增加個體的看病時間。這可以避免急需的病人因為家庭醫生不在線而耽誤病情。

 

今天是2021年3月24日。兩年前的今天,我開始了疾病飄渺之旅。現在回想起來,如夢如煙。

正常人在饑餓時,隻有一個煩惱;而在吃飽後,卻有無數個煩惱,如生活、愛情、家庭、工作等等。所以,保持略微饑餓的狀態,煩惱最少,但可能不是人們想要的。 

癌患在看病時,隻有一個煩惱;而在病情穩定下來後,卻需要準備解決各種問題,如下一步如何保養、是否工作、遺產繼承、許多因看病而耽誤的事情。所以,我希望能在健康穩定的情況下,減少煩惱。

需要信仰,需要看破,需要脫離肉身的眷戀,需要精神上的強大。一年多來的疫情封鎖,我們每個人都會或多或少的體驗到這些。

僅以此文獻給我親愛的領導,她頂著無形的壓力,對我無微不至的生活照顧和精神安慰,帶著兒子一起做我的堅強後盾。感謝那些醫生護士們對我的治療和服務——他們的笑臉陪我度過了艱難的日子。同時,我也感謝那些我看不見、感覺不到的精靈們,不管是正麵的還是負麵的參與我這一段的旅程,伴我同行。這就是人生吧,我已經不在乎下一步的走向了,隻需要昂首挺胸、無所畏懼。

 

(全文完)

 

P.S. 自從我建立了【北美話聊大廳】群後,有不少癌患和親屬加入,抱團取暖,我也從中深感安慰。同時,我在群裏也學到了不少知識,謝謝大家,也歡迎有關的朋友加入。

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